Lastenosastolla

[Eea]

Mukavaa, että jaksat kirjotella kuulumisianne :)

Kuullostaa kyllä aika monitmutkaisilta nuo tutkimukset. Aika raskasta tommonen, että vastausta ei löydy, vaikka se periaatteessa olisi pitänyt jo löytyä. Hyvä, että saatte kuitenkin lisää tutkimusta ja teidän poikanne parhaaksi on alan asiantuntijat tekemässä työtään.

Teidän arki kuullostaa kyllä haastavalta kaikkine noine sairaalassa käynteineen. Sitä ei osaa edes ajatella, miten monenlaista vastoinkäymistä voi sairaan lapsen kanssa kohdata.Toivottavasti pääsette pian vähentämään lääkemääriä ja poika rupeaisi syömään paremmin ja myös sinunkin syöttövuoroillasi.

Voimia kaikkiin arjenhaasteisiin sinulle ja miehellesi . Kirjoittele, kun jaksat ja kerkeät.

 

[Gatusa]

elenna kovasti voimia teille ja toivottavasti saatte selvyyden jollain keinolla ja hoidon. on kyllä ihmeellistä miten lääkärit ei testeilläkää meinaa löytää et mikä on. teen du'aa että tilanteenne paranee.

 

[elenna]

Meidän vauvan mitokondrioista ei löytynyt vikaa hengitysketjututkimuksessa. Silti jokin mitokondriotauti kuulemma on edelleen todennäköisin syy heiluville veriarvoille, kehitysviivästymälle ja kasvu- ja syömisongelmille. Tutkimus jatkuu dna:n parissa, mutta niiden tulosten odotteluun menee pari kolme kuukautta. Eli ei kannata pahemmin odotella diagnoosia. Se voi sieltä kesällä tulla, mutta eipä siitäkään mitään takeita ole. Eihän kaikkia noita geenivirheitä edes tunnetakaan.

Onneksi vauvan kannalta diagnoosilla ei ole niin välttämättä kiirettä. Mitokondriotauteihin ei ole parannuskeinoja. Eli hoitokuviot ovat selvillä ilman tarkempaa tietoakin. Pitää turvata ruuan saanti ja tukea kehitystä aktiivisilla harjoitteilla. Diagnoosi olisi sitten kuulemma lähinnä ennusteiden tekemistä varten. Eikä asian ymmärtämisestä ikinä haittaa ole.

Tällä hetkellä suurin ongelma on, miten saisi maidon pysymään vauvan sisällä. Pitää kovin varovasti ja hitaasti koittaa laittaa nenämahaletkuun syömättä jääneitä maitoja. Eilen tuli sitten kolme oksennusta, ja kun muutenkin oli jäänyt maitomäärät vajaiksi joka ruualla (ei uskallettu laittaa kaikkia, kun yökki tai oli huonovointinen), niin piti iltayöllä lähteä päivystyksen kautta osastolle. Vauva oli sitten tipassa yön yli ja korvattiin eilisen nestevajetta. Jäi vielä toiseksikin yöksi osastolle ja tänään illalla oli taas tullut yksi oksennus. Tiedäpä mitä on meneillään, ei se oikein pöpöltäkään vaikuta.

Onneksi tänään hoitaja oli sitä mieltä, että me tarvittais vapaailta, joten päästiin sitten vähän tuulettumaan ja levähtämään. Mies kävi harrastuksissaan ja minä ystävän luona kylässä ja sitten illalla saunottiin. :)

 

[elenna]

Täällä on tuo oksentelu jatkunut viidettä viikkoa ja pahentunut ja siihen meinaa mennä järki Eilen saatiin lisäksi (viimeinkin) 5kk-rokotteet ja voitte ehkä kuvitella, että ei helpottanut kamalasti tilannetta, kun yöt on muutenkin levottomia.

 

[Sandy]

Elenna, mä en kyllä osaa sanoa mitään kaunista, hienoa, oikeaa taikka mitenkään ilmaisten miten kovasti tahtoisin teille helpotusta tilanteeseen

Sitä kun miettii miten kauheaa oksentaminen on omalla kohdalla ja miten kamalaa olisi jos tuo tyttö joutuisi oksentamaan. Ja sitten miettii että teillä oksentelukin on jatkunut jo viikko tolkulla

Mä en osaa muuta nyt laittaa kuin

 

[Kippu]

Paljon isoja halauksia koko perheelle, elenna!

