Vertaistukea - oletko keskeyttänyt vai jatkanut trisomiaraskautta?

[Puar]

En löytänyt aiheesta täältä keskustelua, en tiedä, onki tämä kielletty aihe vai vain niin vaikea, että siitä ei haluta keskustella? Tai ehkä sille löytyy joku parempi palsta jostain, mistä?

NIPTissä löydös viittaa downiin, lapsivesipunktio tulossa. Nipt kuitenkaan ei ilmeisesti anna käytännössä vääriä hälytyksiä, joten punktio vaikuttaisi olevan muodollisuus.

Mistä löydän vertaistukea päätökseen raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä? Uskaltaako, haluaako, pystyykö kukaan kertomaan, mitä itse on tehnyt vastaavassa tilanteessa?

 

[Gardena]

En löytänyt minäkään asiasta keskustelua. Meillä odotellaan vielä nipt tuloksia eli seulonnassa "antoi hälyn". Paljonhan tuo on pyörinyt mielessä, että mitä sitten, jos sattuukin meidän kohdalle, vaikka todennäköisyys onkin pienenpieni. Ennusteesta kun ei ymmärtääkseni ole oikein tietoa, voi olla vakavammin haasteita tai voi kyetä itsenäiseen elämään ainakin jollakin tasolla.
Tässä vaiheessa kuvittelen kallistuvani toiseen ratkaisuun, mutta vielä en oo aivan samassa tilanteessa sun kanssa, joten varmaksi en osaa sanoa.
Joitain yhdistyksiä tmv. on tullut vastaan tässä googletellessa, joista saa keskusteluapua ja neuvolasta myös luvattiin. Voisin katella josko löytäisin lähteet uudelleen ja laittaa tähän.

 

[Dippi]

Mun mielestä ihan tärkeä aihe keskustella. Hurjasti tsemppiä vaikeaan tilanteeseen

Voin jakaa meidän kesäkuussa pohdintoja, vaikka lopulta trisomiaa ei todettu (pienempi kromosomipoikkeama löydettiin, jonka perusteella emme päätyneet keskeytykseen). Toivottavasti tästä saa jonkinlaista vertaistukea, vaikka diagnoosi onkin eri.

Eli lyhykäisyydessään meillä vauvalla oli yli 4 mm niskaturvotus ja sen perusteella saatiin aika sikiötutkimusyksikköön. Labrojen kanssa trisomioiden riskiluvut olivat korkeat. Sikiötutkimusyksikössä otettiin heti istukkanäyte. NIPTiä lääkäri ei edes suositellut, mutta olisimme voineet päätyä myös siihen. Istukkanäytteestä pystyttiin sitten lopulta tekemään tarkempi kromosomien selvitys kun trisomiatesti oli negatiivinen.

Me olimme aika epätoivoisia kesällä ja ehkä päällimmäisenä ajatuksena oli keskeytys, jos joku trisomia olisi todettu. Tämä tuntui tosi vaikealta ajatukselta, koska ennen raskautta olin ajatellut että esim down-lapsi saa tulla. Sitten kun asia oli hyvin todennäköistä, niin ajatukset olivat päinvastaiset. Tuntui, että olin jotenkin pettänyt itseni, koska siinä hetkessä ei tuntunut olevan muuta vaihtoehtoa. Meillä siis taustalla lapsettomuushoidot ja tämä oli ensimmäinen alkanut raskaus ja tämä tausta lisäsi epätoivoa entisestään. Meillä siis lääkäri oli vähän tökerö ultrassa ja puhui siihen malliin, että hän näkee vauvassa downin/trisomiaan viittaavia piirteitä. Siksi olimme aivan varmoja, että sieltä tulee diagnoosi.

Toki jos joku trisomia olisi todettu, en tiedä mikä meidän lopullinen päätös olisi ollut, mutta tällaisia ajatuksia pyöri mielessä. Meidän vauvalla lopulta todettu kromosomipoikkeama on sellainen, että päätös raskauden jatkamisesta oli selvä. Aika näyttää aiheuttaako poikkeama oireita hänelle vai ei.

