Pulinaketju

[Wheelchair Mama]

Tyttärellä on siis jo maininta hypermobiliteetti syndroomasta, eds jäi aikoinaan ajatuksen asteelle kun leikkaava lääkäri vaihtui ja uuden lääkärin hoidossa käy yksityisellä ( lääkärin pyynnöstä ) kun lääkärillä meni sukset ristiin taysin kanssa.
Lääkäri on siis tehnyt tyttären viimeiset 3 leikkausta omaan piikkiinsä yksityisesti.
Tytär on siis ainut Suomessa jolle on tehty noita kyseisiä leikkauksia polviin ja on lääkäreiden koekaniini kun mikään tavallinen ei ole auttanut.

Tays kuuluu siihen joukkoon, joka valitettavasti ei pidä eds:sää oikein minään.
Hybermobiilimuotoa ei heidän mielestään ole olemassakaan, koska se ei näy geenitestissä.
Itsellä onneksi geenitesti antoi tuloksen niin Tayskin joutuu myöntämään sen olemassaolon.
Mä sain genenpolilta dg:n vuonna 2008. Ihan vain kliinisen tutkimuksen perusteella. Olin niin selvä tapaus.
Mutta jälkeen päin silti toiset tahot halusivat, että geenitesti tehdään. He kun epäilivät koko sairauden olemassa oloa.
Monessa muussa sairaalassa eds hoidetaan paljon paremmin ja sitä pidetään oikeasti sairautena.

 

[Ulkosuomalainen]

T

Tays kuuluu siihen joukkoon, joka valitettavasti ei pidä eds:sää oikein minään.
Hybermobiilimuotoa ei heidän mielestään ole olemassakaan, koska se ei näy geenitestissä.
Itsellä onneksi geenitesti antoi tuloksen niin Tayskin joutuu myöntämään sen olemassaolon.
Mä sain genenpolilta dg:n vuonna 2008. Ihan vain kliinisen tutkimuksen perusteella. Olin niin selvä tapaus.
Mutta jälkeen päin silti toiset tahot halusivat, että geenitesti tehdään. He kun epäilivät koko sairauden olemassa oloa.
Monessa muussa sairaalassa eds hoidetaan paljon paremmin ja sitä pidetään oikeasti sairautena.

Tytär onneksi asuu nykyään HUS alueella jos siellä tutkittaisiin paremmin. Toki eivät ainankaan tyttären polvien ongelmiin ota mitään kantaa, ne kun edelleen hoidetaan Pirkanmaan alueella.

 

[Yölento]

Tays kuuluu siihen joukkoon, joka valitettavasti ei pidä eds:sää oikein minään.
Hybermobiilimuotoa ei heidän mielestään ole olemassakaan, koska se ei näy geenitestissä.
Itsellä onneksi geenitesti antoi tuloksen niin Tayskin joutuu myöntämään sen olemassaolon.
Mä sain genenpolilta dg:n vuonna 2008. Ihan vain kliinisen tutkimuksen perusteella. Olin niin selvä tapaus.
Mutta jälkeen päin silti toiset tahot halusivat, että geenitesti tehdään. He kun epäilivät koko sairauden olemassa oloa.
Monessa muussa sairaalassa eds hoidetaan paljon paremmin ja sitä pidetään oikeasti sairautena.

Tämän vuoksi olen lääkärissä yleensä hiljaa koko eds:stä, koska suhtautuminen on niin nuivaa. Mainitsen asiasta vain, jos hoito vaatii leikkausta tai lääkitystä. Lääkitykset eivät minulla yleensä toimi ja leikkauksista on harvoin hyötyä, poikkeava arpeutuminen on myös ongelma.

Eilinen lääkärissä käynti on ihan tyypillinen eds-vaiva ja sain siihen sopivan lääkityksen ja hoidon ihan vain oireenmukaisesti.

Tuo geenitestilöydös varmasti helpottaisi tilannetta, mutta lotossa tuli vain se romukoppa-alamuoto.

Nyt minulla on hyvä työterveyslääkäri, joka hoitaa, vaikka en ole helposti autettava.

