IVF/ICSI-HOIDOT 2022

[Pupsis]

Miten pitkän kuurin syöt e-pillereitä? Pohdin, että ehtisinkö minäkin ennen seuraavaa hoitokierrosta syödä e-pillereitä, jos se hillitsisi endoa ja adenoa. Tosin mullahan on punktio seuraava vaihe, voiko ennen sitä popsia e-pillereitä, en tiedä.

Miten se onkin niin hidasta tuo endon tutkiminen tai nimenomaan ehkä se kun sitä ei tutkita. Epäillään ja todetaan vain.

Muistaakseni ennen munasolukeräystäksin on ihan hyvä syödä pillereitä jos vaan malttaa. Etenkin jos munasarjoissa on endometrioomat niin pillerit saattavat pienentää niitä (kuivattaa) ja parantaa tuloksia keräyksessä.

Syön niitä putkeen ilman välivuotoja melkein 2kk. Aloitin ne leikkauksen kontrollista ja lopetan kesäsulun päättymiseen. kontrollissa todettiin munasarjojen olevan edelöeen laajentuneita keräyksen jäljiltä vaikka siitä oli jo 1 1/2 kk ja että toinen endometriooma oli jo lähtenyt kasvamaan leikkauksen jälkeen. Niin tavoitteena on pillereillä kuivattaa munasarjat ja yleisesti vähentää tulehdustilaa elokuun PASia varten. Olen kerran aikaisemmin syönyt välissä pillereitä, kemiallisen raskauden (kesäkuu) jälkeen kesäsulun ja meidän omien lomien ajan ja sen jälkeen tulin tokasta PAS siirrosta (siirrot tehtiin loka- ja marraskuussa) raskaaksi ja sain esikoisemme.

 

[Birdcherry85]

Kiitos jakamisesta Kun puhut leikkauksen kontrollista niin tarkoitatko että sinulla on myös operoitu tuota endoa? Anteeksi en mahda uteluilleni mitään. Tuntuu vain vähän turhauttavalta itselläni, kun kello tikittää kohta jo 40, ja tuntuu että jotenkin tuota endoa pitäisi huomioida enemmän hoidoissa. Jos toistetaan vain sama kaava kuin viimeksi, niin mitä se hyödyttää

 

[Pupsis]

Kiitos jakamisesta Kun puhut leikkauksen kontrollista niin tarkoitatko että sinulla on myös operoitu tuota endoa? Anteeksi en mahda uteluilleni mitään. Tuntuu vain vähän turhauttavalta itselläni, kun kello tikittää kohta jo 40, ja tuntuu että jotenkin tuota endoa pitäisi huomioida enemmän hoidoissa. Jos toistetaan vain sama kaava kuin viimeksi, niin mitä se hyödyttää

Joo ja ei. Minulla tehtiin munasolukeräys huhtikuun puolessavälissä. Kyseessä oli kolmas keräys. Keräyksessä neula raapaisi endometriooman ja bakteereja pääsi siihen. Sain tulehduksen johon ei antibiootit auttanut. Minut leikattiin; endometrioomat kummassakin munasarjassa avattiin ja huuhdeltiin, molemmat munajohtimet poistettiin, endometrioosia poltettiin ja kiinnikkeitä leikattiin. Kaikkea endometrioosia ei lähdetty poistaa, ottivat vaan tulehtuneet ja esillä olevat pois tässä kiireellisessä leikkauksessa.

Minun endometrioosi on selvinnyt hoitojen aikana ja se on lähtenyt leviämään ettei diagnoosista ole ollut epäselvyyttä (3 asteen endometrioosia usa määritelmien mukaan). Tässä leikkauksen jälkeisessä kontrollissa heräsi epäilys adenomyoosista sillä kohdun takaseinä oli ultratessa paksu, näytti tyypilliseltä keissiltä ja oireeni ovat sen mukaiset.

Omalla kohdalla uusi leikkaus ei juurikaan auta tilannetta, paras on syödä e-pillereitä ja saada tulehdusta alas mutta se aina pitkittää hoitoja. Mutta suosittelen syömään pillereitä aina kun on hoidoissa tauko.

