Kiitos kysymästä. Meidän tulos niptistä tuli takaisin ns. normaalina. Tuntui pahalta tulla sitä tänne kertomaan, vaikka olen käynyt keskustelua seuraamassa.
Saitteko te @Puar keskusteluapua muualta kuin verkosta?
Vertaistukea - oletko keskeyttänyt vai jatkanut trisomiaraskautta?
- Ketjun aloittaja Puar
- Aloituspäivämäärä
Saitteko te @Puar keskusteluapua muualta kuin verkosta?
Ihana että teidän piina päättyi onnellisesti
Työterveyden kautta sain itselleni lähetteen psykologille. Neuvolasta ja sairaalasta ei toistaiseksi tarjottu mitään, mutta pitää katsoa myöhemmin, kysynkö vielä sieltä vai riittääkö työterveyden tuki.
Päädyimme siis keskeytykseen, ja jos joku painii samojen asioiden kanssa, saa laittaa yv.
Uskomatonta!Ihana että teidän piina päättyi onnellisesti
Työterveyden kautta sain itselleni lähetteen psykologille. Neuvolasta ja sairaalasta ei toistaiseksi tarjottu mitään, mutta pitää katsoa myöhemmin, kysynkö vielä sieltä vai riittääkö työterveyden tuki.
Päädyimme siis keskeytykseen, ja jos joku painii samojen asioiden kanssa, saa laittaa yv.
Nimenomaan neuvolan tai sairaalan olisi olettanut olevan jo velvoitettu tarjoamaan tukea! Olen pahoillani menetyksestänne!
Toivon sydämestäni et teän toipuminen on sujuvaa ja teillä tärppäisi uudelleen ilman tätä piinaa hyvä, että saat tukea työterveydestä!
R
Röllinen
Vieras
Näitä asioita viime viikkoina kovasti mielessä pyöritelleenä tuntuu lohdulliselta löytää aiheesta keskusteluketju, tuntuu että tukea pohdintaan on vaikea löytää. Läheisille toki tilanteesta kertonut mutta tuntuu että heidän on vaikea suhtautua tähän tilanteeseen.
Meillä nt ultrassa löytyi korostunut niskaturvotus, 4 mm. Saatiin nopeasti aika sikiötutkimusyksikköön, jossa selvisi että seulonta verikokeisiin yhdistettynä down riski on 1:5. istukkanäytettä ei saatu otettua istukan sijainnin vuoksi. Tehtiin suunnitelma lapsivesinäytteestä, välissä melkein kahden viikon odottelu. Lapsivesinäytettä ei kuitenkaan ole vieläkään saatu otettua koska sikiökalvot vielä paljon irrallaan kohdunseinästä. Uusi yritys reilun viikon kuluttua. Tänään ultrassa selvisi että niskaturvotuksen lisäksi kaulan ympärillä reilun kokoiset kystat. Huolestuttaa nämä kaikki ultralöydökset ja korkeat riskiluvut ja tuntuu kohtuuttomalta odottaa pitkiä aikoja tutkimusten välillä, henkisesti todella rankkaa.
Lähinnä siis vertaistukea kaipailen tilanteeseen. Ajatukset raskauden jatkamisen suhteen vaihtelee paljon.
Meillä nt ultrassa löytyi korostunut niskaturvotus, 4 mm. Saatiin nopeasti aika sikiötutkimusyksikköön, jossa selvisi että seulonta verikokeisiin yhdistettynä down riski on 1:5. istukkanäytettä ei saatu otettua istukan sijainnin vuoksi. Tehtiin suunnitelma lapsivesinäytteestä, välissä melkein kahden viikon odottelu. Lapsivesinäytettä ei kuitenkaan ole vieläkään saatu otettua koska sikiökalvot vielä paljon irrallaan kohdunseinästä. Uusi yritys reilun viikon kuluttua. Tänään ultrassa selvisi että niskaturvotuksen lisäksi kaulan ympärillä reilun kokoiset kystat. Huolestuttaa nämä kaikki ultralöydökset ja korkeat riskiluvut ja tuntuu kohtuuttomalta odottaa pitkiä aikoja tutkimusten välillä, henkisesti todella rankkaa.