 

[Ulkosuomalainen]

Taysista ikäväkyllä monessa asiassa sama homma. Esim. Mun olkapään hoito oli aivan luokattoman huonoa ja leikkausta odotin lähes 4 vuotta( olin sairauslomalla koko sen ajan )

Tays kuuluu siihen joukkoon, joka valitettavasti ei pidä eds:sää oikein minään.
Hybermobiilimuotoa ei heidän mielestään ole olemassakaan, koska se ei näy geenitestissä.
Itsellä onneksi geenitesti antoi tuloksen niin Tayskin joutuu myöntämään sen olemassaolon.
Mä sain genenpolilta dg:n vuonna 2008. Ihan vain kliinisen tutkimuksen perusteella. Olin niin selvä tapaus.
Mutta jälkeen päin silti toiset tahot halusivat, että geenitesti tehdään. He kun epäilivät koko sairauden olemassa oloa.
Monessa muussa sairaalassa eds hoidetaan paljon paremmin ja sitä pidetään oikeasti sairautena.

Tämän vuoksi olen lääkärissä yleensä hiljaa koko eds:stä, koska suhtautuminen on niin nuivaa. Mainitsen asiasta vain, jos hoito vaatii leikkausta tai lääkitystä. Lääkitykset eivät minulla yleensä toimi ja leikkauksista on harvoin hyötyä, poikkeava arpeutuminen on myös ongelma.

Eilinen lääkärissä käynti on ihan tyypillinen eds-vaiva ja sain siihen sopivan lääkityksen ja hoidon ihan vain oireenmukaisesti.

Tuo geenitestilöydös varmasti helpottaisi tilannetta, mutta lotossa tuli vain se romukoppa-alamuoto.

Nyt minulla on hyvä työterveyslääkäri, joka hoitaa, vaikka en ole helposti autettava.

Mulla itsellä ei mitkään esim kipulääkitykset toimi/ auta ja esim olkapään leikkaus oli aivan yhtä tyhjän kanssa,toki tilanne olisi ehkä toinen jos olisi leikattu ns. Ajoissa

 

[Sharmander]

Ompa ollut kurjia kokemuksia monella

Omanapa. Lämmöt ei noussukaan eli eiköhän sieltä taas tuhkamuna tullut.

 

[Yölento]

Taysista ikäväkyllä monessa asiassa sama homma. Esim. Mun olkapään hoito oli aivan luokattoman huonoa ja leikkausta odotin lähes 4 vuotta( olin sairauslomalla koko sen ajan )


Mulla itsellä ei mitkään esim kipulääkitykset toimi/ auta ja esim olkapään leikkaus oli aivan yhtä tyhjän kanssa,toki tilanne olisi ehkä toinen jos olisi leikattu ns. Ajoissa

Kipulääkitykset ei minullakaan toimi. Olen kyllä kokeillut jotakuinkin kaikki, mitä tarjolla on. Sivuvaikutuksia tulee senkin edestä.

Tai kyllä päänsärkyyn aina välillä joku auttaa. Muihin vaivoihin ei. Mutta ei se haittaa. Kaikkeen tottuu.

 

[Sharmander]

Hurjan paljon viestejä tullut, täällä oltu vaihteeksi vähän hiljaisempia.

Käsittämätön pelko hiipinyt ylle tässä raskaudessa, yöt menee painajaisia katsellessa joissa menetän vauvan ja toissayönä hautasin elävältä jo tuon meidän 8kk ikäisen vauvankin
En ymmärrä mistä tämä kumpuaa, onko syy kun olen niin oireeton vaikka eihän se mitään kerro ja järki sanoo että tästä pitäisi nauttia... Onko syy kun tiedostan että tämä on se viimeinen raskaus minulla, ja siihenkin järki sanoo että nyt jos koskaan pitäisi nauttia.

Puoliso varasi meille jo ylimääräisen ultrankin huomiselle, ettei tarvitse odottaa nt-ultraa puoltatoista viikkoa, kiukkusin eilen jo siitäkin että perun koko ajan kun en sinne uskalla mennä ja en oikeastaan edes tiedä haluanko edes vauvaa Vaikka haluanhan minä, tämä pelko saa minut jo väittämään ihan omiani, ja tolkutan itselleni että reisillehän tämä tietenkin menee, ihan kuin yrittäisin suojella itseäni muka joltain.

Voihan olla että huomenna isken kannat tanaan ultran ovella vain koska pelko ottaa yliotteen, enkä todellakaan tiedä miten kestän jos uutiset ei olekaan hyviä kohdallamme.... Edes huominen hammaslääkäri ei tunnu missään, vaikka tiedänkin porausta olevan tiedossa, eikä se tuoli ole koskaan ollut lempparipaikka itselleni.

