Vertaistukea - oletko keskeyttänyt vai jatkanut trisomiaraskautta?

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja Puar
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Ikäriski oli 1:177 ja se toinen 1:134. Oma ikä nostaa mutta myös verikokeesta tuli lukemat jotka sit kaikki yhdessä oli se miksi hälytti. HUSin alueella tämä. Elättelin toivoa josko tänään soittaisivat, toivossa on hyvä elää. Muutenkaan en ole mikään kärsivällinen ihminen niin odottelu on kahta kauheampaa 🤯
Aivan. Jospa saisitte pian tiedon, ellette jo saaneet. 🙏
Mie en tiiä, milloin saadaan tulokset. Tajusin, että tänään oli vasta toinen arkipäivä kokeen ottamisen jälkeen, koska tuo joulu oli tuossa välissä. Kokeen ottamisesta kuitenkin jo viikko!
Noh, ei auta kuin odotella ja toivoa parasta. 🙏❤️
 
Ahdistus heräsi. Meillä ei saatu tuloksia ja pitää uudestaan käydä verikokeessa. Viikkoja huomenna tulee jo 22 täyteen eli ei voi enää keskeyttää kun tulokset tulee, rakenneultrassa ei oo todettu mitään poikkeamia ja nt-ultra jäi väliin yllätysradkauden takia
Miksi tehtiin nipt? Koska ei noita seuloja saatu nt-ultran yhteydessä?
Tsemppiä odotteluun ja kaikkeen. ❤️
 
Miksi tehtiin nipt? Koska ei noita seuloja saatu nt-ultran yhteydessä?
Tsemppiä odotteluun ja kaikkeen. ❤️
Sitä tarjottiin niin haluttiin sit käydä..Meillä jäi koko nt-ultra välistä kun raskaus oli täysin oireeton ekat 16 viikkoa
 
Sitä tarjottiin niin haluttiin sit käydä..Meillä jäi koko nt-ultra välistä kun raskaus oli täysin oireeton ekat 16 viikkoa

Todella stressaava tilanne teillä! Eikö sikiöperusteisesti keskeytys kuitenkin onnistu rv 24 asti? Jos tutkimuksissa on syytä epäillä jotain, niin eiköhän tuloksia voi jotenkin kiirehtiä/laittaa jonon kärkeen. Mutta ilmeisesti toistaiseksi kaikki kuitenkin näyttää hyvältä? Ymmärrän, että tilanne on kamala, mutta koita ajatella, että toistaiseksi ei ole tiedossa mitään, mikä viittaisi ongelmiin! ❤️
 
Äsken juttelin kätilön kanssa ja Nipt normaali 😭 itkuhan siinä tuli vaikka uutinen oli se mitä tietenkin toivottiin. Kyllä niin sumussa meni tämä joulu ja uv odottamisen takia, että iso taakka vierähti nyt pois.

Kiitän vertaistuesta ja vinkeistä mitä täällä sain, onneksi ei tarvinnut ajatusten kanssa olla yksin ❤️
 
Äsken juttelin kätilön kanssa ja Nipt normaali 😭 itkuhan siinä tuli vaikka uutinen oli se mitä tietenkin toivottiin. Kyllä niin sumussa meni tämä joulu ja uv odottamisen takia, että iso taakka vierähti nyt pois.

Kiitän vertaistuesta ja vinkeistä mitä täällä sain, onneksi ei tarvinnut ajatusten kanssa olla yksin ❤️
Ihanaa! ❤️
Milloin siulta otettiinkaan tuo nipt?
Mie täällä odottelen edelleen tuloksia...
Kävin niptissä 23.12.
 
Ihanaa! ❤️
Milloin siulta otettiinkaan tuo nipt?
Mie täällä odottelen edelleen tuloksia...
Kävin niptissä 23.12.
23.12 meillä myös. Arkipäiviä tässä ehti välissä olla vain kolme, jos ei tätä päivää lasketa, kun nuo pyhät oli välissä, eli siinä suhteessa tuli kyllä tosi nopeasti 😊 varmasti teillekin tulee pian tieto! 🙏
 