Haluaisin sanoa, että ihan sama mihin päätökseen raskauden suhteen päädytte, niin se päätös on teidän perheen kannalta paras mahdollinen.

Vertaistukea tiettyyn oireyhtymään liittyen saa varmasti parhaiten oireyhtymään liittyvän yhdistykseltä. Meitä hyödytti myös hyvät keskustelut kätilön ja perinnöllisyyslääkärin kanssa sikiötutkimusyksikössä. Juttelimme kätilön kanssa muutaman kerran ennen kuin tuloksia oli edes tullut / osa tuloksista oli tullut. Tämä oli tosi arvokasta. Toivottavasti tätä keskustelua tarjotaan teillekin hoitavalta taholta.

 

[Puar]

Kiitos kun liityitte keskusteluun!

Löysin useamman lähteen, että Suomessa 60-70 % Down-raskauksista keskeytetään, mutta en ole löytänyt lainkaan henkilökohtaisia kokemuksia. Yhden Long Playn artikkelin, jossa siinäkään henkilö ei halunnut kertoa asiasta omalla nimellään. Ymmärrän kyllä sinänsä, koska meilläkin tällä hetkellä ehkä keskeytys on päällimmäisenä mielessä, ja tuleehan siitä aika kauhea olo, itseään kun on pitänyt jotenkin humaanina ja kaikkien ihmisarvon tunnustavana, mutta nyt joutuu näkemään itsensä vähän eri valossa.

Gardena, on tosiaan raskasta, kun etukäteen ei voi tietää, millä tavoin syndrooma lapsen elämässä näkyy. Meitä pelottaa tosi paljon ajatus tulevaisuudesta, jossa lapsi ei pääse itsenäistymään, ja pahimmassa tapauksessa itse joutuu vielä vanhuksenakin hoitamaan häntä.

Meille ei ole vielä tarjottu mitään keskusteluapua, mutta ilmeisesti punktion tulosten jälkeen on sitten perinnöllisyyslääkärin tapaaminen.

Olen ollut nuorempana aivan varma siitä, mitä tällaisessa tilanteessa tekisin, mutta äitiys pn muuttanut ajatuksia, ja toki kokemus siitä, että nyt puhutaan omassa kohdussa kasvavasta toivotusta lapsesta. Kumpikin vaihtoehto saa ahdistuneeksi.

 

[Puar]

Jos joku muu on samassa veneessä, niin meidän lääkärin mukaan väärän positiivisen mahdollisuus Niptissä on parin prosentin luokkaa, eli joskus niitäkin sattuu. Kuulemma väärä negatiivinen ei käytännössä ole mahdollinen.

 

[Gardena]

Keskeytys kovasti pyörinyt omassakin mielessä, jos tulokset on ei-toivottuja. Ahdistaa ja surettaa tietenkin valtavasti. Tämäkin vauva on kovin kovin toivottu ja useamman kuukauden yrityksen tulosta.
Kai tämä asia pohjaa perimmältään omaan ihmiskäsitykseen ja ajatukseen hyvästä elämästä. Jotenkin toisten varassa eläminen tuntuisi pahalta plus mahdolliset sekundäärihaasteet. Toisaalta mulle ois myös tärkeää, et tää vauva olis esikoiselle elinikäinen ystävä, tuki ja turva ja esikoisen puolesta ahdistaisi hänen mahdollinen veovollisuudentuntonsa huoltaa sisarusta. Tämmöisillä ajatuksilla ite menen tällä erää. En kyllä tiedä miten todellisuudessa onnistuisi käydä myöhäisen keskeytyksen läpi, mutta ehkä se tavallaan tuntuisi myös velvollisuudelta äitinä, jos elämässä olisi valtavasti haastetta odotettavissa.
Eihän tuota koskaan tiedä mitä elämässä sattuu ja tapahtuu, mutta jos siihen voi etukäteen vaikuttaa. Asiat joihin ei voi, on sit erikseen. Vähän sekavat ajatukset.

