Vertaistukea - oletko keskeyttänyt vai jatkanut trisomiaraskautta?

[Röllinen]

Meille tarjottiin niptiä nt-ultran jälkeen siksi, että ultraaja ei saanut selkeitä lukemia niskaturvotuksesta, eikä siksi pitänyt tulosta täysin luotettavana. Hän sai lukemia muistaakseni väliltä 2.2-2.6 tai jotain sinne päin, ja sanoi, että ei näe ultrassa mitään huolestuttavaa tai tavallisuudesta poikkeavaa ja turvotustakaan ei ole (raja ilmeisesti 3 mm), mutta voimme halutessamme mennä niptiin, koska hän ei saa turvotuksen määrästä täyttä varmuutta. Mentiin niptiin sukupuolitiedon takia. Ei tosiaankaan tullut mieleenkään, että voisi löytyä jotain.

En ikinä kuullut seulontaverikokeiden tuloksia, joten en osaa sanoa, olisiko seula hälyttänyt vai ei.

Joo, en ikinä itsekään osannut etukäteen jännitellä ennen nt ultraa, sitten kun kätilö sanoi että pieni hetki soitan meidän lääkärille niin tajusin että kaikki ei ole ok. Jännä kuulla näitä ihmisten erilaisia polkuja, kuinka voivat alkaa erilaisista tilanteista. Kiitos sinulle että olet jakanut teidän polkkuanne tänne keskustelupalstalle.

Tänään oli eka neuvola koko tämän hässäkän aikana, saatiin sovittua sinne erilliset keskustelukäynnit/tukikäynnit tutkimusten ajalle.

 

[Puar]

Joo, en ikinä itsekään osannut etukäteen jännitellä ennen nt ultraa, sitten kun kätilö sanoi että pieni hetki soitan meidän lääkärille niin tajusin että kaikki ei ole ok. Jännä kuulla näitä ihmisten erilaisia polkuja, kuinka voivat alkaa erilaisista tilanteista. Kiitos sinulle että olet jakanut teidän polkkuanne tänne keskustelupalstalle.

Tänään oli eka neuvola koko tämän hässäkän aikana, saatiin sovittua sinne erilliset keskustelukäynnit/tukikäynnit tutkimusten ajalle.

Hienoa, että saatte neuvolasta tukea! Itse vähän petyin sen suhteen. Olisi varmaan saanut jos olisi pyytänyt, mutta olin siinä vaiheessa saanut jo ajan työterveyteen.

Laittele viestiä täällä tai privana, jos haluat puhua aiheesta! Kerro myös ihmeessä, miten teidän tilanne etenee Paljon voimia!

 

[Tii123456]

Hei! Te, jotka olette päätyneet keskeytykseen, niin ootehan huomanneet tämän Foorumin menetyksen kokeneiden -puolen? Siellä on muitakin trisomia/geneettisen keskeytyksen tehneitä ja salaisella puolla hyvää keskustelua ja tukea, ja ymmärrystä seuraaviin raskauksiin, oli menetyksen syy mikä vaan.

 

[Puar]

Hei! Te, jotka olette päätyneet keskeytykseen, niin ootehan huomanneet tämän Foorumin menetyksen kokeneiden -puolen? Siellä on muitakin trisomia/geneettisen keskeytyksen tehneitä ja salaisella puolla hyvää keskustelua ja tukea, ja ymmärrystä seuraaviin raskauksiin, oli menetyksen syy mikä vaan.

Aijaa, kiitos tiedosta! Yritin kovasti hakea, mutta en löytänyt sieltä julkiselta puolelta mitään aiheesta, pitää koittaa uudelleen. En uskaltanut kirjoittaa tätä ketjua alunperin sinne, koska tilanne oli vielä auki, ja ajattelin, että keskeytys aiheena tuntuu pahalta siellä keskenmenokeskustelujen joukossa. Pitää ehkä pyytää pääsy sinne salaiselle puolelle.

Edit: Onko salainen puoli siis muillekin kuin keskenmenon kokeneille? Se on vähän harhaanjohtavasti nimetty.