 

[Alcea]

Hei kaikille,
Täällä myös uusi keskustelija
Kyllä olen jo monet keskustelut lukenut läpi omien hoitojen lomassa, kiitos teille

Ensimmäinen ivf/pas-hoitojaksokokonaisuus takana. Neljä pas-siirtoa, ei mitään elettä että raskaus olisi edes yrittänyt alkaa.
Hoidot tapahtuvat julkisilla ja ilmoittauduin juuri uuteen ivf-hoitojonoon syksylle. Tänään tein negatiivisen raskaustestin (pp 14 / kp30). Tässä luonnollisessa kierrossa olivat käytössä terolutit, cyclogestit sekä pistos gonapeptylia. Kuukautiset eivät vielä alkaneet, joten nämä lääkkeet pitivät ne hyvin poissa. Aiemmin pelkät terolutit eivät pitäneet vuotoa poissa, vaan se alkoi ennen raskaustestiä.

Minulla on julkisella puolella etanavauhdilla todettu endometrioosi ja epäilys Ademyoosi. Kilpirauhasen vajaatoiminta ollut iäisyyden, on OK-tasolla. Endometrioosi suht kivuton, hartiapistos sen paljasti ja nyt lopulta ymmärrän monen muun asian kehossa johtuvan myös siitä.

Olisin kiinnostunut selvittämään ja tutkimaan lisää, kuten esim era-testit ja kohdun vastaanottokyvyn. Hämmästyin, kun hoitaja äsken puhelimessa kertoi, että he eivät julkisen puolen hoidoissaan huomioi näitä. Vaikka tekisin ne nyt kesällä vielä yksityisellä. Tai ehkä lääkäri oman harkintakyvyn mukaan näitä tarkastelisi, mutta hoitajan mukaan kovaa painoarvoa näillä tutkimuksilla ei olisi.

Onko täällä ketään, joka kärsii myös endosta ja mahd adesta, joka olisi hyötynyt tuosta kohdun vastaanottokyvyn selvittämisestä?
Ja myös kiinnostaa, että onko teillä näitä hoidettu mitenkään?

Moikka!

Ensinnäkin pahoittelut, että taistelet samojen ongelmien kanssa. Voin kirjoitella ajatuksella myöhemmin lisää, mutta ehdottomasti hakeutuisin yksityiselle, jos vain mahdollista. Ja sellaiselle lääkärille, jolla on tietoa endometrioosin ja adenomyoosin vaikutuksista hedelmällisyyteen. Erityisesti endometrioosi yhdistettynä adenomyoosiin on valitettavasti melko huono yhdistelmä viimeaikaisten tutkimusten mukaan: esim. https://www.nature.com/articles/s41598-023-34045-7 (vaikka vaikutukset ovatkin yksilöllisiä ja riippuu mm. pesäkkeiden sijainnista jne., mutta siis tilastollisessa mielessä). Etenkin adenomyoosin vaikutukset eivät todellakaan ole tiedossa edes kaikilla lääkäreillä. Lisäksi siihen liittyy suurempi keskenmenoriski yms. En tuhlaisi aikaa julkisella saman kaavan toistamiseen.

Olen itse joutunut kahlaamaan läpi paljon tutkimuksia ja vaihtamaan lääkäriä useamman kerran, ennen kuin sain hoitoa, joka johti elämäni ensimmäiseen raskauteen (nyt meneillään rv 33 ). Mutta tässä lyhyesti kaava, jolla itse tulin raskaaksi:

-2kk hormonisuppressiota (Procren+letrosol ns. tuplasuppressiona+e-pilleri leikkaamaan vaihdevuosioireita ja estämään luiden haurastumista) --> näillä parannetaan kohdun reseptiivisyyttä, joka on heikentynyt endossa&adenossa. Kyse on siis kemiallisen tason asioista, joita ei voi esim. ultralla nähdä. Tässä pari tutkimusta: esim. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30895252/ ja https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1472648322007167.
-Siirto suoraan modifioituun luonnonkiertoon letrosolilla ja pienellä Pergoveris-annoksella+irrotuspiikit (en muista ulkoa oliko myös jotain muita kypsymistä edistäviä pistoksia)
-Ennen siirtoa & sen jälkeen intralipidi-tiputukset kehon immuunivasteen hoitamiseksi, tästä alustavaa näyttöä nimenomaan adenomyoosin hoitamisessa: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/26334941231181258.
-Siirrossa mukana Atosiban estämään kohdun supistelua (adenomyoosiin voi liittyä kohdun epänormaalia supistelua): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7558905/.
-Todella vahva keltarauhastuki (huomattavasti tukevampi kuin julkisella tyypillisesti tarjotaan), joka jatkui itselläni rv 12, jonka jälkeen vähennettiin vähitellen rv 14 asti. Tason pitäisi olla 118 nmol/l viime vuonna julkaistun tutkimuksen mukaan: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1472648322006964.