 

[elenna]

Kiitos Hankalinta on ollut, kun vauvamme sairaudessa tärkein hoitomuoto olisi tuo ravinnonsaannin turvaaminen...kun ruoka ei sitten pysy sisällä, niin siinä on aikamoinen stressin määrä ollut. Ja tuohon ruokkimiseen menee niin älyttömästi aikaa. Poika on itse aina kamalan iloisella ja hyvällä tuulella, kunhan märät vaatteet on saatu pois päältä ja maidosta päästy eroon ja on taas niin hyvä olo (eikä ne märätkään aina näy haittaavan).

Käytiin tänään osaston lääkäriä tapaamassa ja vauva jäi sinne nyt pariksi päiväksi seurattavaksi. Lääkäri oli enemmän huolissaan meistä kuin vauvasta, eli olisi varmaan päästänyt lapsen kotiinkin, mutta tarjosi meille levähdysväliä. Kun nuo yötkin ovat olleet niiiiin levottomia. Otimme tyytyväisinä vastaan pari hyvin nukuttua yötä.

Refluksilääke nexium ollut nyt viikon verran käytössä, mutta ei ainakaan vielä helpottanut. Tänään otettiin sitten kokeiluun myös maidoton korvike, kun olen puhunut jo monelle lääkärille, että jos kumminkin on (myös) maitoallergia. Ja toivon oikein kovasti, että olisi. Se voisi selittää monta oiretta, mm. oksennukset, ruokahaluttomuuden ja itkukohtaukset. Ei ne kaikki välttämättä liity perussairauteen ja ole täten mahdottomia poistaa... Tietysti voi olla, ettei pojallamme ole allergiaa, mutta pitäisi se tutkia kyllä, koska ei se mahdotontakaan ole. Ja tutkimusta ohjaavan lääkärin mielestä oksentelu ei liity sairauteen. Joku syyhän sille täytyy kuitenkin olla.

 

[puapru]

Kyllä te elenna tiukilla olette, mutta täytyy sanoa, että teillä taitaa olla harvinaisen hyvät lääkärit (ja muu tiimi) kun tarjoavat levähdystaukoa! Kovasti tsemppiä ja halaus täältä!

 

[elenna]

Meillä on aika usein vaihtunut lääkäri riippuen siitä, kuka on osastolla vuorossa. Nyt osui näin mukava tälle viikolle ja toivottavasti hän jatkaa ens viikollakin. Omalääkärikin oli ilmeisesti jo nimetty, mutta hän on ollut nyt lomalla. Ihan mukava hänkin, mutta jos olisin saanut valita, niin olisin ehdottomasti valinnut tän osaston ylilääkärin. Nyt oli ilmeisesti mennyt lääkäriltä viestiä myös hoitajille, ja hekin osaavat ehkä nyt ottaa paremmin huomioon meitä vanhempia. Fysioterapeutti on myös ollut tosi kiva ja ajanut asioita eteenpäin...

Tänään lääkäri oli päättänyt, että lapsemme on siellä ainakin maanantaihin asti. Jotta saamme levätä, ja muutenkin varmaan. Ja koska hän itse on viikonlopun pois. Tuntuu kyllä hyvältä, että lastakin seurataan nyt siellä vähän pidempi jakso, eikä kaikki ole vain meidän kuvauksien varassa.

Aah... voi olla etten mene ollenkaan huomenna sairaalalle vauvaa katsomaan, vaan otan ihan lepopäivän. Tänäänkin olin siellä vaan vähän aikaa, osa ajasta meni psykologin kanssa jutteluun. Sitten jaksaa taas pienokaista hoidella paljon paremmin kun on levännyt

 

[puapru]

Ihan oikein minusta, että hetken keskitytte nyt omaan jaksamiseenna ja lataatte akkuja. Vauva on kuitenkin hyvissä, tietävissä käsissä. Heillä siellä vaihtuu vuorot, mutta teidän täytyy vuorotta jaksaa, joten ei muuta kuin lepo irti tästä pätkästä!

