Nopponen: Onpa harmilllista! Muakin jäi omalla kohdallani asia vaivaamaan, koska parikin lääkäriä on mulle tätä jo aiemmin ehdotellut eikä tätä oikein neuvolan kautta oltu kommentoitu lainkaan niin menin tässä kesällä sitten yksityiselle fysiatrille ajatellen ettei vara venettä kaada. Sun tosiaan kannattaa painottaa tätä epäilyä ja mainita, että se vaikuttaa arpien paranemiseen ja joskus myös puuduteasioihin, sillä munkaan aiempi synnytyslääkäri ei tätä ollut tiennyt. Tiesi oireyhtymän vain nimeltä, muttei muuta. Vein lausunnon nähtäväksi lääkärikäynnille ja ottivat kopion siitä potilaskansiooni. Mahdotontahan ei sektio ja leikkaaminen ylipäänsä mitenkään ole ja varmasti voidaan tehdä turvallinen sektio, mutta asia olisi hyvä hoitohenkilökunnankin tietää etukäteen juuri, että pystyvät varautumaan huolellisempaan työhön ja ovat tarkkana puudutuskoktailien kanssa, että varmasti toimivat!
Tuossa on hieman hyvää asiaa suomeksi, myös joitain raskaus- ja synnytysongelmia mainitaan: http://edssuomi.blogit.fi/luento/ Ja tuossa on lueteltu noita eri tyyppien diagnostisia kriteereitä: http://edssuomi.blogit.fi/kokeilu/ Kahta samanlaista potilasta tosin ei ole ja eri tyyppien ominaisuuden voivat mennä vähän ristiin.
Mulla ilmeisesti on tuo tyyppi III, johtuen juuri siitä puudutteiden toimimattomuudesta, joka yleensä liittyy tuohon tyyppiin. IV on vaikein ja vaarallisin, mutta onneksi hyvin harvinainen ja oireet on vähän erilaiset kuin perus-EDS:ssä ja I on myös sen verran vaikea, että iho esim. on silmiinpistävän joustava. Yleensä EDS-potilaile arvotaan siis II tai III, joista jälkimmäinen on ilmeisesti yleisin. Erilaiset ominaisuudet menevät ristiin tosiaankin näiden välillä ja monesti esim. III:lla ei ole välttämättä kauheesti ongelmia arpien kasvun suhteen, mutta mun omalla kohdalla kuitenkin on. Puuduteongelmiakaan ei siis ole kaikilla.
Mulle diagnoosin tehnyt fysiatri kirjoitti sektion varalta lausuntoon seuraavanlaisen ohjeen: "Pari potilastani sektoitu ja yhdellä tuli runsas vuoto. Suturaatiotekniikan pitäisi olla hyvin huolellista ja ehkä jkv kauempaa kuin tavallisesti, ihon sulussa plast kir tekniikka, ihonvapautus ja subcutis -ompeleet" Tuo tarkoittaa ainakin sitä, että tikkejä laitetaan tuplamäärä, ettei kudoksiin tule liikaa venytystä ja rasitusta ja sitten tuossa on joku sellainen tekniikka kyseessä, jossa arven liikakasvua ei pääse niin helposti muodostumaan. Vuoto-ongelmista hän sanoi, että yleensä niitäkin on ollut jo aiemmin, jos ne kohdalle osuvat ja omalla kohdallani en ole koskaan runsaista verenvuodoista kärsinyt, joten tuo kohta ei sitten todennäköisesti koske itseäni.
Toivottavasti saat jotenkin viestin perille hoitaville lääkäreillesi!