Että näin, ei ole tämä naisen elämä helppoa...varsinkaan jos siitä itse tekee itselleen tälläisen mörön.

Kuitenkin paljon tsemppiä ja plussasäteitä piinailijoille/tallettelijoille ja halauksia kaikille sitänä tarvitseville.
Koetan seuraavan kerran olla positiivisemmalla mielellä liikkeellä, jotenkin tuntuu että purnaan aina vaan

Sympatiani. Mun kolmosen odotus oli juuri tuota alusta loppuun. Päätin et pitää nauttia kun vika raskaus aika tod näk, mutta toisin kävi. Hormonit on salakavalat, joskus vaan fiiliksille ei voi mitään. Ei vaikka näin ”selväpäisenä” tuntuu hullulle miks olin sellanen.

 

[lambi]

Hurjan paljon viestejä tullut, täällä oltu vaihteeksi vähän hiljaisempia.

Käsittämätön pelko hiipinyt ylle tässä raskaudessa, yöt menee painajaisia katsellessa joissa menetän vauvan ja toissayönä hautasin elävältä jo tuon meidän 8kk ikäisen vauvankin
En ymmärrä mistä tämä kumpuaa, onko syy kun olen niin oireeton vaikka eihän se mitään kerro ja järki sanoo että tästä pitäisi nauttia... Onko syy kun tiedostan että tämä on se viimeinen raskaus minulla, ja siihenkin järki sanoo että nyt jos koskaan pitäisi nauttia.

Puoliso varasi meille jo ylimääräisen ultrankin huomiselle, ettei tarvitse odottaa nt-ultraa puoltatoista viikkoa, kiukkusin eilen jo siitäkin että perun koko ajan kun en sinne uskalla mennä ja en oikeastaan edes tiedä haluanko edes vauvaa Vaikka haluanhan minä, tämä pelko saa minut jo väittämään ihan omiani, ja tolkutan itselleni että reisillehän tämä tietenkin menee, ihan kuin yrittäisin suojella itseäni muka joltain.

Voihan olla että huomenna isken kannat tanaan ultran ovella vain koska pelko ottaa yliotteen, enkä todellakaan tiedä miten kestän jos uutiset ei olekaan hyviä kohdallamme.... Edes huominen hammaslääkäri ei tunnu missään, vaikka tiedänkin porausta olevan tiedossa, eikä se tuoli ole koskaan ollut lempparipaikka itselleni.

Että näin, ei ole tämä naisen elämä helppoa...varsinkaan jos siitä itse tekee itselleen tälläisen mörön.

Kuitenkin paljon tsemppiä ja plussasäteitä piinailijoille/tallettelijoille ja halauksia kaikille sitänä tarvitseville.
Koetan seuraavan kerran olla positiivisemmalla mielellä liikkeellä, jotenkin tuntuu että purnaan aina vaan

Sympatiat noihin tunnelmiin

Mä oon lähes joka raskaudessa haudannut unissa lapsiani - vaikken mitenkään pelkäävä äiti olekaan. Kaipa se alitajunta vaan työstää niitä kauhukuvia erityisesti raskaushuuruissa.
Toivotaan erinomaisia tuloksia teille ultrassa!

 

[lambi]

Vetää hiljaiseksi niin monien kipukokemukset! Aikamoinen sissipataljoona täällä koolla!
Wm, sä oot kyllä käsittämättömän urhea lähtiessä lapsensaantiin noiden tiedossa olevien ongelmien kanssa(kuulostaa ihan järkyttävän pelottavalle ) , toivotaan että uusi haavanhoitomuoto toisi sulle hyviä tuloksia. Pistää kyllä nöyräksi täällä sivussakin, sä valat ihmeellistä voimaa ympärillesi näin virtuaalisestikin!

 

[twisted]

Wm mua kiinnostaa hoitajana tietää et vaikuttaako kasvava maha avanteeseen? Nyt kun tauti on remissiossa (siis Chronin tauti) niin onko koskaan puhuttu avanteen purkamisesta? Mun tuttavan lapsella (16v) on paha Chronin tauti ja nyt on väläytelty mahdollisesti avanteen mahdollisuutta. 16v vaan oli järkyttynyt tilanteesta mut lääkäri oli puhunut et avanteen voi purkaa jos tauti saadaan kuriin..