 

[elenna]

Tänään juteltiin neurologin kanssa ja eipä hänellä kyllä mitään hyvää sanottavaa oikein ollut. Nyt 7kk iässä poikamme kehitys on noin 2-3kk:n tasolla. Jatkossa kehitys tuskin etenee tätä nopeammin, joten mahalleen kääntymistä voinee odotella ehkä seuraavien 7kk päästä. Kehitys voi myös pysähtyä ja taantumista voi tapahtua. Tämänhetkisestä tilanteesta päätellen lapsella on hyvin vakava sairaus ja on myös olemassa äkkikuoleman riski. Tarkempaa arviota ei voi antaa ilman diagnoosia.

Hyviä asioita on, että olemme saaneet nyt tosiaan nukkua paremmin (vauva on näillä näkymin vielä pari päivää osastolla). Sairaalan väki tuntuu myös nyt ottavan jaksamisemme paremmin huomioon. Kuntoutusohjaaja lupasi soitella puolestamme kotiapuun, josko saisimme lapsenhoitoa päiväajalle. Ja sosiaalityöntekijä myös sanoi, että jos emme saa siitä (tarpeeksi) apua, niin muitakin apuja pystytään vielä miettimään. Ei kannata siis murehtia kovin pitkälle. Tuo oma jaksaminen tässä nyt tosiaan on ollut päällimmäisenä murheena.

Uskon edelleen, että Jumala tietää tilanteemme ja hänellä on varmasti jokin suunnitelma meidän perheellemme. Mitä vaikeampi tilanne, niin sitä enemmän tarvitaan taivaallista apua. Ja mitä enemmän sitä tarvitaan niin sitä enemmän uskon että saamme sitä. Jumalalle kun mikään tilanne ei ole mahdoton, vaikka lääkäreille näyttää olevan.

 

[Vauva3]

Voimia teille!


Sent from my iPhone using Vau Foorumi

 

[simpotjaska]

Siunaako Jumala teidän perhettä elenna!

 

[Sandy]

Voimia teille ja teidän pojalle!

Mä aina näitä teidän kuulumisia lukiessa muistelen miten silloin viime vuoden puolella Elenna olit huolissasi pojan syömisestä ja kun paino ei nouse. Itse silloin mietin että "jopas on kun ei vauvalle maistu", etenkin kun omalla ollut pohjaton ruokahalu. Ei siinä kyllä kertaakaan tullut mieleen että syy teidän pojan ruokahaluttomuuteen=> pieneen painonnousuun voisi olla joku vakava, vakava sairaus

Mielenkiinnosta utelen että haetaanko teidän pojan tilaan apua/tietoa laajaltikin ulkomaita myöten? Toivottavasti sairaalan väki tulee tekemään jatkossa(kin) kaiken sen puolesta että tilanne selkenee ja jollain muotoo helpottuu!

 

[puapru]

Tää vetää kyllä aivan sanattomaksi...

 

[Eea]

Voimia ihan hurjasti

Jumalan rauha olkoon teidän sydämissänne!

 

[elenna]

Kiitos kaikille taas.. :)

Sandy, ei tullut kyllä itsellekään mieleen, kun en oikein uskonut edes refluksitautiinkaan, mikä ei enää tunnu niin kamalan vaaralliselta sairaudelta... Jossain vaiheessa oli vauvan näytteitä ulkomaillakin asti menossa, sellanen laps suomen näytepaketti. Nythän tutkimuspuolella on menossa ne dna-testit, niitä kai tutkivat helsingissä päin. Siinä on tietysti varmaan kansainvälinen vertailuaineisto käytössä niistä geenivirheistä/sairauksista joita on tiedossa.