Nämä hoidot siis Dextrassa, jossa vihdoin saatiin onnistuminen, tätä ennen neljä inseminaatiota ja yksi pakastealkion siirto, eikä koskaan minkäänlaista tulosta. Ei edes tarttumisyritystä tms.

Toivottavasti en unohtanut mitään olennaista, aika jykevä settihän tuosta lopulta tuli, kun haluttiin yrittää kaikkemme, kun blastoja ei ollut tuhlattavaksi asti! Mulla on siis läjäpäin lisää tutkimuksia ym. tietoa, jota olen käynyt läpi valehtelematta koko viime vuoden, kun epätoivo alkoi iskeä. Mutta toivoa siis on! Vasteilen mielelläni kysymyksiin, jos sulla sellaisia on. Tiedän omasta kokemuksesta, kuinka vaikeaa näillä taudeilla on saada asiantuntevaa hoitoa!

 

[Geri-ina86]

Kiitos @Alcea kun avasit teidän hoitopolkua, pitää ihan ottaa muistiin.

Täällä @Birdcherry85 kans valitettavasti yksi endotar. Mulla löytyi lapsettomuustutkimuksissa molemmista munasarjoista nopeasti etenevä endo. Ikää 38, niin menin keväällä suoraan yksityisen IVF (jonossa HUSiin). Kaksi hyvää alkiota saatiin, kyllähän noi kystat/endometrioomat vaikutti mulla paljon saaliiseen. Tuoresiirrosta nega ja vuoto tuli cyclojen läpi. Mulla oli tiistaina PAS, mut nyt jo lisääntyvää ruskeaa vuotoa, et saapa nähdä. Mulla kohtu on ollut ultrassa puhdas, mut voihan siellä olla vaikka mitä.

Mulla kuivateltiin 2kk procrenilla ennen punktiota ja 1kk ennen PASia.

 

[Birdcherry85]

@Alcea kiitos paljon kaikesta jakamastasi! Ja mahtavuutta, että ankaran polun läpikäyminen on tuottanut sinulla tulosta
Ja kiitos myös noista linkeistä, ihanaa päästä lukemaan tutkimuksia, vaikka karuja tuloksia sieltä saattaakin löytää. Myös toivoa

@Geri-ina86 pidän peukkuja sinulle, toivotaan että vuoto ei yltyisi. Olisipa helpottavaa kuulla, että endon kuivattelu kenties auttaisi.

Mullahan tuli sinänsä ihan OK saalis munasolukeräyksestä, muistaakseni 12, joista 9 hedelmöittyi, mutta sitten kuitenkin neljä selviytyi siirtoon asti. Näistä oli kaksi blastoja. Toisessa munasarjassa endometrioomakysta, joten sieltä ei paljoa saatu tulosta. Tuoresiirtoa ei voitu tehdä hyperin takia. Voi sitä itkun määrää, minkä päästin kun eivät suostuneet tuoresiirtoa tekemään mutta siis hyvä, koska vaarallistahan se olisi ollut.

Tutkimuksissa epäiltiin adea, koska kohtu ei ollut malliltaan ihan suoraan oppikirjasta, vaan hieman ”röpelöinen”. Tässä on kaikki tutkimukset ja lopputulemat, mitä lääkäri on asiaa tutkinut. Tämän takia haluaisin yksityiselle vähintään lisätutkimuksiin. Teidän tarinat kyllä kannustaa tätä ajatustani, nyt pitäisi vielä miettiä, että mihin yksityiseen ottaa yhteyttä. Valitettavasti en asu pääkaupunkiseudulla, joten matkustaminen tutkimuksiin ja hoitoihin on vielä oma rasitteensa. Mutta ei kuitenkaan varmasti mahdoton. Moni tuntuu liputtavan Dextran puolesta.

 

[Alcea]

@Alcea kiitos paljon kaikesta jakamastasi! Ja mahtavuutta, että ankaran polun läpikäyminen on tuottanut sinulla tulosta
Ja kiitos myös noista linkeistä, ihanaa päästä lukemaan tutkimuksia, vaikka karuja tuloksia sieltä saattaakin löytää. Myös toivoa

@Geri-ina86 pidän peukkuja sinulle, toivotaan että vuoto ei yltyisi. Olisipa helpottavaa kuulla, että endon kuivattelu kenties auttaisi.

