Pahoittelen nyt pitkästä postista, mutta haluan vuodattaa endometrioosi asiaa tähän kunnolla, että voitte hyötyä mun jo kokemasta polusta ja tiedonhausta kolmen vuoden ajalta.
Mulla on meilkein vain Englanninkielisiä luotettavia paikkoja linkattavaksi, koska Suomessa endon hoito on aivan surkealla tasolla ja Suomenkieliset lähteet on melkein aina täynnä misinformaatiota. Suomessa siis edelleen uskotaan n.100 vuotta vanhaan syntyteoriaan joka on maailmalla jo kumottu, ns. retrograde menstruation teoria, että endo tulisi siitä, että kuukautiset vuotaisi väärään suuntaan. Tämä on siis kumottu, kun endoa on löydetty myös vauvoilta, miehiltä ja muunsukupuolisilta sekä ihmisiltä joilla ei vielä ole kuukautisia. Sekä hirveän monella on tutkimusten mukaan tätä retrograde vuotoa, mutta läheskään kaikilla niillä ei ole endoa, eli teoria ei täsmää. Tämä määritelmä on sen takia todella tärkeä, koska toi taudin syntyteoria vaikuttaa endon nykyiseen hoitoon.
Endo määritelmässäänkin se kasvaa kohdun ulkopuolella, niin kohdun biopsia ei valitettavasti voi myöskään kertoa sitä, onko endometrioosia muualla vai ei. Se, että Suomeksi taudin nimi on onnettomasti kohdun limakalvon sirottumatauti, niin sekin johtuu tuosta vanhentuneesta tautimääritelmästä. Kohdun limakalvo on samankailtainen, kuin endometrioosi muualla elimistössä, mutta ei samanlainen. Endometrioosia kun on löydetty kaikista elimistä esim. retrovaginallisesti, sul-de-sac:issa, suolessa, maksassa, palleassa, kehukoissa, silmässä jne. Mikroskooppisesti tutkittuna endometrioosi on erilainen kudos, kuin kohdun limakalvo. Ja kun endo leesiot ja kudos erittää omaa estrogeeniä paikallisesti, niin se eroaa siinäkin kohdun limakalvosta. Ja mikään estrogeenin poisto ei estä tautia etenemästä. Ja kohdun poisto ei auta endometrioosiin, koska endo ei ole kohdun tauti, vaan muualla.
Adenomyoosi on kohdun tauti ja siihen käytetty hoito on sitten kohdun poisto. Eli jos kohdussa on häikkää, niin se voi olla adenomyoosi tai fibroomia. Endo ei sijaitse kohdussa. Voi sijaita kyllä kohdun ulkopinnalla leesioina. Muttä tätä ei voi varmistaa vasta kun laparoskopiassa.
Monessa maassa edelleen mennään ton vanhan määritelmän mukaan, koska sen mukaan voi lääkitä endoa sairastavia vain hormoneilla (esim. lopettaa menkat). Parhaimmassa tapauksessa hormonit voi hävittää oireita kyllä potilailta, esim. spesifisti vähentää menkkakipuja, mutta tauti etenee koko ajan taustalla, koska siihen ei ole parannusta, eikä sen etenemistä voida estää edes hormonien poistolla, vaikka moni taho niin väittää. Jos joku lääkäri väittää esim. että estrogeenin poistolla voi parantaa endoa, niin kannattaa juosta pois. Niillä lääkkeillä on hirveitä sivuvaikutuksia mm. loppuelämän vaikea osteoporoosi. nimim. itsekin otin yhden 2-3kk kuurin ja katunut sitä sen jälkeen ja jäin vihaiseksi lääkärille, koska mistään riskeistä hän ei varoittanut.
Itse olen asennoitunut endoon niin, että sekin, niinkuin lapsettomuushoidot, vaatii itseopiskelua. Oli henkisesti rankkaa kun piti molempia opetella samaan aikaan kun sain diagnoosin endoon aika hedelmöityspolun alussa. Mun diagnoosin sain endospesialistin Minna Kaukon vastaanotolla Helsingissä oirekuvan ja sisätutkimuksen sekä ultran yhteistulosten vuoksi. Lopullinen diagnoosi tulee vasta laparoskopiassa eli tähystysleikkauksessa kun kudoksia lähetetään patologin tutkittavaksi. Mä en ole vielä käynyt leikkauksessa. Ultrassa ei voi varmistaa yksin endoa, koska se voi kasvaa esim. vain elinten pinnalla, niin sitä ei pysty ultrassa luotettavasti erottamaan. Mutta endon aiheuttamat fysiologiset muutokset, esim. munasarjojen oudot paikat tai suolen vääntyminen voi näkyä ultrassa. Suklaakystan voi nähdä ultrassa, kun ne on yleensä senttimetrejä isoja massoja munasarjoissa.
Tässä ihan parhaat lähteet mitä itse seuraan instassa koko ajan ja edelleen opin uutta näiden kautta koko taudista. Seuraan monta muutakin endo tiliä, mutta tässä tiedepohjaisimmat ja muutama alkuun.
