Moi,
kiva kun kyselitte.
Joitakin tuloksia on saatu, mutta niistä ei löytynyt vielä vastausta. Lääkärithän sanoivat, että kyseessä on mitokondriotauti. Lihasbiopsianäytteen mitokondrioista ei kuitenkaan löytynyt vikaa. Siitä on vielä tutkimatta ubikinoni-entsyymiin liittyvä kohta. Jos siitäkään ei löydy vikaa, niin lääkärit ja neurologit kuulemma muodostavat aivoriihen... eli jonkinlaista hämmennystä aiheuttaa tämä tapaus. Jokin sairaus siellä täytyy kuitenkin olla, kun on kehitysviivästymä, ja lapsi ei syö, ja sitten vielä ne veriarvot heiluvat epänormaalisti.
Tämmöistä tietoa meillä nyt on, mutta ei olla aikoihin juteltu tutkimusta johtavan endokrinologin kanssa. Hän oli kuulemma sanonut, että joissakin mitokondriosairauksissa vika ei välttämättä näy lihasbiopsianäytteessä, vaikka ruumiissa olevissa soluissa mitokondriot eivät toimikaan oikein. Tarkoitus olisi ensi viikolla käydä Tampereella tapaamassa tuota lääkäriä. Varmaan se selventää meille, missä mennään.
Eilen otettiin myös muutamia uusia verikokeita osastolla ruokailujen yhteydessä. Niistä katsotaan laktaatin ja pyruvaatin suhdetta kuulemma. Jotta nähdään, pitäisikö tutkimus siirtää pyruvaattiaineenvaihdunnan suuntaan (mitä ikinä se sitten onkaan).
Me ollaan oltu pääosin kotona, mutta pe-la yön vauva joutui olemaan osastolla, kun pe-aamuna oli niin huonot arvot seurantaverikokeissa, pitkästä aikaa. Tilanne kuitenkin parani taas aamuksi, ja laittoivat meidät kotiin. Itse olin vähän sitä mieltä, että olisi voinut seurata toisenkin päivän, mutta päivystävä lääkäri oli eri mieltä. Eilen aamulla oli taas aika korkeita arvoja, mutta ei yhtä paha tilanne.
Viime viikko tuntui aika rankalta, kun oltiin kotona ja tuli yövalvomisia, mutta piti silti harva se päivä käydä sairaalalla. Oli kaksi seurantakäyntiä ja lisäksi vauvan nenämahaletku meni tukkoon kaksi kertaa. Seurantakäynneillä kuluu helposti monta tuntia. Letkunvaihtokäynnit on nopeita, mutta ei ole kovin kiva lähteä silleen yhtäkkiä kun se menee tukkoon...onneksi se on nyt pysynyt auki. Vauva nukkuu paljon paremmin yöt kuin ennen, mutta ei siinä silti pahemmin saa nukuttua yöllä, jos on vauvanhoitovuorossa. Vauvaa ei siis tarvitse kanniskella enää ympäri kämppää tai nukuttaa sylissä, mutta se heräilee jonkin verran syöttöjen välillä itkaisemaan tai muuta, joten en ole itse saanut kuin jotain tunnin pätkiä nukuttua hoitoöinä. Maito on laitettu yöllä letkuun, ja siinä tulee hereillä oloa itselle aina tunnin verran ja välillä sen jälkeen on kyllä hankala nukahtaa uudestaan. Ja sitten taas vauvaa pitääkin käydä katsomassa just kun on nukahtanut. Onneksi joka toinen yö on sitten nukkumista varten. Ja yövuorolainen voi nukkua aamupäivällä, jos ei ole mitään sairaalakäyntiä tai muuta ongelmaa.
Aika hyvin noita öitäkin kyllä jaksaa. Eniten minua oikeastaan rasittaa tällä hetkellä se, kun vauva syö niin huonosti, ja sitten pitää letkuttaa kaikki tai melkein kaikki maidot. Ja siinä kuluu aikaa... Vauva syö paremmin, kun iskä syöttää. On tyhmää, että se ei minulta syö ja minun pitää sitten aina letkuttaa. Lisäksi nuo lääkkeet on aika rasittavia. Niiden laittaminen ei ole vaikeaa, mutta hankalaa se on ja siihenkin kuluu aikaa. Ja ne on ollut syynä letkun tukkeutumisiin. Ja niiden tilaaminen apteekista on myös hankalaa. Toivon kovasti, että voisimme lopettaa ne lääkkeet tai ainakin tyhmimmät niistä, mutta ainakin pari viikkoa vielä jatketaan niitä. Tietysti on hyvä, jos lääkkeistä olisi hyötyä. Mutta on kyllä helpotus, jos niitä ei tarvitakaan.
Tässä viime päivinä on myös ollut ongelmana, kun vauva on välillä oksentanut ruuan yhteydessä. Tai sitten sille on tullut selvästi huono olo. Välillä sujuu paremmin. Sitten pitää yrittää letkuttaa vielä hitaammin ja pohtia, missä vika... Toivon, että syöminen rupeaisi sujumaan vähän paremmin.
Pahoittelut pienestä saarnasta, tai ehkä ei pitäisi pahoitella. Ehkä tämän ketjun alkuun pitäisi laittaa uskovaisuusvaroitus. Näistä on niin vaikea olla hiljaakaan, etenkin nyt kun omassa elämässä tapahtuu tällaista ja joudun itsekin turvautumaan entistä tiukemmin Jumalaan, kun muutakaan en tässä voi. Ja en minä loukkaannu, jos joku on eri mieltä.
Pisti silmään, kun näin sun nimen tän ketjun aloittajana ja muistan sut raskaaksi-ketjusta. Huutelen ite tällä hetkellä tuolta maaliskuisista. 