 

[Vargynja]

Edit: Onko salainen puoli siis muillekin kuin keskenmenon kokeneille? Se on vähän harhaanjohtavasti nimetty.

Salainen puoli on myös kaikille lapsensa menettäneille. Nimi on hieman jäänne ajalta jolloin julkinenkin osio oli Keskenmeno tms. Ylemmältä taholta on kuitenkin toivottu, ettei sitä muuteta hakukonenäkyvyyden vuoksi. Pahoittelut harhaanjohtamisesta!

 

[Röllinen]

Hienoa, että saatte neuvolasta tukea! Itse vähän petyin sen suhteen. Olisi varmaan saanut jos olisi pyytänyt, mutta olin siinä vaiheessa saanut jo ajan työterveyteen.

Laittele viestiä täällä tai privana, jos haluat puhua aiheesta! Kerro myös ihmeessä, miten teidän tilanne etenee Paljon voimia!

Mullekin tarjottiin myös työterveyden kautta mutta tuossa neuvolassa on se hyvä että voidaan mennä yhdessä miehen kanssa käynneille.

 

[Suski75]

Meillä ei ole trisomiasta kyse, mutta yhden poikamme kohdalla selvisi (vasta hänen ollessaan vajaan 1kk ikäinen), että hän sairastaa vaikeaa perinnällistä kuolemaan johtavaa sairautta. Hän menehtyi 6kk iässä.
Tämän jälkeen aloimme odottaa uutta vauvaa ja tässä vaiheessa oli sitten tiedossa, että olemme molemmat kantajia kyseiselle sairaudelle ja 25% mahdollisuus joka raskaudessa että lapsi on sairas. No tässä uudessa raskaudessa sitten oli henkisesti todella raskas 3kk ensin odottelua, kunnes rv 13 saatuin otettua istukkanäyte ja siitä viikon päästä saatiin tulos että terve vauva

Nyt olen jälleen raskaana ihan alussa ja taas sama odottelu edessä… raastavaa odottaa istukka- tai lapsivesinäytettä, kun jos tulos on tällä kertaa on huono niin joudumme ikävä kyllä keskeyttämään ja se menee väkisinkin lähemmän rv 20

En tiedä oletko tietoinen, mutta kun kyseessä on periytyvä sairaus, voisitte saada julkiselta IVF:n ja alkioiden seulonnan ihan tuon taudin takia, eli koeputkihedelmöitys, jossa alkioiden kromosomit tutkitaan, ja kohtuun siirretään vain sellaisia alkioita, joilla on terveet kromosomit, joten tiedätte 99 % varmuudella jo ennen raskauden alkua, että vauvan kromosomit ovat kunnossa.

 

[Röllinen]

Hienoa, että saatte neuvolasta tukea! Itse vähän petyin sen suhteen. Olisi varmaan saanut jos olisi pyytänyt, mutta olin siinä vaiheessa saanut jo ajan työterveyteen.

Laittele viestiä täällä tai privana, jos haluat puhua aiheesta! Kerro myös ihmeessä, miten teidän tilanne etenee Paljon voimia!

Tänään saimme lapsivesinäytteen tulokset, vauvalla on trisomia 21. Saimme ajan perinnöllisyyslääkärille. Sekavat ajatukset.

 

[Pingviiniemo]

Tänään saimme lapsivesinäytteen tulokset, vauvalla on trisomia 21. Saimme ajan perinnöllisyyslääkärille. Sekavat

Edit. Luin trisomia 13 vahingossa.
Voimia asian käsittelyyn ja iso halaus.

 

[Heydi]

Onko täällä kukaan aktiivinen tai onkohan täällä muita ryhmiä jossa asiaa voisi purkaa ja saada ehkä vertaistukea? Eilen oli nt-ultra ja tänään soitti kätilö kohonneesta riskistä Downin suhteen. Ensiviikolla neuvonta ja päätetään tutkimuksista. Todella ristiriitaiset ajatukset kaikesta.