Lastenosastolla
- Ketjun aloittaja elenna
- Aloituspäivämäärä
elenna
Sukkela juttelija
Sairaalaanhan lähdettiin huonon kasvun takia, mitä on ollut jo pitempään, ja viime viikolla tuli miinustulos. Paljon on tutkittu ja suurin osa onneksi hyvin, mutta jotain jo löytykin..
Verikokeista on nytnäkynyt sellaista, että joku laktaattiarvo on ajoittain kohollaan ja se ei ole normaalia... tilanne kuitenkin epäselvä, koska esim veren happisaturaatio oli 100% vaikka olisi odotettu, että siinäkin sitten on häikkää jos laktaatissakin on... mutta mm. aminohappotuloksia odotellaan jenkeistä asti, menee muutama päivä. Niillä suljetaan pois lukuisa joukko aineenvaihduntasairauksia. Lisäksi vauva on nyt vuorokauden ajan kokonaan ilman maitoja ja saa pääkanyylilla nesteitä ja sokeria suoneen. Sillä katsotaan, että tuleeko vaikutuksia tuohon laktaattiarvoon. Eli on ilman proteiineja kokonaan. Huomisesta sitten jatkettais maitoa siten, että vauva syö ensin tissillä tai pullolla ja sitten loput laitetaan nenä-mahaletkulla, jos ei syö tarpeeksi (söi yht 650ml eka vrk ja 520 toka, pitäis syödä n.800). Vauvalla on myös joku lievä asidoositila eli elimistö hiukan liian hapan, en oo varma liittyikö se nyt sitten tuohon laktaattijuttuun jotenkin. Mutta aineenvaihduntajuttuja tutkitaan nyt. Mm. vatsa ja aivot ja sydän ultrattu, ja niissä kaikki kunnossa.
Me ollaan nyt yötä kotona isin kans, ja nukutaan paremmin. Aika rauhalliset fiilikset kuitenkin ollu. Oli niin huojentavaa päästä hoitoon, ja nyt taas koitetaan odotella, mitä löytyy, eikä ruveta etukäteen murehtimaan. :)
Verikokeista on nytnäkynyt sellaista, että joku laktaattiarvo on ajoittain kohollaan ja se ei ole normaalia... tilanne kuitenkin epäselvä, koska esim veren happisaturaatio oli 100% vaikka olisi odotettu, että siinäkin sitten on häikkää jos laktaatissakin on... mutta mm. aminohappotuloksia odotellaan jenkeistä asti, menee muutama päivä. Niillä suljetaan pois lukuisa joukko aineenvaihduntasairauksia. Lisäksi vauva on nyt vuorokauden ajan kokonaan ilman maitoja ja saa pääkanyylilla nesteitä ja sokeria suoneen. Sillä katsotaan, että tuleeko vaikutuksia tuohon laktaattiarvoon. Eli on ilman proteiineja kokonaan. Huomisesta sitten jatkettais maitoa siten, että vauva syö ensin tissillä tai pullolla ja sitten loput laitetaan nenä-mahaletkulla, jos ei syö tarpeeksi (söi yht 650ml eka vrk ja 520 toka, pitäis syödä n.800). Vauvalla on myös joku lievä asidoositila eli elimistö hiukan liian hapan, en oo varma liittyikö se nyt sitten tuohon laktaattijuttuun jotenkin. Mutta aineenvaihduntajuttuja tutkitaan nyt. Mm. vatsa ja aivot ja sydän ultrattu, ja niissä kaikki kunnossa.
