Pulinaketju

Liikuntakyky on huonontunut pikku hiljaa vuodesta 2014. Eka pyörätuoli tuli 2015 kuvioihin.
Sairastan Ehlers-Danlos nimistä sidekudossairautta. Tästä on on monta eri alatyyppiä. Itselläni on klassinen. Kehon tuottama kollageeni on viallista.
Pahimmat oireet on kivut ja ettei pysty pahemmin jaloilla liikkumaan.
Nivelet taipuu miten päin vain ja lähtee sijoiltaan erittäin helposti. Iho on hauras eikä uusiudu.

Raskautta odotimme neljä vuotta. Olin jo ilmoittautunut sterilisaatiojonoon, mutta sitä nyt ei ennen synnytystä tarvinnutkaan tehdä. Tuli kyllä yllätyksenä. Olin jo täysin luopunut toivosta.
Kaksi ensimmäistä tuli ekasta kierrosta kun lupa oli.
Muutama km ehti olla ennen tätä pysyvää plussaa.

Sairaus myös huonontaa kohdun kestävyyttä. Siksi kun arpi jo valmiiksi ohut niin ei uskalleta antaa mennä loppuun saakka.

Tämän lisäksi mulla on crohnintauti ja sen takia tehty ohutsuoliavanne mutta tuo tauti on onnesta ollut remissiossa pitkään :)
Tämän muistankin, tuon sterijutun. Kyllä oot mahdoton ja sitkee pakkaus, hattua nostan. Moni olis jo romahtanut. Onko tuo perinnöllistä vai sattumaa?
 
Pieni avautuminen anteeksi.... Heti aamusta noin 4.50 koira rupes pitään ihmeellistä ääntä ja minä tietysti heti kattoon et mikä on ja sehän tollotti ulos siinä heti iski paniikki ku yksin lastenkaa kotona No pistin hämärä valon päälle ei mitään koira jatkaa tuijotusta nyt työ paikan suuntaan äkkiä kamera päälle työpaikan siis ja napa kuva tallentuu ja kahtomaan ja juu susi siinä irvisteli työmaan oven juuressa.. Sit tarkistaa et kaikki muut ovetlukossa ja soitto naapurin isännälle joka oli just töihin lähössä.. Näytin kuvan sille on mehtä mies ja joo todisti et oli susi... Otti asian hoitaakseen ja tulihan sieltä äijiä koirienkaa ehtii sitä... No hetki sitten soittivat et takamettässä monet eri jäljet joten niitä on useempi... Juup ei ulos talosta lastenkaa ja työläisille sanoin et kaikki luukut joka puljusta kii... Täälä nyt koitan saada pienimmät ekaa kertaa nukkumaan sisälle huoh:mad: kun ei ollu autoo jouduin soittaa tytölle spiiraa kotia No sieltä sitä tuotiin.. Ihania ihmisiä:happy: No kipsi potilas halus vintille No menikin mut alas tullessa kaatu Paavo No ei ainakaan päälle päin näy mitään... No niin päivä nuori ja kerkiää tapahtua vielä vaikka mitä
 
Pieni avautuminen anteeksi.... Heti aamusta noin 4.50 koira rupes pitään ihmeellistä ääntä ja minä tietysti heti kattoon et mikä on ja sehän tollotti ulos siinä heti iski paniikki ku yksin lastenkaa kotona No pistin hämärä valon päälle ei mitään koira jatkaa tuijotusta nyt työ paikan suuntaan äkkiä kamera päälle työpaikan siis ja napa kuva tallentuu ja kahtomaan ja juu susi siinä irvisteli työmaan oven juuressa.. Sit tarkistaa et kaikki muut ovetlukossa ja soitto naapurin isännälle joka oli just töihin lähössä.. Näytin kuvan sille on mehtä mies ja joo todisti et oli susi... Otti asian hoitaakseen ja tulihan sieltä äijiä koirienkaa ehtii sitä... No hetki sitten soittivat et takamettässä monet eri jäljet joten niitä on useempi... Juup ei ulos talosta lastenkaa ja työläisille sanoin et kaikki luukut joka puljusta kii... Täälä nyt koitan saada pienimmät ekaa kertaa nukkumaan sisälle huoh:mad: kun ei ollu autoo jouduin soittaa tytölle spiiraa kotia No sieltä sitä tuotiin.. Ihania ihmisiä:happy: No kipsi potilas halus vintille No menikin mut alas tullessa kaatu Paavo No ei ainakaan päälle päin näy mitään... No niin päivä nuori ja kerkiää tapahtua vielä vaikka mitä
Tsiisus! No johan nyt!!:eek:

Jos lie dpo1 ny sitten. Ainakin on semmone olo pitkästä aikaa. Palelee ja kuumeinen ilman kipeyttä. Että josko ny pitkästä aikaa jotain irtoili.. Tosin meinaa PMSkin iskeä :rolleyes: No viikko siis armon aikaa menkkoihin jos ei muuta.
 
Tsiisus! No johan nyt!!:eek:

Jos lie dpo1 ny sitten. Ainakin on semmone olo pitkästä aikaa. Palelee ja kuumeinen ilman kipeyttä. Että josko ny pitkästä aikaa jotain irtoili.. Tosin meinaa PMSkin iskeä :rolleyes: No viikko siis armon aikaa menkkoihin jos ei muuta.
Minusta tuntuu, että ovistelen tänään tai viimeistään huomenna. Nyt en ole tikuttanut, vaan ihan tunteen mukaan suunnistan kiukuspäissäni. Arvatkaas kuka tulee illalla kotiin. On työmaalla jokin ongelma, mitä ei voi jatkaa, kun vasta myöhemmin. Kannatti purnata, ehkä se tehosi. Va 1- Mk 0. Jee.
 
Eivät parane oikein mitenkään. Tikeistä ei mitään apua. Tulehtuvat aina 2pv päästä ja sitten joudutaan tikit vetämään auki ja avohaavana menee kiinni. Siinä kestää 2kk ja hoito on aikaa vievää. Eikä tikit muutenkaan umpeuta kun iho ei uusiudu.
Kyllä eds on varmasti tämän takana ettei umpeudu ja tulehtuu.
Nyt kysyttiin apua plastiikkakirurgilta. Ja antoi ohjeet miten suljetaan ja millä langalla.
Ja sitten oli tuo että viikoksi picohoito. Jospa se auttaisi.
Mulla oli sektion jälkeen pico 7 päivän ajan. On tosi pieni, kevyt ja hiljainen. Joskus kun teki lisäimua niin saattoi aivan pienen hurinan kuulla. Tosi vaivaton vehje. Ainoastaan piti varoa ettei moottoriosa kastu kun kävi suihkussa. Mä sain picon kun saan helposti streptokokkitulehduksia leikkaushaavoihin. Haava parani tosi hyvin ja nopeasti. Mutta mulla ei ole perussairautta joka sitä vielä lisäksi vaikeuttaisi.
 
Minusta tuntuu, että ovistelen tänään tai viimeistään huomenna. Nyt en ole tikuttanut, vaan ihan tunteen mukaan suunnistan kiukuspäissäni. Arvatkaas kuka tulee illalla kotiin. On työmaalla jokin ongelma, mitä ei voi jatkaa, kun vasta myöhemmin. Kannatti purnata, ehkä se tehosi. Va 1- Mk 0. Jee.
Tän on oltava joku enne :angelic:
 
Mulla oli sektion jälkeen pico 7 päivän ajan. On tosi pieni, kevyt ja hiljainen. Joskus kun teki lisäimua niin saattoi aivan pienen hurinan kuulla. Tosi vaivaton vehje. Ainoastaan piti varoa ettei moottoriosa kastu kun kävi suihkussa. Mä sain picon kun saan helposti streptokokkitulehduksia leikkaushaavoihin. Haava parani tosi hyvin ja nopeasti. Mutta mulla ei ole perussairautta joka sitä vielä lisäksi vaikeuttaisi.

