Rakenneultrat ja niiden kuulumiset

Marrasmaille tsemppiä ja jaksamista :Heartred
Jokaisen vanhemman suurin pelko on just saada jotain vastaavia uutisia, mutta onneks meillä täällä suomessa osataan ja pystytään hoitamaan vaikeitakin sydänvikoja.

Meillä ei pojalla rakenteellista vikaa sydämessä, mutta sähköisessä toiminnassa pahoja häiriöitä minkä takia oli synnyttyään tehohoidossa 2kk. Sopivan yhdistelmälääkityksen löydyttyä saatiin poika kotiin ja vaikka 8v asti joutui syömään lääkkeitä ja käytiin tiuhaan kontrolleissa ja lastenklinikalla katetriablaatiossakin niin nykyisin poika on kuin kuka tahansa 11v ja harrastaa jääkiekkoa ja jalkapalloa/futsalia 6 päivänä viikossa.
 
Mekin käytiin maanantaina rv19+3 viikolla aikaistetussa rakenneultrassa. Ensin kätilöllä itse varsinaisessa ultrassa, jossa kaikki oli niin kun pitääkin ja kätilö varmisti vielä, että poika sieltä on tulossa :love017
Ultran jälkeen kävin vielä lääkärillä kohdunsuun tsekkauksessa, kun oli ollut supistuksia ja ilkeitä tuntemuksia. Kohdunsuullakin onneksi kaikki kunnossa:happy:
 
Meillä oli rakenneultra Taysilla eilen. Kaikki kunnossa. :) Mukava gyne ultras ja katto kyllä kaikki jutut tosi tarkasti. Hieman hankalaks ultraamisen teki vauva, joka ei pysyny paikallaan juuri ollenkaan. :) Sukupuoli saatiin tietää, mutta se paljastetaan muille vasta syntymän jälkeen.
 
Kiitos tsempeistä ja positiivisista tarinoista ❤️

Kardiologi vahvisti Fallot’n tetralogiaepäilyn, mutta vakavuusasteen näkee vasta kun tyttö vähän kasvaa. Seuraava kontrolli kolmen viikon päästä ja sit 2-4 viikon välein synnytykseen asti. Lähtökohtaisesti on korjattavissa, mutta 2-3 leikkausta tulee, ensimmäinen mahdollisesti jo parin päivän ikäisenä. Kromosomit onneksi normaalit, tulos tuli tänään.

Ihanaa sinällään elää nykyajassa, jossa tällaiset viat ovat korjattavissa. Silti tuntuu välillä katkeralta että miksi juuri me. Kun tätä vauvaa on odotettu vuosikaudet ja käyty läpi lukuisia ja taas lukuisia hoitoja, niin eikö edes joku osa tästä voisi mennä joskus vähän helpomman kautta.
 
Marrasmai, ymmärrettäviä nuo tunteet ja ajatukset, kun taustalla on vieläpä lapsettomuus. Mutta kuten sanoit, sairaus on kuitenkin hoidettavissa, vaikka vaatiikin leikkauksia. Toivotaan, että teidän vauvalla olisi lopulta lievempi muoto sairaudesta!
 
Vielä huominen ja sit maanantaina vihdoin rakenneultra [emoji179] Jännittää ja hieman ehkä pelottaa, mitä jos kaikki ei olekkaan hyvin... Sen verran monesti ollaan jo ultrissa käyty, että voiko kaikki olla kunnossa tässäkin raskaudessa? Maanantai tule äkkiä!
Onko muita jotka maanantaina menossa ultraan?? [emoji4]
 
Muokattu viimeksi:
Meidän rakenneultra takana ja typyllä kaikki oikein mallikkaasti. Ihanaa että ultra on ohi ja kaikki oli hyvin. [emoji4] Todella asiantunteva ja osaava ultraaja oli meillä. Kertoi koko ajan mitä milloinkin näkyy ja mitä mittaa. Kuvia saatiin myös mukaan. Nenä ihan samanlainen kuin isommilla sisaruksilla [emoji7]
Hyvä olo jäi tästä. Saatiin lääkärille aika parin kk päähän, samalla ultraa uudemman kerran. Muuten normaalit käynnit neuvolassa.
Painoa pienellä oli kertynyt 407g ja viikkoja se 20+4.
Huh helpotusta! [emoji7]
 
