Vertaistukea - oletko keskeyttänyt vai jatkanut trisomiaraskautta?

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja Puar
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Puar sanoi:
Meille tarjottiin niptiä nt-ultran jälkeen siksi, että ultraaja ei saanut selkeitä lukemia niskaturvotuksesta, eikä siksi pitänyt tulosta täysin luotettavana. Hän sai lukemia muistaakseni väliltä 2.2-2.6 tai jotain sinne päin, ja sanoi, että ei näe ultrassa mitään huolestuttavaa tai tavallisuudesta poikkeavaa ja turvotustakaan ei ole (raja ilmeisesti 3 mm), mutta voimme halutessamme mennä niptiin, koska hän ei saa turvotuksen määrästä täyttä varmuutta. Mentiin niptiin sukupuolitiedon takia. Ei tosiaankaan tullut mieleenkään, että voisi löytyä jotain.

En ikinä kuullut seulontaverikokeiden tuloksia, joten en osaa sanoa, olisiko seula hälyttänyt vai ei.
Click to expand...

Joo, en ikinä itsekään osannut etukäteen jännitellä ennen nt ultraa, sitten kun kätilö sanoi että pieni hetki soitan meidän lääkärille niin tajusin että kaikki ei ole ok. Jännä kuulla näitä ihmisten erilaisia polkuja, kuinka voivat alkaa erilaisista tilanteista. Kiitos sinulle että olet jakanut teidän polkkuanne tänne keskustelupalstalle.

Tänään oli eka neuvola koko tämän hässäkän aikana, saatiin sovittua sinne erilliset keskustelukäynnit/tukikäynnit tutkimusten ajalle.
 
Röllinen sanoi:
Joo, en ikinä itsekään osannut etukäteen jännitellä ennen nt ultraa, sitten kun kätilö sanoi että pieni hetki soitan meidän lääkärille niin tajusin että kaikki ei ole ok. Jännä kuulla näitä ihmisten erilaisia polkuja, kuinka voivat alkaa erilaisista tilanteista. Kiitos sinulle että olet jakanut teidän polkkuanne tänne keskustelupalstalle.

Tänään oli eka neuvola koko tämän hässäkän aikana, saatiin sovittua sinne erilliset keskustelukäynnit/tukikäynnit tutkimusten ajalle.
Click to expand...
Hienoa, että saatte neuvolasta tukea! Itse vähän petyin sen suhteen. Olisi varmaan saanut jos olisi pyytänyt, mutta olin siinä vaiheessa saanut jo ajan työterveyteen.

Laittele viestiä täällä tai privana, jos haluat puhua aiheesta! Kerro myös ihmeessä, miten teidän tilanne etenee ❤️ Paljon voimia!
 
Hei! Te, jotka olette päätyneet keskeytykseen, niin ootehan huomanneet tämän Foorumin menetyksen kokeneiden -puolen? Siellä on muitakin trisomia/geneettisen keskeytyksen tehneitä ja salaisella puolla hyvää keskustelua ja tukea, ja ymmärrystä seuraaviin raskauksiin, oli menetyksen syy mikä vaan.
 
Tii123456 sanoi:
Hei! Te, jotka olette päätyneet keskeytykseen, niin ootehan huomanneet tämän Foorumin menetyksen kokeneiden -puolen? Siellä on muitakin trisomia/geneettisen keskeytyksen tehneitä ja salaisella puolla hyvää keskustelua ja tukea, ja ymmärrystä seuraaviin raskauksiin, oli menetyksen syy mikä vaan.
Click to expand...
Aijaa, kiitos tiedosta! Yritin kovasti hakea, mutta en löytänyt sieltä julkiselta puolelta mitään aiheesta, pitää koittaa uudelleen. En uskaltanut kirjoittaa tätä ketjua alunperin sinne, koska tilanne oli vielä auki, ja ajattelin, että keskeytys aiheena tuntuu pahalta siellä keskenmenokeskustelujen joukossa. Pitää ehkä pyytää pääsy sinne salaiselle puolelle.

Edit: Onko salainen puoli siis muillekin kuin keskenmenon kokeneille? Se on vähän harhaanjohtavasti nimetty.
 
Puar sanoi:
Edit: Onko salainen puoli siis muillekin kuin keskenmenon kokeneille? Se on vähän harhaanjohtavasti nimetty.
Click to expand...

