IVF-hoitoja odottavien keskustelu

[Juliet92]

Täällä on ollu semmonen positiivisten uutisten ja positiivisen ovistestin päivä ettei tosikaa! Oon itkeny ihan ilosta. Vihdoin paistaa tähänkin risukasaan aurinko! Ensin soitettiin lapsettomuuspolilta ja asiaf lähteeki rullaamaa paljon odotettua aikasemmin. Keskiviikkona mulle soittelee hoitaja labroista ja ens viikon pe on jo ensikäynti polilla. Ja Tampereelta suoraa sanottii et ivf kannattaa suoraan ja lääkärin mukaan olis jo tyyliin tammikuusta mahdollisuus päästä hoitokiertoon mä olin niin pelänny, et siihen menis paljon pidempään. Ilmeisesti Taysissa ihan eri tilanne ku esim. Husin alueella.

Ja mulle tarjottiin töitä helpottais tähän rahalliseen tilanteesee ja sais muutaki ajateltavaa ku märehtiä kotona kaikkea. Mies olis sit esikon kanssa kotona siihen asti et hope so tammikuus sais päikkypaika.

 

[Almagirl]

Huh. Tuo teidän odottelu perspektiiviä omaan tilanteeseen ja odotteluun. Aivan kamalaa joutua odottelemaan ja odottelemaan. Vaikka tietysti tuossa odotus olisi varmasti sen arvoinen kun saisi varmemmin terveitä alkioita ja sitä myötä onnistuneen raskauden. Suuret sympatiat sinne❤ ymmärsinkö siis oikein, ettö sinun verikokeen tuloksesta nyt riippuu onko tarvetta alkiodiagnostiikallle?

Meillä mies menee nyt keskiviikkona antamaan talletuksen pakkaseen Tampereelle. Siitä riippuu, tarvitaanko toinenkin talletus. Viime loppuviikosta lääkäri myös laittoi lähetteen lapsettomuuspolille. Saapi nähdä kauan menee, ennenkuin ensikäynnille pääsee ja sitten jonoissa menee. Odottavan aika on pitkä ja mulle ei oo suotu sitten yhtään kärsivällisyyttä tämmösissä odotteluissa. Täytys koittaa keskittyä muihin juttuihin.

Huomenna on kp8 ja rupeen metsästää meiän vikan luomuyrityskierron ovista. Edelliset ovikset ollu kp12, kp14 ja kp16. Vähän jännittää millai osuu sitten tuon mahdollisen toisen talletuksen kanssa kun tarvis vähintään 1pv pidättäytyä enne talletusta.

Miehen kromosomitranslokaatio on syy, miksi haluamme alkiodiagnostiikan. On liian paljon riskejä saada balansoitumattomia alkioita, ja jos jotkin niistäkin kehittyvät niin, että ne siirretään, on tuloksena aikainen keskenmeno tai vakavia rakenteellisia ongelmia. Odottelenkin itse asiassa juuri gynelle aikaa, siellä ultrataan. Lisäks katotaan vielä minultakin ne kromosomit, AMH sekä FSH.

Onneks täällä tulee positiivisia juttuja hoitoja odottavilta tähän väliinkin

 

[Piranesi]

Olin alkuviikosta jo niin odottavaisin mielin! Oli sovittu jo suunnitelmaa hoidoista ja tänään alkaneista menkoista olisin soittanut hoitajalle.

Mutta.

Pari päivää myöhemmin sainkin hoitajalta tietää, että haluamamme alkiodiagnostiikka (balansoituneen kromosomitranslokaation takia) on keskitetty HUSiin, ja että se on kokonaan sitten hoito heidän käsissä. Tämän vahvisti perinnöllisyyspolin lääkäri myös. Ja että ongelmia voi tulla tesestä pakastetuista siittiöitä.