Onpa ikävä ettei teille ole tarjottu mitään tukea! Meidän neuvolantäti sanoi heti asian tullessa esille, että sitten järjestetään keskusteluapua, jotta osaatte päättää jatkosta.

 

[Gardena]

Löysin sen keskusteluapulähteen!

Keskustelutuki ja neuvonta | Tukiliitto

Keskustelutuki ja neuvonta on maksutonta tukea, joka voidaan toteuttaa valintasi mukaan joko puhelimitse tai videoyhteydellä Teams-alustalla. Yhteyden ottamiseen riittää tunne siitä…

www.tukiliitto.fi

Tuolta vasta lueskelin muutakin tietoa aihealueesta. Henkilökohtaisia kokemuksia en muista löytäneeni.

 

[Marraskuunvalo]

Jos joku muu on samassa veneessä, niin meidän lääkärin mukaan väärän positiivisen mahdollisuus Niptissä on parin prosentin luokkaa, eli joskus niitäkin sattuu. Kuulemma väärä negatiivinen ei käytännössä ole mahdollinen.

Kuulun tähän parin prosentin luokkaan.

Niptistä tuli Trisomia13 hälytys.

Viikolla 19 tehtiin lapsivesipunktio: tulos terveet kromosomit. Jos tulos olisi ollut tuo Trisomia13, niin olisimme keskeyttäneet raskauden.

 

[Puar]

Kuulun tähän parin prosentin luokkaan.

Niptistä tuli Trisomia13 hälytys.

Viikolla 19 tehtiin lapsivesipunktio: tulos terveet kromosomit. Jos tulos olisi ollut tuo Trisomia13, niin olisimme keskeyttäneet raskauden.

Ihanaa, että teillä kävi tuuri! Oliko teillä ultrassa mitään viitteitä kromosomihäiriöstä, vai oliko vain Niptissä viitteet? Trisomia13 on sen verran vakavampi, että siitä en varmaan olisi näin ahdistuneilla ja sekavilla fiiliksillä kuin 21:stä.

 

[Puar]

Mun mielestä ihan tärkeä aihe keskustella. Hurjasti tsemppiä vaikeaan tilanteeseen

Voin jakaa meidän kesäkuussa pohdintoja, vaikka lopulta trisomiaa ei todettu (pienempi kromosomipoikkeama löydettiin, jonka perusteella emme päätyneet keskeytykseen). Toivottavasti tästä saa jonkinlaista vertaistukea, vaikka diagnoosi onkin eri.

Eli lyhykäisyydessään meillä vauvalla oli yli 4 mm niskaturvotus ja sen perusteella saatiin aika sikiötutkimusyksikköön. Labrojen kanssa trisomioiden riskiluvut olivat korkeat. Sikiötutkimusyksikössä otettiin heti istukkanäyte. NIPTiä lääkäri ei edes suositellut, mutta olisimme voineet päätyä myös siihen. Istukkanäytteestä pystyttiin sitten lopulta tekemään tarkempi kromosomien selvitys kun trisomiatesti oli negatiivinen.

Me olimme aika epätoivoisia kesällä ja ehkä päällimmäisenä ajatuksena oli keskeytys, jos joku trisomia olisi todettu. Tämä tuntui tosi vaikealta ajatukselta, koska ennen raskautta olin ajatellut että esim down-lapsi saa tulla. Sitten kun asia oli hyvin todennäköistä, niin ajatukset olivat päinvastaiset. Tuntui, että olin jotenkin pettänyt itseni, koska siinä hetkessä ei tuntunut olevan muuta vaihtoehtoa. Meillä siis taustalla lapsettomuushoidot ja tämä oli ensimmäinen alkanut raskaus ja tämä tausta lisäsi epätoivoa entisestään. Meillä siis lääkäri oli vähän tökerö ultrassa ja puhui siihen malliin, että hän näkee vauvassa downin/trisomiaan viittaavia piirteitä. Siksi olimme aivan varmoja, että sieltä tulee diagnoosi.

