Tällä tarinalla on synkkä alku. Se juontaa reilun parin viikon taa, jolloin tyttäressämme tapahtui hienoinen muutos; Kiukuttelut, väsähtäminen ja vaikka ne meni vielä ikäkauden piikkiin, jatkuva jano ja vessassa ramppaaminen sai mut jo mietteliääksi. Sitten alkoi satunnaiset yökastelut ja jopa päiväkastelut. Sellaista ei ole sitten kuiville oppimisen tapahtunut.
Maanantai-tiistai -yönä neiti heräsi janoon jatkuvasti ja kävi potalla joka kerta, SILTI sänky kastui kahdesti!
Tiistaina puhelinajan koittaessa soitin neuvolaan kun en ollut varma minne muuallekaan olisi pitänyt. Sanoin ounastelevani oireiden kielivän tulevan elämänmuutoksen aiheuttamasta stressistä, onhan mukaan tullut "vauvatuskohtaukset" yms. Mutta yleissivistynyt ja perus vainoharhainen äiti kun olen, kysyin, josko voisin käydä mittauttamassa ipanan sokeriarvot jossain. Täti oli samoilla linjoilla, mutta lupasi, että saan tulla sinne seuraavana aamuna paastokokeeseen.
Keskiviikko aamu oli hätäinen, en ehtinyt edes syömään tai ottamaan aamulääkettä, mutta ajattelin, että käydään neuvolassa ja tulen sit jatkaan aamutoimia. Enpä päässyt.
Pohjatiedoksi: Lapsen normaalit sokeriarvot ovat 4-7. Tytöllä paastoarvo oli 9,3. Terkka kävi konsultoimassa neuvolalääkäriä, joka patisti meidät saman tien sairaalan lastenklinikalle ja soitti sinne jo etukäteen valmistellakseen tuloamme.
Neuvolalta lähtiessä syötin lapselle banaanin. Puoli tuntia myöhemmin sairaalalla mitattaessa sokeri oli kohonnut 23. Diagnoosi oli selvä. Meidän superterve taapero sairastaa ykköstyypin diabetesta.
Me ollaan edelleen samalla reissulla, osastolle siirrettiin heti ja kotiin pääsin käymään vasta illalla kun vaihdettiin vuoroa isänsä kanssa. Lapsi oli hysteerinen, itsekin itkin ekojen pistojen aikaan myötätunnosta mukana. Mutta piti olla vahva, keskittyä selvitteleen käytännön asioita, kuten poissaoloa töistä ja isin ja muiden lähisukulaisten pitämistä ajantasalla diagnoosin kehityksestä ja jatkosuunnitelmista. Aloin itkemään siinä vaiheessa kun vihdoin pääsin ensimmäistä kertaa yksin, heti sairaalan oven ulkopuolella. Itkin ääneen autossa, itkin kaks tuntia sen jälkeen ja sitten en enää itkenyt.
Olin itse kaverina sen ekan yön. Se oli vaikea. En nukkunut juuri yhtään, Lapsi oli levoton, näki painajaisia, särki monta kertaa sydämen kertoessaan, kuinka paljon häntä pelottaa ja yrittäessään ymmärtää miksi tädit tekee hänelle pipejä. Miten selität näkymättömän sairauden ja tarpeen lääkitykseen, vaikkei hän tunnista olevansa kipeä?
Mulla se aika meni ihan sumussa, pää ei suostunut väsymyksen, shokin ja raskaushormonien takia ottaan vastaan mitään tietoa. Arvotkaan ei meinannu laskee alle 14 jatkuvista korjauspiikityksistä huolimatta.
Torstaina pääsin ottaan päikkärit kun isi tuli muutamaksi tunniksi tänne, ihana, selväjärkisempi ja vähemmän tunteileva isi.
Nyt alkaa positiivinen osuus. To-pe -yön sain nukkua omassa kodissa kahden kehräävän karvakasan kanssa, yli 7 tuntia, eli enemmän kuin kahtena edellisenä yönä yhteensä. Tänään olin kuin uusi ihminen. Isi oli siis viime yön sairaalassa, päätettiin vuorotella.