Me ollaan nyt yötä kotona isin kans, ja nukutaan paremmin. Aika rauhalliset fiilikset kuitenkin ollu. Oli niin huojentavaa päästä hoitoon, ja nyt taas koitetaan odotella, mitä löytyy, eikä ruveta etukäteen murehtimaan. :)
elenna
Sukkela juttelija
Lauantaina siirryttiin KSKS:lta TAYSiin hoitoon. Vauvalla oli happamuustila, ja syy epäselvä, joten sanoivat, että Tampereella pystytään tutkia ja hoitaa paremmin. Ambulanssilla mentiin sitten ihan norminopeuksia. Taysissa vauva on ollu nyt sitten lastenosastolla tehohoitohuoneessa. Veriarvot parani sitten melkein normaaleiksi ja nyt taas olivat huonontuneet hiukkasen, eli sellasta heiluntaa on arvoissa. Verikokeitten tuloksia odotellaan, millä saadaan suljettua pois niitä eri aineenvaihduntasairauksia. Odotellessa kokeilevat eri vitamiineja tosi suurina annoksina, koska voi olla kyseessä myös joku puutostila. Jos joku niistä auttaa, niin se kertoo taas jotain. Vauva on ollut nesteillä ja sit rupes saamaan maitoa siihen rinnalle, koska maidottomuus ei ainakaan parantanut asiaa. Nyt sen olis tarkoitus saada rintamaitoa (myös luovutettua) 40ml 8 kertaa päivässä. Ja jos juo itte, niin ei tarvi laittaa nenämahaletkua. Vauva on ollut tosi väsynyt ja syliä vailla, välillä itkeskelee. Mut ei siis mitenkään kamalan huonossa kunnossa kuitenkaan. Ne lääkkeetkin (vitamiinit) voi kuulemma aiheuttaa huonoa oloa tms, kun ne on aikamoisia laakeja. Nyt sille annetaan myös jotain, missä on aika paljon alkoholia mukana. Siitä voisi kuulemma sitten etsiä paremman version, jos tarvisi ruveta antamaan pitempään.
Mutta siis, he tutkivat ja me odotellaan. Ollaan kyselty, millasia noi aineenvaihduntasairaudet on, mutta niitä on kai niin paljon erilaisia ja eri vaikeustasoisia. Usein kuulemma johtuvat ihan geeneistä. Toivomus olisi, että esim. olis vaan tarve jollekin tietylle lääkkeelle taikka että asia korjaantuisi välttämällä jotain tiettyjä aineita ruokavaliossa. Toivottavasti ei sen vakavampaa...
Toivoisin myös, että päästäis pian takaisin KSKS:lle osastolle jos ei kotiin päästäkään, kun siellä oli niin paljon kotoisampaa. Meillä oli oma huone ja siellä oli paljon mukavampi oleskella ja itekin olin yötä. Hoitajat myös niin ihania. Tuolla tehohuoneessa nyt on tuoli ja kiikkutuoli, mut aika rankkaa siinä on koko päivän olla. Ja vauva on letkussa ja johdoissa, niin se hankaloittaa, mutta saa sitä silti syliin toki. Koko ajan ei vaan pysty sielläkään olla, ja sit pitää vauva jättää aina sinne ja sitä sitten miettii, että saakohan se tarpeeksi syliä... :/
Mutta siis, he tutkivat ja me odotellaan. Ollaan kyselty, millasia noi aineenvaihduntasairaudet on, mutta niitä on kai niin paljon erilaisia ja eri vaikeustasoisia. Usein kuulemma johtuvat ihan geeneistä. Toivomus olisi, että esim. olis vaan tarve jollekin tietylle lääkkeelle taikka että asia korjaantuisi välttämällä jotain tiettyjä aineita ruokavaliossa. Toivottavasti ei sen vakavampaa...
Toivoisin myös, että päästäis pian takaisin KSKS:lle osastolle jos ei kotiin päästäkään, kun siellä oli niin paljon kotoisampaa. Meillä oli oma huone ja siellä oli paljon mukavampi oleskella ja itekin olin yötä. Hoitajat myös niin ihania. Tuolla tehohuoneessa nyt on tuoli ja kiikkutuoli, mut aika rankkaa siinä on koko päivän olla. Ja vauva on letkussa ja johdoissa, niin se hankaloittaa, mutta saa sitä silti syliin toki. Koko ajan ei vaan pysty sielläkään olla, ja sit pitää vauva jättää aina sinne ja sitä sitten miettii, että saakohan se tarpeeksi syliä... :/
puapru
Kommentoinnin ninja
Voi, tsemppiä elenna ja teidän perhe! Pahin paikka taitaa olla juuri tämä, kun joutuu odottamaan. Ja vieläpä vieraassa paikassa... Varmasti ihan kamala..! Mutta, hyvä puolihan on nyt se, että tutkitaan ja selvitellään, ja sitten tiedetään mitä hoidetaan ja miten, ja asiat lähtee parempaan suuntaan.
