Lapsen vammaisuus

Apiaani

Apiaani

Vauhtiin päässyt keskustelija
Viime aikoina on nyt hirveästi somessa puitu lapsen vammaisuutta ja kyselty ketjuissa voisitko pitää vammaisen lapsen.
Lähti varmaan siitä harlekiinivauvasta jonka äiti oli hylännyt.

Suomessa on onneksi kattavat sikiöseulonnat, MUTTA oletteko miettineet... mitä jos niistä oikeasti paljastuisikin jotain? On tosi helppo sanoa, että abortti tehtäisiin jos lapsi olisi vammainen. No ainakin jos hän olisi vaikeasti vammainen. Mutta entäs jos se kauan haaveiltu pikku papunen olisi vaikka down-lapsi? Sehän voi olla lievempiasteinenkin.

Itse usein ajattelen niskapoimu-ultraa vaan ihanana hetkenä nähdä se pikkuinen ekaa tai tokaa kertaa. Mutta todellinen syy sille ultralle on kuitenkin se, että saadaan selville kromosomipoikkeavuuksia tai muita mahdollisia kehitysvammoja.

Keskustelua vaikeasta aiheesta.
 
Itse en hyväksy aborttia. Otamme lapsen vastaan sellaisena kuin tulee sillä jokainen lapsi on lahja vaikka saisikin elää vain jonkin aikaa syntymänsä jälkeen. Tämän takia me ei oteta mitään seulontoja mutta ultrassa käydään kyllä kurkkaamassa miltä muru näyttää. :)
 
Meillä isäntä ilmoitti jo viimesyksyinen tuulimunan kohdalla, että hän en halua vammaista lasta. Ja toisaalta itsekin olen järkevästi ajateltuna samaa mieltä...mutta jos tämän sydän sykkii ja testeissä jotain ilmenisi niin kyllä se niin jumalattoman vaikea päätös olisi.
En halua että lapsi kärsisi syntymän jälkeen, älkääkä käsittäkö väärin, en missään nimessä halua lynkata kenenkään muun mielipidettä, mutta luulen ettei mulla olisi edes henkisiä voimia katsoa tietoisesti vaikeavammaisen lapsen ehkä lyhyttäkin elämää, jos tietäisin että on ehkäpä kipujakin.
Tää on niin tosi vaikea aihe... ja synnytyksessäkin voi tietysti sattua mitä vaan. Mut lähinnä haen nyt sitä, että vammaisuus olisi tiedossa.

Sit kuitenkin jotenkin ihailen niitä vanhempia jotka sitoutuu ottamaan mitä tulee ja kasvattavat hyvin vaikeastivammaisenkin lapsen itse kotona.
 
Me ollaan puitu tuota miehen kanssa esikoisenkin kohdalla ja nyt tietysti tästä toisesta myös ehditty tuotakin asiaa miettiä. Minusta asia ei ole aivan noin musta-valkoinen.. Jos olisi selkeä tieto vakavasta vammaisuudesta, saattaisin harkita keskeytystä. Niin kamalalta kun se tuntuisikin. Tiedän nimittäin ettei se elämä sille lapsellekaan tällöin olisi parasta mahdollista laatuaan ja sitä totta kai toivoo enemmän kuin mitään muuta.

Mutta jos nyt jotain epäilyksiä np-ultrassa asiasta tulisi, niin kyllä me lapsen pitäisimme. Eihän sitä vamman laatua voi mitenkään vielä lopullisesti siinä vaiheessa tietää. Kuinka vakavasta on kyse jne.
Hän on meille kuitenkin rakas ja ihka oma lapsemme. Oli täysin terve tai ei. Ja pyrkisimme hänen elämästään tekemään parhaan mahdollisen.
 
Totta, aika samoilla linjoilla Miitu. Ns."kevyemmän" vammaisuuden kohdalla olis tosiaan kyllä vaikeaa, eikä se todellakaan heti tarkoita että lapsi kärsisi. Lähinnä tosiaan tuon vaikeamman vammaisuuden kohdalla asia voisi olla toinen... jos lapsi vaatisi melkovarmasti loppuelämäkseen tukea peruselintoimintoihin eikä ehkä pystyisi elämään kivutonta tai lähellekkään normaalia elämää.

Sit taas joku liikuntavammaisuus tuskin olisi syynä raskauden keskeytykseen.
Mun isä on liikuntavammainen, sitä kautta itsekin nähnyt lapsesta asti kaikenlaista. Suurimmaksi osaksi hänellä on ollut hyvä elämä, valitettavasti asennevamma ja katkeruus on ehkä vaikuttanut sen asian ymmärtämiseen... nyttemmin kaikki onkin jo vaikeampaa, mutta ei ystävät sen lihassairauden tai liikuntavammaisuuden takia ole hänen ympäriltään kadonneet, vaan luonteen...
No, vähän lähti raiteilta.
 
