Perinnöllisyys kokeet!

P

Pelokas

Jostain jotain jo tietävä
Elikkäs. Veljeni kuoli 2009 vuonna äkilliseen sydänkohtaukseen vain ollessaan 15vuotias ja silloin todettiin, että on periytyvää. Lähtösin on isäni puolelta ja periytyy ainoostaan suvussa pojilla! Tayssissa silloin kun itse vielä kävin seurannassa Sanottiin että on mahdollista että minun jälkikasvulla olisi tuo sairaus jos on poika tulossa ja pitäisi jo raskauden aikana käydä kokeissa ja seuraan sydämmen kehitystä tarkemmin.! Otin asian puheeksi neuvolassa ja neuvola otti yhteyttä TAYSsin perinnöllisyys poliklinikalle. Tänään sain kirjeen kotiin missä oli ettei ole tarvetta tullakkaan kokeisiin ja seurantaan, koska ei ole mahdollista, että Lapsellani olisi tämä sairaus! Nyt ei mene ymmärrykseeni! Miksi en pääse sittenkään, miksi ei voida pelata varman päälle? Miksi sitten sanotaan eka toista ja tehdään toisin !!!!?Mitä jos syntymän jälkeen todetaankin tuo SAIRAUS LAPSELLANI?! :( Veljelleni sanottiin silloin että ei tämä ole tappava sairaus, mutta vain 2 PÄIVÄÄ tuosta lauseesta veljeni kuoli!!!!!! Pelkohan tässä nyt koko ajan on :(! Onko muilla kokemuksia perinnöllisyys kokeista? Tai tietoa enemmän!
 
Hmm, ei kyllä ihme jos pistää huolestuttamaan.. :/ mulla on itellä ollut synnynnäinen sydänvika, samanlainen vika ollut mun enolla, ja sydänvikoja ilmenny lähisuvussa kummaltakin puolelta mutta mulle ei oo koskaan edes ehdotettu mitään testejä, ja nyt siis jo toinen mukula tulossa. Luulen että nykyään viat kyetään paikallistamaan tehokkaasti joka tapauksessa...
 
Tappelemaan vaan. Oma äiti joskus opetti, että mitään ei saa pyytämättä. Tarpeeks päättäväisenä kun soittelet heille, hyö tekee ne testit vaikka vaan päästäkseen siusta eroon. Tietenkin yksityinenkin voi olla vaihtoehto.
 
Kyllä juu aattelin tapella. Kerta siitä on yli 2vuotta kun oon ollut seuranassa viimeks! Kaikki voi muuttua! Mutta mua on kuulemma turha tutkia sydänvian takia kun kerta testit näyttää negatiivistä, vaikka oon saanut rytmihäiriöitä nyt pariin kertaan
 
Joo ei miunkaan selässä mitään vikaa ole. Ainakaan arvauskeskuksen mielestä, tosin perhepiirissä oleva lääkäri epävirallisesti totesi, että iskias. Välillä tuntuu, että oman sairaanhoitopiirin resurssit on niin pienet, ettei diagnoosia tehdä kunnolla ja potilas pyritään saamaan pois resursseja "syömästä".
 
Arvauskeskus on arvauskeskus! siellä en luota mihinkään. Mutta kaiken sen jälkeen mitä mun perheelle on tapahtunut niin luulis TAYSsin sydänpoliklinikka ottavan PUHEENSA todesta!!!! Mustaa on valkoisella, että pitäisi tutkia minun jälkeläiseni mutta EI EI EIEIIEEI!!!! Kaippa täytyy varata aika yksityiselle!
 
You must log in or register to reply here.
Takaisin
Top