Kiva kuulla että toimi sulla. Olisi jo puolivoittoa jos tuo pitäisi tulehduksen poissa. Ja voisin kuvitella että tuo yhdistettynä antibioottiin kyllä toimisi :-)
 
Tuskin nyt kuitenkaan, mutta toivoa se on hitunenkin. Ainakin näin kerran tässä kuussa. Optimaalista tosiaan, mitta parempi tänään, kun huomenna.
Niiii näimpä näin. Mutta mitä voi tehdä tänään kannattaa tehdä tänään. Mä oikeastaan taas jälleen huokaisin kun tämä kohta kuusta. Voi sekunnin leikkiä et asiat meni nappiin.
Kun sekin on niin kummaa kun oikeesti tää homma ei oo ihan niiin tarkkaa ajoituksesta jos kaikki asiat oikeesti osuu nappiin. Mut nykysin tuntuu ettei halua jättää mitään harmittelun varaan.


Mulla on ny oikeesti kipee olo. Ehkä tää olikin tauti eikä ovulaatio :laughing001
 
Mun tiedoissa ei ole suvussa samaa eli taitaa olla sattumaa mun kohdalla :)
Eds on vallitsevasti periytyvä. Mutta koska se on harvinainen ja oireistoltaan ja voimakkudeltaan vaihteleva, niin jää helposti ilman diagnoosia. Joten hyvinkin voi olla perintölotossa käynyt tuuri ja saatu äidiltä tai isältä.

Meillä tämä on äidiltä.
 
Niiii näimpä näin. Mutta mitä voi tehdä tänään kannattaa tehdä tänään. Mä oikeastaan taas jälleen huokaisin kun tämä kohta kuusta. Voi sekunnin leikkiä et asiat meni nappiin.
Kun sekin on niin kummaa kun oikeesti tää homma ei oo ihan niiin tarkkaa ajoituksesta jos kaikki asiat oikeesti osuu nappiin. Mut nykysin tuntuu ettei halua jättää mitään harmittelun varaan.


Mulla on ny oikeesti kipee olo. Ehkä tää olikin tauti eikä ovulaatio :laughing001
No tuo ajoitus on meillä aina se ongelma. Parasta olisi paria päivää ennen ovista, tai päivää ennen. Meillä se osuu usein monta vuorokautta ennen ja jos käy tuuri, niin viimesellä minuutilla. Vaikka muutoin tykkäänkin olla reissumiehen vaimo, mutta en oviksen lähellä. Taidan mennä kohta eteiseen vastaan, ettei suotta jää sinne hidastelemaan. Kovat piippuun vastavirrassakin nyt.
 
Eds on vallitsevasti periytyvä. Mutta koska se on harvinainen ja oireistoltaan ja voimakkudeltaan vaihteleva, niin jää helposti ilman diagnoosia. Joten hyvinkin voi olla perintölotossa käynyt tuuri ja saatu äidiltä tai isältä.

Meillä tämä on äidiltä.
Mielenkiintoista, mun tyttärellä on epäilty eds mutta diagnoosia ei ole. Hänellä siis kaikki nivelet menevät sijoiltaan todella helposti, polvet on sen vuoksi operoitu jo muistaakseni 10 kertaa. Seuraava operaatio on sitten tekonivelet kun aiemmista leikkauksista ei ole ollut mitään apua.
Mulla itsellä äärettömän yliliikkuvat nivelet ja jatkuvat kivut olleet arkipäivää jo yli 20 vuotta. Lisäksi olkapäävamma mitä ei saatu leikkauksella korjattua ja käteen jäi myös tos mikä on pahinta mahdollista muotoa ( uä:ssä viimeksi kädessä oli ääriasennossa verenkiertoa alle 2%) mutta Suomessahan tuolle ei enään mitään suostuttu tekemään joten eläkepaperit sen vuoksi.