Iso hali täältä teille!!
Iso hali täältä teille!!
elenna
Sukkela juttelija
Noo me ollaan tavallaan miehen kanssa pärjätty aika hyvin, eikä olla koko aikaa murehdittu. Välillä tietysti huoli pyrkii mieleen, mutta hyvin jaksettu kuitenkin. Nyt mulla on kuitenkin eilen ja tänään ollu sellanen huono olo (fyysisesti) ja luulin eka tulevani kipeäksi, mut ei se sit sellasta ollutkaan. Voi se olla jotain pms-oirettakin. Tai sitten reagoin kropalla tähän tilanteeseen, vaikka mielen oonkin pitänyt kasassa... Tilannekin tuntuu kyllä huomattavasti ankeammalta, kun on vielä huono olokin. Ja on kurjaa kun sit oli sellainen olo, ettei jaksais yhtään olla siinä vauvan kanssakaan, kun pää tuntu hötöltä. Mut onneksi ollaan täällä reissussa tähän asti oltu yhdessä miehen kanssa, niin toinen aina jaksaa, ja on tietty jouduttu jättämään vauvaa hoitajienkin hoidettaviksi öisin ja päivisinkin.
Mitään ei oo oikein vielä selvinnyt. Mutta hoitoa ohjaavan lääkärin kanssa juteltiin tossa yksi päivä ja hän osasi selittää asiaa aika hyvin, selvisi vähän paremmin. Hän sanoi, että vauvalla todennäköisesti on joku aineenvaihduntasairaus. Mutta sen enempää ei sitten tiedetäkään. Minusta alkaa kuulostaa siltä, että tilanne ehkä on aika vakavakin. Osaan niistä sairauksista ei ole ollenkaan hoitokeinoja, ja tutkimus ilmeisesti siirtymässä enemmän niiden sairauksien puolelle, kun ainakaan vielä ei ole löytynyt niistä paremmista vaihtoehdoista... Ei se jako ehkä ole ihan noin mustavalkoinen, mutta kuitenkin. Jotain näytetulosta vielä odotellaan, mut jos sekin näyttää tyhjää niin seuraavana on dna-testiä ja muuta, ja niistä saa varmaan tuloksia odotella ikuisuuden. Varmaan ainakin kaksi-kolme viikkoa menee diagnoosin saamiseen.
Mitään ei oo oikein vielä selvinnyt. Mutta hoitoa ohjaavan lääkärin kanssa juteltiin tossa yksi päivä ja hän osasi selittää asiaa aika hyvin, selvisi vähän paremmin. Hän sanoi, että vauvalla todennäköisesti on joku aineenvaihduntasairaus. Mutta sen enempää ei sitten tiedetäkään. Minusta alkaa kuulostaa siltä, että tilanne ehkä on aika vakavakin. Osaan niistä sairauksista ei ole ollenkaan hoitokeinoja, ja tutkimus ilmeisesti siirtymässä enemmän niiden sairauksien puolelle, kun ainakaan vielä ei ole löytynyt niistä paremmista vaihtoehdoista... Ei se jako ehkä ole ihan noin mustavalkoinen, mutta kuitenkin. Jotain näytetulosta vielä odotellaan, mut jos sekin näyttää tyhjää niin seuraavana on dna-testiä ja muuta, ja niistä saa varmaan tuloksia odotella ikuisuuden. Varmaan ainakin kaksi-kolme viikkoa menee diagnoosin saamiseen.
puapru
Kommentoinnin ninja
Edelleen, epätietoisuus on varmasti sitä rankinta..Erityisesti jos aletaan kuitenkin olla jo sen verran perillä että "helpot" on raksittu listalta pois... Ja tietysti, jos vauva voi huonosti, niin sen seuraaminen. Kovasti tsemppiä edelleen teille sinne, ootte mielessä ja täällä ollaan hengessä mukana!
sofiaelisabeth
Näppärä viestien naputtelija
Toivottavasti kaikki selviää pian. Ja jaksamista teille, tää on tosi rankka aika teille 
Voimia teille ja teidän pikkuiselle!
