Downin syndrooma = abortti?

  • Ketjun aloittaja vaikeita pohdintoja
  • Aloituspäivämäärä
V

vaikeita pohdintoja

Vieras
Törmäsin juuri Vantaan Sanomissa surulliseen juttuun:

"Down-lapsia syntyy yhä vähemmän. Vuonna 2010 down-raskauksista keskeytettiin 62 prosenttia. Helsingissä, Vantaalla ja Espoossa keskeytysprosentti oli koko maata korkeampi 68,2.

Kehitysvammaliiton toiminnanjohtaja Marianna Ohtoselle luvut ovat hankala asia.


- Tämä on eettisesti hyvin problemaattinen asia. Asia on aina perheen ja yksilön oma päätös.


Vaikka kyseessä on yksilön oma päätös, on annettavalla tiedolla vaikutusta raskaana olevan päätökseen. Ensitiedon antaminen lapsen kehitysvammaisuudesta vanhemmille on ollut hyvin kirjavaa.


- Heidän mallissaan on hyvin yksityiskohtaisia ohjeita siitä, miten tilanteessa tulee toimia."

Itse en osaa näitä vanhempia syyttää, jotka aborttiin päätyvät. Itseäkin pelottaisi vammaisuus, enkä tiedä kuinka tilanteessa itse valitsisin. Pian on np-ultra, ja odotan hirveällä pelolla, mitä ultra näyttää. Ikäni ja taustani puolesta downin syndrooma on mahdollinen riski.

Mitä jos jotain paljastuu? Olenko paha ihminen, jos en halua vammaista jälkeläistä?
 
No itse olen päättänyt alkujaan, että keskeyttäisin. Kaksi tervettä lasta, miksi pitäisi "periaate" syistä olla tekemättä. En vain koe itseäni tarpeeksi vahvaksi sellaista hoitamaan ja tsemppaamaan loppuelämääni.
Ja näin kävikin! Kolmas raskauteni keskeytettiin (rv14?) sillä ekassa ultrassa todettiin sikiöllä koko kropan paha turvotus. Seuraavana päivänä perinnöllisyysneuvoja kertoi kromosomipoikkeavuuksista ja niiden eri asteista. Toki jotkut ovat todella lieviä, joita ei ulospäin edes huomaa.. Meidän sikiö kuului siihen luokkaan joka tuskin olisi tullut edes syntymään tai ainakaan montaa tuntia elämään. Lopullinen päätös ei siis ollut vaikea. Kyllähän se sikiö on niin pieni noilla viikoilla, että ei se siitä toimenpiteestä mitään tajua tai kärsi. Pahimmat päivät oli ultran jälkeinen viikko, kun jouduimme odottamaan keskeytystä. Toimenpiteen jälkeen oli paljon helpompi olla eikä kyllä edes mieltä painanut ajatus "teimmekö oikein."
Nyt menossa uusi raskaus rv 33+3 ja kyllä ekat 23viikkoa oli pitkät, kun odotti ja pelkäsi ultria.
Onnea odotukseen! Sinuna en turhaa murehtisi etukäteen tuota :) Itse olen koittanut aina asennoitua ajatukseen "murehdin jos on jotain murehtimista" :) kuitenkin prosentuaalisesti raskauksia keskeytyy enemmän ekojen viikkojen aikana, kun kromosomi poikkeavuuksia todetaan :) Joten kohta voit jo tuulettaa kun "maaginen" 12 viikkoa tulee täyteen ja olet onnellisesti käynyt ultrassa! :wink
 
Itsekin olen miettinyt asiaa, mikäli kohdalleni tulisi vastaava tilanne. Järjellä ajateltuna, en usko että jaksaisin down lapsen kanssa kaikkine hänen erityistarpeineen, mutta silti olisi todella vaikeaa päättää toisen elämästä ja kuolemasta. Olisi lapsi kaikesta huolimatta kuitenkin oma ja rakas mikäli sen päätyisi pitämään.
 
En lähtenyt jatkotutkimuksiin vaikka niskturvotusta oli. En ole koskaan käynyt veriseuloissa.. Kaikella on joku tarkoitus. Asia jonka jokainen päättää ihan itse, oman elämäntilanteensa ja atteidensa mukaan :)
 
Itse myös mietein raskausaikana tuota... Pelkäsin sitä aika paljon.. Lähinnä pelkäsin omaa reaktiotani, jos saisinkin tietää, että lapsellani olisi esim. downin syndrooma...