Toki jos joku trisomia olisi todettu, en tiedä mikä meidän lopullinen päätös olisi ollut, mutta tällaisia ajatuksia pyöri mielessä. Meidän vauvalla lopulta todettu kromosomipoikkeama on sellainen, että päätös raskauden jatkamisesta oli selvä. Aika näyttää aiheuttaako poikkeama oireita hänelle vai ei.

Haluaisin sanoa, että ihan sama mihin päätökseen raskauden suhteen päädytte, niin se päätös on teidän perheen kannalta paras mahdollinen.

Vertaistukea tiettyyn oireyhtymään liittyen saa varmasti parhaiten oireyhtymään liittyvän yhdistykseltä. Meitä hyödytti myös hyvät keskustelut kätilön ja perinnöllisyyslääkärin kanssa sikiötutkimusyksikössä. Juttelimme kätilön kanssa muutaman kerran ennen kuin tuloksia oli edes tullut / osa tuloksista oli tullut. Tämä oli tosi arvokasta. Toivottavasti tätä keskustelua tarjotaan teillekin hoitavalta taholta.

Oi, lisää kyllä vielä ahdistusta, jos taustalla on lapsettomuutta. Onneksi saitte keskustelutukea.

 

[Dippi]

Ihanaa, että teillä kävi tuuri! Oliko teillä ultrassa mitään viitteitä kromosomihäiriöstä, vai oliko vain Niptissä viitteet? Trisomia13 on sen verran vakavampi, että siitä en varmaan olisi näin ahdistuneilla ja sekavilla fiiliksillä kuin 21:stä.

Tämä voisi olla mun kirjoitus kesältä. Ihan samat fiilikset olivat meillä trisomia 21:stä, kun emme tienneet tuloksia ja kaikki "vaihtoehdot" olivat pöydällä. Tunnistan niin ahdistavan ja sekavan fiiliksen. Hurjasti jaksamista ja toivottavasti saatte punktion tulokset nopeasti!

 

[Marraskuunvalo]

Ihanaa, että teillä kävi tuuri! Oliko teillä ultrassa mitään viitteitä kromosomihäiriöstä, vai oliko vain Niptissä viitteet? Trisomia13 on sen verran vakavampi, että siitä en varmaan olisi näin ahdistuneilla ja sekavilla fiiliksillä kuin 21:stä.

Ultrassa kaikki oli ok.

 

[Pigsie]

Moi, minäkin sain valitettavasti NIPTistä huonoja uutisia - suuri trisomia 18 -riski. Kävin tällä viikolla aikaisessa rakenneultrassa, ja siellä oli kaikki normaalisti, mutta on vielä liian aikaista sanoa mitään varmaa, sillä sydän ja keuhkot eivät ole vielä kehittyneet niin paljon, että niistä välttämättä huomaisi jonkin olevan vialla. Parin viikon päästä uudelleen ultraan ja lapsivesipunktioon. Ahdistaa niin paljon tämä tilanne enkä pysty ajattelemaan mitään muuta. Meilläkin useampi vuosi yritystä takana, ja ensimmäistä kertaa päästiin näin pitkälle... Jos T18 varmistuu, keskeytämme raskauden, sillä ennuste on niin huono.