Aiemmin, nuorempana, olisin varmaankin ollut helpommin abortin kannalla, jos raskauden aikana olisi ollut tiedossa, että lapsesta tulee vaikeasti vammainen. Nyt en oikeasti tiedä, miten suhtautuisin. Oman iän karttuminen, ja se, että tämä on minulla viimeinen mahdollisuus lapseen, vaikuttaa varmasti vaakakupissa. Mutta myös se, jos selkeästi näyttää siltä, että lapsesta tulee vaikeasti vammainen, en voi olla ajattelematta sitäkään, millaista lapsen elämä tulisi olemaan. En ole tälläkään kertaa edes ajatellut asiaa oikein mitenkään, kun yritän nyt elää päivän kerrallaan aiempien kokemusten varjossa, ja odotan vain sitä ensimmäistä kontrolliultraa, jotta nähdään, mitä (vaiko mitään) tuolla kohdussa tapahtuu. En uskalla ajatella aikaa siitä eteen päin vielä, on vain pakko odottaa, mitä tuleman pitää. Seulontoihin kyllä osallistun, jos tämä raskaus etenee sinne asti. Mun geeneillähän ei ole lapseen mitään osuutta, kun on lahjamunasolusta kyse. Ehkä enemmän ajattelen niin, että saa tulla mitä on tullakseen. Mieli tosin voi muuttua tulevaisuudessa. Vaikea asia :sad001
 
Me ollaan kummankin lapsen kohdalla käyty ultrissa sillä ajatuksella, että (kiva nähdä vauva ja) on hyvä varmaan etukäteen jo tietää ja osata valmistautua, mikäli oliskin vammainen lapsi. Veriseulassa ei olla käyty eikä keskeytettäisi raskautta. Myönnän et olisi varmasti vaikeaa ja raskastakin saada vammainen lapsi ja lapsen puolesta toivoisi ettei hänen tarvitsisi mitään kipuja yms kärsiä. Silti millainen lapsi syntyykin niin hän on meidän rakas ja elää niin kauan kuin päivänsä ovat, siis tervetullut joka tapauksessa.
 
Tämä on ehkä sellainen asia, mitä ei voi etukäteen tietää. Itsekin olen aina ollut sitä mieltä, että etenkin trisomia 21:n kohdalla olisi vaikea tehdä päätös mahdollisesta raskauden keskeytyksestä. Kun viime kesänä sikiölläni todettiin downin syndrooma ja jouduin ihan oikeasti tekemään tuon päätöksen, oli se sitten lopulta helppo tehdä. Kun sain sikiöntutkimuslaitokselta sitä oikeaa faktatietoa asiasta, niin ajattelutapani asian suhteen muuttui. Kiteytettynä voisi sanoa, että ne aurinkoiset ilopillerit mitä me julkisuudessa ja ihmisten ilmoilla downeista nähdään, ovat vain jäävuoren huippu. Ne laitoksissa olevat vaikeasti vammaiset eivät ole meidän silmien alla. Downin syndrooma on paljon laajempi sairaus/vamma kun mitä moni ajattelee. Minun sikiöllä oli trisomia 21:n lisäksi duplikaatio, joka olisi voinut aiheuttaa mm. adhd:tä, autismia jne. Minun oli helppo tehdä ratkaisu sen jälkeen, kun olin keskustellut useiden alaan erikoistuneiden lääkäreiden kanssa. Koen edelleen, että tein oikean ratkaisun ja että tein sen, mitä rakastava äiti voi siinä tilanteessa tehdä. Mutta ymmärrän myös toisenlaisen näkökulman asiaan. Tässä asiassahan ei ole vääriä ratkaisuja, ainoastaan niitä oikeita. Kukaan ei voi toisen ihmisen puolesta tulla sanomaan, miten pitäisi toimia. Jokatapauksessa toivon, ettei teistä kukaan joutuisi koskaan siihen tilanteeseen, missä joutuu päättämään oman lapsen elämästä. Aika tuskainen paikka.
 
Voi Hellu varmasti ollut raskasta :Heartred itsekin vaikea kuvitella oman menneisyyden kanssa tän yrittämisen suhteen että mitä tekisi. Mies on kyllä paljon tehnyt kehitysvammaisten kanssa töitä ja on sanonut että olisi se todella raskasta jos oma lapsikin olisi.
 
