Niskaturvotus?!

Jaksamista Sininen!!!!!! Todellakin toivotaan teille parasta!
 
Meillä nt 1,7. Veriseula kaikille nt-päivänä (siis vapaaehtoinen) ja ylireagoivana murehtijana tämä 2-3 viikon odotus on jo tuskaa. Ja puhelu tulee vain JOS on jotain, muutoin ei mitään ilmoitusta. RASITTAVAA! Peesimistinä olen varma että puhelu tulee.
 
Tämän vuoksi kyllä sympatiseeraan esim sinua Sininen. Itselle jo tämä aiheuttaa suuria huolia, saati sitten teillä joilla on todellakin todettu jo huolen aihetta. en ymmärrä miten tuollaisen ajan jaksaa, jos odotusta tulee lisää. No asenne varmaan muuttuu silloin ja jaksaminenkin, PAKKOHAN se on jaksaa.
 
Päätimme mennä tutkimuksiin siis ihan tietoisesti, ja ottaen sen huolten ajan kantaaksemme.
 
btw ikää 33v
 
Hei Sininen, otan osaa saamienne pelottavien uutisten johdosta. Näissä asioissa todellakin mitataan parisuhteen kestävyys. Onneksi olen lukevinani rivien välistä että teistä on tukea toisillenne ja olette samaa mieltä siitä miten edetä asian kanssa. Toivon parasta ja toivotan voimia teille.

Meillä oli niskaturvotus 2.3 ja menen tammikuun lopulla lapsivesitutkimukseen. Istukkanäytteeseen menosta kieltäydyin koska olen ymmärtänyt että kromosomit voivat ollakin erilaiset istukassa kuin sikiössä. Lapsivesitutkimuksen luotettavuus taas on lääkärini mukaan sataprosenttia, ainakin siis kromosomien osalta. Ikää mulla on 38.
 
ALKUPERÄINEN: Tolteekki

Meillä nt 1,7. Veriseula kaikille nt-päivänä (siis vapaaehtoinen) ja ylireagoivana murehtijana tämä 2-3 viikon odotus on jo tuskaa. Ja puhelu tulee vain JOS on jotain, muutoin ei mitään ilmoitusta. RASITTAVAA! Peesimistinä olen varma että puhelu tulee.



Eikö sieltä kirje tule aina kuitenkin? Espoossa kysyttiin, että haluanko veriseulassa mahdollisesti ilmenevän tiedon poikkeamista puhelimitse vai kirjeitse. yleinen käytäntö, jota tarjosivat oli, että jos kaikki on kunnossa, saa kirjeen, ja jos ei, saa puhelinsoiton. Minä halusin kirjeen siinäkin tapauksessa, että jotain on vialla. Ajatus puhelinsoitosta kesken työpäivän tuntui niin karsealta, että mieluummin luen kirjeen kaikessa rauhassa kotona ja soitan sitten jollekin.

Me siis kävimme siinä veriseulassakin, koska siihen oli lähete annettu jo neuvolassa. Käytiin näissä siis siksi, että tiedetään, mitä odotetaan. Mä olen ensisynnyttäjä, ikää 30. Viikon päästä rakenneultrassa sitten selviää lisää.
 
Mulle tuli sen veriseulan tulos NetPostiin. Eli en siis saanut soittoja enkä paperiversiota siitä. Tämä siis tietenkin, jos on NetPostin käyttäjä. Kätevää, säilyypähän sekin lappunen siellä kun muuten olen niin onneton papereiden säilyttäjä [:D]
Niin, meillä siis ei todettu riskiä kummankaan tuloksen perusteella. Seula nyt otettiin siis lähinnä siksi, että siihen oli jo valmiiksi lähete plus että olen tavallaan hieman "luulosairas" [:D]
 
Tulosten ilmoittamisessakin on varmaan paikkakuntakohtaisia eroja. Oulussakaan ei erikseen ilmoiteta, jos ei ole mitään vialla, muuten tulee puhelinsoitto. Jos kaikki on ok, neuvolassa sitten vain mainitsevat asiasta...
 
Kiitos Tolteekki ja Jasmiini myötätunnostanne!!

