Vertaistukea - oletko keskeyttänyt vai jatkanut trisomiaraskautta?

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja Puar
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Raastavaa (nyt on 99% varmuudella päättänyt varata keskeytysajan lääkärin soittaessa ensi viikolla) huomata puolittain toivovansa spontaania keskenmenoa. Yritettiin löytää eilen tilastoja keskenmenon todennäköisyydelle ennen synnytystä trisomia 13/18:ssa (en muista kummassa) nyt kun ensimmäinen kolmannes alkaa olla takana, ja luvut olivat jotain 50% luokkaa, eli sen varaan ei voi laskea. Ja eiköhän se lääkkeellinen keskeytys ole turvallisempi/kivuttomampi ja vähemmän arkea häiritsevä kuin spontaanisti alkava vuoto, vaikka päätöksen tekeminen tietysti vaikeaa onkin.

En tiedä pitäisikö enää noudattaa raskauden ruokarajoituksia (ei varmaan erityistä syytä), mutta tottumuksesta olen edelleen paistanut kananmunan kahdelta puolelta ja epäluuloisena tiiraillut että onhan paistettu kala varmasti ihan kypsää myös keskeltä.
Tiedän niin tuon tunteen - toivoin ihan samaa, koska niin ei olisi tarvinnut tehdä päätöstä. Mutta lääkkeillä todennäköisemmin kaikki on turvallisesti ja nopeasti ohi. ❤️

Ja samat mietteet olivat myös ruokarajoitusten suhteen. Muistaakseni suunnilleen niitä noudatin loppuun asti, mutta aloin syödä uudelleen esim. ubikinolia ja DHEA:ta.

Toivottavasti saatte mahdollisimman pian tulokset! ❤️
 
Raastavaa (nyt on 99% varmuudella päättänyt varata keskeytysajan lääkärin soittaessa ensi viikolla) huomata puolittain toivovansa spontaania keskenmenoa. Yritettiin löytää eilen tilastoja keskenmenon todennäköisyydelle ennen synnytystä trisomia 13/18:ssa (en muista kummassa) nyt kun ensimmäinen kolmannes alkaa olla takana, ja luvut olivat jotain 50% luokkaa, eli sen varaan ei voi laskea. Ja eiköhän se lääkkeellinen keskeytys ole turvallisempi/kivuttomampi ja vähemmän arkea häiritsevä kuin spontaanisti alkava vuoto, vaikka päätöksen tekeminen tietysti vaikeaa onkin.

En tiedä pitäisikö enää noudattaa raskauden ruokarajoituksia (ei varmaan erityistä syytä), mutta tottumuksesta olen edelleen paistanut kananmunan kahdelta puolelta ja epäluuloisena tiiraillut että onhan paistettu kala varmasti ihan kypsää myös keskeltä.
Minusta tuntuu tietyllä tavalla pahalta kommentoida, koska keskeytimme Downin vuoksi, joka ei tietenkään olisi ollut lapselle kuolemantuomio. Huomaan, että hiipii syyllisyys taas mieleen. Mutta ihan tutuilta kuulostaa ajatukset, mietin ihan samaa ennen keskeytystä, että voi kun menisi kesken, niin en joutuisi päättämään. Ja ennen keskeytystä söin salmiakkia ja itkin, että miksi en söisi, kun kerta itse päätin, ettei lapsi saa syntyä. Siitä oli nautinto kaukana.
 
@Puar meillä oli myös kyllä ensimmäisessä raskaudessa keskustelu (kun piti päättää haluammeko niskaturvotus- vai myöhemmin tehtävään ultraan) että downin tapauksessa emme välttämättä haluaisi jatkaa raskautta. Siinä mielessä vakava diagnoosi (jos/kun se nyt on se mikä sieltä on tulossa) voi olla helpompikin, kun ei tarvitse lähteä punnitsemaan millainen elämä todennäköisesti pidempään selviävällä lapsella/nuorella/aikuisella olisi.
 
Aika keskeytykseen on nyt varattu, käväisen huomenna ottamassa esilääkkeen ja mennään aikaisin maanantaiaamuna osastolle. Tuntuu kamalalta ajatella että meidän rakkaan sintin syke pian katkeaa, kun on niin pitkään haaveiltu että päästäisiin edes tähän pisteeseen asti että syke näkyy.
Kromosomitesteistä ei löytynyt selitystä rakennelöydöksille, geenituloksissa menee lokakuun alkuun (heillä on eri jono pareille jotka haluavat odottaa diagnoosia ennen kuin päättävät jatkosta ja niille jotka 'uskaltavat' keskeyttää morfologialöydösten perusteella). Kumppani otti järkevästi sairaslomaa tiistaihin asti, mulla oli tänä aamuna pari kokousta joiden peruminen tuntui hankalalta joten yritän saada niihin liittyvät langanpätkät sidottua vaikka ei olekaan erityisen työkykyinen olo.
 