Niinpä suunnitelmat muuttuivatkin siihen, että kävin verikokeissa, joista tsekataan myös minun kromosomit, odottelen KYSin gynelle aikaa, jossa katotaan, onko meillä edellytykset alkiodiagnostiikkaan ja sitten menee heidän harkinnan mukaan lähete HUSille, jossa taas he tekevät päätöksen, annetaanko meille diagnostiikka hoitojen yhteydessä. Ja jos he näyttävät vihreää valoa, odottelemme sitten HUSin jonossa omaa vuoroamme sikiödiagnostiikalla voisimme tietenkin aloittaa hoidot KYSissä, mutta se voisi tietää epäonnistuneita siirtoyrityksiä, keskenmenoja ja tietenkin huonolla tuurilla onnistuneen raskauden, mutta balansoitumattomat kromosomit saaneen sikiön. Ja jos tämä on estettävissä tai ainakin minimoitavissa alkiodiagnostiikalla, tottakai sitten jäämme odottamaan vuoroamme.

Mutta huh. Turhauttaa. Oltiin jo niin lähellä

Hei Almagirl pakko tulla kertomaan, että oon hyvin samanlaisessa tilanteessa! Me kans asutaan KYSin alueella ja hiljattain käytiin perinnöllisyyslääkärillä koska kannetaan puolison kans samaa geenivirhettä. Suuntana siis alkiodiagnostiikka. Kyseisen geenivirheen seurauksena viime kesänä jouduttiin tekemään myöhäinen geneettinen keskeytys rv 21

Saatiin lähete KYSlle niihin testeihin, että ”kelvataanko” alkiodiagnostiikkaan HUSlle mutta ei olla vielä saatu aikaa. Lähinnä siis että onko meillä realistiset mahdollisuudet tulla raskaaksi. Tähän mennessä toki kaksi raskautta, ensimmäisestä saatiin terve lapsi vuonna 2021. Mietityttää, että kuinkahan kauan tässä koko putkessa menee, että päästään hoitoihin asti.

 

[Almagirl]

Hei Almagirl pakko tulla kertomaan, että oon hyvin samanlaisessa tilanteessa! Me kans asutaan KYSin alueella ja hiljattain käytiin perinnöllisyyslääkärillä koska kannetaan puolison kans samaa geenivirhettä. Suuntana siis alkiodiagnostiikka. Kyseisen geenivirheen seurauksena viime kesänä jouduttiin tekemään myöhäinen geneettinen keskeytys rv 21

Saatiin lähete KYSlle niihin testeihin, että ”kelvataanko” alkiodiagnostiikkaan HUSlle mutta ei olla vielä saatu aikaa. Lähinnä siis että onko meillä realistiset mahdollisuudet tulla raskaaksi. Tähän mennessä toki kaksi raskautta, ensimmäisestä saatiin terve lapsi vuonna 2021. Mietityttää, että kuinkahan kauan tässä koko putkessa menee, että päästään hoitoihin asti.

Olen pahoillani, miten teillä kävi Meillä voisi olla samanlaisia hetkiä, jos tilanne olisi toinen ja raskaudet voisivat edes olla todellisia. Mulla on ens viikolla gyne ja käyn amh/fsh-verikokeissa. Näitten jälkeen gynen pitäis tehdä lähete, jos kaikki ok. Sittenpä oottaa, millon jotain taas tapahtuu...

 

[Piranesi]

Olen pahoillani, miten teillä kävi Meillä voisi olla samanlaisia hetkiä, jos tilanne olisi toinen ja raskaudet voisivat edes olla todellisia. Mulla on ens viikolla gyne ja käyn amh/fsh-verikokeissa. Näitten jälkeen gynen pitäis tehdä lähete, jos kaikki ok. Sittenpä oottaa, millon jotain taas tapahtuu...

