Reumaa sairastavat äidit

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja Jobblar
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Jobblar

Jobblar

Oman äänensä löytänyt
Onko muita kohtalotovereita äiteinä joilla reuma?

Minulla syntymästä asti ollut juveniili moninivelreuma. Lähinnä olisin kysellyt millaisia oireita teillä ollut raskauden aikana ja sen jälkeen. Reumaliiton sivuilta lukenut, että oireet usein pahenneet synnytyksen jälkeen kun kropan ei enää tarvitse suojata sikiötä.

Olisi mukava kuulla kokemuksia, jos muita reumaa sairastavia palstalta löytyypi.
 
Täällä olis nivelreumaa katteltu kymmenvuotiaasta saakka, mutta odottelen vasta ensimmäistäni, joten vielä ei ole kokemuksia kerrottavana :) Siskolla tosin on 5 lasta ja nivelreuma, ja semmonen kuva mulla on että aika pahasti hänellä on aina synnytyksen jälkeen vointi huonontunut. Täytyy haastatella systeriä jouluna kunhan paljastan tilanteeni, ja kertoa sitten täälläkin mitä opin. ;)
 
Minulla 3 lasta ja myös nivelreuma ollut 2-vuotiaasta lähtien. Välillä oli poissa/parantunut, puhkesi esikoisen synnytyksen jälkeen uudestaan.
Nyt aktiivinen vaihe menossa, kortisoni + trexan menossa. Raskauden ollut oireettomia, oireet palanneet 1-2kk synnytyksestä rajuimpina kuin ennen raskautta.
Miehellä vauvakuume, itsekin haluaisin vielä yhden pienokaisen mut mietityttää oma terveystilanne. Nuorin nyt 1v 7kk, kovin kauan en halua lykätä jos meinattiin vielä yrittää.
 
Hei, olen 21 ja odotan esikoista. 2 vuotiaana puhkesi nivelreuma. Suvussa on reumaa mutta äiti väittää, että se puhkesi punkin puremasta. Reumaoireet ei ole kadonnut minnekkään raskausaikana ja pohdin kovin mistä nämä johtuu...mulle ei lääkkeet tehonnu enää viime kesänä ja nyt raskausaikana en oo syönyt yhtään lääkettä. Seuraavaksi lähtee kokeiluun gluteeniton ruokavalio!
 
KirsiElina ei mullakaan ole reumaoireet helpottaneet mutta lääkäri sanoi että sairastamassani seronegatiivisessa reumassa niin usein onkin. Nyt käytössä kortisoni ja panadol (helpottaa pahimmat oireet), lederspania on pistetty polviin pari kertaa (nyt 19+4). Enbrelin (käytössäni ollut biologinen lääke) aion aloittaa heti ku vauva on syntynyt sillä sitä saa nykyään käyttää imetysaikana ja siitä on toistaiseksi ollut minulle apua. Muita lääkkeitä on kokeiltu miljoona eivätkä ole tehonneet (salazopyrin, oxiklorin, trexan, humira..)
 
KirsiElina, mielenkiintoista tuo punkin purema sillä vanhempani edelleen ovat sitä mieltä että minua pisti kesällä ampiainen tai jokin muu elukka ja siitä kaikki alkoi... kuvissakin oli näkynyt polvessa musta piste silloin kun olin 2vee joka sopisi jonkun elukat puremaan.
Mutta meilläkin suvussa rumaa muttei ihan lähisuvussa.


Mielenkiintoista olisi perehtyä tuohon ruokavalio-asiaan itsekin mutta tuntuu ettei jaksa panostaa nyt sellaiseen. Itelläkin nyt prednisolon käytössä kun oireet palasivat takaisin vaikka syön trexania ja salazopyriniä. Minä olen jotenkin näiden lääkkeiden kanssa jo helisemässä, en haluaisi yhtään lisää enää vahvoja syödä.

Yomanda, minkälainen annos sulla on nyt kortisoni käytössä?
 
Mie oon nyt syöny 7,5 mg päivässä eli aika maltillinen annos mutta ei reumalääkäri isompaa määränny et tällä pitäs mennä. Iltasella polvet on paremmat mut aamulla ihan kauheet, turvoksissa ja kipeet. Ens viikolla meen hakemaa kortisonia polviin.
Tuo punkki tai ampiainenki vois olla ihan hyvin syynä, koska aiheuttaahan se tulehdusta elimistöön, mikä voi laukaista reumaa.. Itelläni äidillä on myöskin reuma mutta se on seropositiivinen kun minulla seronegatiivinen reuma. Äidillä oireita on pienissä nivelissä, miulla näissä isoissa. En osaa sanoo mikä miulla olis laukassu, kun en muista et olisin ollu kipeenäs sillon kun reuma alko oireilla 25 vuotiaana
 
Oon muuten itse konenu et miulle ei ollu mistääs ruokavaliokokeiluista hyötyy eikä kalaöljyistä yms mitä suositellaan. Biologiset lääkkeet oli miun pelastaja, toivottavasti ne toimii viel raskauden jälkeenkin, Enbrelin kanssa kun saa nykyään imettää.
 
