Reumaa sairastavat äidit

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja Jobblar
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Buranankaan syönti ei oo hyvä juttu pidemmän päälle. Nyt sun pitää vaan vaatimalla vaatia lisää tutkimuksia ja hoitoa ainakin siihen käteen jos se tällä hetkellä on kipeä...kaikilla on oikeus saada hoitoa jos jokin paikka on kipeä...
 
Olen samaa mieltä, menin jotenkin vaan ihan kipsiin kun olin koko päivän odottanut puhelua ja vauva oli kärttyinen. :( iloinen pitäisi olla, kun kaikki on hyvin, mutta pelkään vain jääväni yksin kipujen kanssa ja että minua ei uskota. Sanoinkin lääkärille, että olen vähän yllättynyt ja että olen aina ollut tällainen ihmeellisten kipujen ihminen, niitä tulee ja menee ja ne on käydessään tosi kovia. Liekö oli lääkärillä kiire kesälomalle. Noh, kehotti kuitenkin ottamaan uudestaan yhteyttä, jos olo menee huonommaksi. Käsi tällä hetkellä onneksi ok. :)
 
Jobblar sanoi:
Onko muita kohtalotovereita äiteinä joilla reuma?

Minulla syntymästä asti ollut juveniili moninivelreuma. Lähinnä olisin kysellyt millaisia oireita teillä ollut raskauden aikana ja sen jälkeen. Reumaliiton sivuilta lukenut, että oireet usein pahenneet synnytyksen jälkeen kun kropan ei enää tarvitse suojata sikiötä.

Olisi mukava kuulla kokemuksia, jos muita reumaa sairastavia palstalta löytyypi.
Click to expand...

Itsellä raskaushaaveet alkoivat kolme vuotta sitten, jolloin Remicade ja Trexan jätettiin tietoisesti tauolle. Pahalaatuisesta, 17 vuotta kestäneestä nivelreumasta (reumatekijä positiivinen) johtuen lääkkeenä jatkettiin Embreliä positiiviseen raskaustestiin saakka.

Puolen vuoden varoajan jälkeen sain lääkäriltä vihdoin luvan aloittaa yrittämisen raskaaksi tulemiseksi.

Vointi oli jo tuolloin huono ja kävin säännöllisesti kortisonipiikeillä. Toiveena oli raskaus mahdollisimman pian ja odotin paljon mainostettua "parempaa raskausajan vointia" kuin kuuta nousevaa.
Tulin raskaaksi onneksi jo toisella yrittämällä ja Embrel lopetettiin samantien. Raskausaikana lääkityksenä Salazopyrin, Prednisolon, Oxiklorin.

Raskausaika menikin valitettavasti kovien tulehduksien saattelemana ja jatkuvia tulehduksia lonkissa, leukanivelissä, ranteissa, ja polvissa. Puolivälissä raskautta alkoivat kovat selkäkivut jonka aiheuttamat krampit pakottivat sängynpohjalle ja sairasloman kautta varhennetulle äitiyslomalle. Kevät meni tuskaisissa merkeissä sairauden suhteen mutta itse raskaus eteni normaalisti. Kesäkuussa 2013 vihdoin selkäkivut helpottivat, kun synnytin esikoisen maailmaan. Ihana lapsi sylissä kaikki koetut kivut ja tuskat unohtuivat, niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin!

Selkäkipujen suhteen tilanne pysyi kuitenkin samana ja oireita alettiin tutkimaan reumalääkärillä heti synnytyksen jälkeen. Magneettikuvissa todettiin pahalaatuinen selkärankareuma, joka oli puhjennut raskausaikana ja tänä aikana syövyttänyt useita selkänikamia ja nivelrakoja aina rintarangasta niskaan ja alas lantioon saakka.

Imetystä pystyin jatkamaan kaksi kuukautta ennenkuin oireet pakottivat aloittamaan Embrel lääkityksen uudelleen.

