Lastenosastolla

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja elenna
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Kiitos! Joo ei tätä tilannetta oikein itsekään tajua... kuulumisia kirjoitellessa sitä vaan miettii, että miltähän ihmisistä tuntuu lukea tuollaisia (varsinkin sillon kun on tutummat kyseessä). Mutta arkea se silti on hyvine ja huonoine päivineen. Kaikenkaikkiaan kyllä aika väsyttävää arkea.

Diagnoosihan on siis edelleen auki,. Mitokondrio-dna-tuloksia odotellaan kesäkuulla... toivonpa oikeastaan, että niistä löytyisi taudille nimi.
 
Hirveästi jaksamista ja lämpimiä ajatuksia teidän perheellenne. Olen paljon lukenut foorumia synnytyksen jälkeen, mutta tosi vähän kirjoittanut mitään. Halusin kuitenkin lähettää enkeleitä teidän suojaksenne. Ihanaa, että sairaalassa pidetään huolta teistä ja vauvastanne. On tärkeää, että saatte myös levätä, kun arki on noin rankkaa. Ei kukaan, joka ei ole samaa käynyt läpi, voi tietää mitä koette, mutta ihailen teidän jaksamistanne kaiken keskellä. Olette ihanat vanhemmat, lapsenne on hyvissä käsissä. Kaikkea hyvää teidän perheelle, toivottavasti nimi sairaudelle löytyy.
 
Olen seurannut kaikkia keskusteluja ihan alusta asti. Meille syntyi syyskuussa kolmas lapsi, pieni tyttö. Koskaan en vaan ole saanut aikaiseksi kirjoittaa. Paitsi tänään. Olet elenna ollut mielessäni usein. Teidän lapsella on ollut onnea että on saanut juuri Sinut äidikseen. Olet lahja lapsellesi. Ihailen sinun vahvuuttasi ja voimaasi. Taivaan isä tietää joka askeleemme ja pitää meistä kaikista huolta. Toivon että lääkärit löytää pian vastauksia teidän kysymyksiin. Ja apua ihanalle pojallenne. Ollaan varmaan muuten oltu samaan aikaan synnyttämässä ja osastolla! :)
 
Kiitos <3 Tänä iltana olikin taas hieman masentuneet fiilikset. Voima ja vahvuus tulevat Taivaan Isiltä. Eiköhän huomiselle tule taas niitä lisää.
 
Kiva kun jaksat vielä kertoa meillekin kuulumisia :) Toivottavasti tuo tuleva palaveri olisi tuottelias ja saisitte siitä kunnon apuja jatkoa varten! :Heartred

Kyllä mun täytyy myöntää että itku mulla on herkässä joka kerta kun teidän kuulumisia luen. Eniten itkettää ajatella sitä teidän pientä, viatonta poikaa, mutta myös sinun ja miehesi puolesta itkettää, suututtaa ja surettaa :Heartred Ja en nyt tiedä olenko ihan kamala ihminen kun sanon näin, mutta aina vähän itkettää omasta puolestakin. Aina tekee mieli mennä rutistamaan omaa tyttöä eikä laskea koskaan irti :Heartred Kyllä sitä pitäisi omassa elämässä useammin muistaa olla kiitollinen. Ja suoraan sanottuna on aika pyllystä että vaatii aina jotain näin kamalaa, että sen muistaa...

Mä haluisin toivoa teille sitä parasta elämää, parhainta mikä teidän tilanteessa on mahdollista!

Ääh, en mä osaa sanoa mitään fiksua... Oot vahva nainen!! :)
 
Minulla myös sanat hukassa... Olet usein ajatuksissa vaikka harvemmin täällä kirjoittelen ja seurailen toisten kirjoituksia. Toivon koko perheelle paljon voimia ja rohkeutta sekä enkelin pitämään pienokaisen kädestä kiinni. Onneksi olette saaneet joukon ammatti-ihmisiä ympärille. Toivottavasti myös lähipiiri on tukenanne.

<3
 
Kiitos <3 Kaikki rohkaisut on hyviä, ei se niin kummallista vaadi.