23.12 meillä myös. Arkipäiviä tässä ehti välissä olla vain kolme, jos ei tätä päivää lasketa, kun nuo pyhät oli välissä, eli siinä suhteessa tuli kyllä tosi nopeasti 😊 varmasti teillekin tulee pian tieto! 🙏
Kiitos vastauksestasi.
Kunpa meillekin tulisi tämän viikon aikana, niin selviäisi ennen työarjen alkamista. 🙏
 
Soitin tänään äitiyspolille kysyäkseni, mikä on tulosten tilanne ja sain vastaukseksi, että lähetetty näyte on vanhentunut ennen kuin sitä päästiin tutkimaan. Jouduin siis tänään uusintanäytteeseen ja taas alkoi kahden viikon piina. 😭

En vaan ymmärrä, miten he olivat muka just tänä aamuna ennen puheluani saaneet tiedon. Luulen, ettei kukaan ole tsekannut tietoa ja näin ollen ei myöskään ilmoittanut asiasta miulle.

Kylläpä vetäisi maton pois jalkojen alta, vaikkei siis mitään hätää olekaan. On mennyt itskeskellessä koko päivä, kun niin kovasti oon jo kaksi viikkoa tuloksia jännittänyt.
 
Soitin tänään äitiyspolille kysyäkseni, mikä on tulosten tilanne ja sain vastaukseksi, että lähetetty näyte on vanhentunut ennen kuin sitä päästiin tutkimaan. Jouduin siis tänään uusintanäytteeseen ja taas alkoi kahden viikon piina. 😭

En vaan ymmärrä, miten he olivat muka just tänä aamuna ennen puheluani saaneet tiedon. Luulen, ettei kukaan ole tsekannut tietoa ja näin ollen ei myöskään ilmoittanut asiasta miulle.

Kylläpä vetäisi maton pois jalkojen alta, vaikkei siis mitään hätää olekaan. On mennyt itskeskellessä koko päivä, kun niin kovasti oon jo kaksi viikkoa tuloksia jännittänyt.
Nyt kyllä täytyy sanoa, että todella väärin että tuommoista on päässyt käymään. Saakin olla surullinen ja harmissaan. 😭 Toivottavasti uudet tulokset tulee pian ja kaikki hyvin. ❤️
 
Soitin tänään äitiyspolille kysyäkseni, mikä on tulosten tilanne ja sain vastaukseksi, että lähetetty näyte on vanhentunut ennen kuin sitä päästiin tutkimaan. Jouduin siis tänään uusintanäytteeseen ja taas alkoi kahden viikon piina. 😭

En vaan ymmärrä, miten he olivat muka just tänä aamuna ennen puheluani saaneet tiedon. Luulen, ettei kukaan ole tsekannut tietoa ja näin ollen ei myöskään ilmoittanut asiasta miulle.

Kylläpä vetäisi maton pois jalkojen alta, vaikkei siis mitään hätää olekaan. On mennyt itskeskellessä koko päivä, kun niin kovasti oon jo kaksi viikkoa tuloksia jännittänyt.
Voi ei 🙁 todella epäreilu ja inhottava tilanne! Nyt on onneksi loppiaista lukuunottamatta normaali arki tulossa, joten toivotaan, ettei tarvitse odottaa kauaa! En ymmärrä miten näyte voi vanhentua näin, paitsi väärin säilyttämällä, kun osa odottaa tuloksia sen kaksikin viikkoa. Jossain kohti on heillä käynyt moka. Laboranttina tiedän, että tämmösissä on todella tarkkaa kaikki säilytyslämpötilat ym ja pienikin virhe voi pilata näytteen 🙁
 
Tänään soittivat äitiyspolilta.
Nipt-tulos normaali ja pikkuveli on matkalla maailmaan. Purskahdin jo puhelun aikana itkuun. ❤️😭❤️
Tosi nopeasti tuli kyllä tulos, koska maanantai oli vielä pyhä. 🙏
Ihana kun saitte hyviä uutisia ❤️
 
Mä käyn vain 'nopeasti' kirjoittamassa että ketju löytyy uudestaan tarvittaessa vaikka en tiedäkään riittääkö voimat nyt enempää kirjoitella kun on traumaattinen tilanne päällä. Keskiviikkona nt-ultrassa huolestuttavia löydöksiä, jotka torstaina vahvistettiin lääkärin kontrolliultralla ja samalla otettiin istukkanäyte ja meiltä molemmilta verikokeet geenitesteihin (taustalla 2 keskeytynyttä keskenmenoa). Morfologialöydösten perusteella epäilynä trisomia 13 tai 18, joiden varmistuessa (ja ehkä muutenkin) menisimme luultavasti automaattisesti geneettiseen keskeytykseen, ja lievempi kehitysvamma kuten down vaikuttaa tällä hetkellä epätodennäköiseltä.