Embrel laski tulehdusarvoja, mutta tulehdukset jatkuivat nivelissä edelleen ja jatkuvalla kortisonipiikityksellä sain pidettyä itseni jotenkuten lapsenhoitokuntoisena.
Kahden kuukauden päästä synnytyksestä tein elämäni suurimman päätöksen ja halusin esikoiselle pikkusisaren mahdollisimman pian, kun varsinaisia lääkkeitä (Trexan,Remicade) ei oltu vielä aloitettu.
Otin tietoisen riskin selkärankani pahenemisesta raskauden aikana, olin myöskin tietoinen elinajan lyhenemisestä pahanlaatuisen selkärankareuman jälkeen ja tiesin riskin, etten välttämättä olisi koskaan enää täysin työkykyinen, mikäli toinen raskaus tekisi yhtä pahaa tuhoa selkärangassa kuin ensimmäinen.
Ajatus kuitenkin siitä, ettei esikoisellani ole leikkikaveria ja sisarellista turvaa aikuisiällä minun kipujeni takia, ei vain yksinkertaisesti sopinut ajatusmaailmaani. Mitäpä jos kiikkustuolissa vanhuksena kadun eniten sitä, etten itsekkäästi halunnut kokea kivuliasta raskausaikaa vain siksi, että olisin joutunut itse maksamaan lapsesta hiukan muita kalliimman hinnan. Entä jos katuisin päätöstäni sitten, kun en voisi asiaa enää korjata- sitten kun on liian myöhäistä..?

Päätin mieheni ja perheeni peloista huolimatta yrittää toista lasta samantien ja tulin onneksemme kolmannella kerralla raskaaksi esikoiseni ollessa vain 4 kuukautta vanha.

Raskausaika meni haastavasti ja välillä lapsenhoitopäivät menivät pyörätuolista käsin, välillä vuodelevosta kärsien. Päättäväisyys on kuitenkin siitä erikoinen asia, että sen ansiosta mennään kevyesti läpi vaikka harmaan kiven. Toinenkin raskaus meni samalla lääkityksellä Prednisolon, Salazopyrin, Oxiklorin ja tietysti foolihappo läpi raskauden.
Selkäkivut olivat yllätyksekseni kevyempiä tällä kertaa ja reumalääkärissä ramppasin ainoastaan piikeillä pahojen lonkka- ja nilkkatulehduksien vuoksi.

Toinen synnytys meni siitä haastavasti, että lapsi jäi hartioistaan kiinni ja istukkaa jäi kohtuun kiinni. Lapsi saatiin lopulta revittyä pois mutta menetin lähes kaksi litraa verta ja jouduin kiireelliseen leikkaukseen suoraan synnytyksestä. Hengenlähtö oli siis itselläni todella lähellä ja ensimmäistä kertaa leikkauspöydällä heräsin miettimään tilannetta, jossa minut heitetään yhtäkkiä ulkopuolelle kaiken kokemani vaivan ja tuskan jälkeen. Entä jos en pääsekään näkemään lapsieni kehitystä, vaan kuolen tähän paikkaan heti toisen lapseni synnyttyä..?
Siinä hetkessä päätin, että tästä lähtien kuuntelen myös itseäni ja olen työni naisena tehnyt. Kun aikansa laittaa raskauden ja pienen kasvavan lapsen etusijalle, unohtaa kokonaan oman itsensä ihmisenä.

Luojan kiitos selvisin leikkauksesta ja myös pieni poikani säästyi moitteetta vaikeasta syntymästään. Pääsimme viikon päästä kotiin ja hiljalleen palauduimme elinvoimaisiksi.

Toinen raskauteni ei ollut syövyttänyt selkääni enempää, joten sain kuopukseni ikäänkuin "kaupanpäälle." Kuntoni ja työkykyni ei kuitenkaan koskaan tule olemaan ennallaan, sillä ensimmäisen raskauden aikana puhjennut selkärankareuma ja sen aiheuttamat kivut tulevat kulkemaan kanssani lopun ikääni. Syön viikossa 58 lääkettä (Salazopyrin,Oxiklorin, Triptyl, Prednisolon, Trexan, Arcoxia, Acid fol) ja käyn Remicade-hoidossa 8 viikon välein.

