Joulukuun jutut

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja ellami
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Kiitos kaikille tsempistä ja kauniista sanoista! Ne aidosti lämmittävät ja ehkä myös auttavat pientä jaksamaan.

Kätilö soitti tänään ja vahvisti epäilyn - tyttövauvalla on turnerin syndrooma. Sinänsä en pidä turneria edes pahana, kunhan lapsi selviäisi nyt elävänä vielä ”vähän” aikaa. Emme siis edes harkitse keskeytystä vaikka onhan tässä vähän jännitettävää. Eli päivä kerrallaan mennään. Kuten siis te kaikki muutkin <3

Vuosi vaihtui joten seuraavaksi sitten tammikuun juttuja!
 
Voi Embo <3 Sulla on niin ihana asenne! Voimia tuleviin päiviin ja jatkoon!
 
Embo sanoi:
Kiitos kaikille tsempistä ja kauniista sanoista! Ne aidosti lämmittävät ja ehkä myös auttavat pientä jaksamaan.

Kätilö soitti tänään ja vahvisti epäilyn - tyttövauvalla on turnerin syndrooma. Sinänsä en pidä turneria edes pahana, kunhan lapsi selviäisi nyt elävänä vielä ”vähän” aikaa. Emme siis edes harkitse keskeytystä vaikka onhan tässä vähän jännitettävää. Eli päivä kerrallaan mennään. Kuten siis te kaikki muutkin <3

Vuosi vaihtui joten seuraavaksi sitten tammikuun juttuja!
Click to expand...
Just tajusin googletettuani että mun yhdellä tutullahan on turneri! Ihan täysin normaali nuori nainen, ja syndrooma huomattiin kun ei alkanut lasta kuulua yrityksestä huolimatta. Toivotaan että teidän pikkuneiti pärjäisi syliin asti. Taitaa olla tuossa syndroomassa tämä raskausaika se kriittisin vaihe.
 
-pallokala- sanoi:
Just tajusin googletettuani että mun yhdellä tutullahan on turneri! Ihan täysin normaali nuori nainen, ja syndrooma huomattiin kun ei alkanut lasta kuulua yrityksestä huolimatta. Toivotaan että teidän pikkuneiti pärjäisi syliin asti. Taitaa olla tuossa syndroomassa tämä raskausaika se kriittisin vaihe.
Click to expand...

Se on juuri näin, eli tässä syndroomassa suurin kummallisuus on se, että raskausaika (ilmeisesti puoliväliin asti vähän lähteistä riippuen) on se kriittisin. Vähän eriskummallista kyllä mutta näillä mennään :) Itse syndroomasta ajattelen että meiltä kaikilta puuttuu jotain ja turnerin kohdalla se sattuu olemaan toinen x-kromosomi. Ei siis todellakaan niin vakava asia.
 
Joillain turner on helpompi, toisilla osuu sitten useampikin ongelma. Jos käy hyvä tuuri, on oireina vain lapsettomuus, turnerille tyypillinen ulkonäkö, ja lyhytkasvuisuus, joka nykyään korjataan hormonihoidoilla. Muutama vuosi sitten törmäilin useamminkin kahteen turnernaiseen, enkä olisi edes tajunnut toisella olevan mitään sairautta, ellei hän olisi siitä kertonut. Toiselle oli osunut useampikin sairaus, mutta molemmat olivat korkeakoulutettuja fiksuja ihmisiä.
 
Embo sanoi:
Se on juuri näin, eli tässä syndroomassa suurin kummallisuus on se, että raskausaika (ilmeisesti puoliväliin asti vähän lähteistä riippuen) on se kriittisin. Vähän eriskummallista kyllä mutta näillä mennään :) Itse syndroomasta ajattelen että meiltä kaikilta puuttuu jotain ja turnerin kohdalla se sattuu olemaan toinen x-kromosomi. Ei siis todellakaan niin vakava asia.
Click to expand...
Koska teillä on seuraava kontrolliultra? Raskautta varmaankin seurataan nyt vähän tarkemmin? Tuolla minun tutullani jolla on turner ei tosiaan ole mitään sen kummempia sairauksia. Ollut aina pienikokoinen, mutta koska äitinsäkin on pieni, ei osattu epäillä mitään poikkeavaa.
 