Salainen puoli on myös kaikille lapsensa menettäneille. Nimi on hieman jäänne ajalta jolloin julkinenkin osio oli Keskenmeno tms. Ylemmältä taholta on kuitenkin toivottu, ettei sitä muuteta hakukonenäkyvyyden vuoksi. Pahoittelut harhaanjohtamisesta!
 
Puar sanoi:
Hienoa, että saatte neuvolasta tukea! Itse vähän petyin sen suhteen. Olisi varmaan saanut jos olisi pyytänyt, mutta olin siinä vaiheessa saanut jo ajan työterveyteen.

Laittele viestiä täällä tai privana, jos haluat puhua aiheesta! Kerro myös ihmeessä, miten teidän tilanne etenee ❤️ Paljon voimia!
Click to expand...
Mullekin tarjottiin myös työterveyden kautta mutta tuossa neuvolassa on se hyvä että voidaan mennä yhdessä miehen kanssa käynneille.
 
Ripple sanoi:
Meillä ei ole trisomiasta kyse, mutta yhden poikamme kohdalla selvisi (vasta hänen ollessaan vajaan 1kk ikäinen), että hän sairastaa vaikeaa perinnällistä kuolemaan johtavaa sairautta. Hän menehtyi 6kk iässä. 💔
Tämän jälkeen aloimme odottaa uutta vauvaa ja tässä vaiheessa oli sitten tiedossa, että olemme molemmat kantajia kyseiselle sairaudelle ja 25% mahdollisuus joka raskaudessa että lapsi on sairas. No tässä uudessa raskaudessa sitten oli henkisesti todella raskas 3kk ensin odottelua, kunnes rv 13 saatuin otettua istukkanäyte ja siitä viikon päästä saatiin tulos että terve vauva ❤️🥲

Nyt olen jälleen raskaana ihan alussa ja taas sama odottelu edessä… raastavaa odottaa istukka- tai lapsivesinäytettä, kun jos tulos on tällä kertaa on huono niin joudumme ikävä kyllä keskeyttämään ja se menee väkisinkin lähemmän rv 20 🥺
Click to expand...
En tiedä oletko tietoinen, mutta kun kyseessä on periytyvä sairaus, voisitte saada julkiselta IVF:n ja alkioiden seulonnan ihan tuon taudin takia, eli koeputkihedelmöitys, jossa alkioiden kromosomit tutkitaan, ja kohtuun siirretään vain sellaisia alkioita, joilla on terveet kromosomit, joten tiedätte 99 % varmuudella jo ennen raskauden alkua, että vauvan kromosomit ovat kunnossa.
 
Puar sanoi:
Hienoa, että saatte neuvolasta tukea! Itse vähän petyin sen suhteen. Olisi varmaan saanut jos olisi pyytänyt, mutta olin siinä vaiheessa saanut jo ajan työterveyteen.

Laittele viestiä täällä tai privana, jos haluat puhua aiheesta! Kerro myös ihmeessä, miten teidän tilanne etenee ❤️ Paljon voimia!
Click to expand...
Tänään saimme lapsivesinäytteen tulokset, vauvalla on trisomia 21. Saimme ajan perinnöllisyyslääkärille. Sekavat ajatukset.
 
Onko täällä kukaan aktiivinen tai onkohan täällä muita ryhmiä jossa asiaa voisi purkaa ja saada ehkä vertaistukea? Eilen oli nt-ultra ja tänään soitti kätilö kohonneesta riskistä Downin suhteen. Ensiviikolla neuvonta ja päätetään tutkimuksista. Todella ristiriitaiset ajatukset kaikesta.
 
@Heydi Tämä keskustelu ei taida kamalan aktiivinen olla, Puar kehui kovasti jotain ryhmää redditissä (muistaakseni).

Meille kun soitettiin kohonneesta riskistä, sain neuvonnan puhelimessa. Tarjottiin nipt, istukka- tai lapsivesinäytteitä. Valitsin niptin siinä vaiheessa. Kahteen jälkimmäiseen olisi pitänyt odottaa viikkoja lisää ja lähteä toiselle paikkakunnallekin. Tulosten odottaminen oli kamalaa, en tiiä miten sitä selvisikään siinä sumussa töistä ja arjesta. Meidän kohdalla tulos tuli kuitenkin takaisin ns. normaalina, mutta kyllä sitä tuli kovasti pohdittua, mitä sitten, jos tuloksena olisi trisomia 21.