Btw, olen tässä parin viime viikon aikana lukenut aiheesta aikas paljon tutkimusta, ja nuo NIPTin todennäköisyydet (specificity & sensitivity) eivät suoraan kerro, mikä todellinen riski on - parempi mittari on positive predictive value, ja netissä on ikään perustuvia laskureita ("positive predictive value calculator" tai "ppt calculator" - esim. University of Carolina - Chapel Hill). Yleensä NIPT on tarkempi T21:n kohdalla kuin T18:n ja T13:n. Esim. mun kohdallani NIPT-laboratorio antoi 90 % PPV:n, eli 9/10 tapauksista kyseessä on "aito" positiivinen ja 1/10 väärä hälytys. Geeniasiantuntijat lääkärin vastaanotolla korjasivat PPV:ksi 6/10. Kannattaa lukea Redditin NIPT-subia - siellä on paljon hyvää tietoa ja kokemuksia.

Tsemppiä kaikille, jotka ovat vastaavassa tilanteessa. Tätä ei kyllä toivoisi kenellekään.

 

[Puar]

Moi, minäkin sain valitettavasti NIPTistä huonoja uutisia - suuri trisomia 18 -riski. Kävin tällä viikolla aikaisessa rakenneultrassa, ja siellä oli kaikki normaalisti, mutta on vielä liian aikaista sanoa mitään varmaa, sillä sydän ja keuhkot eivät ole vielä kehittyneet niin paljon, että niistä välttämättä huomaisi jonkin olevan vialla. Parin viikon päästä uudelleen ultraan ja lapsivesipunktioon. Ahdistaa niin paljon tämä tilanne enkä pysty ajattelemaan mitään muuta. Meilläkin useampi vuosi yritystä takana, ja ensimmäistä kertaa päästiin näin pitkälle... Jos T18 varmistuu, keskeytämme raskauden, sillä ennuste on niin huono.

Btw, olen tässä parin viime viikon aikana lukenut aiheesta aikas paljon tutkimusta, ja nuo NIPTin todennäköisyydet (specificity & sensitivity) eivät suoraan kerro, mikä todellinen riski on - parempi mittari on positive predictive value, ja netissä on ikään perustuvia laskureita ("positive predictive value calculator" tai "ppt calculator" - esim. University of Carolina - Chapel Hill). Yleensä NIPT on tarkempi T21:n kohdalla kuin T18:n ja T13:n. Esim. mun kohdallani NIPT-laboratorio antoi 90 % PPV:n, eli 9/10 tapauksista kyseessä on "aito" positiivinen ja 1/10 väärä hälytys. Geeniasiantuntijat lääkärin vastaanotolla korjasivat PPV:ksi 6/10. Kannattaa lukea Redditin NIPT-subia - siellä on paljon hyvää tietoa ja kokemuksia.

Tsemppiä kaikille, jotka ovat vastaavassa tilanteessa. Tätä ei kyllä toivoisi kenellekään.

Paljon voimia Pigsie jatkoselvittelyihin! Pitkät viikot tulossa En voi edes kuvitella, miltä tuntuu, kun pari vuotta yritystä jo takana, ja nyt tämä.

Meillä on ensi viikolla lapsivesipunktio ja ultra. Tavallaan odotan malttamattomana, että päästään asiassa eteenpäin, mutta ahdistaa myös, että kohtahan voi sitten olla päätöksiä tehtävänä.

 

[Pigsie]

Paljon voimia Pigsie jatkoselvittelyihin! Pitkät viikot tulossa En voi edes kuvitella, miltä tuntuu, kun pari vuotta yritystä jo takana, ja nyt tämä.

Meillä on ensi viikolla lapsivesipunktio ja ultra. Tavallaan odotan malttamattomana, että päästään asiassa eteenpäin, mutta ahdistaa myös, että kohtahan voi sitten olla päätöksiä tehtävänä.

Paljon tsemppiä tähän viikkoon, Puar! Toivon niin paljon, että kaikki olisi hyvin teillä!

Ymmärrän hyvin nuo ristiriitaiset fiilikset. Mulla sama edessä ensi viikolla, ja tavallaan tuntuu helpottavalta, että tällä viikolla ei tule mitään lisätietoa ja on aikaa valmistautua, mutta toisaalta haluaisin jo kovasti tietää ja saada tämän painajaisen päätökseen tavalla tai toisella. Toivottavasti

 

[bandoo]

En löytänyt aiheesta täältä keskustelua, en tiedä, onki tämä kielletty aihe vai vain niin vaikea, että siitä ei haluta keskustella? Tai ehkä sille löytyy joku parempi palsta jostain, mistä?