Olin siis tuolloin päiväkodissa töissä henkilökohtaisena avustajalle eräälle varsin ihanalle Down-lapselle. Joten ajatukseni tekivät minusta mielestäni tekopyhän.. Suorastaan inhosin itseäni tuon takia.

En kuitenkaan tiedä, mitä olisin tehnyt jos lapselleni olisi tämä todettu. Pääsääntöisesti olen abortteja vastaan ja olen aina ajatellut etten ikinä voisi sitä tehdä. Ajattelen asian niin, että harvoin ihmiset katuu lasta joka on syntynyt, mutta tulevat varsin usein katumaan tehtyä aborttia lopun elämää.

Kyllä siinä, kun testeissä kävin, ajattelin, että mitä vain saanikin kuulla, niin pidän sen. Työni puolesta tiedän suurinpiirtein minkälaisia haasteita eteen voisi tulla.. ja ajattelin selviäväni niistä. Toinen aivolohkoni kuitenkin oli peloissaan, että voinko sitä kuitenkaan pitää, onko hän onnellinen asian kanssa, osaanko tehdä hänet onnelliseksi.. selviänkö arjen haasteista... voinko pitää sen..... Oli kuitenkin kyse esikoisesta ja pelkäsin jo muutenkin, osaanko sitä hoitaa vaikka terve olisikin (ehkä maailman tyhmin pelko!).........

Kuitenkin on jonkin verran noita virhearvioita.. Monestikohan ihmiset ovat abortoineet terveet lapset joilla on arviitu olevan jokin sairaus.. Monet ovat pitäneet lapsen saamistaan huonoista uutisista huolimatta ja saaneetksin hyvinki terveen vauvan.. Sitten taas toisinpäin, mikä onkin varsin ikävää, ei ehdi ite sitä sulatella yhtään ennenkuin onkin jo sylissä..

No itsellä kuitenkin syntyi terve lapsi. Nyt kun olen pyörittänyt normaalia arkea tässä ja mieheni on auttamassa ja tukemassa, niin olen varma, että mahdollisessa seuraavassa raskaudessa pitäisin lapsen, vaikka todettaisiin down-lapseksi. Selvittäisiin siitä kuitenkin yhdessä ja saataisiin homma toimimaan. Kuitenkin siinä tapauksessa asia voisi olla eri, jos olisi vaikeasta vammasta kyse.. siinä olisi taas miettimistä..
 
Ja tuo down lapsi on aika laaja käsitys. Jos niskaturvotusta esiintyy niin laitetaan halutessa jatkotutkimuksiin. Sielä katotaan ultralla uudelleen. Meillä esim selvisi että (koko kropan) turvotus oli suurentunut vuorokaudessa ja nenäluu puuttui ja jotain muutakin oli pielessä.. Ultraa ennen käytiin läpi eri kromosomi poikkeavuuksia yms. Lievin ryhmä on yleensä tyttöjä (niistä ei ulkoisesti välttämättä huomaa mitään, mutta esim voi olla oppimis vaikeuksia ja vaihdevuodet voi alkaa jo kolmekymppisenä.) Toinen ryhmä oli nämä down lapset (kaikki varmaan tietää niiden piirteet :) ) ja kolmanteen ryhmään kuului tämä meidän pieni enkeli-tyttö. Kropan paha turvotus rasittaa sydäntä niin paljon, että harva vauva tulee syntymään ja jos syntyy niin elintunnit ovat pienet. Toivottavasti en kauheasti puhunu potaskaa, tästä on nimittäin melkeinpä tasan vuosi kun kävimme tämän läpi joten jotain olen voinut unohtaa tai muistaa väärin.. Mutta kutakuinkin näin. Eli niskaturvotus ei aina automaattisesti tarkoita sitä, että synnyttäisit tämän down lapsen :) Itse kun näin sen pienen 10cm turvoksissa olevan sikiön "synnytyksen" jälkeen niin kyllä siitä tälläinen taviskin näki että se on sairas..
 