Aika keskeytykseen on nyt varattu, käväisen huomenna ottamassa esilääkkeen ja mennään aikaisin maanantaiaamuna osastolle. Tuntuu kamalalta ajatella että meidän rakkaan sintin syke pian katkeaa, kun on niin pitkään haaveiltu että päästäisiin edes tähän pisteeseen asti että syke näkyy.
Kromosomitesteistä ei löytynyt selitystä rakennelöydöksille, geenituloksissa menee lokakuun alkuun (heillä on eri jono pareille jotka haluavat odottaa diagnoosia ennen kuin päättävät jatkosta ja niille jotka 'uskaltavat' keskeyttää morfologialöydösten perusteella). Kumppani otti järkevästi sairaslomaa tiistaihin asti, mulla oli tänä aamuna pari kokousta joiden peruminen tuntui hankalalta joten yritän saada niihin liittyvät langanpätkät sidottua vaikka ei olekaan erityisen työkykyinen olo.
Rakkautta ja voimia sinne! ❤️
 
Aika keskeytykseen on nyt varattu, käväisen huomenna ottamassa esilääkkeen ja mennään aikaisin maanantaiaamuna osastolle. Tuntuu kamalalta ajatella että meidän rakkaan sintin syke pian katkeaa, kun on niin pitkään haaveiltu että päästäisiin edes tähän pisteeseen asti että syke näkyy.
Kromosomitesteistä ei löytynyt selitystä rakennelöydöksille, geenituloksissa menee lokakuun alkuun (heillä on eri jono pareille jotka haluavat odottaa diagnoosia ennen kuin päättävät jatkosta ja niille jotka 'uskaltavat' keskeyttää morfologialöydösten perusteella). Kumppani otti järkevästi sairaslomaa tiistaihin asti, mulla oli tänä aamuna pari kokousta joiden peruminen tuntui hankalalta joten yritän saada niihin liittyvät langanpätkät sidottua vaikka ei olekaan erityisen työkykyinen olo.
Paljon voimia ❤️
 
Olen niin pahoillani tilanteestanne. ❤️ Nämä päätökset ovat ehkä paskimpia mahdollisia, koska on vain huonoja ja huonompia vaihtoehtoja.

Olin vuosi sitten samassa tilanteessa. Meillä NIPT hälytti trisomia 18:aa joka vahvistui lapsivesipunktiossa. Asumme myös ulkomailla ilman turvaverkkoja, ja oli kyllä niin yksinäinen ja turvaton fiilis, ja tunsimme olevamme aika yksin asian kanssa. Tehtiin keskeytys viikolla 21+3, ja vaikka se oli mun elämäni hirvein kokemus, en ole sitä katunut hetkeäkään. Meillä ei silloin näkynyt ultrassa edes viikolla 20 oikein mitään kovin poikkeavaa, mutta päädyimme silti tuohon ratkaisuun.

Lueskelin silloin paljon tieteellisiä artikkeleja ja kokemuksia trisomia 18:aan ja 13:een liittyen, ja teimme ratkaisun niiden pohjalta. Vaikka nuo diagnoosit eivät olekaan enää aina fataaleja, elinajanennuste on valitettavasti silti huono. New York Timesissa oli muutama viikko sitten juttu trisomia 18 -pojasta ("Noah is still here"), joka oli koskettava luettava ja toi perspektiiviä, mutta itsellä ainakin vahvisti fiilistä siitä, että kaikesta huolimatta teimme oikean päätöksen.

Mulla oli keskeytyksen aikaan ikää 40, joten senkin suhteen hyvin samanlaisia mietteitä.

Uskon, että mihin tahansa päätökseen päädytte, se on teille vaikeudestaan huolimatta oikea. ❤️ Ja mainitsinkin toisaalla, että tuo Redditin TFMR-subi olo mulle todella hyödyllinen tunteiden käsittelyn ja vertaistuen kannalta, etenkin jos päädytte keskeytykseen. Niin paljon voimia, ja jos tulee missään vaiheessa kysymyksiä, laita ihmeessä viestiä, jos vain jaksat. ❤️
Moikka!

Saako kysyä mikä oli z-score arvo? Meillä hälytti nipt trisomia 18, nt-ultrassa kaikki hyvin niskaturvotus 1,5mm. Mun z-score on 6.35, oon aivan paniikissa ja tää odottelu on kamalaa. PPV lääkäri antoi 60% oikea hälytys 40%väärä positviinen. Kätilöt olleen positiiivisa, lääkäri sanoi vain tuon ja ollaan menossa lapsivesipunktioon ensi viikolla ja sitten vielä viikko odotellaan tuloksia.
 
Takaisin
Top