Kumppani haluaisi keskeytyksen ehkä muutenkin, ajatellen että meillä on paremmat mahikset saada vielä terve lapsi jos emme anna raskauden jatkua tämän pidempään (olen 37); asumme ulkomailla ilman suvun/yhteisön turvaverkkoja, ja molemmilla on sen verran stressaavat työt etteivät voimavarat luultavasti riittäisi parantumattomasti sairaan vauvan/lapsen hoitamiseen, tai ainakaan sisaruksen yrittämiseen samaan aikaan eli jos antaisimme tämän pikku peikon syntyä se luultavasti jäisi ainoaksi. Keskeytyksen miettiminen tuntuu kamalalta ja olen hänen kanssaan hieman eri linjoilla siitä että parantumattomasti hyvin sairas lapsi automaattisesti kokisi itse elämänsä pelkkänä kärsimyksenä, mutta rationaaliset syyt keskeytykselle (omat voimavarat ja niiden vaikutus siihen millaisia vanhempia pystyisimme olemaan, kaikki kehitysvammaisen elämään kuuluvat ekstrahuolet kuten yhteiskunnan tuesta taisteleminen, ihmisten ennakkoluulot/syrjintä) vievät kyllä luultavasti voiton. Ja toisaalta haluan että teemme ratkaisun yhdessä niin että meidän molempien on mahdollisimman helppo elää sen kanssa.
 
Muokattu viimeksi:
Mä käyn vain 'nopeasti' kirjoittamassa että ketju löytyy uudestaan tarvittaessa vaikka en tiedäkään riittääkö voimat nyt enempää kirjoitella kun on traumaattinen tilanne päällä. Keskiviikkona nt-ultrassa huolestuttavia löydöksiä, jotka torstaina vahvistettiin lääkärin kontrolliultralla ja samalla otettiin istukkanäyte ja meiltä molemmilta verikokeet geenitesteihin (taustalla 2 keskeytynyttä keskenmenoa). Morfologialöydösten perusteella epäilynä trisomia 13 tai 18, joiden varmistuessa (ja ehkä muutenkin) menisimme luultavasti automaattisesti geneettiseen keskeytykseen, ja lievempi kehitysvamma kuten down vaikuttaa tällä hetkellä epätodennäköiseltä.

Kumppani haluaisi sen ehkä muutenkin, ajatellen että meillä on paremmat mahikset saada vielä terve lapsi jos emme anna raskauden jatkua tämän pidempään (olen 37); asumme ulkomailla ilman suvun/yhteisön turvaverkkoja, ja molemmilla on sen verran stressaavat työt etteivät voimavarat luultavasti riittäisi parantumattomasti sairaan vauvan/lapsen hoitamiseen, tai ainakaan sisaruksen yrittämiseen samaan aikaan eli jos antaisimme tämän pikku peikon syntyä se luultavasti jäisi ainoaksi. Keskeytyksen miettiminen tuntuu kamalalta ja olen hänen kanssaan hieman eri linjoilla siitä että parantumattomasti hyvin sairas lapsi automaattisesti kokisi itse elämänsä pelkkänä kärsimyksenä, mutta rationaaliset syyt keskeytykselle (omat voimavarat ja niiden vaikutus siihen millaisia vanhempia pystyisimme olemaan, kaikki kehitysvammaisen elämään kuuluvat ekstrahuolet kuten yhteiskunnan tuesta taisteleminen, ihmisten ennakkoluulot/syrjintä) vievät kyllä luultavasti voiton. Ja toisaalta haluan että teemme ratkaisun yhdessä niin että meidän molempien on mahdollisimman helppo elää sen kanssa.
Ihan kamala tilanne, paljon voimia ❤️ Tulosten odottaminen ja päätöksen tekeminen on pahinta, ja imee kaiken energian ja ilon ihmisestä. Teidän oletettavaa diagnoosit ovat kyllä vakavia 😞 Paljon jaksamista tilanteeseen! Teette aikananne varmasti parhaan mahdollisen ratkaisun teillä saatavilla olevien tietojen pohjalta.
 