Nämä ekat löytyy myös netistä että myös instasta.
endogirlblog.com
The Center for Endometriosis Care has been a leading center of expertise for more than 30 years.
centerforendo.com
Shop Endo Summit Boutique (click for full store) Blog
theendometriosissummit.com
insixteenyears.com
insta:
endofuckthisosis
endometriosis_surgeon
extrapelvicnotrare
Endo ei kaikilla huononna hedelmällisyyttä, mutta n.puolella potilaista vaikuttaa. Voi vaikuttaa munien laatuun, varsinkin jos endo on munasarjoissa. Endo on niin erilainen jokaisella potilaalla, että on vaikea arvioida miten se voi kenelläkin vaikuttaa lasten hankintaan. Sekä endo lisää keskenmenon riskejä, koska on tulehduksellinen tauti ja voi pitää matala-asteista tulehdusta päällä muualla elimistössä. Meilläkin meni yksi kromosomitestattu alkio kesken. Endo on voinut olla osasyy, mutta voi olla mikrotukoskin, koska ei ollut siinä siirrossa verenohennusta tukilääkkeenä. Tämä syy ei selvinnyt.
Ennen hoitoja en tullut koskaan raskaaksi, eli joku ei mun kropassa ollut kunnossa, tästä epäilen endometrioosia kyllä. Olin siihen mennessä käyttänyt n.15 vuotta hormonaalista ehkäisyä, joka oli ehkä piilottanut endon oireita. Koska kun lopetin lääkkeet ensikerran 2012 niin alkoi pian tulla outoja oireita. Endopotilaat voi saada ensin esim. IBM diagnoosin, niinkuin minäkin sain, jos on suolioireita. Mulla siis alkoi oireet kylkikipuna toisella puolella ja sitä kipua oli pitkin kuukautta, ei pelkästää kuukautisten aikaan ja kävin suolentähystyksessäkin minkä tuloksena IBS->ei muita jatkotutkimuksia. Yksi epäilys on että endo on hyökännyt mun munuaiseen ja siitä kylkikipu.
Jos mun tekstistä kuultaa epäluottamus Suomen hoitoon tässä, niin se on juurikin totta. En ole mikään salaliittoteoreetikko, vaan uskon kovasti tieteeseen ja en kestä sitä että meillä ollaan endon hoidossa niin takaperälässä, vaikka oikeaa tietoa on olemassa. Käypähoitosuositusta pitäisi päivittää. Tauti on kuitenkin yhtä yleinen globaalisti kuin astma tai diabetes: n.10% prosenttia väestöstä.
Olen käynyt myös korennon ( Suomessa oleva yhdistys) vertaisryhmässä, ja siellä olen kuunnellut tarinoita, kuinka pahaksi täällä päästetään tauti hormoneilla ja pelkillä kipulääkkeillä, ennenkuin joku osaava lääkäri edes jonkun verran leikkaa endoa pois. Potilaat eivät saa kunnon informaatiota lääkkeiden riskeistä ja osaavia kirurgeja ei Suomessa ole kuin pari. Tähän vielä huomio, että koska muutkin lääkärit leikkaa Suomessa endoa, vaikka heidän ei pitäisi, niin osa potilaista saa sen takia huonoa leikkaushoitoa ja endoa jää edelleen kehoon. Sen vuoksi kuulee että leikkaus ei auttanut. Kyllä se auttaa jos sen tekee oikea spesialisti tiimi.
Endometrioosi on kohdun limakalvon sirottumatauti, jossa kohdun limakalvon (endometrium) kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella.
korento.fi
Jos olisin itse nuorempi, edes alle 40 niin olisin jo käynyt ensin leikkauksessa ja sitten vasta aloittanut hedelmöityshoidot. Mutta mulla ei ollut ajan takia tätä mahdollisuutta, kun hoidot alkoi vasta 40 vee. Mun endo on pahentunut hormonihoidoista sekä raskauskin on pahentanut oireita, kun raskaus lisää mm. estrogeeniä kropassa. Olen itse asennoitunut menemään lapsettomuushoitoputken päätyttyä ulkomaille spesialisti tiimin leikkaukseen (Bukarestiin), koska tiedän että mulla on endoa mm. suolessa, sekä retrovaginaalisesti ja cul-de-sacin alueella. Suolen operoimiseen tarvii oman spesialistin kuin muihin elimiin.
Bucharest Endometriosis Center is an integrated facility for diagnosis and surgical treatment for endometriosis and adenomyosis.
bucharestendometriosiscenter.com
Toivottavasti ei tullut liian sekainen viesti... Mun tarkoitus ei ole pelotella ketään, vaan jakaa oikeaa tietoa. Sekä ehkä sytyttää intoa ottamaan selvää endosta tarkemmin jos sitä epäilee, että saisi diagnoosin aikaisin ja voi vaatia itselleen parempaa hoitoa!
Lääkäreitä voi haastaa.
mä jään taustailee, meillä kun ei jatku yritys tänä vuonna enää.
Toivottavasti pystyt hengähtämään odotusaikana. Alkuvuodesta ollaan sitten varmaan suunnilleen samoihin aikoihin ivf:ssä. 
Itsestäni tuntuu, että se on ihan pian!
tuo on kyllä niin ikävää kun tän homman pitää varjostaa kaikkea muuta elämää, sun kohdalla esimerkiks just tuota taaperoarkea. Mut 
IBS -> tutkivat keliakian kyllä keskenmenotutkimusten yhteydessä.
Ellei tärppää jo nyt!!!
Ääh. 
Toivottavasti ei kuitenkaan, jos tulee nega.
voi kun siellä testissä näkyis jotain
dpo 9 on kyl aikast, mut testaisin kans.