Mullahan tuli sinänsä ihan OK saalis munasolukeräyksestä, muistaakseni 12, joista 9 hedelmöittyi, mutta sitten kuitenkin neljä selviytyi siirtoon asti. Näistä oli kaksi blastoja. Toisessa munasarjassa endometrioomakysta, joten sieltä ei paljoa saatu tulosta. Tuoresiirtoa ei voitu tehdä hyperin takia. Voi sitä itkun määrää, minkä päästin kun eivät suostuneet tuoresiirtoa tekemään mutta siis hyvä, koska vaarallistahan se olisi ollut.

Tutkimuksissa epäiltiin adea, koska kohtu ei ollut malliltaan ihan suoraan oppikirjasta, vaan hieman ”röpelöinen”. Tässä on kaikki tutkimukset ja lopputulemat, mitä lääkäri on asiaa tutkinut. Tämän takia haluaisin yksityiselle vähintään lisätutkimuksiin. Teidän tarinat kyllä kannustaa tätä ajatustani, nyt pitäisi vielä miettiä, että mihin yksityiseen ottaa yhteyttä. Valitettavasti en asu pääkaupunkiseudulla, joten matkustaminen tutkimuksiin ja hoitoihin on vielä oma rasitteensa. Mutta ei kuitenkaan varmasti mahdoton. Moni tuntuu liputtavan Dextran puolesta.

Tuoresiirtoa ei mun mielestä yleensä suosita endometrioosissa, en nyt kyllä suoraan muista miksi. Liittyisköhän se punktion aiheuttamaan tulehdusreaktioon, joka on jo ennestään ongelma endossa/adenossa? Eli hyvä vaan, että siirretään vasta pakkasesta.

Itse sain diagnoosit vasta hoitojen yhteydessä, mutta siitä ne lähti leviämään niin vauhdilla, että valehtelematta joka viikko näkyi ultrassa uusia muutoksia. Kaikilla ei tosin ole tauti yhtä rajuna kuin itsellä, mutta varoituksen sanana. Kannattaa siis tosiaan panostaa taudin hillitsemiseen aina kuin mahdollista, eikä viivytellä ns ylimääräistä, jos vain mahdollista.

Et varsinaisesti kysynyt neuvoa, mutta erityisesti adenon diagnosointi on usein niin haastavaa lääkäreille, että jos sitä jo epäillään, niin todennäköisesti sulla on se. Olen itse teettänyt sekä limakalvotutkimuksia että ERAn. Jälkimmäisestä on myöhemmin noussut kritiikkiä sen hyödyistä, koska niitä ei ole kovin vakuutettavasti pystytty tutkimuksissa todentamaan. Toki se voi jollain silti auttaa. Endo+adeno ovat kuitenkin niin selkeitä ennustetta heikentäviä seikkoja, että niiden hillitsemiseen kannattaa laittaa paukkuja.

Unohtui laittaa tuohon ekaan viestiin, että tulehduksen hillitsemiseen kannattaa myös ottaa käyttöön endometrioosiin sopiva ruokavalio (antioksidanttirikas ja tulehdusta vähentävä). Alustavaa näyttöä on myös tietyistä lisäravinteista, vaikka näiden painoarvosta on vaikea sanoa sen enempää. On kuitenkin tutkittu mm. NACin ja melatoniinin yhteyttä jopa pesäkkeiden pienentymiseen. Ja jos tarvitset uuden keräyksen, kannattaa aloitta ubikinoni vähintään 3 kk ennen, jona aikana solut uusiutuvat. Sitten joistakin maitohappobakteereista voi olla hyötyä yms. (adenossa kohdussa usein poikkeava mikrobiomikanta). Fb:ssa on muuten Adenomyosis Miracles ryhmä, jos kiinnostaa. Siellä on myös paljon tietoa ja vertaistukea (ehkä pienellä varauksella kannattaa suhtautua juttuihin, kun Jenkeissä on tarjolla kaikenlaista hoitoa, joista ei ole mitään tutkimustietoa).

Mekään ei muuten asuta pääkaupunkiseudulla. Siirryttiin silti Dextraan, kun meidän kotipaikkkunnalta ei vaan löytynyt osaamista, eikä haluttu tuhlata enempää aikaa ja henkistä kapasiteettia turhiin hoitoihin. Kontrolliultrissa olen käynyt täällä.

Mielelläni jaan infoa ja tukea, kun tiedän kuinka yksin näiden kanssa voi jäädä. Sain oman hoitopolun alussa tukea täältä yhdeltä nimimerkiltä, joten laitetaan hyvä kiertämään.