Tuolla oman kaupungin sairaalassa sitten mietitään, että mistä ihmeestä toi oksentelu johtuu. Tuntuu, että maito aiheuttaa vaivaa, mutta ei vielä oo tiedossa, että olisiko joku tietty korvike hyvä vai onko niin, että kaikki ruoka haittaa. 5 viikkoa on oksentelu jatkunut. Vauva on myös kovin levoton öisin (ehkä samasta syystä) ja viimeset pari yötä on kai huutanut ihan kunnolla. Onneksi meidän ei tällä hetkellä tarvitse hoitaa yövuoroja. Vauva oli viime to asti (viikon) osastolla kokonaan, mutta sen jälkeen on ollut päivät kotilomilla ja yöt osastolla. Ainakin torstaihin asti jatketaan nyt näin. Ollaan haettu vauva aamupalan jälkeen klo 10 ja palautetaan se klo 20. Nyt on siis toista viikkoa jo taas nukuttu ihan hyvin. On tietty ikävä olla erossa, mutta noin levoton kun lapsi on yöllä niin siinä olisi jo muutaman päivän jälkeen ihan loppu. Eikä nuo päivätkään ihan helppoja oo. Varmaan tällä hetkellä on paras näin, jaksaa sitten päiväsaikaan pitää vauvaa kotona. Toivottavasti voidaan jatkaa samaa kunnes tilanne ees vähän helpottaa. Torstaina on sitten sellanen varjoainetutkimus, missä seurataan miten ruoka kulkee vauvassa. Oon ollut tosi huolissani siitä, kun vauva huutaa kamalasti aina kun kakka tulee (vaikka se on ollut aika löysää). Ilmeisesti se sattuu kumminkin. Yöhoitaja oli onneks huomannut saman, joten sain hänet kaveriksi tukemaan havaintoa. Toivon kovasti, että toi oksentelu ja paha olo ja kipuilut loppuis. Ehkä joku erikoiskorvike sopisi.

 

[Kippu]

Voi elenna kulta! Sanoja on vaikea löytää nyt kun jotain lämmintä ja voimauttavaa haluaisi kirjoittaa. On ollut surullisen koskettavaa lukea teidän kuulumisia. Kaikki eivät saa kokea onnen täyteistä vauva-arkea syystä tai toisesta. Siunausta pienokaisellenne ja koko perheelle. Voimaa ja luottamusta elämään. Silitä ja hellittele lasta minunkin puolesta.

 

[elenna]

puapru kyseli kuulumisia tuolla toisessa ketjussa...

Vauva ollut nyt pääsiäisestä asti edelleenkin sairaalan kirjoilla ja yöt sairaalassa, mutta tulee aina päiväksi kotiin lomalle. Ihan kätevä systeemi, kun yöt on itkuisia. Oksennus on aina vaan herkemmässä ja luultavasti johtuu vauvan sairaudesta. Minusta näyttäisikin siltä, että sairaus on ehkä sellainen, missä tilanne huononee vaan koko ajan...ainakin tähänastisen trendin perusteella näyttää aika huonolta. Juttelinkin lääkärille tällä viikolla, että jos se jatkuu samanlaisena huonontumisena tulevaisuudessakin, niin onkohan sitten niin, että lapsemme ei ole luonamme ainiaan. Lääkäri sanoi, että on se ihan mahdollista, että voimat loppuvat jossain vaiheessa.

Kyseinen lääkäri oli sitten järjestänyt tämän kuun loppuun palaverin, jossa on meidän ja hänen lisäksi neurologi ja yksi omahoitajista ja (toivottavasti) sossusetä. Tarkoitus olisi jutella jatkoista eli varmaan siitä, miten lapsen hoito järjestyy käytännössä, ja missä. Mutta eivät kuitenkaan aio jättää meitä pärjäilemään yksin. Neurologi sitten antaa omia arvioitaan. Lisäksi kuulemma puhutaan tuosta kuolemisasiasta, kun olin ottanut sen puheeksi. Jos meillä esimerkiksi on toivomuksia sairaalalle kyseisessä tilanteessa. Ööh...

Vauva on toki hyvinä hetkinään aivan ihanan suloinen pieni poika. Liian usein vaan tulee paha olo tai kipua/vaivoja.

Muuta positiivista on sitten nukutut yöt ja tuo, että vauva on saanut olla sairaalan seurattavana. Hänelle valittiin tosiaan myös neljä omahoitajaa, mikä on ihan kiva. On sitten vähän enemmän jatkuvuutta hoitajien suhteen. Ja ovat kaikki ihan mukavia. :)

 

[puapru]

Enpä osaa kuvitellakaan miltä teistä mahtaa tuntuu vauvanne tilanne, ja aaltoilevat voinnit. Onhan tässä sivusta seuranneenakin tietysti käynyt selväksi, että tilanne on vakava, mutta myöntää täytyy, että silmäkulma kostui ihan kunnolla, kun tätä kirjoitustasi luin...
Ihan kamalan iso halaus teille sinne, ja voimia!