Kiitos Olen myös pahoillani siitä, mktä te olette joutuneet kokemaan

Saanko vielä kysyä, että kauanko teillä meni perinnöllisyyslääkärin lähetteestä siihen, että saitte ajan sinne KYSin lapsettomuuspolille noihin testeihin? En saanut siitä aikajanasta mitään tietoa ja hirveä kiire omassa päässä… Oletteko nyt samalla yrittäneet luomuna vai menettekö suoraan IVF-hoitoihin (jos/kun varmistuu että sinne pääsette)?

 

[Almagirl]

Kiitos Olen myös pahoillani siitä, mktä te olette joutuneet kokemaan

Saanko vielä kysyä, että kauanko teillä meni perinnöllisyyslääkärin lähetteestä siihen, että saitte ajan sinne KYSin lapsettomuuspolille noihin testeihin? En saanut siitä aikajanasta mitään tietoa ja hirveä kiire omassa päässä… Oletteko nyt samalla yrittäneet luomuna vai menettekö suoraan IVF-hoitoihin (jos/kun varmistuu että sinne pääsette)?

Me ollaan alunperin menty 9/2016 yksityiselle tutkimuksiin, ja kun tuomio azoospermiasta tuli, saatiin lähete KYSiin. Joten meijän tie ei oikein kerro mitään normaalista odotusajasta. Tässä on vuosien aikana yritetty selvittää, mikä miehellä tuota aiheuttaa ja on lääkityksellä koitettu hoitaa. Ei olla siis enää vuosiin yritetty luomunakaan, kun ei se ole oikein todellisuudessa mahdollista (vaikka nyt leikkauksessa siittiöitä löytyikin). En millään muista, millä aikataululla sillon aikanaan lääkärit oli. Ja kun IVF ei sillon vielä ollut ajankohtainen, en tiiä kauan olis sit menny hoitoihin pääsystä. Varmasti nopeammin pääsee kuin pääkaupunkiseudulla.

 

[Piranesi]

Kuulostaa todella piinallisen pitkältä ajalta, mitä olette joutuneet lapsettomuudesta kärsimään, olen todella pahoillani Mutta kiitos vastauksesta ja pidän kovasti peukkuja, että pääsette IVF-hoitoihin ja alkiodiagnostiikkaan mahdollisimman pian!

Harmi juttu, että se alkiodiagnostiikka on keskitetty HUSlle kun se on muutenkin jo kaikista ruuhkaisin… Malttia tarvitsisin kovasti itse, mutta paljon antaa perspektiiviä jutella muiden hoidossa olevien kanssa.

 

[Viikuna91]

HUS:n alueen hoidoissa olevat: miten pitkään teillä on kestänyt lähetteestä IVF-suunnittelukäyntiin ja siitä hoitoihin? Kun puhutaan jonosta niin alkaako se juoksemaan suunnittelukäynnistä vai lähetteestä?

 

[Nurppu]

HUS:n alueen hoidoissa olevat: miten pitkään teillä on kestänyt lähetteestä IVF-suunnittelukäyntiin ja siitä hoitoihin? Kun puhutaan jonosta niin alkaako se juoksemaan suunnittelukäynnistä vai lähetteestä?

Kyl sit kun teil on ihan se IVF suunnittelu, eikä yleinen hoitojen suunnittelu, niin siitä voi jo seuraavasta kierrosta ilmottautua hoitoihin. Meillä oli erityistilanne ja ei heti päästy koska piti olla 10vk koronan/kuumeen jälkeen taukoa ensin. Eli vinkki: älkää hankkiko kuumetautia just ennen sitä käyntiä

 

[Viikuna91]

Kyl sit kun teil on ihan se IVF suunnittelu, eikä yleinen hoitojen suunnittelu, niin siitä voi jo seuraavasta kierrosta ilmottautua hoitoihin. Meillä oli erityistilanne ja ei heti päästy koska piti olla 10vk koronan/kuumeen jälkeen taukoa ensin. Eli vinkki: älkää hankkiko kuumetautia just ennen sitä käyntiä

No siis oletan että suoraan IVF suunnittelu kun ollaan kuitenkin omassa sairaanhoitopiirissä oltu lapsettomuushoidoissa keväästä, ja nyt saatiin lähete IVF:ään joka tehdään HUS:ssa.