Mä käyn vain 'nopeasti' kirjoittamassa että ketju löytyy uudestaan tarvittaessa vaikka en tiedäkään riittääkö voimat nyt enempää kirjoitella kun on traumaattinen tilanne päällä. Keskiviikkona nt-ultrassa huolestuttavia löydöksiä, jotka torstaina vahvistettiin lääkärin kontrolliultralla ja samalla otettiin istukkanäyte ja meiltä molemmilta verikokeet geenitesteihin (taustalla 2 keskeytynyttä keskenmenoa). Morfologialöydösten perusteella epäilynä trisomia 13 tai 18, joiden varmistuessa (ja ehkä muutenkin) menisimme luultavasti automaattisesti geneettiseen keskeytykseen, ja lievempi kehitysvamma kuten down vaikuttaa tällä hetkellä epätodennäköiseltä.

Kumppani haluaisi keskeytyksen ehkä muutenkin, ajatellen että meillä on paremmat mahikset saada vielä terve lapsi jos emme anna raskauden jatkua tämän pidempään (olen 37); asumme ulkomailla ilman suvun/yhteisön turvaverkkoja, ja molemmilla on sen verran stressaavat työt etteivät voimavarat luultavasti riittäisi parantumattomasti sairaan vauvan/lapsen hoitamiseen, tai ainakaan sisaruksen yrittämiseen samaan aikaan eli jos antaisimme tämän pikku peikon syntyä se luultavasti jäisi ainoaksi. Keskeytyksen miettiminen tuntuu kamalalta ja olen hänen kanssaan hieman eri linjoilla siitä että parantumattomasti hyvin sairas lapsi automaattisesti kokisi itse elämänsä pelkkänä kärsimyksenä, mutta rationaaliset syyt keskeytykselle (omat voimavarat ja niiden vaikutus siihen millaisia vanhempia pystyisimme olemaan, kaikki kehitysvammaisen elämään kuuluvat ekstrahuolet kuten yhteiskunnan tuesta taisteleminen, ihmisten ennakkoluulot/syrjintä) vievät kyllä luultavasti voiton. Ja toisaalta haluan että teemme ratkaisun yhdessä niin että meidän molempien on mahdollisimman helppo elää sen kanssa.
Olen niin pahoillani tilanteestanne. ❤️ Nämä päätökset ovat ehkä paskimpia mahdollisia, koska on vain huonoja ja huonompia vaihtoehtoja.

Olin vuosi sitten samassa tilanteessa. Meillä NIPT hälytti trisomia 18:aa joka vahvistui lapsivesipunktiossa. Asumme myös ulkomailla ilman turvaverkkoja, ja oli kyllä niin yksinäinen ja turvaton fiilis, ja tunsimme olevamme aika yksin asian kanssa. Tehtiin keskeytys viikolla 21+3, ja vaikka se oli mun elämäni hirvein kokemus, en ole sitä katunut hetkeäkään. Meillä ei silloin näkynyt ultrassa edes viikolla 20 oikein mitään kovin poikkeavaa, mutta päädyimme silti tuohon ratkaisuun.

Lueskelin silloin paljon tieteellisiä artikkeleja ja kokemuksia trisomia 18:aan ja 13:een liittyen, ja teimme ratkaisun niiden pohjalta. Vaikka nuo diagnoosit eivät olekaan enää aina fataaleja, elinajanennuste on valitettavasti silti huono. New York Timesissa oli muutama viikko sitten juttu trisomia 18 -pojasta ("Noah is still here"), joka oli koskettava luettava ja toi perspektiiviä, mutta itsellä ainakin vahvisti fiilistä siitä, että kaikesta huolimatta teimme oikean päätöksen.

Mulla oli keskeytyksen aikaan ikää 40, joten senkin suhteen hyvin samanlaisia mietteitä.

Uskon, että mihin tahansa päätökseen päädytte, se on teille vaikeudestaan huolimatta oikea. ❤️ Ja mainitsinkin toisaalla, että tuo Redditin TFMR-subi olo mulle todella hyödyllinen tunteiden käsittelyn ja vertaistuen kannalta, etenkin jos päädytte keskeytykseen. Niin paljon voimia, ja jos tulee missään vaiheessa kysymyksiä, laita ihmeessä viestiä, jos vain jaksat. ❤️
 
Kiitos @Alpis vertaistuesta ja vaikeiden kokemusten jakamisesta! Kamalaa kyllä varmasti huomata noin paljon myöhemmin (mulla nyt 13. viikko menossa) ja vielä ilman syytä epäillä mitään erityistä ultran perusteella.