Tolteekki, kyllä tähän meidän tilanteeseenkin sopeutuu. Aluksi oli tajuttoman lohduton ja itkuinen olo muutaman viikon, mutta sitten sitä vaan alkoi tottua ajatukseen, että tämä on meidän tilanne ja siitä ei mihinkään päästä, pakko hyväksyä asia. Olemme tässä matkan varrella myös saaneet koko ajan enemmän tietoa diagnoosista ja siitä, miten erilaisia selviytymismahdollisuuksia voi olla. Pitkään mielessä vallitsi pahimmat vaihtoehdot, mutta onneksi pikku hiljaa on onnistuttu ajattelemaan myös myönteisempiä vaihtoehtoja. Onnekkaimmat lapset elävät lähes tulkoon normaalin lapsen elämää. Tätä mekin tietysti kovasti toivomme kohdallemme... Mutta sitä ei tiedä, miten tulee käymään. Muuten, olen saman ikäinen kuin sinä. [:)]

Jasmiini, olet oikeassa siinä, että parisuhteen laatu on tällaisissa kriiseissä tosi merkittävä. Onneksi mä ja mun (avo)mieheni ollaan suhtauduttu, ajateltu ja tunteiltu vauvamme diagnoosiin alusta lähtien samanlaisesti. Näin ymmärrämme toisiamme ja saamme tukea toisiltamme. Olen tästä todella kiitollinen. [:)]

Tämä on meille molemmille ensimmäinen lapsi.

Toivottavasti teille kaikille muille tulee terveet lapset!!!

Rv. 31+4
 
Quara: varmistin vielä, meillä täällä ei tule kirjettä[:@]. Puhelu vain jos on kohonnut riski. Jos puhelua ei tule, rakenneultrassa saa kysyä tuon riskiluvun. Luulen, etten kysy (siis jos puhelua ei tule), jotta en ala päätellä siitä omiani. Kerrohan r-uä kuulumisia täälläkin sitten.
 
Sininen: asenteesi on todella mahtava, juuri noin sitä sitten ihminen on rakennettu sopeutumaan tilanteisiin. Eihän sitä muuta voi! Kerrohan kuulumisiasi joskus.
 
Voimia kaikille ja terveitä ipanoita[:D]
 
Kiitos kysymästä! Nyt näyttäisi kaikki olevan kunnossa. Huomenna tosin vielä rakenneultra ja sen jälkeen voi huokaista vielä vähän enemmän.
 
 
squiik hyvä kuulla[:)]
 
Mä olen nyt niin paljon lukenut nettiä että ei löydy paikkaa jossa en ois käynyt. Oon ihan poikki...
 
Yks asia mikä pistää silmään on että uskomaton määrä (tuntuu et melkein jokainen??) jää kiinni veriseulassa, vaikka np ois täysin normaali. Kaik paikat on "täynnä" tota tarinaa. Se veriseula on huippuherkkä ja sitten suurin osa on vääriä hälyytyksiä. Mutta tonkin takia TIEDÄN että mun veriseula hälyyttää, tuntuu et kaikill on käynyt niin... Tai sitten vaan nettiin kirjoittavat nämä henkilöt ja siitä tulee väärä kuva???? (mulla siis np 1,7mm rv 12+2 tai 12+4)
 
Sisareni sanoi, että kymmenen vuotta sitten siinä jäi kiinni melkein jokainen, mutta ymmärsin, että se on siitä kehittynyt huimasti. En itse ole kuullut kenestäkään, jolla veriseula olisi hälyyttänyt turhaan. Se ei tietenkään sano, että niin olisi. Ja tosiaan, se lapsivesitutkimuksen keskenmenoriski ei kestä kovin montaa päivää, eli sitä ei ymmärtääkseni tarvitse pelätä. 
 
Mä olen paljon tutustunut ihan yleisesti noihin seuloihin esim Vernerin, Yhtyneiden laboratorioiden ym sivuilla. Kaikista saa sen kuvan että suurin osa veriseuloista osoittautuu KROMOSOMIEN osalta vääriksi hälytyksiksi. En oikein osaa suhtautua.... Siis hyvä että seulotaan mut hiton moista huolta tää aiheuttaa... Esim vernerissä:
 
"Seerumiseulassa kohonneen riskin ryhmään seuloutuu noin 5% raskauksista, joista suurimmassa osassa sikiön kromosomisto osoittautuu kuitenkin normaaliksi. "
 
Juu mut silti menin ja jatkoonkin menen jos tilanne tulee. En ala tässä perustella.
 