 

[Wheelchair Mama]

Wm mua kiinnostaa hoitajana tietää et vaikuttaako kasvava maha avanteeseen? Nyt kun tauti on remissiossa (siis Chronin tauti) niin onko koskaan puhuttu avanteen purkamisesta? Mun tuttavan lapsella (16v) on paha Chronin tauti ja nyt on väläytelty mahdollisesti avanteen mahdollisuutta. 16v vaan oli järkyttynyt tilanteesta mut lääkäri oli puhunut et avanteen voi purkaa jos tauti saadaan kuriin..

Ei vaikuta :) kohtu väistää jotenkin avannetta. Ei paina sitä.
Mun ohutsuoliavannetta ei voi purkaa kun paksu ja peräsuoli poistettu. Pelkkä ohutsuoli jäljellä :)
Mulla ollut avanne 12v. ja yhtään en ole katunut. Tämä pelasti mun elämän.
Mun paksusuoli ja peräsuoli oli siinä kunnossa ettei niitä voinut enää jättää.

 

[Wheelchair Mama]

Taysista ikäväkyllä monessa asiassa sama homma. Esim. Mun olkapään hoito oli aivan luokattoman huonoa ja leikkausta odotin lähes 4 vuotta( olin sairauslomalla koko sen ajan )


Mulla itsellä ei mitkään esim kipulääkitykset toimi/ auta ja esim olkapään leikkaus oli aivan yhtä tyhjän kanssa,toki tilanne olisi ehkä toinen jos olisi leikattu ns. Ajoissa

Mulla on Norspanlaastari nyt toiminut vuosia. Sisältää buprenorfiinia.
Muut opiaatit ei ole auttaneet tarpeeksi. Ei tee kivuttomaksi mutta olon siedettäväksi.
Toivon että jatkossakin toimisi. Toimintakyky ilman toimivaa kipulääkettä on nolla.

On varmasti ikävää jos ei toimivaa lääkitystä löydy. Kova kipu on kuitenkin invalidisoiva.

 

[twisted]

Ei vaikuta :) kohtu väistää jotenkin avannetta. Ei paina sitä.
Mun ohutsuoliavannetta ei voi purkaa kun paksu ja peräsuoli poistettu. Pelkkä ohutsuoli jäljellä :)
Mulla ollut avanne 12v. ja yhtään en ole katunut. Tämä pelasti mun elämän.
Mun paksusuoli ja peräsuoli oli siinä kunnossa ettei niitä voinut enää jättää.

Okei aivan, juu sitä ei kyllä enää sitten pureta :) Ihanaa et elämä sen kanssa on sujunut :)

 

[Yölento]

Mulla on Norspanlaastari nyt toiminut vuosia. Sisältää buprenorfiinia.
Muut opiaatit ei ole auttaneet tarpeeksi. Ei tee kivuttomaksi mutta olon siedettäväksi.
Toivon että jatkossakin toimisi. Toimintakyky ilman toimivaa kipulääkettä on nolla.

On varmasti ikävää jos ei toimivaa lääkitystä löydy. Kova kipu on kuitenkin invalidisoiva.

Minulla kipu on aaltoilevaa. Taustakipu pysyy koko ajan. Lisäksi tulee äkkinäisiä kipukohtauksia, jolloin jalat menee alta, tavarat tippuu käsistä tms, mutta kun asettelee raajat toiseen asentoon tai välttää käyttämästä, niin selviää hetken. Sitten tarvittaessa on kaikkia tukia.

Tällä hetkellä migreeni on pahin vaiva. Vaikka sekin on ikävä, niin tykkään siitä enemmän kuin sellaisista kivuista, jotka estää käyttämästä käsiä tai jalkoja. Minulla siis asenteena on se, että aina joka tapauksessa sattuu johonkin, niin kannattaa olla kiitollinen siitä, jos kipu on tuttu ja sen kanssa pärjää.

Hienoa, että sinulle on löytynyt lääkitys ja tottakai kannattaa käyttää, kun siitä on apua! Ei kivun sietämisestä mitään kirkasta kruunua saa. Minä vain en enää jaksanut niitä sivuvaikutuksia, kuusi vuotta yritin.

 

[Wheelchair Mama]

Okei aivan, juu sitä ei kyllä enää sitten pureta :) Ihanaa et elämä sen kanssa on sujunut :)

Pysyviä ei tehdä ellei aivan pakko. Väliaikaisella monesti saadaan suuri apu kun saadaan osa suolistosta lepoon.
Toivon, että ystäväsi lapsi saisi myös avun jollain keinolla. Tuon ikäiselle avanne vaikka väliaikainen on pelottava ajatus.
Se on suuri muutos kehonkuvaan.

