Oireet
- Ketjun aloittaja Jumijumi
- Aloituspäivämäärä
En oikein jaksa uskoa, että mulla kävisi niin kova mäihä, että jollain toisellakin täällä olisi dopaherkkä dystonia ja voitais jakaa kokemuksia; sairaus ja sen lääkitys versus raskaus. Mun tämänhetkisen tiedon mukaan meitä ei ole montaakaan Suomessa 
Piti googlettaa että mikä tämä onEn oikein jaksa uskoa, että mulla kävisi niin kova mäihä, että jollain toisellakin täällä olisi dopaherkkä dystonia ja voitais jakaa kokemuksia; sairaus ja sen lääkitys versus raskaus. Mun tämänhetkisen tiedon mukaan meitä ei ole montaakaan Suomessa
varmasti haastavaa tällaiset harvinaiset sairaudet kun ei oikein oo missään tietoa mitä vaikutuksia voi olla. Onko tuo yleensä periytyvä, vai satunnainen geenimutaatio?
Kiitos kysymästäPiti googlettaa että mikä tämä on
Se on haastavaa, kun ei tunne ketään toista, jolla olisi sama sairaus ja kokee, että on jäänyt sieltä 14-vuotiaasta asti yksin kaikkien kipujen, sairauden henkisen puolen, ym.ym. kanssa ja lisäksi mulla oli ensimmäisen 13 vuoden ajan väärä diagnoosi ja lääkitys. Tähän mennessä mulle on selvinnyt ainoastaan sen verran, että sairaus voi olla ehkä lievästi osittain perinnöllinen. Tosin mun äidin, eikä isän suvussa kenelläkään ei ole tätä sairautta. Lähimpänä on ehkä parin isän puolen suvun naisen levottomat jalat -oireyhtymä. Se diagnoosi mullekin alussa annettiin, vaikka oirekuva ei vastannutkaan sairautta.
Mutta, nyt jos aatellaan näitä raskauden oireita vaikka viimeisen viikon ajalta, niin:
Väsyttää, kuvottaa, täysi aivosumu(ei saa oikein mitään aikaiseksi), alavatsaa puristaa niinku ois krampissa, koko vatsa on enemmän tai vähemmän pinkeä yli puolet ajasta, hetkittäin saan v*****skohtauksia, monet asiat haistan voimakkaammin, kauhea jano vähän väliä, parin-kolmen tunnin välein heikotus ja täytyy syödä vähän, eilen tuli ekaa kertaa kunnon pizzamättöhimo muutamaksi tunniksi(itkin sitä mieheni n. 3-vuotiaalle tytölle
), katkarapuja tekis mieli...
Unohdinkohan nyt jotain
Väsyttää, kuvottaa, täysi aivosumu(ei saa oikein mitään aikaiseksi), alavatsaa puristaa niinku ois krampissa, koko vatsa on enemmän tai vähemmän pinkeä yli puolet ajasta, hetkittäin saan v*****skohtauksia, monet asiat haistan voimakkaammin, kauhea jano vähän väliä, parin-kolmen tunnin välein heikotus ja täytyy syödä vähän, eilen tuli ekaa kertaa kunnon pizzamättöhimo muutamaksi tunniksi(itkin sitä mieheni n. 3-vuotiaalle tytölle
), katkarapuja tekis mieli... Unohdinkohan nyt jotain
Ei ollut itsellekään entuudestaan tuttu sairaus, googlasin myös! Varmasti tuo oman lisähuolensa odotusaikaanKiitos kysymästä
Tähän mennessä mulle on selvinnyt ainoastaan sen verran, että sairaus voi olla ehkä lievästi osittain perinnöllinen. Tosin mun äidin, eikä isän suvussa kenelläkään ei ole tätä sairautta. Lähimpänä on ehkä parin isän puolen suvun naisen levottomat jalat -oireyhtymä. Se diagnoosi mullekin alussa annettiin, vaikka oirekuva ei vastannutkaan sairautta.