Näiden viestien kautta mulle on välittynyt semmoinen "positiivinen" fiilis. Tai siis että te siellä ette ole vajonneet murheen pohjamutiin, joka olisi monella tapaa ihan ymmärrettävää ja odotettua.
Toivottavasti jaksatte jatkaa samalla asenteella ja teidän ajatukset palkitaan odotetuilla uutisilla!!! Ja mä toivon sydämeni pohjasta että uutiset olisivat mahdollisimman positiivia
Näiden viestien kautta mulle on välittynyt semmoinen "positiivinen" fiilis. Tai siis että te siellä ette ole vajonneet murheen pohjamutiin, joka olisi monella tapaa ihan ymmärrettävää ja odotettua.
Toivottavasti jaksatte jatkaa samalla asenteella ja teidän ajatukset palkitaan odotetuilla uutisilla!!! Ja mä toivon sydämeni pohjasta että uutiset olisivat mahdollisimman positiivia
elenna
Sukkela juttelija
Kiitos kaikille!
Vauvan vointi on onneksi ihan hyvä. Se on lähinnä vaan väsynyt kun energiaa ei ilmeisesti synny tarpeeksi solujen energialaitoksissa. Mutta ei kuulemma ole kipuja tms sen asian johdosta. Ja viime päivinä se on ollut kyllä reippaampikin kuin alkuviikosta...(viime vkl veriarvot oli kaikkein huonoimmillaan ja sen jälkeenkin on ollut heiluntaa). Olisi kyllä ihan kamalaa katsoa lapsen kärsimistä, siinä mielessä meidän tilanne ei ole mitenkään paha tällä hetkellä.
Ongelma on enemmän siinä, että vauva ei saa tarpeeksi energiaa kasvamiseen ja sen kasvu onkin nyt ollut pysähdyksissä viikkokausia. Kehitys on myös jäljessä ikätovereista. Sen takia luulisin, että jonkinlainen lääkitys/ruokavaliohoito olisi aika välttämätön.
Mukavaa on myös se, että vauva saa ehkä jo huomenna ruveta syömään maitoa täydet maitoannokset. Se on viime viikon saanut puolet ravinnosta maitoa, puolet sokerilientä suoneen. Odotellaan vielä jonkun näytetuloksen saapumista, ja jos se on negatiivinen, niin maito ei ole pahasta vauvalle. Vauvallahan on aiemmin ollut ruokahaluttomuutta, mutta nyt se on syönyt kaikki mitä sille on annettu (viime päivät 55ml*8) ja enemmänkin varmaan menisi. Ja maito on tällä hetkellä luovutettua äidinmaitoa, joten on kiva jos se saa sitä vielä enemmänkin. Oma maito on lopussa.
Oikeastaan minä en usko, että tämä odotteluvaihe on välttämättä mitenkään pahinta. Riippuu tuloksista, mutta jos ne ovat hyvin huonot, niin on se varmaan isku vasten kasvoja, vaikka olenkin varautunut suunnilleen pahimpaan jo. Mutta kaikkeen tietysti sitten tottuu. Voi myös olla, että lapsen hoito ei ole tulevaisuudessakaan kamalan helppoa, jos sillä on joku vaikea sairaus. Lääkäri kuitenkin sanoi, että lähes aina elämä onnistuu kotona. Sen takia olen miettinyt, että nyt ei pitäisi käyttää kaikkea energiaa etukäteismurehtimiseen vaan yrittää myös kerätä voimia tulevaan. Emme saa olla vauvan luona öisin, joten olemme sitten muualla ja nukumme yöt hyvin. Nukkuminen on ainakin ollut mukavaa. Sen verran levotonta meininkiä oli meillä ekat 4kk.