Meille luvattiin keskusteluapua neuvolasta trisomia tulosten jälkeen, jos haluamme/tarvitsemme.
 
Gardena sanoi:
@Heydi Tämä keskustelu ei taida kamalan aktiivinen olla, Puar kehui kovasti jotain ryhmää redditissä (muistaakseni).

Meille kun soitettiin kohonneesta riskistä, sain neuvonnan puhelimessa. Tarjottiin nipt, istukka- tai lapsivesinäytteitä. Valitsin niptin siinä vaiheessa. Kahteen jälkimmäiseen olisi pitänyt odottaa viikkoja lisää ja lähteä toiselle paikkakunnallekin. Tulosten odottaminen oli kamalaa, en tiiä miten sitä selvisikään siinä sumussa töistä ja arjesta. Meidän kohdalla tulos tuli kuitenkin takaisin ns. normaalina, mutta kyllä sitä tuli kovasti pohdittua, mitä sitten, jos tuloksena olisi trisomia 21.

Meille luvattiin keskusteluapua neuvolasta trisomia tulosten jälkeen, jos haluamme/tarvitsemme.
Click to expand...
Nipt otettiin ja toivottavasti ensiviikolla tulisi tuloksia jo. Odottavan aika tosiaan on tuskallista. Reddit on itelle ihan uppo-outo paikka, tää foorumi on niin tuttu ja turvallinen jo 😅 mutta kiitos vinkistä. Täytyy tutkia mistä löytyis keskustelua.
 
Heydi sanoi:
Nipt otettiin ja toivottavasti ensiviikolla tulisi tuloksia jo. Odottavan aika tosiaan on tuskallista. Reddit on itelle ihan uppo-outo paikka, tää foorumi on niin tuttu ja turvallinen jo 😅 mutta kiitos vinkistä. Täytyy tutkia mistä löytyis keskustelua.
Click to expand...
Jaksamista tulosten odotteluun! Reddit on mullekin täysin outo, ei mitään hajua koko hommasta 😅
 
Gardena sanoi:
Jaksamista tulosten odotteluun! Reddit on mullekin täysin outo, ei mitään hajua koko hommasta 😅
Click to expand...
Minä opettelin käyttämään Redditiä, jotta pääsisin sinne ryhmään! Sieltä löytyy ryhmät mm. Nipt- ja tfmr_support (jos harkitsee/etenee keskeytykseen). Varmasti muitakin hyviä, myös sellaisia, joista voi kuulla asian valoisista puolista.

Heydi, minulla ei ole tietoa suomalaisista foorumeista, joilla asiaa käsiteltäisiin, mutta voit aina laittaa yv, jos haluat puhua aiheesta. Ja englanniksi tosiaan löytyy paljon!
 
Heydi sanoi:
Onko täällä kukaan aktiivinen tai onkohan täällä muita ryhmiä jossa asiaa voisi purkaa ja saada ehkä vertaistukea? Eilen oli nt-ultra ja tänään soitti kätilö kohonneesta riskistä Downin suhteen. Ensiviikolla neuvonta ja päätetään tutkimuksista. Todella ristiriitaiset ajatukset kaikesta.
Click to expand...
Odottaminen ja epätietoisuus on ihan hirveää. Voimia odotteluun!
 
Heydi sanoi:
Nipt otettiin ja toivottavasti ensiviikolla tulisi tuloksia jo. Odottavan aika tosiaan on tuskallista. Reddit on itelle ihan uppo-outo paikka, tää foorumi on niin tuttu ja turvallinen jo 😅 mutta kiitos vinkistä. Täytyy tutkia mistä löytyis keskustelua.
Click to expand...
Millaiset riskiluvut saitte trisomia 21:een?
Meille tuli 1:244, eli hälyraja ylittyi just. Käytiin myös niptissä ja epätoivoisesti odotellaan tuloksia. Itelläni ikä vaikuttaa paljon tuohon riskilukuun. Ultrannut lääkäri sanoi samaa. Ultrassa ei mitään normaalisti poikkeavaa.
Mutta kamalan pitkä aika on tämä tulosten odottelu ja nyt nuo pyhät vielä sotki kaiken.