Onko sun lääkitys sellainen, että sitä kuitenkin voidaan jatkaa nyt raskauden aikana vai pitääkö tehdä muutoksia? Oma lääkitys piti ajaa alas jo yritysaikana ja sekin toi oman paineensa siihen yrittämiseen, kun senkin takia toivoi, että tärppäisi nopeasti. Tuli myös mieleen, että kannattaa ottaa nää huolet ehdottomasti neuvolassa puheeksi! Ainakin pk-seudulla, jos jommalla kummalla vanhemmalla on sairaus, joka voi periytyä, saa tai ainakin voi saada lähetteen sikiötutkimusyksikköön, jossa käydään tilannetta läpi sen alan asiantuntijan, eli perinatologin kanssa. En muista nyt, miltä paikkakunnalta olet kotoisin, mutta luulisi että muuallakin on vastaavia. Tällaista löytyi HUS:in sivuilta
https://www.hus.fi/potilaalle/saira...klinikka/sikiotutkimusyksikko-naistenklinikkaMuakin väsyttää ja tänäänkin nukahdin päikkäreille, mutta sitten toisaalta en saa iltaisin unta. Tai siis, torkahdan kyllä esikoista nukuttaessa varmaan joka ilta, mutta valvon sitten sen jälkeen.
Väsyttää tosi paljon
. Iltaisin odottelen vaan, että saan tuon kohta 1v esikoisen unille, syön äkkiä iltapalan ja sänkyyn. Eilen mies halusi katsoa illalla elokuvaa ja eihän siitä mitään tullut, kun silmät vaan lupsui 
. Esikoinen herättää vielä kerran yössä ja nyt on ollut tosi vaikea nukahtaa enää sen jälkeen. Tänäänkin oon ollut hereillä jo puoli viidestä aamulla, kun ei vaan saanut enää unta 
.Tänään on ollut huono olo taas todella mitätöntä, mutta sen tilalla ollut vatsa kipeä. Varsinkin nyt illalla olen aivan täynnä ilmaa, mutta mitään ei tule ulos 
Koita tässä nyt nautiskella kun pahoinvoinnin puolesta pystyisi syömäänki kunnolla, mutta tuntuu että kaikki kerää vaan lisää ilmaa 
Koita tässä nyt nautiskella kun pahoinvoinnin puolesta pystyisi syömäänki kunnolla, mutta tuntuu että kaikki kerää vaan lisää ilmaa
Tuo on kyllä niin rasittavaaTänään on ollut huono olo taas todella mitätöntä, mutta sen tilalla ollut vatsa kipeä. Varsinkin nyt illalla olen aivan täynnä ilmaa, mutta mitään ei tule ulos
mä monesti käytän apuna myös ihan lääkkeitä, jos ei karsasta niiden käyttöä, ainakin Cuplaton on turvallinen myös raskaana. Täällä myös vatsan toiminta aiheuttaa tukalaa oloa ja saanee apteekkiin kävellä itekin huomenna
Kiitos linkistäEi ollut itsellekään entuudestaan tuttu sairaus, googlasin myös! Varmasti tuo oman lisähuolensa odotusaikaan
Tuli myös mieleen, että kannattaa ottaa nää huolet ehdottomasti neuvolassa puheeksi! Ainakin pk-seudulla, jos jommalla kummalla vanhemmalla on sairaus, joka voi periytyä, saa tai ainakin voi saada lähetteen sikiötutkimusyksikköön, jossa käydään tilannetta läpi sen alan asiantuntijan, eli perinatologin kanssa. En muista nyt, miltä paikkakunnalta olet kotoisin, mutta luulisi että muuallakin on vastaavia. Tällaista löytyi HUS:in sivuilta
En usko, että tuollaisia sikiöseulontayksiköitä löytyy näistä pienistä kaupungeista. Kotkaan ei ole kylläkään pitkä matka, että en tiedä löytyiskö sieltä tuollaista tietämystä sitte. Kotkan Äitiyspoliklinikalle juuri toivon saavani huomenna neuvolasta lähetteen 