Lähinnä siis vertaistukea kaipailen tilanteeseen. Ajatukset raskauden jatkamisen suhteen vaihtelee paljon.
Meillä ei ole trisomiasta kyse, mutta yhden poikamme kohdalla selvisi (vasta hänen ollessaan vajaan 1kk ikäinen), että hän sairastaa vaikeaa perinnällistä kuolemaan johtavaa sairautta. Hän menehtyi 6kk iässä.
Tämän jälkeen aloimme odottaa uutta vauvaa ja tässä vaiheessa oli sitten tiedossa, että olemme molemmat kantajia kyseiselle sairaudelle ja 25% mahdollisuus joka raskaudessa että lapsi on sairas. No tässä uudessa raskaudessa sitten oli henkisesti todella raskas 3kk ensin odottelua, kunnes rv 13 saatuin otettua istukkanäyte ja siitä viikon päästä saatiin tulos että terve vauva
Nyt olen jälleen raskaana ihan alussa ja taas sama odottelu edessä… raastavaa odottaa istukka- tai lapsivesinäytettä, kun jos tulos on tällä kertaa on huono niin joudumme ikävä kyllä keskeyttämään ja se menee väkisinkin lähemmän rv 20
Tämän jälkeen aloimme odottaa uutta vauvaa ja tässä vaiheessa oli sitten tiedossa, että olemme molemmat kantajia kyseiselle sairaudelle ja 25% mahdollisuus joka raskaudessa että lapsi on sairas. No tässä uudessa raskaudessa sitten oli henkisesti todella raskas 3kk ensin odottelua, kunnes rv 13 saatuin otettua istukkanäyte ja siitä viikon päästä saatiin tulos että terve vauva
Nyt olen jälleen raskaana ihan alussa ja taas sama odottelu edessä… raastavaa odottaa istukka- tai lapsivesinäytettä, kun jos tulos on tällä kertaa on huono niin joudumme ikävä kyllä keskeyttämään ja se menee väkisinkin lähemmän rv 20
R
Röllinen
Vieras
Toivottavasti teillä näytteenotto onnistuu jo istukkanäytteestä.Meillä ei ole trisomiasta kyse, mutta yhden poikamme kohdalla selvisi (vasta hänen ollessaan vajaan 1kk ikäinen), että hän sairastaa vaikeaa perinnällistä kuolemaan johtavaa sairautta. Hän menehtyi 6kk iässä.
Tämän jälkeen aloimme odottaa uutta vauvaa ja tässä vaiheessa oli sitten tiedossa, että olemme molemmat kantajia kyseiselle sairaudelle ja 25% mahdollisuus joka raskaudessa että lapsi on sairas. No tässä uudessa raskaudessa sitten oli henkisesti todella raskas 3kk ensin odottelua, kunnes rv 13 saatuin otettua istukkanäyte ja siitä viikon päästä saatiin tulos että terve vauva
Nyt olen jälleen raskaana ihan alussa ja taas sama odottelu edessä… raastavaa odottaa istukka- tai lapsivesinäytettä, kun jos tulos on tällä kertaa on huono niin joudumme ikävä kyllä keskeyttämään ja se menee väkisinkin lähemmän rv 20
Meillä odotus jatkuu pahimmillaan rakenneultraan saakka. Mikäli vauva kromosomeiltaan terve niin vielä jää jännitettäväksi vakavampien sydänvikojen mahdollisuus mikä selviää vasta rakenneultrassa.
Otan osaa menestykseenne, ja toivon kovasti taas hyviä uutisia näytteistä! Onpa raastavaa, että joka kerta on edessä sama odottelu. En osaa edes kuvitella, miltä tuntuu menetys ja sen jälkeen monta kertaa pelätä samaa tulosta.Meillä ei ole trisomiasta kyse, mutta yhden poikamme kohdalla selvisi (vasta hänen ollessaan vajaan 1kk ikäinen), että hän sairastaa vaikeaa perinnällistä kuolemaan johtavaa sairautta. Hän menehtyi 6kk iässä.