 

[Sharmander]

Nuo kipuasiat on kyl raastavia Mulla on vain migreeniä ja hartiajumin tekemää muuta särkyä. Nekin jo tarpeeksi hanurista jos hankala kohtaus sattuu. En osaa edes kuvitella mitä sellainen krooninen kipu on. Joskus olen leikkauksien jne jälkeen käyttämään hetken kovempia lääkkeitä ja ne tekee niin hirveän olon että monesti mietin miten osa tosiaan pystyy elämään niiden kanssa päivittän


Päänsärystä puheenollen. Täällä ketutus PMS ja migreenin alkua ärs

 

[Ulkosuomalainen]

Mulla on Norspanlaastari nyt toiminut vuosia. Sisältää buprenorfiinia.
Muut opiaatit ei ole auttaneet tarpeeksi. Ei tee kivuttomaksi mutta olon siedettäväksi.
Toivon että jatkossakin toimisi. Toimintakyky ilman toimivaa kipulääkettä on nolla.

On varmasti ikävää jos ei toimivaa lääkitystä löydy. Kova kipu on kuitenkin invalidisoiva.

Mulla on kokeiltu myös norspan ilman mitään mainittavaa hyötyä, joskus kun lääkkeitä kokeiltiin enemmänkin niin meidän lääkekaappi näytti lähinnä apteekin sivukonttorilta.
Päänsärkyyn ei myöskään tehoa enään oikein mikään lääke joten aina jostain kolottaa, mutta kyllä näköjään kaikkeen tottuu kun ei juuri vaihtoehtoja ole.
Onneksi sinä olet avun saanut.

 

[Wheelchair Mama]

Mulla on kokeiltu myös norspan ilman mitään mainittavaa hyötyä, joskus kun lääkkeitä kokeiltiin enemmänkin niin meidän lääkekaappi näytti lähinnä apteekin sivukonttorilta.
Päänsärkyyn ei myöskään tehoa enään oikein mikään lääke joten aina jostain kolottaa, mutta kyllä näköjään kaikkeen tottuu kun ei juuri vaihtoehtoja ole.
Onneksi sinä olet avun saanut.

Ikävä kuulla ettei mikään tehoa :-(

Olen kyllä onnellinen että mulle tämä tehoaa.
Ennen tätä söin pitkään oxycontinia mutta se tehosi huonommin vaikka oli vahvempi.
Itse koen, että laastari vapauttaa tasaisesti lääkeainetta ja se yksi syy miksi se toimii.
Mulla 40mg laastari. Paljon tarvittiin annoksen nostoa, jotta löyty toimiva annos, mutta nyt onnesta tuo pitää siedettävänä kiputilanteen. Kokonaan ei poista enkä edes sitä odota.

 

[Wheelchair Mama]

Mitäs mieltä olette tästä uudesta perhevapaa uudistuksesta?
Tuntuu, että hallitus kuvittelee sen nyt yhtäkkiä kasvattavan syntyvyyttä.

Mä taas näen, että se voi heikentää kun perheet eivät itse enää saa päättää kuka jää kotiin. Enkä edes ymmärrä miksi vanhemmat eivät itse saa jatkossa siitä päättää kuten tähänkin asti.

 

[Yölento]

Mitäs mieltä olette tästä uudesta perhevapaa uudistuksesta?
Tuntuu, että hallitus kuvittelee sen nyt yhtäkkiä kasvattavan syntyvyyttä.

Mä taas näen, että se voi heikentää kun perheet eivät itse enää saa päättää kuka jää kotiin. Enkä edes ymmärrä miksi vanhemmat eivät itse saa jatkossa siitä päättää kuten tähänkin asti.

Tässä uudistuksessa äidin on mahdollista olla suunnilleen yhtä pitkään ansiosidonnaisella vapaalla kuin nykyisinkin, jos isä antaa omasta osuudestaan sen 69 päivää, mikä on mahdollista. Isälle jää silti vielä omiakin vapaita niin, että jos kaikki vapaat pidetään peräkkäin, lapsi on noin 14kk, kun on vasta tarve varhaiskasvatukselle, mikäli perhe ei valitse kotihoidontukea.
Nykyisin lapset ovat alle vuoden ikäisiä, kun vanhempainvapaat päättyvät.

Minusta tämä on siis selkeä parannus aiempaan.