Hyvä vinkki! Eletään siis pussi päässä erakkona ennen käyntiä.

Kauanko sulla kesti lähetteestä IVF-suunnittelukäyntiin?

 

[Nurppu]

No siis oletan että suoraan IVF suunnittelu kun ollaan kuitenkin omassa sairaanhoitopiirissä oltu lapsettomuushoidoissa keväästä, ja nyt saatiin lähete IVF:ään joka tehdään HUS:ssa.

Hyvä vinkki! Eletään siis pussi päässä erakkona ennen käyntiä.

Kauanko sulla kesti lähetteestä IVF-suunnittelukäyntiin?

Meidät laitettiin IVF jonoon maaliskuun alussa, ja suunnittelukäynti saatiin heinäkuun loppuun, eli vähän vajaa 5kk oli silloin.

Ja joo, tuosta oppineena mä eristäydyin varmaan jonkun kuukauden ennen IVF hoitojen alkua kun pelkäsin niin että tulee uus myöhästys onneks ei tullu!

 

[Viikuna91]

Meidät laitettiin IVF jonoon maaliskuun alussa, ja suunnittelukäynti saatiin heinäkuun loppuun, eli vähän vajaa 5kk oli silloin.

Ja joo, tuosta oppineena mä eristäydyin varmaan jonkun kuukauden ennen IVF hoitojen alkua kun pelkäsin niin että tulee uus myöhästys onneks ei tullu!

Kiitos! Kiva saada konkreettinen esimerkki tuosta aikajanasta (joka toki voi meillä mennä ihan eri tavalla lopulta). Eli lääkärin arvioima 6kk voisi pitää paikkansa.
Toivottavasti teidän pitkä odotus nyt palkitaan. Hyvältä ainakin vaikuttaa. ️

 

[Almagirl]

Jokohan nyt nytkähtäisi meidänkin hoitopolku eteenpäin. Omakannan mukaan FSH oli 6, AMH 2,3 ja kromosomit normaalit. Lopuksi luki "tehdään rec hoitoja varteb". Tarkoittaakohan se nyt sitä lähetettä HUSiin?

 

[Viikuna91]

Mä taas kyselen.
Te, jotka olette saaneet HUS:iin lähetteen omasta sairaanhoitopiiristänne. Näkyykö jossain että lähete on otettu vastaan jne.? Maisaan/Omapolkuun joku merkintä? Ja milloin ensikäynnin kutsu tuli, siis millä varoitusajalla?

 

[Almagirl]

Sama mielessä kuin @Viikuna91 En tiedä, mitä ja milloin seuraavaksi tapahtuu. Tai et tukeeko meille joku kirje HUSilta suunnittelukäynnille.

 

[Jebatius]

Minäkin "pääsen" tänne kirjoittelemaan. Syyskuussa tehty viimeinen inssi ja silloin oli puhe että Tammikuussa mahdollisesti päästäisiin ivf, tänään sitten selvisi että menee Maaliskuulle, enkä tiedä tehdäänkö vielä sen kuun kiertoon vai vieläkö menee siitä pidemmälle, melkoinen romahdus. Meillä yritys alkanut 4/20 joten aikaa ja odottelua ollut kyllä jo mielestäni ihan riittävästi. Miestä ei haitannut ja se tuntu vielä pahemmalta, kun toinen ei moksiskaan pidemmästä odottelusta. Vaikkei kyse ole kuin pari kk. Tuntuu se todella pitkälttä kun mitään ei näytä ilman hoitoja tapahtuvan, kummastakaan ei myöskään vikaa ole löytynyt, olemme selittämättömästi lapsettomia. Laput lähetetty 30.11 ne eivät ole vielä saapuneet jotta pääsisin lukemaan, mitä niissä on.