-pallokala- sanoi:
Koska teillä on seuraava kontrolliultra? Raskautta varmaankin seurataan nyt vähän tarkemmin? Tuolla minun tutullani jolla on turner ei tosiaan ole mitään sen kummempia sairauksia. Ollut aina pienikokoinen, mutta koska äitinsäkin on pieni, ei osattu epäillä mitään poikkeavaa.
Click to expand...

Pahoittelut vastauksen viivästymisestä, vauvapalstalla pyöriminen ei tietystä syystä nyt hirveästi inspaa ;) Arvostan kuitenkin, kun kyselette / kommentoitte ja vastaan mielelläni.

Seuraava ultra on huomenna ja se ratkaisee kai aika paljon. Kontrolloidaan varmaan 2-3 viikon välein (jos on enää mitään kontrolloitavaa), lisäksi kardiologi ultraa sydäntä.

Jännää on se, miten tällainen laittaa asioita perspektiiviin. En toki halua vähätellä sydänsairauksia tai muita ”vikoja” mutta oikeastaan kaikki hoidettavissa olevat ”useammat ongelmat” tuntuvat todella pieniltä silloin, kun oma vauva taistelee hengestään. Eli sen vuoksi hieman ”vähättelen” turneria, koska vauvalla olisi voinut olla esimerkiksi 18-trisomia jolloin se olisi käytännössä elinkelvoton. Suomessa on loistava terveydenhuoltojärjestelmä, johon luotan. Lisäksi se, että vauvan oireyhtymä on tiedossa jo raskausaikana / syntyessä, helpottaa kummasti hänen hoitamistaan jatkossa.
 
Tsemppiä ultraan, toivotaan parasta :). Ymmärrän hyvin tuon perspektiivijutun. Oman tuttavani vuoksi en osaa ajatella turneria sairautena. Toki turner-tytöille voi tulla erinäisiä vikoja, mutta niin voi myös ns. tavallisille lapsille.
 
Mulla kans särähtää korvaan, kun jopa joissakin virallisissa lähteissä puhutaan turneria sairastavasta. Mutta no, kukin käyttää haluamaansa terminologiaa. Jos meidän neiti syntyy elävänä, hänelle kerrotaan toki sopivassa iässä oireyhtymästä mutta mielestäni sitä ei tarvitse tai kannata liikaa alleviivata (varsinkaan sairaus-aspektista) ettei hänelle jää sellaista kuvaa että turner itsessään olisi jotenkin invalidisoiva tai aiheuttaisi esteitä. Toki sitten ne konkreettiset oireet ja häiriöt pitää tutkia ja hoitaa ja elää niiden mukaan.
 
Ei jaksanut meidän pieni elää, oli menehtynyt <3 Aika hiljainen tunnelma oli ultrassa, tajusin melkein heti lääkärin hiljaisuudesta, ettei taida olla tällä(kään) kertaa hyviä uutisia. Samoin liikkumattomuus oli outoa, aiemmin veuhtoi koko ajan menemään.

Sikiö ei ollut loppujen lopuksi elänyt kuin viikon viimeisen ultran jälkeen, niin nopeasti oli turvotus edennyt. Minusta näytti silmämääräisesti, että lapsivesikin oli jo vähenyt ja kohtu pienentynyt. Voin toki olla väärässäkin. Sain esilääkityksen tänään ja menen lauantaiksi osastolle, ellei vuoto ala jo ennen sitä. Varmasti tähänastisen elämän raskain päivä tiedossa, mutta jospa siitä sitten pikku hiljaa kevättä ja valoa kohti.

Melkoinen murheenkryyni on ollut keskenmenojen suhteen tämä kesäkuun porukka vai tuntuuko se vain siltä..

Kiitos vielä kaikille tsempistä ja kauniista sanoista! Toivon kaikille onnellista raskausaikaa ja hyvää jatkoa.
 
You must log in or register to reply here.
Takaisin
Top