Tämän jälkeen aloimme odottaa uutta vauvaa ja tässä vaiheessa oli sitten tiedossa, että olemme molemmat kantajia kyseiselle sairaudelle ja 25% mahdollisuus joka raskaudessa että lapsi on sairas. No tässä uudessa raskaudessa sitten oli henkisesti todella raskas 3kk ensin odottelua, kunnes rv 13 saatuin otettua istukkanäyte ja siitä viikon päästä saatiin tulos että terve vauva
Nyt olen jälleen raskaana ihan alussa ja taas sama odottelu edessä… raastavaa odottaa istukka- tai lapsivesinäytettä, kun jos tulos on tällä kertaa on huono niin joudumme ikävä kyllä keskeyttämään ja se menee väkisinkin lähemmän rv 20
Otan osaa, tuo epätietoisuus ja odottelu on pahinta. Mitä ikinä sen jälkeen tapahtuukin, niin ainakin omalla kohdalla koin, että tulosten saamisen (ja meidän kohdalla keskeytyksen) jälkeen olo helpottui kovasti, koska enää ei ollut niin monia skenaarioita pyörimässä päässä, eikä tarvinnut miettiä eri vaihtoehtoja. Piti vain elää päätöksen kanssa. Teillä on ollut tosi pitkä odottelu, miten kauan olette jo joutuneet elämään epätietoisuudessa?
Ymmärrän, mikä huoli noista löydöksistä tulee, eihän ne hyvältä kuulosta. Mahdolliseen keskeytykseen liittyvistä ajatuksista on vaikea puhua sellaisille, jotka eivät ole olleet samassa tilanteessa. Täällä aiemmin mainittu redditin tfmr-palsta on ollut itselle tosi tärkeä tuki. Suomeksi ei oikein löytynyt mitään kokemuksia. Saa myös laittaa yv, jos haluat pyöritellä yksityisesti ajatuksia! Meidän keskeytyksestä on nyt 3,5 vk.
R
Röllinen
Vieras
Teilläkin ollut todella rankkoja päätöksiä tehtävänä. Miten olet voinut keskeytyksen jälkeen? Oliko tulosten saamisen jälkeen helpompi tehdä päätös vai olitteko etukäteen tehneet päätöksen että jos vastaus jonkin kaltainen niin päädytte jatkamaan tai keskeytykseen? Joku sanoi että kannattaisi tehdä päätös ennen tulosten saamista mutta tiedä sitten onko se mahdollistakaan.
Nyt nt ultrasta on siis reilu kaksi viikkoa. Tuntuu että tuon kaksi viikkoa jaksoin tsempata ja käydä töissäkin mutta nyt kun huolestuttavia uutisia tuntuu vaan kasautuvan niin tsemppi on loppu.
Oikein iso halaus ja voimia.Ihana että teidän piina päättyi onnellisesti
Työterveyden kautta sain itselleni lähetteen psykologille. Neuvolasta ja sairaalasta ei toistaiseksi tarjottu mitään, mutta pitää katsoa myöhemmin, kysynkö vielä sieltä vai riittääkö työterveyden tuki.
Päädyimme siis keskeytykseen, ja jos joku painii samojen asioiden kanssa, saa laittaa yv.
Ei ole varmasti ollut helppo päätös ja kaiken kaikkiaan traumaattinen kokemus.
Vaikka itse tulen vastakkaisesta suunnasta, eli en tehnyt lapsistani seuloja ja katsomukseni on eri niin silti mä ymmärrän ton ristiriidan ja tuen ja uskon, että päätös oli just oikea. Kaikkea hyvää ja kyllä te selviätte.
Täällä on ihana ympäristö keskustella. Tää on hyvä ketju ja avaa minunkin silmiäni vaikka olenkin ollut eri kannalla.
R
Röllinen
Vieras
Minulle oli todella lohdullista löytää tämä keskusteluketju ja täällä vaikuttaa olevan hyvä ympäristö keskustella, niin kuin sanoit. olen itse aina osallistunut seulontoihin ajatuksella että se tuo lisää tietoa ja mahdollisuutta valmistautua. Ja ajattelen edelleen melko vahvasti että mikäli vauvalla on down jatkaisin raskautta. Tässä kuitenkin koko ajan paljon epävarmuustekijöitä ja en tiedä miten suhtaudun jos lisäksi löytyy todella paha sydänvika tai muu rakenteellinen tuskaa aiheuttava asia.Oikein iso halaus ja voimia.