Itseasiassa minulla on aivan epäinhimillisen rauhallinen olo tilanteeseen nähden. Meitä auttaa miehen kanssa paljon se, kun uskomme Taivaan Iskän olevan meidän apunamme ja tilanteen yläpuolella. Nyt on sitten kertynyt myös suuri joukko niitä, jotka rukoilevat puolestamme. Enkä usko, että itselläni olisi läheskään näin hyvä olla ilman niitä rukoilijoita. Välillä on tietenkin huonompia hetkiä, mutta suurimman osan ajasta olen ihan rauhallinen ja pystyn jopa iloitsemaan asioista, kuten siitä kun pääsimme eilen saunaan...
Vauvan vointi on onneksi ihan hyvä. Se on lähinnä vaan väsynyt kun energiaa ei ilmeisesti synny tarpeeksi solujen energialaitoksissa. Mutta ei kuulemma ole kipuja tms sen asian johdosta. Ja viime päivinä se on ollut kyllä reippaampikin kuin alkuviikosta...(viime vkl veriarvot oli kaikkein huonoimmillaan ja sen jälkeenkin on ollut heiluntaa). Olisi kyllä ihan kamalaa katsoa lapsen kärsimistä, siinä mielessä meidän tilanne ei ole mitenkään paha tällä hetkellä.
Ongelma on enemmän siinä, että vauva ei saa tarpeeksi energiaa kasvamiseen ja sen kasvu onkin nyt ollut pysähdyksissä viikkokausia. Kehitys on myös jäljessä ikätovereista. Sen takia luulisin, että jonkinlainen lääkitys/ruokavaliohoito olisi aika välttämätön.
Mukavaa on myös se, että vauva saa ehkä jo huomenna ruveta syömään maitoa täydet maitoannokset. Se on viime viikon saanut puolet ravinnosta maitoa, puolet sokerilientä suoneen. Odotellaan vielä jonkun näytetuloksen saapumista, ja jos se on negatiivinen, niin maito ei ole pahasta vauvalle. Vauvallahan on aiemmin ollut ruokahaluttomuutta, mutta nyt se on syönyt kaikki mitä sille on annettu (viime päivät 55ml*8) ja enemmänkin varmaan menisi. Ja maito on tällä hetkellä luovutettua äidinmaitoa, joten on kiva jos se saa sitä vielä enemmänkin. Oma maito on lopussa.
Oikeastaan minä en usko, että tämä odotteluvaihe on välttämättä mitenkään pahinta. Riippuu tuloksista, mutta jos ne ovat hyvin huonot, niin on se varmaan isku vasten kasvoja, vaikka olenkin varautunut suunnilleen pahimpaan jo. Mutta kaikkeen tietysti sitten tottuu. Voi myös olla, että lapsen hoito ei ole tulevaisuudessakaan kamalan helppoa, jos sillä on joku vaikea sairaus. Lääkäri kuitenkin sanoi, että lähes aina elämä onnistuu kotona. Sen takia olen miettinyt, että nyt ei pitäisi käyttää kaikkea energiaa etukäteismurehtimiseen vaan yrittää myös kerätä voimia tulevaan. Emme saa olla vauvan luona öisin, joten olemme sitten muualla ja nukumme yöt hyvin. Nukkuminen on ainakin ollut mukavaa. Sen verran levotonta meininkiä oli meillä ekat 4kk.