Niin ja siis pelkällä ultralla ei tarvi päätöstä tehdä, vaan sen jälkeen otetaan istukasta näyte, jotta selviää mistä on kyse. Eli se sulkee pois väärät abortit. Ite emme näytteeseen lähtenyt, koska tulos oli niiin selvä. Kuitenkin tästä odotimme vielä viikon, että lupa keskeytykseen saatiin! En muista ketkä ne oli jotka pitää kokouksia kerta viikkoon, mutta ne käy läpi tilanteen ja päättää annetaanko lupa keskeytykseen. (Ja tätä lupaa pitää siis odottaa jos raskaus on kestänyt yli 12 viikkoa.)
 
Mulla on ystävä jonka istukkatutkimus hälytti mongoloidi kromosomia, eli vauvalla olisi pitänyt olla down. ja puuttua toinen käsi ja mitähän kaikkea ne lääkärit oli löytävinään. No syntyi kuitenkin terve poika :Heartred virhearvioita tapahtuu aika paljon :sad001

Rankkaa kuitenkin päätti sitten asian suhteen toimia miten tahansa. Ja jokainen päätös on oikea jos se itsestä sille tuntuu :Heartred Jokainen ihminen elää itselleen, ei muille. Tärkeää myös tiedostaa oma rajallisuutensa.

Voihan ns terve lapsikin saada vaikka aivoverenvuodon synnytyksessä ja muuttua ei terveeksi. tai ammattitaidottoman henkilökunnan käsissä kärsiä hapettomuudesta ja hoitovirheistä.. Maanantaina on meidän totuuden päivä jolloin saamme tietää kuinka laaja aivovaurio meidän pienimmällä murulla on. Sydän syrjällään tätä päivää on odotettu kaken kamalan keskellä :sad001
 
Meillä oli muuten älyttömän ilkeä lääkäri sillon nt löytymisen jälkeen seuraavassa ultrassa jossa ois se punktio pitänyt ottaa.. Sille oli suorastaan järkytys kun ei haluttu lapsivesinäytettä ottaa. Huuti melkein etteikö teistä ole vakavaa jos lapsella on down. Oli sitten hiljaa kun vastasin ettei ole.. Ultras ja totes ettei vauvassa kyllä markkereita näy muutakuin se turvotus niskassa..
 
:O oi kamala, voimia tuleviin päiviin :Heartred Toivotaan, että kaikki kääntyy parhain päin ja kyse on jostain pienestä :)) Juu no mäkin aloin muistelemaan, että lääkäri kirjasi ultra kertomukseen "keinutuolimaiset" jalkapöydät. Kyllä ne ihan normaaleilta näytti kun niitä katsoi o_O mutta kaikki muu kyllä piti paikkaansa.
 
Mulle syntyi vuosi ja 4kuukautta sitten ihana pieni down-poika. Niskapoimu-ultrassa oli turvotusta ja veriseula kertoi riskiluvuksi 1/7. Emme kuitenkaan halunneet enempää tutkimuksia, vaan päätimme olla onnellisia siitä mitä saisimme. Painostusta koimme, mutta emme muuttaneet missään kohtaa mielipidettämme, enkä kadu sitä hetkeäkään.
Sairauksia pojalla ei ole tavislapsia enempää, mutta kehitys tottakai tulee hitaammin, mutta kasvaa ja kehittyy niinkuin me kaikki! Nyt ymmärrän myös, että lapseni ei kärsi syndroomasta, ei millään tavalla. Hän osaa olla onnellinen pienistäkin asioista. Sitä surin alkuun ja siitä syytin itseäni ja kehoani, vaikka downin syndrooma pojallani onkin tavanomainen ja sattumanvarainen, eli emme voi syyttää itseämme hänen ylimääräisestä kromosomistaan.
Poika osaa nyt jo olla erittäin empaattinen, suloinen ja aurinkoinen. Mutta myös temperamenttia löytyy, niinkukn vanhemmiltaankin. Tämä lapsi on tuonut meidän perheeseen sellaista iloa, jota en koskaan osannut odottaa, hän on myös opettanut meitä omalla persoonallaan monessa asiassa. Tiedän eron ns.tavislapseen, koska minulle on suotu myös kaksi ihanaa tavistyttöä.

P.s:älkää käyttäkö sanaa mongoloidi puhuessanne/kirjoittaessanne näistä suloisuuksista..
 