Ei ole varmasti ollut helppo päätös ja kaiken kaikkiaan traumaattinen kokemus.
Vaikka itse tulen vastakkaisesta suunnasta, eli en tehnyt lapsistani seuloja ja katsomukseni on eri niin silti mä ymmärrän ton ristiriidan ja tuen ja uskon, että päätös oli just oikea. Kaikkea hyvää ja kyllä te selviätte.
Täällä on ihana ympäristö keskustella. Tää on hyvä ketju ja avaa minunkin silmiäni vaikka olenkin ollut eri kannalla.
Monet muuhun trisomiaan suhtaudun eri tavalla ja ajattelen että todennäköisesti päätyisin keskeytykseen. Kukaan joka näitä joutuu pohtimaan niin ei ole helpossa tilanteessa ja kaikki päätökset ovat oikeita.
Meillä oli alustava päätös keskeytyksestä olemassa. Järkiperustein olimme kumpikin keskeytyksen kannalta (huoli lapsen pärjäämisestä, vamman tasosta, elämänlaadusta, esikoisemme mahdollisesta kuormituksesta jne.), mutta asia oli minulle huomattavasti kipeämpi, ja mietin kyllä pitkään myös sitä, voinko oikeasti keskeyttää, vaikka tulos olisi positiivinen. On kuitenkin myös tiedossa, että down voi olla lieväkin, ja mahdollistaa suht itsenäisen elämän. Oli tosi raastava ja vaikea päätös eettisesti. Keskeytyspäätöksen tekeminen oli kamalaa, mutta sen jälkeen olo helpottui, ja vaikka oli paha olla, jossain syvällä sisimmässä kuitenkin tuntui siltä, että ei me olla valmiita kehitysvammaisen lapsen vanhemmaksi, vaikka keskeyttäminenkin tuntui jotenkin luonnonvastaiselta.
Sinnittelin itsekin tuon kaksi viikkoa, sitten oli viikko syyslomaa ja viikko saikkua. Oletko työelämässä, oletko jo jäänyt lepäämään?
Voin yllättävän hyvin. Olen käynyt psykologilla muutaman kerran, ja ne käynnit ovat olleet todella puhdistavia ja hyviä. Suosittelen. (Pahimmassa vaiheessa kriisikeskuksesta oli paljon apua!) Lähipiirin kanssa en ole halunnut jutella paljoa, mutta olen saanut sieltäkin tukea, myös tahoilta, joiden pelkäsin kääntävän meille selkänsä. Sekin jotenkin auttoi. Olen edelleen välillä tosi surullinen ja ajattelen asiaa joka päivä, mutta en itke aina kun se on mielessä. Jos on omaa aikaa, kuuntelen mielelläni surumielistä musiikkia ja ajattelen vauvaa ja kaikkea tapahtunutta. Puhuminen on hankalaa, ja tuo helposti itkun pintaan. Olen kuitenkin jotenkin päässyt jo sellaiseen elämä jatkuu -mielentilaan. Iso syy on esikoisessa, koska hän pitää kiireisenä ja tuo hymyn huulille, ja on toki myös elävä todiste siitä, että meidän on mahdollista saada terveitä lapsia.
Vaikka olo onkin ihan ok, niin huomaan, että asian käsittely on kuitenkin vielä kesken. Ja jäähän tämä loppuelämäksi osaksi omaa elämäntarinaa.
Jollain tapaa ihailen vanhempia, jotka pitävät down-lapsen. Ja monen down-henkilön elämä menee hyvin ja he ovat tyytyväisiä elämäänsä. Puhuin psykologillekin siitä, miten tunnen, että koko äitiyteni asettuu nyt kyseenalaiseen valoon, kun en ollutkaan valmis ottamaan down-lasta vastaan. Vaikka en kadu päätöstemme, voin myöntää sen olevan eettisesti harmaa.