Ja niin siis, en myöskään tiedä tehdäänkö lääkityksiin muutoksia, toivottavasti ei yritetä. En usko, että sikiölläkään olisi hyvät oltavat, jos mulla olis järkyttävät lihaskivut ja kävelykyky lähes poissa. Olen ollut nuorena siinä tilanteessa ja silloin olin valmis päättämään päiväni.Ei ollut itsellekään entuudestaan tuttu sairaus, googlasin myös! Varmasti tuo oman lisähuolensa odotusaikaan
Tuli myös mieleen, että kannattaa ottaa nää huolet ehdottomasti neuvolassa puheeksi! Ainakin pk-seudulla, jos jommalla kummalla vanhemmalla on sairaus, joka voi periytyä, saa tai ainakin voi saada lähetteen sikiötutkimusyksikköön, jossa käydään tilannetta läpi sen alan asiantuntijan, eli perinatologin kanssa. En muista nyt, miltä paikkakunnalta olet kotoisin, mutta luulisi että muuallakin on vastaavia. Tällaista löytyi HUS:in sivuilta
Kaiken tämän takia yritän tällä hetkellä olla mahdollisimman positiivisin mielin, vaikka sitten pakotetusti
Sieltä lähimmältä äitiyspolilta voivat olla yhteydessä tuonne HUS sikiöseulontayksikköön. Harvinaisempien vaivojen ja sairauksien osalta lääkärien välinen konsultointi lienee pitkin ja poikin Suomea ja Pohjoismaita on jo vakio. Luonnollisesti sinä itse voit myös asiaa esittää tai jopa vaatia! Mikäli sinulla on tiedossa oman sairautesi erikoislääkäri kannattaa sinun tai sinua raskauden myötä hoitavan lääkärin olla myös häneen yhteydessä.Kiitos linkistä
Tsemppiä neuvolakäynnille!
Juu kyllähän tässä on yritetty saada tällä viikolla yhteyttä omaan neurologiin, tai siis ensin yleensä edes hoitajiin. Täällä ei vaan näköjään riitä kovin paljon noita puhelinpäivystäjiä. Mutta kyllä, omia puolia on pakko yrittää pitää ihan joka asiassa ja joka paikassa, muuten ns. jäät jalkoihin. Kiitos tsempistä
Mulla on tää sama. Jossain vaiheessa tuntuu et on ihan pakko nukkua päikkärit, joka päivä ei onnistu ja saattaa väsymys lopulta mennäkin ohi. Illalla ootan vaan että esikoinen menis unille että itsekin pääsen, lopulta en saa sitten unta.
Esikoinen nukkuu onneksi koko yön läpi että kerkiän yleensä itsekin sen 7-8h tuntia nukkua. On vaan rasittavaa illalla kun on niin väsynyt ja sit kaikki ajatukset pulpahtaa päähän eikä sen takia saa nukahdettua.
Mulla on myös tuota, että kaikki oudot ajatukset häiritsee nukahtamista
Mä yksi päivä jo vähän naureskelin itselleni, kun herkistyin jollekin ihan tyhmälle ohjelmalle. Ja mieskin totesi jo mun ärtymyksestä, että se nyt ainakin on selkeä raskausoireApua, itken lähes kaikista asioista. En pysty kattomaan lähes mitään ohjelmia kun hanat aukeaa, koska koskettaa niin iloiset asiat kuin surullisetkin. Voi elämä
Mulla on ollut kauhee himo jääkahviin. Ja se provosoi pahoinvointia
. Tänään tajusin
. Toki se ei ole joka päivä syy eikä ainoa syy, mutta varmaan tauolle
. Smoothiee himoitsen myös. Kunhan saisin aikaiseksi tehdä
. Tänään tajusin. Toki se ei ole joka päivä syy eikä ainoa syy, mutta varmaan tauolle. Smoothiee himoitsen myös. Kunhan saisin aikaiseksi tehdä