Juteltiin aamupäivä vielä kumppanin kanssa ja luulen että keskeytys taitaa meille olla kyllä se oikein vaihtoehto - vähän masennukseen tai alakuloon taipuvainen kumppani ei ollut varma miten hän emotionaalisesti kestäisi sitä että lapsi syntyy ja sitten vain odotetaan miten monta päivää (tai viikkoa) se onnistuu elämään. Meidän pikku peikkotytöllä on selkeitä rakenneongelmia vatsassa (valtava hernia tai jonkinlainen tyrä, joka on melkein varsinaisen vatsan kokoinen) ja kaulalla, niin että synnytyksen jälkeen olisi välittömästi edessä iso leikkaus.
 
Kiitos @Alpis vertaistuesta ja vaikeiden kokemusten jakamisesta! Kamalaa kyllä varmasti huomata noin paljon myöhemmin (mulla nyt 13. viikko menossa) ja vielä ilman syytä epäillä mitään erityistä ultran perusteella.

Juteltiin aamupäivä vielä kumppanin kanssa ja luulen että keskeytys taitaa meille olla kyllä se oikein vaihtoehto - vähän masennukseen tai alakuloon taipuvainen kumppani ei ollut varma miten hän emotionaalisesti kestäisi sitä että lapsi syntyy ja sitten vain odotetaan miten monta päivää (tai viikkoa) se onnistuu elämään. Meidän pikku peikkotytöllä on selkeitä rakenneongelmia vatsassa (valtava hernia tai jonkinlainen tyrä, joka on melkein varsinaisen vatsan kokoinen) ja kaulalla, niin että synnytyksen jälkeen olisi välittömästi edessä iso leikkaus.
Voi pieni peikkotyttö. Herniat (omphalocele) ovat ilmeisesti aika yleisiä molemmissa trisomioissa 😔. Nämä ovat niin epäreiluja tilanteita, että ei niitä voi järjellä edes ymmärtää.

Meillä mies oli myös varma keskeytyksestä ja helpotti, että olimme molemmat samaa mieltä. Mä tukeuduin koko prosessin ajan vahvasti puolisoon, ja vaikka mies ei kauheasti tunteistaan puhu, kuunteli kyllä, ja se toi meitä lopulta lähemmäksi toisiamme. Tuo yhteys oli mulle tosi tärkeä etenkin tukiverkkojen ollessa kaukana.

Niin kuin @Puar mainitsi, tuo tulosten odottaminen ja päätöksen tekeminen on kaikista rankinta. 😔 Kannattaa ehdottomasti hakeutua myös terapiaan, jos suinkin mahdollista. Ensimmäiset kolme kuukautta olivat mulle henkilökohtaisesti vaikeimmat - sen jälkeen alkoi vähitellen näkyä valonpilkahduksia.

Niin paljon voimia ja halaus! ❤️
 
Raastavaa (nyt on 99% varmuudella päättänyt varata keskeytysajan lääkärin soittaessa ensi viikolla) huomata puolittain toivovansa spontaania keskenmenoa. Yritettiin löytää eilen tilastoja keskenmenon todennäköisyydelle ennen synnytystä trisomia 13/18:ssa (en muista kummassa) nyt kun ensimmäinen kolmannes alkaa olla takana, ja luvut olivat jotain 50% luokkaa, eli sen varaan ei voi laskea. Ja eiköhän se lääkkeellinen keskeytys ole turvallisempi/kivuttomampi ja vähemmän arkea häiritsevä kuin spontaanisti alkava vuoto, vaikka päätöksen tekeminen tietysti vaikeaa onkin.

En tiedä pitäisikö enää noudattaa raskauden ruokarajoituksia (ei varmaan erityistä syytä), mutta tottumuksesta olen edelleen paistanut kananmunan kahdelta puolelta ja epäluuloisena tiiraillut että onhan paistettu kala varmasti ihan kypsää myös keskeltä.
 
Takaisin
Top