Kuopukseni syntymästä on kulunut nyt vuosi ja katson pieniä, terveitä lapsiani. Ne hetket kun lapseni leikkivät yhdessä ja nauravat kahdestaan takapenkillä, ovat onnenhetkiä ja auttavat unohtamaan kaiken pahan sairauteeni liittyen. Olen kiitollinen kahdesta suloisesta lapsesta, jotka päätin mieheni kanssa saattaa maailmaan. Jouduin maksamaan hieman kalliimman hinnan, mutten kadu päätöstäni hetkeäkään, sillä ilman kipua minulla ei olisi näitä lapsia ja tätä ihanaa perhettä. Tämä on minun elämä ja minä opin elämään tämän elämän kanssa.

Tunnen suurta ylpeyttä katsoessani pientä poikaani, joka on elävä, ihana todiste siitä päätöksestäni, jonka silloin keittiönpöydän ääressä itkien tein. Elämän suuria päätöksiä ja niin ihania asioita, joista saamme mieheni kanssa onnen ja ilon.

Ei kannata liikaa pelätä tulevaa vaan ottaa kaikki vastaan ja suhtautua niihin rohkeudella ja vahvalla asenteella.
Raskausaikana määrätyt lääkkeet ovat pitkän tutkimuksen tuloksia eikä niitä lääkepurkkien tekstejä kannata mielestäni liian tarkasti tutkia. Suomessa lääketiedeasiat hoidetaan taatusti varman päälle, sanoi minua hoitanut, reumaäiteihin erikoistunut, reumalääkäri Susanna Sihvonen.
Itse sain terveet lapset vaikka lääkkeitä napsin jatkuvasti ja noudatin lääkärin määräyksiä tarkasti.
Vastukset ja niistä selviytyminen on niitä elämän suurimpia rikkauksia, joista voi ammentaa vahvuutta loppuelämän ajan. Niitä ei kaikille anneta ja vaatii suurta voimaa selviytyä niistä voittajana ja ilman katkeruutta. Nämä asiat opin lasteni kautta ja sitä samaa asennetta haluan jakaa myös muille kohtalotovereilleni!
 
Muokattu viimeksi:
Rohkea päätös :) .. Miulle lääkäri sanoi että Enbreliä voisi käyttää imetysaikana, kun sitä imeytyy niin vähän äidin maitoon.. Saitko sinä kiellon olla imettämättä sen käytön aikana? Tutkimuksiahan asiasta ei ole.. Itse toivon että reuma ei heti alkaisi oireilla synnytyksen jälkeen, mutta olen varautunut siihen.. Joskin sillä oletuksella että tuota Enbreliä saisi tosiaan käyttää, se on ollut minun pelastukseni
 
Heips. Olen 32v ja sairastan selkärankareumaa. Diagnoosin sain 2011 vaikka oireet oli tosi pahat jo monta vuotta ennen tuota. Ennestään on kaksi pientä poikaa ja kolmas vielä hetken masussa. Ensimmäisen raskauden aikana oireet oli aika vähäiset mutta synnytyksen jälkeen järkyttävän kovat. Toisessa raskaudessa olin kipeämpi aina loppua kohti ja oireet paheni myös synnytyksen jälkeen. Sain enbrelin vuodelle 2015 ja silloin tämä kolmas sai alkunsa. Raskausaika on ollut vaikeahko...kaikki taudit tarttunu, reuma aktiivisesti jyllää ja tuntunu välillä että kroppa ei taho kestää. Enbreli pitäisi aloittaa synnytyksen jälkeen uudestaan. Tämä on viimeinen raskaus ja yritän keretä nauttimaan tästä kunnolla kaikesta huolimatta.
 
Hei! Minä myös 32 vuotias tosin esikoista yrittävä. Sain diagnoosin 2009, tosin oireita oli ollut n. 20 vuotiaasta saakka. Lääkityksenä oxiklorin ja salazopyrin. Oxiklorinin jätin pois äskettäin, toivotaan poutaista yritystä, matalapaineella niveliä särkee enemmän. Itseä jännittää miten käy mahdollisen raskauden jälkeen. Oireet on vuosia olleet maltilliset, kortisonipiikkejäkään ei ole hetkeen tarvinnut hakea.