Itseni on etsittävä keinoja siihen, että saa aina nämä liialliset huolet ja ajatukset hälvenemään, keinoja ajatusten hallintaan ja järkevään ajatteluun. Tästä ne huolet vasta alkaakin[:D]
 
Itse asiassa pitää korjata tuon viestini sanamuotoa siten, että "En itse ole kuullut kenestäkään, jolla veriseula olisi hälyyttänyt." Ei siis turhaan, vaan että ylipäänsä hälyttänyt. Kai tuo 5% on kuitenkin aika vähäinen määrä. Enemminkin olisin kiinnostunut kuulemaan mikä on prosenttiluku kaikista raskauksista niille raskauksille, joissa sikiöllä on kromosomipoikkeama? Se ehkä helpottaisi monen suhtautumista tuohon, että 5% jää veriseulassa kiinni ja iso osa turhaan.
 
Kävin myös lukemassa vernerin sivuilta ohjeita sekä keskusteluja ja siellä olo vähän rauhoittui, kun monella paljon suuremmilla riskiluvuilla oli syntynyt ihan terve vauva. Näin jälkeenpäin ajatellen reagoin ehkä vähän liian voimakkaasti ja olin jo heittämässä hanskat tiskiin koko raskauden kanssa, vaikka oma riskiluku oli sentään vain 1:70 - toisinsanoen yli 98%:n todennäköisyydellä vauva oli ok.
 
Nyt on rakenneultrakin takana ja kaikki meni hyvin. Viime yönä näin jo unta synnytyksestä, joka ei ainakaan vielä pelota yhtään [8D]
 
No nii viddu...

Ne soitti naistenklinikalta että pitäisi mennä, lisätutkimuksiin 5.2 siis liittyen Downin riskiryhmään.

Siis what?
Niskaturvotus oli silloin 1,9.Normaalia on alle 3.0 turvotukset.

Ikää siis 37 vuotta joten sen puolesta kuulun tähän ryhmään, mun luvuksi tuli 1:80
Ja niillä jotka ovat 1:79 ovat vielä normaalit.(en tiiä enempää noista arvoista)
Lisäksi on 0,5% riski keskenmenoon kun sitä lapsivettä otetaan.
Aikaa pitää varata 2-3 tuntia koko rumbaan.

Eli odottelua ennen kuin vko 15 on silloin täynnä,sitä ennen ei sinne pääse.
Sitten vastaukset kestää tulla 7 pv.Ei helvetti jaksa odottaa...
 
Huh, onneksi en lukenut tätä palstaa ennenkuin kävimme ultrassa jossa tehtiin se niskaturvotustesti (oli samalla meidän eka ultramme) olisin ollut huolesta järjiltäni! En tiennyt ollenkaan koko asiasta yhtään mitään. Kävin verikokeissa muutama viikko ennen ultraa ja ultrapäivänä rv 13+4. Niskaturvotus oli 1,2mm ja kuulemma mun verikoetuloksen ja iän (21v) kanssa yhteistulos on, ettei mitään kohonnutta riskiä ole. Tosin se ultraaja sanoi heti vauvan tullessa kuvaruutuun että downia hän ei ainakaan sairasta, kun vaavalla näkyi pitkä nenäluu. Tsemppiä kaikille odottajille!
 
Niin ja lisättäköön että vaikken tuosta asiasta juurikaan mitään tiennyt, olin huolissani sillä itselläni on autistinen pikkuveli. Se ei kuulemma ole meidän suvun kromosomeista kiinni, mutta silti. Tiedän kuinka raskasta on vammaisen lapsen kanssa, vaikka veljeni onkin ihana veijari vaikeuksistaan huolimatta :)
 
Moikka!

Käytiin tuossa reilu pari viikkoa sitten jo siinä seulontaultrassa ja verikokeessa. Niskaturvoke oli 1,1 jotenka en oikein ole ollut huolissani mutta ihmettelen kuinka kauan kestää ennen kuin saan yhteistuloksen verikokeesta ja niskaturvokkeesta? Ja kai sieltä ilmoittavat tuloksen silti vaikkei mitään hämminkiä olisikaan?

Lasku kyllä jo tuli mur, vähän otti päähän maksaa kun ei ole vielä tietojakaan saatu. No maksanhan minä jo siitä että pääsin näkemään möllerön sätkimässä taas.

Mutta miten teillä, kauanko meni ennen kuin saitte tulokset, tuleeko postissa vai tuleeko ollenkaan jos kaikki ok?
 
Takaisin
Top