PKKS:n lastenosaston henkilökuntaa en voisi tarpeeksi ylistää, ihanan mahtavia, asiantuntevia, kärsivällisiä, ymmärtäväisiä hoitajia ja lääkäreitä.
Tänään mäkin sain harjoitella pistämisiä, alussa aivan kamalaa ja olin hermostunut, mutta opin. Ja tyttö oppi. Tää päivä oltiin suurimmaksi osaksi koko perhe täällä. Vaikka on myönnettävä, että pinna kävi välillä kireellä jne, oli kiva viettää laatuaikaakin ja ekaa kertaa jutella miehen kans näistä tuntemuksista ja arjen muuttumisesta ja tulevaisuudesta. Tähän saakka kun ollaan puhuttu lähinnä Whatsappin kautta ja vaihdettu päivitykset lapsen kunnosta tai johonkin kotiin liittyvästä asiasta. Kiva, kun ollaan samoilla linjoilla kaikesta.
Positiivista oli se, että äidinvaistot (vainoharhaisuuden kauniimpi nimitys) oli kerrankin oikeassa ja tää sairaus löytyi niin ajoissa, ettei se ollut johtanut vielä mihinkään pahempiin oireisiin tai myrkytystilaan.
Samaan kategoriaan menee myös se, että kyseessä on niin yleinen sairaus, että hoitomuodot, tietämys ja koko ympärillä oleva formaatti on olemassa ja varsin pitkällä, jopa Kelan korvaukset valmiiksi määriteltyjä.
Yhteiskunta siis tunnustaa sairauden ja ei tarvitse epäillä diagnoosia tai tapella korvausten kanssa tms. Myös on jo olemassa valmiit vertaistukiryhmät,
Positiivista on se, että tää vaikuttaa meidän arkeen enimmäkseen hyvällä tavalla; säännöllistää ja terveellistää. Ja tän päivän alkavan menestyksen kannustamana uskon, että meillä on toivoa selvitä kaiken tän yli ja oppia uudenlainen arki.
Huomenna lauantaina päästään päiväksi kotilomalle. Näillä näkymin virallinen kotiutuminen tapahtuisi tiistaina. Mulla on ensi viikolla muutama työpäivä ja sitten jäänkin jo pienen kesälomapätkän kautta äitiyslomalle, ja mies on ensi viikon kotona omista töistään, eli tytön ei tarvitse mennä hoitoon tms. Pehmeä lasku, aikaa opetella ja ennen kaikkea kumpikin vanhempi paikalla. Varsin hyödyllistä erityisesti niinä hetkinä, kun pää lyö tyhjää jonkin asian suhteen, tai jos on hankaluuksia antaa yksin lääkkeitä.
Tyttö on täällä ollut tosi reipas, syönyt hyvin ja kotiutunut täysin, ei malttaisi jättää leikkejä. Hurmaa hoitajia ja yrittää auttaa siivoojaa tai vaihtoehtoisesti delegoida leikkikaveriksi tai ainakin rupattelukaveriksi. Osaa jo koota sokerinmittauslaitteen käyttövalmiiksi, ja hyväksyy pistot osana elämää, vaikka yrittääkin varsin nokkelasti aina selvitä ilman ja vakuutella, ettei tarvitsisi.
Mummo on käynyt pari kertaa, samoin tytön serkku. Ja mä oon saanut virtuaalisesti tosi paljon vertaistukea ja välittämistä ystäviltä ja tuntemattomilta.
Sekin on hyvä, että laskettuun aikaan on vielä 8 vkoa, joten ehtii vähän hahmotella ja sopeutua tähän juttuun ennen kun tulee jälleen uusi lusikka soppaan. Ja me vanhemmat ollaan työstetty tätä jo pitkälle, valvomiset on valvottu, itkut itketty. Sitä paitsi oikea annostuskin alkaa löytyä, melkein koko pv vietetty alle 10 yksikössä, yksi mittaus alkoi jo 6!
Mutta tällaista meille!
Kuunnelkaa äidinvaistoja!
Ihanaa alkavaa syksyä lokakuisille -13, sekä muille tätä mahd lukeville, :)