Ootteko raskautuneet helposti?
 
Ensimmäinen raskaus alkoi n.2kk yrittämisen aikana. Toista raskautta yritertiin 1,5v ennen kun tärppäsi.kolmas nopeasti. Tulehus kehossa estää raskautumista....niin mulle sanottiin toista yrittäessä.
 
Aika jännä, kun minulle taas on koko ajan väitetty, että reuma ei mitään vaikuta.. :eek: Ensimmäistä raskautta yritettiin vuosi, meni kesken rv8 ja uusi raskaus alkoi neljä kuukautta myöhemmin ja siitä syntyi kaksi tervettä tyttöä. Nyt odotellaan, koska alkaisi uusi raskaus..

Synnytyksen jälkeen reuma on onneksi ollut todella hiljainen.. :)
 
Hei taas :)
Kirjoittelin viime kesänä ranneoireistani ja muista nivelkivuista. Koska kaikki testit oli negatiivisia, en saanut mitään apua. Sittemmin ranteet ovat olleet suht kivuttomat, vain ajoittaista, muutamassa tunnissa ohimenevää särkyä. Kaikenmaailman muita niveloireita on sen sijaan ollut, pahimpana polvet. Toinen polvi alkoi rutista esimerkiksi portaita noustessa jo keväällä 2014, kun olin raskaana, mutta se ei vielä häirinnyt suuremmin. Syksyllä 2015 molemmat polvet tulivat todella kipeiksi rankan liikuntasuorituksen jälkeen, kipua jatkui muutaman päivän voimakkaana ja sen jälkeen molemmat polvet ovat rutisseet ihan mahdottomasti lähes kaikesta liikkeestä. Enimmäkseen vain epämiellyttävää, mutta toisinaan polvet kipeytyvät tai tuntuvat menevän "alta". Mainitsin asiasta lääkärissä, jossa olin ihan eri asian tiimoilta käymässä... ei alkanut tutkimaan mitenkään, kehotti vain jatkamaan liikkumista ja pudottamaan vielä painoa (tällä hetkellä 10 kg ylipainoa). Hyvin alkanut säännöllinen kotitreeni kuitenkin tyssäsi koko kesäksi, polvien liikuttaminen tuntuu vastenmieliseltä rutinan vuoksi, pelkään vahingoittavani niitä lisää :(

Onko teillä muilla samoja oireita? Lisäksi toisen käden keskisormen ylimmän nikaman yläpuolelle on ilmaantunut kyhmy ja minusta näyttää, niin kuin toinen olisi tulossa heti alapuolelle. Nivelet tulee erityisesti öisin tosi kipeiksi, ikään kuin jäykistyn johonkin asentoon... erityisesti kyynärpäät, ranteet ja olkapäät kipeytyy. Kun tarkemmin miettii, niin koko kropassa ei ole montaa niveltä, joita ei joskus särkisi. :D

Olen nyt jatkanut kotitreenailua hieman kevyemmin ja yritän pudottaa vielä painoa, viime keväästä pudonnut 6 kg. Tuntuu turhauttavalta edes ajatella lääkäriin menoa, ei minua kuitenkaan uskota... oireeni eivät ole ihan tyypilliset reumaan sopivat, esimerkiksi symmetrisyyttä en ole varsinaisesti huomannut, ainakaan kivut eivät ole yhtä voimakkaat molemmin puolin. Tuntuu kuitenkin, että kaikki ei ole kropassa ihan niin kuin pitäisi.
 
Onko sulla aamujäykkyyttä ts aamuisin nivelet kankeammat? Entä nivelturvotusta? Ei reuma aina ole symmetrinen. Alkuvaiheessa diagnosointi voi olla vaikeaa. Se että reumatekijä on negatiivinen ei tarkoita etteikö reumaa voisi olla. Silloin puhutaan seronegatiivisesta reumasta. Onko sulla mahdollisuutta päästä reumalääkärille? Yleislääkärit eivät välttämättä kauheasti tiedä reumasta mutta voivat laittaa lähetteen reumalääkärille. Jos sulla on nivelissä tulehdusta, silloin ei kannata kauheasti treenata ainakaan liikkeitä mitkä kipeitä niveliä rasittavat.
 