Useimmat julkisuudessa puhuvat down-vanhemmmat ovat kiitollisia lapsestaan ja ihmettelevät, miksi diagnoosin saaminen aluksi itketti ja järkytti, kun vauvan synnyttyä se ei tunnukaan enää tärkeältä. Tiedän, että pohdinta on kamalaa, mutta kaikki päätökset ovat oikeita, kun teette ne teidän perhettä ajatellen. Jos raskauden jatkaminen on ollut ajatuksena eikä vaikeita ongelmia ilmene, olette varmasti onnellisia vauvanne kanssa
Olipa ihanasti sanottu, kiitos! On hienoa, että näin vaikeista asioista voidaan puhua syyllistämättä ketään ja eriäviä näkemyksiä kunnioittaen.Oikein iso halaus ja voimia.
Ei ole varmasti ollut helppo päätös ja kaiken kaikkiaan traumaattinen kokemus.
Vaikka itse tulen vastakkaisesta suunnasta, eli en tehnyt lapsistani seuloja ja katsomukseni on eri niin silti mä ymmärrän ton ristiriidan ja tuen ja uskon, että päätös oli just oikea. Kaikkea hyvää ja kyllä te selviätte.
Täällä on ihana ympäristö keskustella. Tää on hyvä ketju ja avaa minunkin silmiäni vaikka olenkin ollut eri kannalla.
R
Röllinen
Vieras
Saitteko miten keskusteluapua päätöstä pohtiessanne? Nyt kun meillä jo useampi käynti ollut sikiötutkimusyksikössä niin tuntuu olevan kovin sattumanvaraista kuinka keskusteleva kätilö tai lääkäri on vastassa.Jollain tapaa ihailen vanhempia, jotka pitävät down-lapsen. Ja monen down-henkilön elämä menee hyvin ja he ovat tyytyväisiä elämäänsä. Puhuin psykologillekin siitä, miten tunnen, että koko äitiyteni asettuu nyt kyseenalaiseen valoon, kun en ollutkaan valmis ottamaan down-lasta vastaan. Vaikka en kadu päätöstemme, voin myöntää sen olevan eettisesti harmaa.
Useimmat julkisuudessa puhuvat down-vanhemmmat ovat kiitollisia lapsestaan ja ihmettelevät, miksi diagnoosin saaminen aluksi itketti ja järkytti, kun vauvan synnyttyä se ei tunnukaan enää tärkeältä. Tiedän, että pohdinta on kamalaa, mutta kaikki päätökset ovat oikeita, kun teette ne teidän perhettä ajatellen. Jos raskauden jatkaminen on ollut ajatuksena eikä vaikeita ongelmia ilmene, olette varmasti onnellisia vauvanne kanssa
Luin sellaisen hesarin jutun jossa sanottiin että hus alueella 90% sellaisista down raskauksista jotka tiedossa jo raskaus aikana keskeytetään. Uskon että olette tehneet teille oikean päätöksen, ja on hyvä että saatte nyt keskusteluapua erilaisten ajatusten läpi käymiseen.
R
Röllinen
Vieras
Kiitos laajasta vastauksesta... Samoja asioita pohdin, ja uskon että juuri tuo vamman tasosta tietämättömyys on se joka kaikkia eniten mietityttää. Tulevaisuudesta kun ei voi tietää. Meilläkin on vanhempi lapsi, miettinyt myös millaista elämä sitten olisi jos tällä down lapsella olisi paljon liitännäissairauksia ja pitkiä sairaalajaksoja, miten vanhempi lapsi kokisi tällaiset jaksot.
Olen työelämässä, jäin nyt sairaslomalle. Toisaalta töissä oleminen toisi kaivattua muuta ajateltavaa mutta työssäni kohtaan vauva ja pikkulapsi perheitä joten se tuntuu juuri nyt haastavalle.
Muistanko oikein tuolta aiemmasta keskustelusta että teidän polku lähti alunperin niptin vastuksesta? Löytyikö teiltä missään kohtaan ultrasta huolestuttavia löydöksiä?
