Onko tällä palstalla erityislasten vanhempia?

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja Vauva3
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
1v4kk ikää pienelläsuurella miehellä <3 Nenämahaletkun kanssa alkaa pikkuhiljaa sujumaan. Määrät joita sinne menee on vielä tosi pieniä ja pumpulla laskeminen hidasta. 35-45ml/h. 3 kertaa on laitettu letku 1,5kk aikana uudelleen kun on irronnut. Yhden kerran oksenti mahassa olevan osan ulos ja 2x on ihan repässyt kokonaan irti. Onneks sairaala on niin lähellä että äkkiä käy osastolla laittamassa uuden.
Uutta kelakorttia vielä odotellaan, edellisessä 35% korvattavuus mutta uusi olis 65% korvauksella. On aika kalliita nuo lisäravinteet nimittäin. Vuodenvaihtuessa on aina se huonojuttu kun nollautuu kaikki maksukatot samalla.. Mutta äkkiäkös ne taas täyttyy :D
Omaishoitajuuskin jatkuu molempien poikien osalta ainakin tämänvuoden ihan täyspäiväisenä, keikkailen jos tulee tarve enempi tuolle rahalle :) Tilanteen mukaan, ei paineita..


1v 4kk / 8860g / 79,2cm / 46,5 Päänkasvu tippui -2sd, sitä nyt seuraillaan..
 
Mulla jo hiukan isommat erityislapset. Vanhimmalla pojalla synt.-99 on lapsuus-ja nuoruusiän käytöshäiriö ja toisella pojalla -01 on aspergerin syndrooma sekä kielelliset vaikeudet.
Kahdella nuorimmaisella -10 ja -14 syntyneillä pojalla ja tytöllä ei ole vielä todettu mitään erikoista,ai miten ihanalta on kuulostanut lääkärin
sanovan kaiken olevan normaalia! :)
Tosin nämän kahden vanhimman kohdalla diagnoosi on saatu vasta leikki-iässä aspergeri 4 vuotiaana ja käytöshäiriö toisella 10 vuotiaana.
On ollut terapioita, osastohoitoja,sairaalakoulua, koulukiusaamista,syrjintää. Nyt onneksi on valoa tunnelin päässä,kiitos siitä maailman parhaalle erityisopettajalle! Molemmat pojat pärjää normaalissa koulussa pienluokassa kohtuu hyvin.
Jos joku haluaa näistä enemmän tietoa,kerron mielelläni lisää. Itse en saanut aikanaan mitään vertaistukea, silloin ei ollut tällaisia foorumeita.
Tsemppiä ja voimia kaikille erityislasten
vanhemmille, vaikka se on raskasta niin on se myös palkitsevaa :Heartred
 
Onkos tässä ketjussa vielä eloa? Aika kauan on viimeisestä kirjoituksesta.

Meidän esikoinen 9/13 syntynyt, oli tarkassa seurannassa raskauden aikana aivojen rakennepoikkeaman takia. 1kk iässä todettu kehitys kuitenkin normaaliksi eikä jatkoseurannalle ollut tarvetta.
6kk iässä todettiin motorisen kehityksen viivästymä, siitä saakka pyörinyt fysioterapia, ryömimään ei oppinut ikinä, konttaamaan vasta kävelyn oppimisen jälkeen, siis 1v 5kk iässä. Nyt liikkuminen jotakuinkin ikätasoista eli taidot on otettu kiinni.
Fysioterapeutin kanssa virisi ajatus josko taustalla olisi jonkinlaista aistisäätelyn häiriötä, päästiin SI-terapeutille joka suositti lähetettä lastenneurologian polille. Saatiin lähete sinne, tavattiin pute ja tt, ja lopputulemana nyt diagnoosi F82, Liike- ja tasapainoaistimusten hakuisuus, tuntoaistimusten ylireagoivuus.
Valloittava, ihana sisupussi, jonka kanssa arkipäivä on tällä hetkellä luovimista, kiukkua, raivoa, heijaamista, iloa, kyyneleitä ja kaikesta huolimatta kuitenkin myös valtavasti rakkautta!
 
Seuraan kyllä mutten yksin viitsi kirjoitella :D

Meillä samassa kuussa syntyneet lapsukaiset. Meillä kanssa neurolla 6kk välein käynnit muun lisäksi.. Aistipulmaa ja miljoonaa muuta juttua riittää. Onneks on olemassa terapiat ja kaikki. Meidän syömisongelmiin erikoistunut puheterapeutti käy kotona.
 
Meidän 7 vuotiaalla todettiin ADHD hiljattain. Sinäänsä helpotus niin voi lukea/opiskella siitä, että oppii ymmärtämään lasta paremmin ja pystyy auttamaan!
 
Meillä oli eilen fysioterapian kontrolli, ja nyt motorinen kehitys on saavuttanut ikätason niin, ettei jatkossa enää seurantoja tai jatkuvaa terapiaa tarvita. Jopa tukikengistä päästään kertaheitolla!
Nyt enää työskennellään noiden aistiasioiden kanssa. Meidän lapset lähtee marraskuussa hoitoon, joten on mielenkiintoista ja jännttvää nähdä, miten tyttö reagoi muutokseen, kuinka jaksaa toisella tavalla virikkeellistä ympäristöä ja mitä mieltä henkilökunta on tytön temperamentista ja tavasta ratkoa tilanteita.
 