Kiitos vastauksesta mimosa. Jäykkyyttä nivelissä tuntuu esiintyvän milloin mihinkin aikaan (eilenkin illalla sormet oli tosi kankeat), mutta useimmiten pikemminkin aamuyöllä kuin aamulla, jopa kivuliaasti jäykistyneet. Turvotusta en ainakaan tällä hetkellä havaitse, ranne oli aikoinaan turvonnut ja punoittava. Lievä ylipaino varmasti vähän hankaloittaa turvotuksen havaitsemista. Kävin silloin viime vuonna nimenomaan reumalääkärillä ja hän oli sitä mieltä, että oireet viittasi pikemminkin jännetupin tulehdukseen, joka johtui vauvan kantamisesta. Kehoitti kuitenkin ottamaan yhteyttä jos oireet uusii. On vähän sellainen olo, että pitäisi olla paha tulehdus päällä että sinne viitsii mennä... ja sitten kun ajan vihdoin saat monen viikon päähän, niin oireet jo hellittää. :D ehkä pitäisi käydä yksityisellä.
 
Viime päivinä on sormia särkenyt ja ovat tuntuneet jäykiltä. Tänään sormet olleet silmin nähden turvoksissa ja punoittavat, mutta vain toisessa kädessä, toinen käsi vain hieman jäykkä.

Kuuluuko reumaan kynsimuutokset? Minulla on ilmaantunut kynsiin vaaleita jälkiä.

Pakko varmaan yrittää varata lääkäriaikaa, jos oireet ei hellitä. Eihän tämä todellakaan ole kiveen hakattu, että olisi reumaa, mutta en oikein tiedä mitä muutakaan. Eniten pelkään, että saan hoitoa liian myöhään. Mummullani, jolla on reuma nimenomaan käsissä, on kädet vääntyneet ja todella kyhmyiset, ne haittaavat kovasti arkielämässä, kun ei ole puristusvoimaa. :(

Pahoittelen, jos jota kuta harmittaa kirjoitteluni tänne... en vain oikein tiedä mistä muualtakaan kuulla omakohtaisia kokemuksia ja ken neuvoja. Mummun reuman toteamisesta on jo vuosikymmeniä, enkä halua häntä huolestuttaa.
 
Justiina89 sanoi:
Viime päivinä on sormia särkenyt ja ovat tuntuneet jäykiltä. Tänään sormet olleet silmin nähden turvoksissa ja punoittavat, mutta vain toisessa kädessä, toinen käsi vain hieman jäykkä.

Kuuluuko reumaan kynsimuutokset? Minulla on ilmaantunut kynsiin vaaleita jälkiä.

Pakko varmaan yrittää varata lääkäriaikaa, jos oireet ei hellitä. Eihän tämä todellakaan ole kiveen hakattu, että olisi reumaa, mutta en oikein tiedä mitä muutakaan. Eniten pelkään, että saan hoitoa liian myöhään. Mummullani, jolla on reuma nimenomaan käsissä, on kädet vääntyneet ja todella kyhmyiset, ne haittaavat kovasti arkielämässä, kun ei ole puristusvoimaa. :(

Pahoittelen, jos jota kuta harmittaa kirjoitteluni tänne... en vain oikein tiedä mistä muualtakaan kuulla omakohtaisia kokemuksia ja ken neuvoja. Mummun reuman toteamisesta on jo vuosikymmeniä, enkä halua häntä huolestuttaa.
Click to expand...

Nivelpsoriasiksessa voi olla kynsimuutoksia. Muista en osaa sanoa.
 
Kiitos taas vastauksesta mimosa :) taidan jättää tämän asian taas hautumaan ja ilmoittelen sitten jos ja kun käyn lääkärissä, miten meni. Toivon kaikille nivelkipuisille mammoille mukavaa syksyä ja hyvää vointia <3
 
Takaisin
Top