Tämä viikko on ollut oikeastaan aika mukava, vaikkakin aika hektinen... nyt ei meinaa sitten uni tulla silmiin. Mutta ollaan pystytty ulkoilemaan jonkin verran, vaikkakaan ei kaukana kotoa, mutta kumminkin. Että tästä kesän aloituksesta ollaan päästy nauttimaankin, mikä on ollut oikein mukavaa. Sisällä meillä on armottoman kuuma, mutta päädyttiin nyt sitten hankkimaan ilmastointilaite lapsen huoneeseen. Saa ainakin sitä yhtä huonetta sitten ajoittain viilennettyä. Taloudelle se ei ehkä tee oikein hyvää, mutta eipä tuossa oikein vaihtoehtoja tuntunut olevan. Ite ehkä pärjää, mutta muutenkin (ajoittain) huonovointista lasta ei kehtaisi rääkätä. On siitä koneesta sitten ollukin apua, vaikkei sekään nyt ihmeitä tee.
 
Hei vaan täältäkin! Minäkin aina käyn katsomassa mitä teille kuuluu ja ratkaisukeskeisenä ihmisenä odottelen uutisia poikanne vaivan syystä.

En pysty ollenkaan ymmärtämään mitä te koette. Kyllä tuollainen saa sanattomaksi. Hengessä olen täällä mukana ja toivon, että kaikki menee parhaan mukaan - mitä se sitten onkaan. Jaksamista minäkin toivottelen teille molemmille vanhemmille!
 
Mitokondrio-dna on nyt käyty läpi (4kk meni), ja sieltä ei löytynyt mitään vikaa. Onneksi tutkimuksia ei vielä lopeteta vaan seuraavaksi tilataan tutkimuspaketti, jossa käydään läpi 85 tuman geeniä, jotka säätelevät mitokondrioiden toimintaa. Toivottavasti syy löytyisi... vaikka siitä ei lapsen hoitoon tule olemaan mitään hyötyä, niin olisi se kiva kuitenkin tietää...

Poika oksentelee edelleen, mutta ehkei ihan niin paljon kuin tuossa jossakin vaiheessa. Viihtyy nyt ihan hyvin leikkimatolla, mikä on ihan mukavaa. Ja turvakaukalo-rattaat-yhdistelmällä pystytään tekemään kävelylenkkejäkin. Kehitystä ei ole tullut suunnilleen tammikuun jälkeen ollenkaan, ja välillä epäilen, että olisi ehkä vähän taantumaakin havaittavissa, mutta siitä on hieman vaikea sanoa tässä vaiheessa. Taudin on nyt todettu olevan "kliinisin perustein vaikea energiantuotannon häiriö" ja on mahdollista, että etenee kuolemaan saakka ajanjaksolla x, myös äkkikuolema on mahdollinen. Kuulostaa siis kovin synkältä, mutta ei nuo arkipäivät tällä hetkellä kumminkaan niin synkkiä ole.

Poika saa myös edelleen olla yöt sairaalassa, mutta tulee aina päivisin kotiin. Pitää vaan nyt hakea se jo aikaisemmin aamulla kuin mitä tähän asti on tullut tehtyä. Saapahan sitten olla meidän kanssa lähes kaiken muun ajan, paitsi yöunet.
 
Toivottavasti syy löytyy vielä! Ihanaa, kun saatte olla paljon pojan kanssa, mutta nukkua yöt hyvin. Jaksamista teidäm perheelle! ♥
 
Minäkin toivon, että nimi sairaudelle löytyisi. Enemmän toivon kuitenkin, että poika tervehtyisi vaikka synkkiä ennusteita onkin annettu. <3
 
En oo käynyt täällä järkyttävän pitkään aikaan, ja tämä vetää melko hiljaiseksi.