Meillä paljastui ru:ssa vaikea sydänvika, tie vie seuraavaksi sikiökardiologin vastaanotolle. Nipt-testin tuloksia odotellaan. Muuten kaikki ok ja vastasi viikkoja, mutta aika järkyttyneissä tunnelmissa ollaan oltu.
Elokuisista toivotan jaksamista sydänvikadiagnoosin kanssa, itselläni esikoinen syntyi sydänvikaisena (3mm muskulaarinen VSD sekä sydämen tiheälyöntisyys) joka kuitenkin parani itsestään ensimmäisen 3kk aikana. Ensimmäiset kuukaudet olivat vaikeita kun vauva ylikuumeni kokoajan hikoillen, nukkui koko ajan ja oli hyvin hiljainen tapaus ensi kuukaudet sekä oli liian voimaton syömään rinnalta ja pulloruokintakin takkusi jolloin meinasi päätyä letkuruokintaan. Sukulaiset ihmettelivät tylyttäen kovasti miksi alipuemme vauvaa ja lapsi syö pullosta mutta kerrottuamme diagnoosista ja siitä että toimimme potilasjärjestöltä saatujen neuvojen mukaan muuttui ääni kellossa anteeksipyytelyyn. Jokainen vauva on yksilöllinen eikä kaikkien vauvojen kanssa toimita täysin samoin vaikka joku asia toimisi toisella vauvalla. Lapsellamme oli kolme kertaa hengitysvaikeuksia ensimmäisen kahden kuukauden aikana jolloin höyryhengitys sai vauvan virkoamaan joten tuli valvottua paljon tarkkaillen ettei kätkyt tulisi, en tiedä oliko sydänvialla osuutta hengitysongelmaan. Kuopuksen koliikkivauvavaihe oli paaaljon helpompaa! Diagnoosi esikoisella paljastui meille vasta lapsen synnyttyä synnytyssairaalassa vauvan jouduttua teholle kun ei hengittänyt syntyessään. Jos sydämen kammioväliseinän reikä ei olisi kuroutunut umpeen neljän vuoden ikään mennessä olisi ollut edessä sydänleikkaus. Isompi reikä oltaisiin operoitu mahdollisesti ensimmäisen syntymävuoden aikana joka voi hidastaa kävelyn opettelua. Nykyisin esikoisemme on terve ja touhuava taapero :) Sain vertaistukea sydänlapset ja -aikuiset potilasjärjestöltä jonka jäsen olen yhä ja jota suosittelen myös sinulle, siellä sain ohjeita vauva-arkeen ja kuulla kertomuksia paljon vaikeammista sydänvioista joita selätetty sekä lasten vanhemmilta että aikuistuneilta sydänvikaisilta (joista ei päällisinpuolin arvaisi että mitään sydänvikaa olisi) elämästä sydänvian kanssa. Voi toki parhaassa tapauksessa käydä niin että sydänvika paranee ennen lapsen syntymää jos kyseessä on reikä kuten meidän lapsellamme oli sillä jokaisella sikiöllä on aluksi reikä sydämessä joka yleensä kuroutuu ennen syntymää. Potilasjärjestöltä sain jopa listan jäsenistä jotka olivat halukkaita jakamaan oman kokemuksensa sekä tietoa järjestön tapahtumista kuten vauvauinneista terapia-altaassa. Sydänlapset ja -aikuiset-järjestöltä voi ostaa myös kirjoja liittyen eri sydänvikoihin
 
Jälkikäteen luin että tof tiedossa, se kuuluu kymmeneen yleisimmistä sydänvioista ja onneksi Suomessa ammattitaitoisia osaajia joten uskon että leikkausten myötä pääsette myöhemmin nauttimaan rauhaisasta vauva-arjesta vaikka varmasti suuri huoli, jaksamisia!
 
Kiitos tsempeistä ❤️
Itselläni oli myös syntyessä VSD, ei tarvinnut ikinä leikata eikä ole vaikuttanut elämään. Meillä on suvussa aika paljon kaikenlaisia sydänvikoja, ja vaikka ei pitäisi olla periytyvää niin mietityttäähän se vähän.
 
Meille esikoisen sydänvian myötä tarjottiin kuopuksen odotuksessa naistenklinikalla lisäultrausta periytyvyysmahdollisuuden selvittämiseen. Kuopuksella ei sydänvikaa todettu joten lisäultrausta ei varmaan enää nykyisessä raskaudessa tarjota kun kolmen viikon kuluttua rakenneultra jonka suorittaa erikoistunut lääkäri. Tuli mieleen että mikäli lapsesi tulee tarvitsemaan sydänlääkitystä on mahdollisuus hakemuksella saada lapselle henkilökohtainen avustaja päiväkotiin niin saa lääkeasiat varmemmin hoidettua sekä paremmin yksilöllistä huomiota kun etenkin kunnallisissa päiväkodeissa lapsiryhmät todella isoja
 
Meillä rakenneultrassa näytti 4D kuvaa ja saatiin kuvakin mukaan kasvoista 4D:nä :)
 
Meillekin näytti rakenneultrassa vähän 4D kuvaa, mutta koska nyrkki oli koko ajan naaman eessä niin ei kauheesti päästy näkemään kasvojen piirteitä. Mutta tuskin mennään siihen vartavasten enää uudelleen.
 
Meijän nt ja ru on molemmissa 4d ultra. Ensin kattovat tavallisesti ja sit lopuks 4d. Ja saadaan kuviakin mukaan. Meillä ru 9.3 ja sillon on rv21+2
 
Takaisin
Top