Itseasiassa minulla on aivan epäinhimillisen rauhallinen olo tilanteeseen nähden. Meitä auttaa miehen kanssa paljon se, kun uskomme Taivaan Iskän olevan meidän apunamme ja tilanteen yläpuolella. Nyt on sitten kertynyt myös suuri joukko niitä, jotka rukoilevat puolestamme. Enkä usko, että itselläni olisi läheskään näin hyvä olla ilman niitä rukoilijoita. Välillä on tietenkin huonompia hetkiä, mutta suurimman osan ajasta olen ihan rauhallinen ja pystyn jopa iloitsemaan asioista, kuten siitä kun pääsimme eilen saunaan...
elenna
Sukkela juttelija
Jännittävää miten kaikki kiva pystyy osumaan samaan aikaan... multa leikattiin yksi hammas pois viime viikolla, ja meidän piti olla sen takia 2 yötä kotona. Ja sitte en tietysti pystynyt syödäkään juuri mitään, kun on tikit suussa. Mutta onneksi se meni aika nopeesti ohi, ei oo enää kipeä ja aika vähän sitä tarvii enää varoa. No ei siinä mitään, mutta eilen tultiin taas yöksi kotiin ja mies on sitten ollut illasta asti kovassa mahataudissa...eli ei vauvan luo tänäänkään. Minä saan kuulemma lähteä huomenna, jos säilyn terveenä. Ei ole vaan kamalan kivaa lähteä yksin sinne Tampereelle ajamaan, mutta katsotaan nyt. Itselläkään ei ole ollut maailman parhain olo viime päivinä, mistä se sitten ikinä johtuukaan. Mutta tuskin se tota mahatautia on ollu, kun sen verran ärhäkkä on miehellä. Tauti lienee peräisin sieltä vauvan huonetoverilta, kun sillä on ollut ripulia. Onneksi meidän vauva on ihan ripuliton ja onhan se rotaa vastaan rokotettukin 2 ekaa osarokotetta, ja hoitajat kyllä desinfioi itseään ankarasti. Veikkaan että me ollaan saatu se tauti sen toisen vauvan vanhemmilta ovikahvan välityksellä. Nyt ei enää tunnu niin pahalta, jos on tosiaan 2 yötä poissa sieltä, mutta jos pitempään menee, niin se on taas kurjaa. Ja mun pitäisi taas to-aamuna olla täällä hammaslääkärissä. Alkaa olla kyllä sellanen fiilis, että en ylläty enää mistään, joten oon tänkin ottanut (tähän asti) aika kylmänviileesti... Mut on se kyllä kökköä, kun meidän vauva joutuu olla tyhmällä osastolla eikä saa ees nyt sitten iskää ja äitiä vieraaksi sinne.
elenna
Sukkela juttelija
Huomenna lähdetään taas vauvan luo lastenosastolle :) Olipas piiiiitkä aika olla vauvasta erossa 4 kokonaista päivää. Hui! Kaikkea sitä joutuukin kokemaan. Mutta onneksi vauva ei taida osata vielä ikävöidä. Vien nyt vauvalle myös omia vaatteita sinne.
Mitään ei ole vielä selvinnyt, mutta ens viikolle on vauvalle varattu aika lihasbiopsiaan. Ja sallittua maitomäärää on nostettu pikkuhiljaa, saa nyt syödä 90ml *8 jo. Pian pääsee varmaan pääletkusta sitten eroon. Samalla totuttavat korvikkeeseen siten, että osa on luovutettua maitoa ja osa nannia.
Mitään ei ole vielä selvinnyt, mutta ens viikolle on vauvalle varattu aika lihasbiopsiaan. Ja sallittua maitomäärää on nostettu pikkuhiljaa, saa nyt syödä 90ml *8 jo. Pian pääsee varmaan pääletkusta sitten eroon. Samalla totuttavat korvikkeeseen siten, että osa on luovutettua maitoa ja osa nannia.