 

[Pupsis]

Lisään myös omaa tarinaa hieman antamaan eri näkökulmaa ja kokemusta. Itse olemme pysytelleet julkisella. Koen että vaikka älyttömän yksilöityä hoitoa ei saa niin kyllä ovat ottaneet huomioon ja muokanneet hoitoja. Olen samaa mieltä että jos rahaa löytyy ja ikä alkaa tulee vastaan niin silloin ehkä yksityinen voisi olla nopeampi ja parempi. Mutta jos tuntuu että rahat eivät riitä yksityiselle siirtymiseen niin ei kannata menettää toivoaan julkisen suhteen. Minulla molemmissa munasarioissa endometrioomat kasvoivat nopeasti noin 7-8cm kokoisiksi ja jokaisen siirron ja hoidon yhteydessä arvioitiin että pitääkö leikata vai voidaanko edetä hoidoissa. Me olemme silti onnistuneet saamaan lapsen ja nyt toiveissa saada toinen.

Keräykset:
1. munasolukeräys -> pitkä kaava -> 16 follia -> 4 munasolua -> 3kypsää -> 2 alkiota (tuoresiirto jonka yhdeydessä vakava hyperstimulaatio, viikon sairaalassa)
2. munasolukeräys -> lyhyt kaava -> 9 follia -> 9 kypsää munasolua -> 4 alkiota (ei tuoresiirtoa)
3. munasolukeräys -> lyhyt kaava -> 28 follia -> 8 kypsää munasolua -> 5 blastoa (ei tuoresiirtoa mutta siitä huolimatta lievä hyperi josta nipin napin vältyttiin osastohoidolta mutta myöhemmin kehittyi tulehdus joka jouduttiin leikkaamaan)

Siirrot:
1. tuoresiirto (3 päiväinen) -> nega
2. PAS (blasto) -> nega
3. PAS (blasto)-> varhainen kemiallinen
4. PAS (blasto)-> nega
5. PAS (2 päiväinen)-> positiivinen, esikoinen syntyi elokuu 2022
6. PAS (2 päivänen)-> nega

nyt 5 blastoa pakkasessa josta aloitetaan siirrot elokuussa. Omalla kohdalla endometrioosin ja hormoonivajeiden, mm. erittäin lyhyt luteaali niin täysin lääkkeellinen siirto tuntuu parhaimmalta. Esikoisen jälkeen endometrioomat olivat kutistuneet 7-8cm kokoisista -> 3-5cm kokoisiksi ja nyt leikkauksen kontrollissa toinen oli litteä ja pieni ja toinen kasvanut noin 3cm kokoiseksi. Eli epilerit ja muut lääkkeet sekä raskaus vaikuttavat ja voivat pienentää endometrioomia. Hormoonihoidot kuten munasolukeräykset levittävät ja vauhdittavat endometrioosia todella paljon mutta jos on aikaa niin keräyksen jälkeen voi syödä e-pillereitä tai muuta vastaavia lääkkeitä jotka kuivattavat.

 

[Geri-ina86]

Mä oon tässä kans samalla julkisen jonossa ja meen sinne kyllä ihan onnessani, jos tämä vika ei nyt tärppää. Mua stressasi ikä niin paljon ja myös se kun sanottiin, et tää mun endo etenee tosi nopeasti, niin siksi menin yksityiselle heti.

Julkisella lääkärit toki voi vaihdella, mut meidän ensikäynnin lääkäri oli niin ihana, et mua alkoi melkein itkettää.

Me ollaan tosiaan tässä samalla julkisen IVF-jonossa ja varmaan jossain hännillä, koska tietävät, et meillä on tai oli yksityisen pakkasessa tyyppi. Jos tämäkään raukka ei nyt tartu, niin sitten soitan heille ja varmistan, et ollaan jonossa.

 

[Alcea]

Täytyy lisätä disclamerina, että ehdottomasti endosta on tietämystä myös julkisella (onhan julkisella ja yksityisellä joskus ihan samat lääkäritkin). Mutta oma kokemus on se, että julkisella sen oikeanlaisen hoidon saaminen on paljon sattumanvaraisempaa kuin yksityisellä ja omia vaikutusmahdollisuuksia tosi vähän. Oma tauti puhkesi sen verran aggressiivisena, ettei jäänyt enää aikaa odotella jonossa enempää. Tilanteet ovat tietysti yksilöllisiä ja kiinni varmasti myös oman hoitopaikan resursseista yms.