Itse olen tehnyt töitä kehitysvammaisten kanssa, ja nostan hattua kaikille niille vanhemmille, jotka jaksavat sitä arkea. Olen huomannut, kuinka nuokin lapset ovat omalla tavallaan ihania ja niitä rakastaa yhtä paljon tai enemmänkin kuin tervettä lasta, mutta täytyy sen silti olla raskasta. Olen toiminut lähinnä vaikeasti kehitysvammaisten kanssa, ja tiedän miten ihan arjen pyörittäminen on vaikeaa, kun jaloissa on 12-vuotiaan kokoinen pikkuvauva, jolle pitää vaihtaa vaipat, syöttää, pukea jne.
Eikä tilanne välttämättä ole paljoa helpompi niillä, joilla on vain lievästi kehitysvammainen lapsi. Olen itse nähnyt, kuinka näillä lievemmin kehitysvammaisilla ihmisillä on usein sitten muita ongelmia, etenkin mielenterveyden kanssa. Miten toimia lapsen tai nuoren kanssa, jolla on esim. pakko-oireita, aggressiivisuutta tai ADHD-oireita, ja jolle ei "järkipuhe" mene päähän kuten ikätovereille. Lapsi saattaa ulkoisesti näyttää ihan terveeltä, joten etenkin vieraiden voi olla vaikea ymmärtää, miksi lapsi käyttäytyy miten käyttäytyy. Ainakin minun on ollut vaikea toimia näiden lapsien kanssa. He osaavat joskus olla niin ärsyttäviä! Kun oma pinna alkaa palaa, ei aina jaksa muistaa, että minkä nämä lapset voivat ongelmilleen.
Itse en tiedä, kumman kokisin pahemmaksi - lapsen fyysisen vai psyykkisen sairauden. Riippuu varmaan siitä, millainen olisi lapsen oirekuva. Älyllisesti kehitysvammaisen lapsen, jolla ei ole muita merkittäviä (fyysisiä tai psyykkisiä) lisäongelmia, elämä voi kuitenkin olla mielekkäämpää kuin vaikeasti liikuntavammaisen, mutta normaaliälyisen lapsen. Vaikeasti CP-vammaisten, mutta psyykkisesti terveiden lasten ja nuorten parissa olen huomannut, kuinka elämä on heille yhtä kamppailua siitä, että he saisivat elää niin normaalia elämää kuin vain mahdollista. Silti vamma rajoittaa niin paljon. Pahimmillaan sinut puetaan ja syötetään, joku muu pyyhkii takapuolesi ja istut päivät pyörätuolissa muiden lykittävänä. Järki pelaa mutta kroppa ei tottele, mikä voi olla aika tuskallista.
Sikiöajan seulonnat ovat siinä mielessä ongelmallisia, että vaikka jokin poikkeavuus havaittaisiin, se ei kerro, millaista lapsen elämä tulisi olemaan. Esim. Downin oireyhtymää sairastavia pidetään usein herttaisina ja aurinkoisina ja helppoina, mutta ei niin välttämättä ole. Näillä lapsilla on usein vauvana syömisen ongelmia, oireyhtymään kuuluu sydänvikoja, kuulon ongelmaa ym. Älyllinen tasokin vaihtelee huomattavasti, osa Down-lapsista on hyvin vaikeasti kehitysvammaisia.
Sitten täytyy muistaa, niin Down-lasten kuin kaikkien kehitysvammaisten kohdalla, että vaikka heidän hoitoaan jaksaisi jopa 10 vuotta, niin entäpä 20, 30 tai 40 vuotta, kun itsekin vanhenee ja väsyy? Minne sitten oma lapsi laitetaan, kun hänestä ei enää jaksa tai kykene huolehtimaan? Miltä tuntuu ihmisestä, joka on ikänsä elänyt samojen ihmisten kanssa samassa ympäristössä, joutua vieraaseen paikkaan, kun käsityskyky ei riitä ymmärtämään asiaa?
Jos saisin sairaan lapsen, rakastaisin sitä ihan yhtä paljon kuin tervettä lasta, ehkä jopa enemmän. Kuitenkin, kun osaan aavistella, kuinka raskasta olisi vammaisen lapsen kanssa, voisin ainakin teoriassa laittaa raskauden kesken. Kyse ei olisi vain omasta edusta ja parisuhteen kestosta, vaan myös lapsen elämästä. Silti käytännössä voisi olla vaikeaa laittaa kesken tässä vaiheessa. Ajattelisin kamalasti sitä, kuinka tuo pieni on jo oikea ihmisen alku, joka tuntisi suurta kipua ja tuskaa, kun se tapettaisiin. Olisiko minulla siihen oikeutta? Kurja kyllä, nykyään vanhemmat joutuvat tekemään vaikeita päätöksiä. Kenellä on oikeus tappaa mahdollisesti sairas lapsi? Kenellä on oikeus antaa sairaan lapsen kärsiä mahdollisesti vuosia? Aina joutuu tekemään valinnan, päättämään toisen ihmisen elämästä ja kuolemasta. Tavallaan on onni, ettei kaikkia vammoja voida havaita tai ennustaa etukäteen, vaikka lapsen sairaus voikin silloin olla suuri shokki.