Meillä on poikien listat aikalailla kasvanut talven aikana :O

Yhteensä kolmisenkymmentä diagnoosia..
Vanhemman uusimmat Asperger ja tourette. Vanhoja ADHD, aistipulmat, laaja alaiset oppimisvaikeudet..yms

Nuoremman listaan tuli lisää lievä hemiplegia, laaja-alaiset puheentuoton ongelmat, kehitysviive, aisti ja tasapaino ongelmia, keskivartalon hypotonia.
Vanhoja sydämessä on kolme diagnoosia, aivoissa kolme diagnoosia (4 kohtaa vaurioita), Keuhkoissa tuhoja vaikean RDS jälkeen, raudanpuutosanemia, proteiinianemia, vaikea alipaino, syömishäiriö (peg), kuopparinta, refluksi ja nielemisvaikeus...jne..

Molemmilla menee 2 terapiaa viikossa, sairaalakäyntejä vaihdellen 1-7x viikossa.. O.o
 
Alan olla täysin voimaton tuon tytön kanssa..Mikään ei kelpaa,huudetaan,lyödään,hajotetaan kaikki.. Äiti on täysi paska yms ja kaiken lisäksi meille on vauva tulossa..Ikää siis tällä asenne ongelmaisella 4,5v..Pelkään että mitä tekee kun vauva syntyy -_- Tytön isä ei ole tekemisissä lapsensa kanssa..
 
Suffe,oletko ollut yhteydessä perheneuvolaan? Osa tuosta raivoamisesta kuuluu kehitysvaiheeseen kun kokeillaan rajoja, TAAS! Meillä oli kanssa poju reilu 4 vanha kun vauva syntyi ja oli todella haastava vauvavuosi meillä. Nyt kun poika täytti syksyllä 5 niin tuntuu että järkeäkin kasvanut päähän ja ei ole enää niin tottelematon. Tosin ei koskaan ole ollut väkivaltainen, tottelematon vaan. Vauvan tulo ei ainakaan auttanut,vaan pahensi, vielä kun poju hirmu mustasukkainen. Perheneuvolasta voi saada hyviä vinkkejä miten hoitaa haastavat tilanteet ja saada ymmärrystä,itsekin olin viittä vaille varaamassa sieltä aikaa mutta alettiinkin saada tilannetta haltuun ihan itse.
 
Seuranta linjalla vain. Ennen 4v neuvolaa mut ohjattiin tytön kanssa perheneuvolaan jossa asiat käännettiin niin päin että vika on minun koska olen lähtenyt töihin kun tyttö oli 8kk ikäinen, lähdin koska yksinhuoltajan oli pakko. Lähdin perheneuvolasta ovet paukkuen. Vasta 4v neuvolatäti sanoi heti ovesta astuttuamme et ai teilläkin tällainen tapaus ja teki diagnoosin.
 
Neuvolasta ei saa diagnooseja :/

Voisiko neuvolantäti laittaa lähetteen toimintaterapiaan? Jos sitä kautta saisi lähetteen neurolle ja pääsisi oikeisiin tutkimuksiin :)
 
Tällä neuvolatädillä itsellä kaksi adhd lasta ja sanoi ettei ole epäilystäkään mistä on kyse..tyttären isä ja sisko puoli ovat diagnosoituja adhd tapauksia..periytyy siis isän puolelta..
 
Joo toki siis voi aina epäillä! Mutta virallista diagnoosia ei voi antaa :)

Toivottavasti jotakin kautta saatte apuja. Ihan tk lääkäriin voi varata ajan ja kertoa arjen haasteista!
Onko lapsi päivähoidossa? Sieltä saa myös lausunnon joka antaa painoarvoa kun lähtee asiaa eteenpäin viemään..
 
Muistelisin ettei ADHD voida tutkia oikein alle 5-6v. Mutta alustavaa tutkimusta voidaan tehdä jo 4v!
Yleensä tämä diagnoosi annetaan vasta kouluiässä :)
 
Se helpottaa kun saa diagnoosin, meinaan silloin on oikeutettu saamaan erityistukea esim päiväkodissa. Diagnoosilla on oikeus myös saamaan terapiaa ja Kelalta voi hakea vammaishoidon tukea (järkky nimi tuolla mut niin se on ) lapsi saa tarvitsemansa tukea kun eri tahot tietävät mistä on kyse. Ihme jos eivät ole päiväkodista jo laittaneet asiaa eteenpäin? Mulla kun on se Asperger tapaus niin päikystä laittoivat asian vireille erityislastentarhanopettajan kautta neuvolaan josta lähete neurologille ym.tutkimuksiin. Diagnoosi saatiin just 4 v.
Toivottavasti saatte asiaan helpotusta kuitenkin. Aina on valoa tunnelin päässä
 
Takaisin
Top