 

[Jebatius]

Ei tarvinnut kauaa tuosta lappuja odotella. Eilen tuli postia. Helmikuun lopulla alkaa sumuttelut ja maaliskuun puolessa välin eka ultra ja alkaa pistelyt. Jännää, eikä enään niin pettynyt olo, vaikka olisihan se aikaisemmin ollut kivempi. Ei sillä että innokas olen mutta mikäli tämä onnistuu ja tulisi tuoresiirto ja plussa siitä laskettu olisi 18.12.23, toki on iiiso mahdollisuus ettei näin hyvin kävisi ensimmäisestä ivfstä, ainahan saa haavailla vaikka kaikkein eniten olen aina haaveillut kevätvauvasta.

 

[Mimossa]

Mullaki se alkaa katse kääntymään jo tänne IVF-hoitoja odottavien ryhmään Meillä hoidot ois alkamassa arviolta 3-4 kk päästä, jos tässä välissä ei plussaa siunaannu. Viime inssissä lääkäri mainitsi, että nenäsumutteessa ois alkuvuoden ajan saatavuushaasteita. Ilmeisesti tämän takia kaavailivat jo alustavasti mulle lyhyttä kaavaa. Ollaan pitkämatkalaisia ja sellainen muistikuva muutaman kuukauden takaa, että toinen lääkäri ois aiemmin puhunu pitkästä kaavasta. Onko muut kuullu näistä saatavuushaasteita ja onko vaikuttanut jollain tavalla hoitosuunnitelmiin?

 

[Tonninseteli]

Mullaki se alkaa katse kääntymään jo tänne IVF-hoitoja odottavien ryhmään Meillä hoidot ois alkamassa arviolta 3-4 kk päästä, jos tässä välissä ei plussaa siunaannu. Viime inssissä lääkäri mainitsi, että nenäsumutteessa ois alkuvuoden ajan saatavuushaasteita. Ilmeisesti tämän takia kaavailivat jo alustavasti mulle lyhyttä kaavaa. Ollaan pitkämatkalaisia ja sellainen muistikuva muutaman kuukauden takaa, että toinen lääkäri ois aiemmin puhunu pitkästä kaavasta. Onko muut kuullu näistä saatavuushaasteita ja onko vaikuttanut jollain tavalla hoitosuunnitelmiin?

Jep, Synarelat on tukusta loppu, eikä tiedä koska tulee lisää. Meille kirjoitettiin resepti Procrenille. Kuulostaa järin helpolta sumutteluun verrattuna; yksi piikki hoitajan toimesta lihaan Ja sitten vaan kasvatteluhommia odottamaan!

 

[Juliet92]

Tänään oli tosiaan pistoshoidon suunnitteluaika. Lyhyellä kaavalla mennään ja pistämään pääsen siis tammikuun menkoista yhdet välimenkat pitäs täs kärsiä, mut kerrankin jotain hyötyä lyhyestä kierrosta, et ei PITÄS odottelu venähtää sit. Sain pistettäväks semmosen valmisteen kun Ovaleap, oli edullisin, mut samaa kamaa ku Gonal f. 150 yksikön annoksella mennään ja joko kp2 tai kp3 aloitan pistokset, riippuu viikonpäivästä millon menkat alkaa, koska ultrapäiviä vaan tietyt päivät. Folliultra sit olikos 7 tai 8 pistopäivä ja katsellaan siellä mikä tilanne ja saatetaan jo päättää punktio päivä jos hyvin kasvua tapahtunu. Jarruna Fyremadel aloitetaan viidentenä pistopäivänä .

Ultras kans ja oli ovis tapahtunu, limis oli 9mm. Eikä ollu mitää tulehdukseen viittavaa vaiks taas sitä kuumottelin sit meni osittain ohi jotenkin, mut jos oikein ymmärsin, niin olis näkyny siel myös joku puhjennu kysta keltarauhasen lisäks, mitä lie sit meinaa?