Onko tuohon eds jonkunlaista geenitestiä olemassa, tyttärelle sellaisesta tiedosta voisi olla apua. Silloin kun sitä hänellä epäiltiin kaikki tutkimukset jäi sitten kuitenkin vain puheen asteelle.
 
Mielenkiintoista, mun tyttärellä on epäilty eds mutta diagnoosia ei ole. Hänellä siis kaikki nivelet menevät sijoiltaan todella helposti, polvet on sen vuoksi operoitu jo muistaakseni 10 kertaa. Seuraava operaatio on sitten tekonivelet kun aiemmista leikkauksista ei ole ollut mitään apua.
Mulla itsellä äärettömän yliliikkuvat nivelet ja jatkuvat kivut olleet arkipäivää jo yli 20 vuotta. Lisäksi olkapäävamma mitä ei saatu leikkauksella korjattua ja käteen jäi myös tos mikä on pahinta mahdollista muotoa ( uä:ssä viimeksi kädessä oli ääriasennossa verenkiertoa alle 2%) mutta Suomessahan tuolle ei enään mitään suostuttu tekemään joten eläkepaperit sen vuoksi.

Onko tuohon eds jonkunlaista geenitestiä olemassa, tyttärelle sellaisesta tiedosta voisi olla apua. Silloin kun sitä hänellä epäiltiin kaikki tutkimukset jäi sitten kuitenkin vain puheen asteelle.
Eds:ssä on monta alamuotoa, joista lähes kaikki näkyvät geenitesteissä, paitsi meidän suvun hypermobiili-eds.
 
No tuo ajoitus on meillä aina se ongelma. Parasta olisi paria päivää ennen ovista, tai päivää ennen. Meillä se osuu usein monta vuorokautta ennen ja jos käy tuuri, niin viimesellä minuutilla. Vaikka muutoin tykkäänkin olla reissumiehen vaimo, mutta en oviksen lähellä. Taidan mennä kohta eteiseen vastaan, ettei suotta jää sinne hidastelemaan. Kovat piippuun vastavirrassakin nyt.
Totta. Mulla on mies kans suht paljon pois ja monesti saa sitten jännätä osuuko just kohdalle. Mut tuntuu nuo tutut lisääntyvän satunnaisista hutaisuista viikko ennen ovista :laughing001

nonii. Paina päälle :dance011!!
 
Pi

pitää tytär patistaa kyselemään lääkärillään testiä.
Oman kokemukseni mukaan siihen suhtaudutaan epäilevästi. Ei siis kovin helposti saa testejä.

Meillähän tämän sairauden vuoksi geenitestiä ei kannata jokaiselle tehdä, koska se ei näy missään, mutta eräs toinen suvussa esiintyvä vallitseva sairaus on löytynyt siskoltani. Silti ainoastaan minulta on otettu geenitesti, ei vanhemmiltamme eikä siskon lapsilta.
 
Oman kokemukseni mukaan siihen suhtaudutaan epäilevästi. Ei siis kovin helposti saa testejä.

Meillähän tämän sairauden vuoksi geenitestiä ei kannata jokaiselle tehdä, koska se ei näy missään, mutta eräs toinen suvussa esiintyvä vallitseva sairaus on löytynyt siskoltani. Silti ainoastaan minulta on otettu geenitesti, ei vanhemmiltamme eikä siskon lapsilta.
Tyttärellä on siis jo maininta hypermobiliteetti syndroomasta, eds jäi aikoinaan ajatuksen asteelle kun leikkaava lääkäri vaihtui ja uuden lääkärin hoidossa käy yksityisellä ( lääkärin pyynnöstä ) kun lääkärillä meni sukset ristiin taysin kanssa.
Lääkäri on siis tehnyt tyttären viimeiset 3 leikkausta omaan piikkiinsä yksityisesti.
Tytär on siis ainut Suomessa jolle on tehty noita kyseisiä leikkauksia polviin ja on lääkäreiden koekaniini kun mikään tavallinen ei ole auttanut.
 
Takaisin
Top