Missäpäin asut? Mietin, tuleeko tulokset samasta paikasta... Itse kävin tosin niptissä vasta 23.12., eli en usko, että vielä tulevalla viikolla tuloksia saataisiin. Kahdesta viikosta puhuivat polilla ja nyt vielä tosiaan pyhät sotkemassa...
Ja siis Joensuuhun jätin näytteen. En tiiä, lähtikö Kuopioon vai minne...
 
Satusu sanoi:
Millaiset riskiluvut saitte trisomia 21:een?
Meille tuli 1:244, eli hälyraja ylittyi just. Käytiin myös niptissä ja epätoivoisesti odotellaan tuloksia. Itelläni ikä vaikuttaa paljon tuohon riskilukuun. Ultrannut lääkäri sanoi samaa. Ultrassa ei mitään normaalisti poikkeavaa.
Mutta kamalan pitkä aika on tämä tulosten odottelu ja nyt nuo pyhät vielä sotki kaiken.

Missäpäin asut? Mietin, tuleeko tulokset samasta paikasta... Itse kävin tosin niptissä vasta 23.12., eli en usko, että vielä tulevalla viikolla tuloksia saataisiin. Kahdesta viikosta puhuivat polilla ja nyt vielä tosiaan pyhät sotkemassa...
Ja siis Joensuuhun jätin näytteen. En tiiä, lähtikö Kuopioon vai minne...
Click to expand...

Ikäriski oli 1:177 ja se toinen 1:134. Oma ikä nostaa mutta myös verikokeesta tuli lukemat jotka sit kaikki yhdessä oli se miksi hälytti. HUSin alueella tämä. Elättelin toivoa josko tänään soittaisivat, toivossa on hyvä elää. Muutenkaan en ole mikään kärsivällinen ihminen niin odottelu on kahta kauheampaa 🤯
 
Puar sanoi:
Minä opettelin käyttämään Redditiä, jotta pääsisin sinne ryhmään! Sieltä löytyy ryhmät mm. Nipt- ja tfmr_support (jos harkitsee/etenee keskeytykseen). Varmasti muitakin hyviä, myös sellaisia, joista voi kuulla asian valoisista puolista.

Heydi, minulla ei ole tietoa suomalaisista foorumeista, joilla asiaa käsiteltäisiin, mutta voit aina laittaa yv, jos haluat puhua aiheesta. Ja englanniksi tosiaan löytyy paljon!
Click to expand...
Kiitos ❤️ kun tulisi jo lisää tietoa, niin ei tarvitsisi arvailla ja odotella. Käsittämätöntä jotenkin, että puhutaan toistaiseksi vain kohonneesta riskistä, mutta silti se on ollut ajatuksissa joka ikinen päivä nyt. Ei auta kuin odotella ja toivoa hyviä uutisia. Jos niptistä tulee edelleen posia niin varmasti on vertaistuelle tarve vielä enemmän viimeistään silloin ❤️
 
Meillä riskiluku oli 1:247 ja mulle sanottiin iästä ultrassa, et vaikuttaa 2%. Ikää nyt 39.
Niptit tutkitaan keskitetysti Turussa, eli sinne menevät kaikki. Parissa viikossa lupailevat tulokset, aika moni saanut viikossa. Laphan alueella ei soiteta ku jos on hälyttävää niptissäkin, joten ku mulla soi puhelin ja luki et äitipoli, hyppäs sydän kurkkuun ja putosi syvimpään kuoppaan yhtäaikaa. Silloin tosin soitettiin, ettei verta ollu näytteessä riittävästi ja piti käydä uudestaan verikokeessa. Niissä putkissa oli joku häikkä, ettei ne imenyt/ottanu verta riittävästi. Toisessa kokeessa sit otettiin varuiksi enemmän.
 
Ahdistus heräsi. Meillä ei saatu tuloksia ja pitää uudestaan käydä verikokeessa. Viikkoja huomenna tulee jo 22 täyteen eli ei voi enää keskeyttää kun tulokset tulee, rakenneultrassa ei oo todettu mitään poikkeamia ja nt-ultra jäi väliin yllätysradkauden takia
 
Takaisin
Top