Ei oikeastaan saatu. Lääkäreiden pitää tietenkin olla neutraaleja eikä sanoa mielipidettä, joten sieltä ei oikein tullut muuta kuin ”voitte sitten miettiä, miten asiaan suhtaudutte”. Aika pitkälti oli vertaistuen ja netin kertomusten varassa. Etsin tietoa ja tarinoita downin kanssa elämisestä sekä keskeytyksestä, että saisi kuvan kummastakin puolesta. Kriisikeskuksen työntekijä myös auttoi pohtimaan kumpaakin puolta, tosin siinä vaiheessa oltiin jo kallistuttu enemmän keskeytyksen puolelle. Jos päätöksen tekemisessä olisi kestänyt pidempään/se olisi horjunut kahden vaiheilla pidempään, olisi varmaan pitänyt ottaa yhteyttä johonkin down-järjestöön ja sitä kautta perheisiin, että pääsisi kuulemaan elämästä.
Joo, niptistä lähti, ultrissa ei näkynyt mitään erityistä (lapsivesipuntion yhteydessä lääkäri vielä ultrasi tarkasti). Sekin jotenkin teki päätöksestä entistä vaikeamman ja kipeämmän: ajatus siitä terveen näköisestä ja iloisesta pyörivästä vauvasta ultrassa. Toisaalta perinnöllisyyslääkäri sanoi, että se on tämänhetkinen tilanne, ja voi muuttua vielä raskauden edetessä ja vauvan kasvaessa. Ja toisaalta fyysinen terveys ei kerro mitään siitä, kuinka syvä älyllinen kehitysvamma voi olla. Ei meitä fyysiset vaivat oikeastaan niin pelottaneetkaan, ne on useimmiten hoidettavissa, vaan se älyllinen puoli ja sen vaikutukset kehitykseen ja elämään.
R
Röllinen
Vieras
Näiden fyysisten vaivojen osalta itseäni pelottaa tilanne että rakenneultrassa todettaisiin esim niin merkittävä sydänvika että sydämellä ei ole edellytyksiä toimia kohdun ulkopuolella ja se että se tarkoittaisi hyvin myöhäisten viikkojen keskeytystä.
Lääkärit toki antaa tietoa neutraalisti, joskin itse olen kokenut että raskauden jatkamiseen ei juurikaan kannusteta. Tämä mitä perinnöllisyyslääkäri teille on sanonut muuttuvasta tilanteesta niin on ihan totta, nyt kun olen ollut kolme kertaa ultrassa niin tuntuu että joka kerta vauvan tilanteessa on jokin muutos tai uusi huoli verrattuna edelliseen ultraan.
Hakeuduitteko itse yksityiselle niptiin vai onko teidän sairaanhoitopiirissä käytössä nipt kaikissa raskauksissa? Meilläpäin nipt käytössä vain jos seulonta labroissa ja tai nt ultrassa löytyy riskitekijöitä. Meillä riskiluvut nousi niin korkealle että lääkäri ei suositellut niptiä ollenkaan vaan suoraan istukka näytettä tai lapsivesinäytettä.
Täytyy sanoa että olen niin paljon viime aikoina etsinyt tietoa kaikista tutkimuksista, löydöksistä ja kromosomihäiriöistä että tuntuu että ihan uusi maailma on auennut asioiden suhteen mitä ei vaan ole koskaan tullut miettineeksi/kohdanneeksi.
Meille tarjottiin niptiä nt-ultran jälkeen siksi, että ultraaja ei saanut selkeitä lukemia niskaturvotuksesta, eikä siksi pitänyt tulosta täysin luotettavana. Hän sai lukemia muistaakseni väliltä 2.2-2.6 tai jotain sinne päin, ja sanoi, että ei näe ultrassa mitään huolestuttavaa tai tavallisuudesta poikkeavaa ja turvotustakaan ei ole (raja ilmeisesti 3 mm), mutta voimme halutessamme mennä niptiin, koska hän ei saa turvotuksen määrästä täyttä varmuutta. Mentiin niptiin sukupuolitiedon takia. Ei tosiaankaan tullut mieleenkään, että voisi löytyä jotain.
En ikinä kuullut seulontaverikokeiden tuloksia, joten en osaa sanoa, olisiko seula hälyttänyt vai ei.