Itselle vammaistyötä tehneenä on ollu selvää etten itse ole koskaan henkisesti valmis pitämään ja kasvattamaan kehitysvammaista lasta. Huom. Henkisesti. Oon niin paljon nähny vierestä sitä eläkeikäisten vanhempien väsymystä (vaikkei ne sitä suoraan näytä) kun keski-ikäinen kehitysvammainen lapsi tuodaan viikonloppulomalle, että vanhemmat saa lomaa tai vapaata. Tykkäsin kyllä työstäni (nykyään teen muuta) ja vammaisten aitoudesta. Viime syksynä tuli sitten se pahin mahdollinen omalle kohdalle, rakenteellisia poikkeavuuksi löyty, kampurajalat ja kädet, ei kromosomipoikkeavuutta ainakaan alustavissa testeissä. Mies ilmoitti heti että ei pidetä, vaikka näki että raskas asia hällekki. Itse tuskailin päätöksenteon kanssa, jos on vaan nuo kampurat tai jos on älyllinenkin vajavaisuus jos jos jos. Onneks sitten luonto päätti meidän puolesta rv 21+4, ei tarvi koskaan katua omaa päätöstä, olis se ollu sitten kumpi vaan.
 
En ole hirveästi asiaa miettinyt kun ajatellut että mietin sitten jos tulee ajankohtaiseksi.
Kuitenkin jos todettaisiin lapsen olevan vaikeasti vammainen/sairas olen lähes varma että päätyisimme keskeytykseen.
En usko että meillä olisi voimavaroja vaikeasti sairaan lapsen hoitamiseen.
Sekä se että meillä on ennestään 3 pientä lasta ja vaikeasti sairaan/vammaisen lapsen hoitaminen vaatisi niin paljon että se olisi pakosti pois muilta lapsilta.
Kamalalta tuntuisi keskeyttää raskaus ja toivon ettei sellaista päätöstä jouduta tekemään.
 
Samoilla linjoilla olen, kuin Mommyme, että omat voimavarat ei riittäisi vaikeasti sairaan lapsen hoitoon. Mieheni ehdottomasti ei haluaisi pitää vammaista lasta. Hänellä on lähisuvusta kokemusta syvästi kehitysvammaisen ihmisen elämän seuraamisesta, minkä perusteella en yhtään ihmettele hänen jyrkkää mielipidettään.
En myöskään itse koe, että syvästi vammaisen lapsen elämä olisi sellaista elämää, minkä haluaisin lapselleni tarjota. Raskauden keskeyttäminen olisi taatusti kamalaa ja vaikea päätös. Uskon kuitenkin, että elämä vaikeasti vammaisen ja siitä kärsivän lapsen äitinä olisi vielä raskaampaa.

Mutta tämä on tosi hankala aihe. En itsekään tiedä, mikä on se "raja" sille, milloin raskauden keskeyttäisin. Suurin pelkoni ei ole se, että lapsi todetaan vaikeasti vammaiseksi raskauden aikana, vaan että tulee ns. 50-50 tilanne, jolloin lapsi ehkä syntyy vammaisena mutta toisaalta välttämättä ei.
 
Mä oon yrittän olla miettimättä koko asiaa.. mutta oon seurannut sivusta useita eri tavalla vammautuneita ihmisiä, enkä mä usko että musta olisi siihen, enkä usko että miehestäkään. Tilannetta on kyllä mahdoton sanoa etukäteen ja sitä mikä se ratkaisu olisi siinä tilanteessa jos etten tulisi.
 
Me ollaan miehen kanssa jo puhuttu ennen lapsia että jos saisimme tietää odotusaikana lapsen olevan vaikeasti sairas/vammainen ni keskeyttäisimme raskauden, meistä se olisi oikein lastakin kohtaa sekä meitä, meistä ei olisi vaikeasti vammaisen lapsen kasvatukseen eikä hoitoon. Päätös olisi silti kamala ja raskas ja toivon ettei sellaista tule omalle kohdalle koskaan. Mutta suuret hatunnostot heille jotka päättävät ottaa vastaa sen mikä on tulossa.
 
Mulla on lähipiirissä todella vaikeasti vammainen lapsi, jota luultiin terveeksi siihen asti, ettei hän alkanutkaan kehittyä vauvana ollenkaan. Lisäksi löytyy toinen, joka on vaikean epilepsian takia jäänyt kehityksessä jälkeen. Siispä tiedostan, että sitä saattaa päätyä vammaisen lapsen vanhemmaksi, vaikka luulisi synnyttävänsä terveen lapsen. Jos etukäteen saisin jo raskausaikana tiedon vammaisuudesta, päädyttäisiin miehen kanssa varmaan raskauden keskeytykseen.
 
Tiiiu sanoi:
Mulla on lähipiirissä todella vaikeasti vammainen lapsi, jota luultiin terveeksi siihen asti, ettei hän alkanutkaan kehittyä vauvana ollenkaan. Lisäksi löytyy toinen, joka on vaikean epilepsian takia jäänyt kehityksessä jälkeen. Siispä tiedostan, että sitä saattaa päätyä vammaisen lapsen vanhemmaksi, vaikka luulisi synnyttävänsä terveen lapsen. Jos etukäteen saisin jo raskausaikana tiedon vammaisuudesta, päädyttäisiin miehen kanssa varmaan raskauden keskeytykseen.
Click to expand...