Kippu
Satasella mukana keskusteluissa
Luin tämän viestiketjun muutama päivä sitten ja minulle tuli ihan kyyneleet silmiin. Pieni vauva on viaton, enkä haluaisi kenenkään vauvan kohtaavan sairautta. On myös varmasti raskasta olla erossa omasta pienokaisesta. Minä uskon, että erossa oleminen omista vanhemmistaan on myös vauvalle hämmentävää. Minä toivon teille kaikkea hyvää ja paljon voimia kohdata vastoinkäymiset. Vaikka oma suhteeni Jumalaan on epäselvä, pyydän koko perheelle siunausta.
elenna
Sukkela juttelija
Kiitos Kippu Ja Menna ja muut samanmieliset myös 
Meillä on ensi viikon torstaina ohjelmassa vauvalle lihasbiopsia, eli nukutuksessa otetaan lihasnäyte jalasta. Siitä tutkitaan sitten kaikenlaista, mm. niitä kohtia geeneissä, joista solujen mitokondriot (joissa siis ilmeisimmin vikaa) määräytyvät. Ehkäpä niillä tutkimuksilla saadaan sitten selville vauvamme sairauden nimi. Mutta tulosten saamisessa menee vielä parisen viikkoa näytteen ottamisen jälkeen. Eli pitää vain odotella..
Vauva saa nyt kuitenkin syödä niin paljon maitoa kuin se haluaa, eli sitä ei enää rajoiteta. Eli ruokavaliohoitoa vaativat sairaudet alkaa olla suljettu pois. Päinvastoin vauvaa pitäisi auttaa saamaan mahdollisimman paljon ruokaa, koska ruoka ei muutu energiaksi yhtä tehokkaasti kuin terveillä lapsilla. Sen lisäksi ei ehkä sitten muuta voidakaan tehdä. Jokin vitamiini saattaa auttaa jonkin verran, mutta kokeiluista päätellen ei ehkä koko ongelmaa kuitenkaan korjaa. Mutta edelleen, tulevaisuus on auki niin kauan kuin taudin nimi selviää.
Vauva ei ole oikein syönyt ihan tarpeeksi maitoa, joten tänään sille laitettiin nenämahaletku, jonka avulla laitetaan sitten syömättä jääneet maidot masuun. Siitä saa myös lääkkeet laitettua ilman huutoa Toivon, että vauva rupeaisi nyt sitten kuitenkin kasvamaan edes jonkin verran, kun maitoannos nousee vielä pari desiä. Toivon myös, että vauva haluaisi itse syödä enemmän sitten, kun masu on ensin tottunut isompaan maitomäärään.
Ja Menna ja muut samanmieliset myös Meillä on ensi viikon torstaina ohjelmassa vauvalle lihasbiopsia, eli nukutuksessa otetaan lihasnäyte jalasta. Siitä tutkitaan sitten kaikenlaista, mm. niitä kohtia geeneissä, joista solujen mitokondriot (joissa siis ilmeisimmin vikaa) määräytyvät. Ehkäpä niillä tutkimuksilla saadaan sitten selville vauvamme sairauden nimi. Mutta tulosten saamisessa menee vielä parisen viikkoa näytteen ottamisen jälkeen. Eli pitää vain odotella..
Vauva saa nyt kuitenkin syödä niin paljon maitoa kuin se haluaa, eli sitä ei enää rajoiteta. Eli ruokavaliohoitoa vaativat sairaudet alkaa olla suljettu pois. Päinvastoin vauvaa pitäisi auttaa saamaan mahdollisimman paljon ruokaa, koska ruoka ei muutu energiaksi yhtä tehokkaasti kuin terveillä lapsilla. Sen lisäksi ei ehkä sitten muuta voidakaan tehdä. Jokin vitamiini saattaa auttaa jonkin verran, mutta kokeiluista päätellen ei ehkä koko ongelmaa kuitenkaan korjaa. Mutta edelleen, tulevaisuus on auki niin kauan kuin taudin nimi selviää.
Vauva ei ole oikein syönyt ihan tarpeeksi maitoa, joten tänään sille laitettiin nenämahaletku, jonka avulla laitetaan sitten syömättä jääneet maidot masuun. Siitä saa myös lääkkeet laitettua ilman huutoa
Toivon, että vauva rupeaisi nyt sitten kuitenkin kasvamaan edes jonkin verran, kun maitoannos nousee vielä pari desiä. Toivon myös, että vauva haluaisi itse syödä enemmän sitten, kun masu on ensin tottunut isompaan maitomäärään.