Niin, nykyään kun tuo sikiöseulonta on niin kehittynyttä niin tämmöisiäkin asioita joudutaan miettimään. Itse olen ehkä hieman pelkurimaisesti ratkaissut ne kieltäytymällä seulonnoista. Kahdessa ensimmäisessä raskaudessa en olisi rutiinisti saanutkaan kuin veriseulat, mutta en niihin lähtenyt. Viimeisimmässä raskaudessa kävin varhaisultrassa, mutta en muista osuiko se tuohon aikaan, kun nt-ultra kuuluisi tehdä ja rakennuultra kuului myös silloin rutiinisti seurantaan.

Tietenkin on hyvä asia jos vauvan vamma tms. paljastuu jo raskausaikana niin asiaan osataan valmistautua esim. synnytyspaikan valinnalla. Kuitenkin omalla kohdallani koen rajan vetämisen elinkelpoisen ja elinkelvottoman sikiön välillä mahdottomaksi, joten en haluaisi valintatilanteeseen joutua. Mikä minä olen päättämään, ettei down-lapsi saa syntyä ja esim. sydänvikainen lapsi saa? Nyt odotan neljättä ja menen ekaan ultraan kun rv13 on jo täynnä. En tiädä mittailevatko niskapoimua silloin, enkä tiedä mitä teen jos mittaavat ja siinä jotakin poikkeavaa on. Jos tässä ekassa ultrassa jotakin todella poikkeavaa löytyy esim. osia puuttuu tai ovat väärän kokoisia tai väärissä paikoissa niin silloin täytynee keskeytystäkin miettiä. Tosin useinhan luonto hoitaa tämmöiset melko varhain pois. Jos minulle pystyisi joku sanomaan täydellä varmuudella, että lapseni ei elä kuin hetken syntymänsä jälkeen silloin keskeyttäisi raskauden ja säästäisin itseäni. Tosin kamala tilanne olisi joka tapauksessa. Ja kuka se olisi joka tämän täysin varman tiedon minulle pystyisi antamaan?

Valitettavaa on se, että vaikka kuinka haluaisimme lapsiamme suojella on raskauden jälkeenkin paljon asioita, jotka voivat pienessä hetkessä muuttaa kaiken. Ensimmäinen tilanne tulee jo syntymässä, joka on ihmiselämän vaarallisimpia tapahtumia.
 
Kyllähän sitä saa joo lääketiedettä kiittää, että ultrassa näkee asioita joita mahdollisesti täytyy ottaa huomioon synnytyksessä :) Itse olen ollut todella kiitollinen siitä, että saimme tietää lapsen olevan elinkelvoton jo niin varhaisessa vaiheessa. 14viikolla synnytys oli kuitenkin sen verta hurja tilanne, että en olisi sitä halunnut kokea kotona kaikesta tietämättömänä. (Joka kuulemma olisi voinut olla täysin mahdollista että 10cm sikiö alakaa syntymään itsekseen.) tai jos olisin odottanut kokoajan synnyttäväni ja se olisikin mennyt yhtäkkiä kesken vaikka 30 viikolla, niin kyllähän siinä henkinen koettelemus on paljon suurempi. Tai vielä pahempi, että olisin synnyttänyt ja vauva olisi elänyt pari tuntia.. Toki meillä turvotus oli koko kehossa, joten sen kyllä huomasi hoitaja heti ilman niskan mittaamistakin.
Asioita joista ei voi kiistellä tai sanoa mikä on oikein ja mikä väärin. Oikea ratkaisu on se, minkä itse tunnet oikeaksi :)
 
Tästä on puhuttu miehen kanssa, puhuttiin jo ennen esikoisen np-ultraa ja on puhuttu seuraavaa/seuravia lapsiakin ajatellen. Meistä minä olen se, joka varmaan päätyis raskauden keskeytykseen, mikäli ultrat ja tutkimukset viittais downiin tai muuhun "häiriöön". "/ Mies taas on sitä mieltä, ettei se maailma siihen kehitysvammaan kaadu. Eihän se kaadu ei, mutta kun minä luulen, etten olisi oikea ihminen vastaamaan erityislapsen erityistarpeisiin.. "/ Ajattelin näin jo ennen lapsia, ja ajattelen näin erityisesti nyt esikoisen jälkeen, vaikkakin on terve ja oikein hyvinvoiva lapsi.
 