Joo tota oon nyt myös miettiny. Kun eihän sitä koskaan tiedä, ne voi tulla niin jälkijunassa myös ne oireet.
 
mommyme sanoi:
En ole hirveästi asiaa miettinyt kun ajatellut että mietin sitten jos tulee ajankohtaiseksi.
Kuitenkin jos todettaisiin lapsen olevan vaikeasti vammainen/sairas olen lähes varma että päätyisimme keskeytykseen.
En usko että meillä olisi voimavaroja vaikeasti sairaan lapsen hoitamiseen.
---
Kamalalta tuntuisi keskeyttää raskaus ja toivon ettei sellaista päätöstä jouduta tekemään.
Click to expand...

tiuhtimus sanoi:
--- keskeyttäisimme raskauden, meistä se olisi oikein lastakin kohtaa sekä meitä, meistä ei olisi vaikeasti vammaisen lapsen kasvatukseen eikä hoitoon. Päätös olisi silti kamala ja raskas ja toivon ettei sellaista tule omalle kohdalle koskaan. Mutta suuret hatunnostot heille jotka päättävät ottaa vastaa sen mikä on tulossa.
Click to expand...

Sama homma täällä. Etenkin mieheni todennäköisesti miettimättä haluaisi keskeytyksen, jos se vammaisuus olisi varmaa. Ihan hirveää se olisi, mutta päätös olisi kaikkea muuta kuin itsekäs. Siinä nimenomaan ajateltaisiin sitä lapsen elämän mielekkyyttä. Olen lähihoitajana työskennellyt sekä lievästi että vaikeasti kehitysvammaisten parissa. Lievästi kehitysvammaisen elämä on monesti hyvinkin onnellista ja "helppoa", kuin myös heidän vanhemmilleen, mutta eipä sitä raskausaikana voida aina varmasti tietää, mikä on kehitysvamman aste.
 
Meillä on toisiksi vanhin lapsista lyhytkasvuinen joka luetaan "vammaiseksi" kylläkin kevyestä päästä. Ja kaikki tuli ilmi vasta syntymän jälkeen. Itse en tietäs mitä tekisin jos vammainen ois tulossa riippus mikä ja miten ja mitkä ennusteet. Töiden puolesta hoitanut vammaisialapsia ja nähnyt niidenkin elämää. Mutta en tiiä se ois sit purkamista ja miettimistä.
 
AuMa84 sanoi:
Itse en hyväksy aborttia. Otamme lapsen vastaan sellaisena kuin tulee sillä jokainen lapsi on lahja vaikka saisikin elää vain jonkin aikaa syntymänsä jälkeen. Tämän takia me ei oteta mitään seulontoja mutta ultrassa käydään kyllä kurkkaamassa miltä muru näyttää. :)
Click to expand...

Samat ajatukset täällä. Mä en ymmärrä sitä että kun oisko ollu viikol 24ki voi vielä tehä abortin jos on joku kehityshäiriö tms. Kun lapsihan on siinä vaiheessa ja tosi kehittynyt. Ni mite joku vois ees tappaa sitä.

Ja muutenkin tulee sellanen jännä tunne kun saa kuulla et joku on tehny abortin eli suomeks sanottuna tappanu ihmisen.

Oon ite down pojan sijaisomaishoitaja ja lähihoitajana erikoistunut vammaistyöhön.

Oon joskus miettiny et jos ois joku joka tulis tosi pienel todennäkösyydel raskaaks ja sit tuliski ja kävis nois kaikis tutkimuksis ja sais tietää et se lapsi ois esim. Down. Ni tekiskö se ihminen abortin vaikka tietäs että ei välttämättä sais enää yhtään lasta sen jälkeen.

Ei siis oo mitenkää tarkotus syyllistää ketään, kunhan tuon omia ajatuksia esille.
 
Monihan ajattelee lapsen parasta tuossa kohtaa. Eli jos tiedossa on, että lapsi kuolee jokatapauksessa muutama päivä synnytyksen jälkeen ja nekin päivät vaan kärsii kovista tuskista, niin ehkä se on vaan sitä suurinta äidinrakkautta luopua lapsestaan tuossa kohtaa. Kun ei kaikki vammaiset lapset ole downeja tai lyhytkasvuisia. Kirjo on valtava ja siksi myös päätöksiä raskauden jatkamisen suhteen on erilaisia. Ehkä kellään ei ole varaa kritisoida toisten päätöksiä, kun ei kuitenkaan tunne sitä koko tarinaa sieltä taustalta.
 
You must log in or register to reply here.
Takaisin
Top