Älyttömästi voimaa, lämpimiä ajatuksia, enkeleitä ja aurinkoa teidän elämään. Toivottavasti tekin jaksatte vielä pitää toivoa yllä, että tähän tilanteeseen löytyy vielä tie ulos, vaikka aivan varmasti raskasta onkin. <3
 
Toivotan paljon voimia teidän koko perheellenne Elenna, tämä ketjun lukeminen on koskettanut minua kovasti ja itkuisin silmin teidän tarinaanne olen lukenut. Meilläkin on mitokondrio-dna testit käyty nyt läpi ja vastaukset tulivat nyt kesäkuussa. Mitään ei löytynyt :( Meillä siis esikoispoika syntynyt 21.9.2013 hyvin huonokuntoisena ja menehtynyt 25.9.2013. Kuolinsyy on siis vieläkin epäselvä, mutta aineenvaihdunnallista tautia on viime syksystä asti epäilty ja sitä yritetty tutkia. Tutkimukset jatkuvat meillä taas syksyllä ja perinnölisyyslääkärille olisi jossain vaiheessa aika. Hyvä kuulla että teilläkin tutkimukset jatkuvat ja taudille löytyisi nimi. Paljon halauksia sinulle !
 
Muokattu viimeksi:
Voi Minsca, muistan kun kerroit suru-uutiset täällä foorumillakin. Edelleen kovasti voimia teille! Olisi niin tärkeää, että se geenivirhe löytyisi. Miten olet jaksanut, onko tunnelin päässä valoa, eli jatkuuko elämä joskus? Kysyn, koska olen itse miettinyt paljon sitä, että jos lapsi kuolisi, niin selviäisikö siitä eteenpäin...

Kiitos kaikille viesteistä! Meillä on mennyt ihan ok... lapsi oksentelee paljon, vähän enemmän kuin alkukesästä, mutta tilanne ei kumminkaan ole niin hankala kuin keväällä ja kasvuakin on hiukan tullut. Kehitystä ei ole tullut. Jos ei lasketa sitä, että juttua on ruvennut pojan suusta tulemaan taas enemmän...se on ainakin oikein mukavaa. Ollaan saatu olla päivät kotona ja ollaan päästy paljon kyläilemään ja myös lenkillekin, mikä oli talvella niin hankalaa.

Ongelmana on se, kun väsyttää :/ Lapsi edelleen yöt sairaalassa, ja haemme hänet vuoroaamuin iskän kanssa kotiin klo 8 aamulla. Eli saamme nukkua, mutta molemmilla ollut vähän nukkumisongelmaa.

Haussa on 3 henkilökohtaista avustajaa ja kun heidät löydetään, niin poika siirtyy kokonaan kotiin ja avustajat ovat sitten yövuorossa kahdeksan tuntia yössä. Saa nähdä miten sitten saadaan nukuttua, kun erikoisen hyvää äänieristystä ei ole. Mutta ainakin saamme sitten olla kotona, eikä tarvitse enää ajella päivittäin sairaalalle. Jos pojan vointi pysyy vakaana siis.
 
Toivottavasti avustajat löytyy ja saatte kotielämään omat rutiinit, niin että saisitte nukuttuakin. Jaksamista teidän perheelle!
 
Eilen Herralle tuumivat enkelit näin:
" On aika syntymän uuden.
Hyvin paljon rakkautta tarvitsee
tämä lapsi salaisuuden.
Hänen kasvunsa ei liene nopeaa
ei hän saavuta tähtiä siellä.
Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä,
joita kohtaa hän elämän tiellä.

Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi,
ei sanoja mietteilleen löydä.
Kovin monissa paikoissa sopeudu ei,
saa hän vammaisen nimellä käydä.
Siispä huolella kotinsa valitkaamme
hän saakoon elämää täyttä.
Herra, etsi vanhemmat, joita voit
tähän erikoistehtävään käyttää.

Heti tehtävän arvoa huomaa he ei,
ja niin ehkä onkin hyvä,
mutta lahjana lapsosen mukana on
luja usko ja rakkaus syvä.
Pian alkavat varmaan he ymmärtää,
minkä aarteen suuren he saikaan
saavat iloita heikosta, hennosta
salaisuuden lapsesta taivaan."
 
You must log in or register to reply here.
Takaisin
Top