Heipä hei!
Minä olen käynyt täällä vain lueskelemassa, ja kirjoitellut vain tuonne "kuumeilijoista odottajiin".
Nyt kuitenkin Hylenen kirjoituksen luettuani on pakko kirjoittaa.
Eli meillä tilanne on seuraava. Rv 15-16 veriseulassa hälyytti afp-arvo, joku veren valkosolu-proteiini arvo.. Ei johdu millään tavalla minusta, vaan lapsivedessä olevasta afp-määrästä joka sitten imeytyy minun vereen. Yläraja arvolle oli 2.5 ja mulla arvo oli 2.9. Ei kovin paljon koholla, mutta kuitenkin. Hoitaja sitten asiasta soitti ja sanoi tämän mahdollisesti viittaavan vatsa- tai selkärankahalkioon tai harvinaiseen suomalaiseen perinnölliseen munuaissairauteen. Varasi vajaan viikon päähän rakenneultran äitipolille. Siellä sitten urpo lääkäri joka ei osannut käyttää 3d ja 4d laitetta.... Tuli oikein kiva olo. Rakenteet kaikki kuitenkin kunnossa, joten jäljelle jäi vaihtoehto munuaissairaus, joka on erittäin vaikea lapselle, jos siis jotain on pielessä. Suositteli heti lapsivesipunktiota. Vaikka arvon pitäisi olla REILUSTI koholla jotta viittaisi tuohon tautiin, mutta pieni riski siihen silti on. No varasi sitten vielä viikon päähän uuden ajan hyvin kokeneelle lääkärille. Samalla voitaisi tehdä puktio. Tämä jälkimmäinen lääkäri otatti meiltä verikokeet, joista nähdään ollaanko me kantajia tälle taudille. Lapsen sairastumiseen vaatisi, että molemmat olisimme kantajia, ja silti 25% on sairaita, 50% kantajia ja 25% kokonaan "puhtaita". Ultrasi rakenteet vielä uudelleen, kaikki siis näkyviltä osin kunnossa edelleen. Viitteitä pitäisi olla tähän tautiin jo ehkä nähtävissä esim lapsiveden määrässä, muttei varmasti. Muuten tämä tauti ei ultrassa näy. Sanoi, että usein tällainen lievä koho tässä arvossa johtuu siitä, että istukka jostain syystä päästää tätä ainetta läpi lapsiveteen vain normaalia enemmän, tai on ollut alkuraskauden verenvuotoa.
Tätä jälkimmäistä lääkäriaikaa odotellessa pohdiskelimme esim punktio-asiaa. Päädyimme, ettemme olisi punktiota ottaneet, vaikka lääkäri olisi ehdottanut. Mietin olisinko valmis keskeyttämään raskauden sillä perusteella, että lapsen munuaiset ei toimi? En. Eikä olisi mieskään keskeytystä missään nimessä halunnut(vaikka taas esim kehitysvammasta sitä olisi ehdottomasti halunnut) Pää on lapsella täysin kunnossa jne. Ei minusta sihen olisi.
Jos lapsemme on sairas, munuaiset poistetaan aikalailla heti, ne eivät toimi ollenkaan. Lapsi olisi dialyysihoidossa siihen saakka, jotta painoa olisi 9-10kg jonka jälkeen hänelle voisi tehdä elinsiirron, toiselta lapselta. Sen jälkeenkin mahdollisesti tulevaisuudessa uusia elinsiirtoja, jatkuvaa monenlaista lääkitystä jne.
Vielä täällä elellään siis epätiedossa. Saatamme saada helpotuksen, että jompikumpi tai kumpikaan ei ole kantajia, tai sitten jännitämme loppuun saakka.
Tiedän Hylene mitä tarkoitit tuolla kirjoituksellasi. En osaa tähän juuri mitään sanoa, olen itse ollut aiemmin myös sellainen, joka sanoo, että pääasia että lapsi on terve. Itse olen kuitenkin tarkoittanut, että se on se mitä toivotaan, mutta olen hyvin tiedostanut jo ennen tätä, että voin hyvin joutua tilanteeseen, ettei lapseni ole terve! Tämä lapsi on hyvin haluttu oli mikä oli. Näiden uutisten jälkeen en vain kovin jaksa lukea muiden "iiik ihanaa oli rakenne ultrassa, meille on tulossa TERVE lapsi". Näitähän kaikki ei ole, mutta ei vain jotenkin jaksa. Ja tuntuu, että osa elää siinä kuplassa, että kun rakenneultrassa kaikki on ok, ei muka lapsella voi olla mitään vikaa. Faktahan on se, että rakenneultra ei takaa ikinä varmaksi tervettä lasta. Olen miettinyt monta kertaa, miten näin suhtautunut käsittelee sitten sen asian, jos synnytyksen jälkeen lapsi paljastuukin jollain tapaa sairaaksi!? En tarkoita tällä sitä, että jokaisen pitäisi hyvistä rakenneultra-uutisista huolimatta pelätä kokoajan lapsella olevan jotain vialla, muttei eläisi siinä vaaleanpunaisessa kuplassa. Itse olen onnellinen tässä tilanteessa siitä, että tiedostan riskin paremmin kuin ennen ja osaan miettiä vaihtoehtoa, että meille syntyy sairas lapsi.
"Mielenkiintoista" tässä on se, että jatkossa meidän kaltaista tilannetta ei tule. Täällä on siis vielä käytössä vanha systeemi, ettei kunta tarjoa rv n. 12 np-ultraa vaan sen sijasta tarjotaan tuo myöhemmin tehtävä veriseula. Jatkossa kaikille kun tarjotaan tuo np-ultra, sen yhteydessä otetaan veriseula jossa tätä arvoa ei katsota! Eli jo tällä hetkellä on äitejä(jotka ovat saaneet np-ultran ja aiemmin tehtävän veriseulan), joilla arvo voisi olla ihan ilman syytä koholla, tai sitten syystä koholla, muttei he tiedä siitä. Jatkossa tätä afp-arvoa tarkastellaan vain, jos muusta syystä päädytään lapsivesipunktioon.
Tulipa pitkä paatos. Pahoittelen. Toivottavasti edes sinä Hylene jaksat lukea kun tämän otit puheeksi. [:)]