Meillä kanssa käyty tämä keskustelu kun np-ultra lähestyy ja ollaan onneksi samoilla linjoilla et jos down on niin ei aborttia tehdä. Keskeytystä ollaan mietitty jos todetaan vaikea kehitysvamma.
 
minulla on down-täti joka on aivan ihana ihminen! Monella "normaalila" ihmisellä olisi oppimista hänen elämänasenteestaan. Mutta hänen kohdallaan voin rehellisesti sanoa, että hänestä ei olisi äidiksi. Hän on tietyllä lailla lapsen tasolla. Häntä ei ole ikinä kohdeltu eriarvoisesti, mutta mikäli 3-v lapseni on erimieltä hänen kanssaan, syntyy ilmiriita :D Toisaalta hän on myös täysin aikuisen tasolla, hän osaa tehdä teräviä huomioita erinäisistä asioista.. Haluan hänelle mahdollisimman hyvän ja oikeutetun elämän, mutta lapsen saanti ei minusta kuulu siihen, sillä hän ei pysty ymmärtämään sen tilanteen tuomaa vastuuta. Hän olisi ihana ns. "viikonloppu äiti", hän rakastaa mahdollisuutta hoitaa vauvoja ja lapsia, mutta hän myös kyllästyy äkkiä vahtimiseen tai vaippojen vainhtamisiin. En tiedä osaanko selittää tätä kunnolla, mutta minun lapsilleni hän on ikäänkuin isosisko, joka hoitaa, muttei aina jaksa kitiseviä pikkusisaruksia. Rakastan häntä yli kaiken, mutta luulen, ettei hä osaisi/kykenisi suhtautumaan omaan lapseen tilanteen vaatimalla tavalla. Ja mikäli (ja luultavasti) jos hän odottaisi lasta, joutuisi hän luopumaan lapsestaan ja ottaisi tämän paljon raskaammin entä muut "normaalit" äidit. Nimimerkilä yhä hänen pikkuisensa :)
 
eeella sanoi:
Me päätettiin että jos jotakin löytyy raskaus keskeytetään.. lyhyesti virsi kaunis :)
Click to expand...

Tämä on ihan järkyttävää natsimeininkiä että "jos jotain on nii keskeytetään". Toivon että ette tule saamaan lapsia.

Olen puoltoistavuotiaan downpojan isä. Poikkeama tuli ilmi jo rv12 ultrassa. Downin syndrooma varmistettiin lapsivesinäytteestä. Meille oli heti selvää että hän joka on tulossa saa tulla. Me emme voi päättää kuka tänne saa syntyä ja kuka ei.
Saimme niin suloisen terveen pienen pojan. Hän on aurinkoinen persoona joka ei todellakaan syndroomastaan kärsi. Hän luo hymyllään valoa ympärilleen ja on todella suosittu lapsi.
Tavislapsillakin voi olla sydänvikoja ja muita sairauksia. Mulla ei mene millään takaraivoon miksi downeja ei haluta. Niitä suorastaan pelätään.
Ikäväkseni huomattiin se että lääketiede suorastaan painostaa aborttiin kun kyseessä on down raskaus. On tämä maailma mennyt hullulle mallille.
 
Ylpeä downpojan isä sanoi:
Tämä on ihan järkyttävää natsimeininkiä että "jos jotain on nii keskeytetään". Toivon että ette tule saamaan lapsia.

Olen puoltoistavuotiaan downpojan isä. Poikkeama tuli ilmi jo rv12 ultrassa. Downin syndrooma varmistettiin lapsivesinäytteestä. Meille oli heti selvää että hän joka on tulossa saa tulla. Me emme voi päättää kuka tänne saa syntyä ja kuka ei.
Saimme niin suloisen terveen pienen pojan. Hän on aurinkoinen persoona joka ei todellakaan syndroomastaan kärsi. Hän luo hymyllään valoa ympärilleen ja on todella suosittu lapsi.
Tavislapsillakin voi olla sydänvikoja ja muita sairauksia. Mulla ei mene millään takaraivoon miksi downeja ei haluta. Niitä suorastaan pelätään.
Ikäväkseni huomattiin se että lääketiede suorastaan painostaa aborttiin kun kyseessä on down raskaus. On tämä maailma mennyt hullulle mallille.
Click to expand...

Yhtä kaikki järkyttävää on toivoa lapsettomuutta tuntemattomalle ihmiselle kun mielipide eroaa omastasi.
 
Takaisin
Top