NIPTissä löydös viittaa downiin, lapsivesipunktio tulossa. Nipt kuitenkaan ei ilmeisesti anna käytännössä vääriä hälytyksiä, joten punktio vaikuttaisi olevan muodollisuus.

Mistä löydän vertaistukea päätökseen raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä? Uskaltaako, haluaako, pystyykö kukaan kertomaan, mitä itse on tehnyt vastaavassa tilanteessa?

Siitä on vaikea puhua -podcastin jaksossa 24 "tyhjä syli" kerrotaan yksi tällainen tarina, jossa kertoja päätyy keskeyttämään raskauden. Ihan vain, jos joku saa tästä jotain apua tilanteeseensa. Ilmaiseksi kuunneltavissa esim spotifyssa. Siinä kerrotaan kyllä koko tarina ihan alusta loppuun, että jos aihe tuntuu kovin vaikealta, niin oman harkinnan mukaan.

Paljon voimia jokaiselle täällä omaan tilanteeseen. Todella raskaista päätöksiä.

 

[Puar]

Me saatiin vahvistus diagnoosille, ja nyt pitäisi sitten tehdä päätöksiä. Tuntuu ihan mahdottomalta.

 

[Pigsie]

Me saatiin vahvistus diagnoosille, ja nyt pitäisi sitten tehdä päätöksiä. Tuntuu ihan mahdottomalta.

Voi Puar, olen niin pahoillani. Toivottavasti nyt viimein saatte kaiken tarvitsemanne keskusteluavun, eikä kukaan painosta teitä suuntaan tai toiseen.

Jos päädytte keskeytykseen, suosittelen lämpimästi Redditin TFMR-subia. Siellä on paljon keskustelua aiheesta, ja ihmiset puhuvat tosi avoimesti diagnoosin ja päätöksen aiheuttamista moninaisista tunteista ja tulevat myös päivittämään fiiliksiä pitkänkin ajan jälkeen.

Hirmuisesti voimia teille!

 

[Puar]

Voi Puar, olen niin pahoillani. Toivottavasti nyt viimein saatte kaiken tarvitsemanne keskusteluavun, eikä kukaan painosta teitä suuntaan tai toiseen.

Jos päädytte keskeytykseen, suosittelen lämpimästi Redditin TFMR-subia. Siellä on paljon keskustelua aiheesta, ja ihmiset puhuvat tosi avoimesti diagnoosin ja päätöksen aiheuttamista moninaisista tunteista ja tulevat myös päivittämään fiiliksiä pitkänkin ajan jälkeen.

Hirmuisesti voimia teille!

Reddit on tosiaan osoittautunut aarreaitaksi. Tein sinne tunnukset, että pääsee keskustelemaan. En ole löytänyt mitään kotimaisia foorumeita, joissa näistä asioista puhuttaisiin.

 

[Puar]

Siitä on vaikea puhua -podcastin jaksossa 24 "tyhjä syli" kerrotaan yksi tällainen tarina, jossa kertoja päätyy keskeyttämään raskauden. Ihan vain, jos joku saa tästä jotain apua tilanteeseensa. Ilmaiseksi kuunneltavissa esim spotifyssa. Siinä kerrotaan kyllä koko tarina ihan alusta loppuun, että jos aihe tuntuu kovin vaikealta, niin oman harkinnan mukaan.

Paljon voimia jokaiselle täällä omaan tilanteeseen. Todella raskaista päätöksiä.

Tämä oli tosi vaikea mutta tärkeä kuunnella, olisi voinut olla ihan omasta päästä ajatukset. Itkin kun kuuntelin.

Ovatko Gardena ja Pigsie saaneet vielä tuloksia?