Miulla testattiin monta vuotta noita muita, jotka ei auttanu. Ainaki neljä vuotta. Sit sanoin et ku miulla alkaa ikää olemaan ni haluisin joskus niit lapsiakin (sillo oli käytössä trexan ja sitä ennen oli ollu arava) et voisko jotain muuta kokeilla ku ei noist ollu apuu. Ni sit muutettii lääkitystä ensin Humiraan, joka ei tehonnu mitenkää ja sit tuoho enbreliin joka autto paris viikossa. Arava viel testattii verikokeella et ei o enää elimistössä kun siinähän on kahden vuoden varoaika. Vietin täs nyt pari oireetonta vuotta ennen lapsen yrittämistä, ni on ollu ihan kauheta taas kärsii turvouksista ja kivuista
 
Biologiset on niin kalliita et eihä niitä ihan ekaks siksikään oteta käyttöön. 1500€ on suunnillee satsi, tosin kelan kattokorvausrajahan tulee heti täytee ekal ostokerralla ni ne maksaa sen 600€ vuodessa
 
Parhaalla ystävälleni on myös reuma joka puhkesi hänelle aivan yllättäen kun hän oli 19vee. Suvussa kyllä reumaa heillä.

Itse söin tuota kortisonia ensin 5mg, nyt sain pudotettu 2,5mg joka ei oo paljo mitään mut jos lopetan kokonaan, alkaa oireet.
Minulla myös seronegatiivinen. Ja nimeltään juveniili nivelreuma (lastenreuma).
Mulla on sekä isot että pienet nivelet tulehduksellisia.

Ja mulle tyrkytettiin noita biologisia jo trexanin alotusvaiheessa mutta kieltäydyin koska niitä on aika vähän vasta tutkittu ja kun kaikkia vahvoja muita reumalääkkeitä ei oltu kokeiltu.

Olen töissä vanhusten parissa ja usein kuulee että ette te nuoret tiedä kivuista mitään. Joskus pikkusen vihastuttaa ja tekis mieli kertoa omasta tilanteesta mutta suuni olen kiinni pitänyt. :@
 
Haha, miul on ihan sama juttu, oon siis töissä tehostetussa palveluasumisessa ni kun ne mummot sanoo et kyl sie sit tiedät ku tuut tähä ikää ku on näit vaivoja.. Oon kyl joskus sanonu niille mummoille joiden kans voi keskustella et kuinkahan romu sitä sit on kun on jo nyt vaivoja.. No eihä hyö pahaa tarkota mut joskus ku on niitä tekosyitä heillä et jotain ei vois tehdä just siks kun on nii sitä ja tätä ni sit en oikee tykkää.
 
Oon minäkin tosiaan joillekin sitten kertonut tilanteesta ketkä ymmärtävät ja kenen kanssa on tullut keskusteltua muutenkin.

Kyllä huomasi yöllä/aamulla eilen illalla syöneen herkkuja :/ näköjään hyvä että viikossa on yksi herkkupäivä. Sais vaan itsensä pidettyä kurissa. :)
 
Täällä myös yksi reumaa sairastava tuleva äiti. :) Diagnooseja on ollut reilun kymmenen vuoden aikana useita. Tällä hetkellä papereissa taitaa lukea selkärankareuma. Pahiten oireilevat käsien ja jalkojen pikkunivelet, sekä välillä selkä.

Lääkityksenä on tällä hetkellä salazopyrin ja tarvittaessa kortisoni (jota en ole nyt syönyt ollenkaan). Trexan oli käytössä, mutta ajettiin alas pari vuotta sitten, kun lapset alkoivat olla ajankohtainen ajatus. Ensimmäinen raskaus meni kesken ja siinä reumakivut yltyivät heti plussan jälkeen aivan kamaliksi. Nyt tämä uusi raskaus on kaksosraskaus ja lääkäri olisi halunnut lopettaa myös salazopyrinin, mutta itse en siihen suostunut, kun pelkäsin kipuja niin paljon. Raskaus on sujunut kuitenkin melko kivuttomasti tähän mennessä. Nyt menossa rv30. :)

Lääkitys ilmeisimmin lopetetaan ennen synnytystä ja sen jälkeen olisi tarkoitus aloittaa biologiset.
 
Miulle tuo Salazopyrin ei sopinu ollenkaan sillon aikanaan kun kokeiltiin, tuli kauheet päänsäryt ja pissassa sanomista. Nyt oon siis pari kertaa käyny polvii piikityttämässä ja syöny kortisonia kun miun oireet ei siis helpottuneet..
 
Mulla on oikeestaan hävinny kaikki kivut ja huomenna alkaa rv 28. Ihan outo tunne kun ei satu mikään. Kivut alkoi siis 2013 syksyllä joten siksi ihmeellistä kun mitään ei satu pitkään aikaan!. En oo joutunu mitään lääkkeitä syömään joten kivut katosivat itsekseen. Mä en oo kuullu, että noi maitohappobakteerit vaikuttais jotenkin mutta muuten netti on kyllä pullollaan vinkkejä mitkä mun mielestä on ihan kokeilemisen arvoisia vinkkeä reumaan. Kaikilla ne ei tehoa mutta joillekin niistä on ollut apua:)
 
Miulla 5mg prednisolon on toistaseks pitäny polvet hyvinä maaliskuisen piikityksen jälkeen. Nyt on 1,5 kk menny ihan jees. Toinen polvi ihan pikkusen osoittaa oireiden pamahtavan päälle jos kortisonia vähentää.. Joten näillä mennään
 
Takaisin
Top