Raskauspemfigoidi, kenelläkään jakaa kokemuksia?

[❤️Nurzi❤️]

Elikkäs erittäin harvinainen, yksi saa sen 50 000... Itsellä nyt kiireellinen lähete ihotautilääkärille "epäilyn vuoksi" joka on suorastaan 99% varmuudella juurikin tämä kyseinen tauti.. aiheesta löytyy niin vähän tietoa, vielä vähemmän kokemuksia. On sitten niin hirveä tauti että ei toivoisi kellekään. Päänahasta varpaisiin, genitaalialueita myöten, polttavia, kirveleviä rakkuloita, isoja, pieniä, ja ne kutisee, siis ne niin kutisee että hulluksi tulee. En muista millon olisin viimeksi nukkunut kuin 15min kerrallaan, sitten sitä herää ja itku kiljuen raapii itteänsä seuraavat pari tuntia ja taas 15minuuttia unta.. lääkäri määräsi kortisoni voidetta ja ataraxia ja histekkiä.. mistään ei ole apua. Vasta kun ihotautilääkäri on tämän oikeaksi todennut, saan todennäköisesti vahvemmat kortisoni voiteet ja suun kautta otettavat kortisoni lääkkeet.. + muita lääkkeitä jotka autoimmuuni sairaus lääkkeitä.. naamakin ihan hirveän näköinen ja märkärupeakin jo naamassa. Paiseet tulehtuu helposti raapiessa niitä ja kun ne poksahtelevat rikki.. vessassa asioiminen sattuu.. käveleminen on vaikeaa jalkapohjissa olevien rakkuloiden takia.. kuuma pahentaa, kylmän pitäisi auttaa muttei auta minulla.. suihkussa käynti on yhtä tuskaa, itsensä kuivaaminen sitäkin tuskallisempaa.. kämmenet niin sisältä kuin ulkootakin rakkuloilla. Ja tämä pahenee vain pahenemistaan.. pienikin kosketus, hankaus, puristus aiheuttaa sille alueelle uudet nousevat rakot. Jos nukun selällään, selkään muodostuu rykelmä uusia rakkuloita, sama kyljelleen.. istuessa ne tulevat pakaroihin ja pakaroiden väliin.. kävellessä jalkapohjiin.. öisin nukkuessa kun kasvot vasten tyynyä niin naama aina aamuisin kahta kauheammassa kunnossa... Silmäluomiin alkanut nyt tulemaan paiseita.. niitä on myös korvien sisällä.. kauhulla pelkään että niitä tulee suuhunki... Olen niin itkenyt, huutanut, rukoillut.. olen niin väsynyt ja univeloissani, halvaantuneena tästä kivusta, poltteesta, kirvelystä, kutinasta.. sekava olo ja olen niin, niin epätoivoinen.. raskausviikko 27 menossa... Ja vauvalla todettu myös harvinainen trisomia 13... Elinajan odote on noin 7 päivää synnytyksestä ellei mene jo kesken ennen laskettua aikaa.. psyykkinen, henkinen ja fyysinen kuormitus on tällä hetkellä ihan liikaa ja mietin jo peruuttamattomia asioita.. itsekkäästi, mutta olen niin lopussa.. jos sitä vain päätyisi viemään hengen itseltään.. ei tarvitsisi vauvankaan yksin lähteä toiselle puolen.. vertaistukea kaipasin... Tai vaikka vain tukea.. en tiedä enää.

 

[Pilkki24]

Vertaistukea ei ole tarjolla, mutta aina löytyy muutama sananen. Vaikka itsellä oli todella vaikea raskausaika niin ei voi verrata mitenkään tuohon sinun kokemaasi. Mutta loppuaikoina sairastin todella kipeän koronan. Yskin verta ja minuun sattui joka paikkaan ihan koko ajan. Siihen päälle raskausajan vaivat. Muistan, kun mietin, että jos ei olisi vauvaa vatsassa niin pumppaisin itseni täyteen lääkkeitä. Sitä kesti kuitenkin vain viikon verran. En edes voi kuvitella miten vaikea olo siulla on!

Koita vain jaksaa ja jos alkaa ahdistaa liikaa niin menet vain synnytyssairaalan päivystykseen. Kipulääkkeitäkin löytyy mitä voi pahimmassa olossa antaa myös raskaana oleville. Jouduin itse käymään erinäisten ongelmien takia Naistenklinikan päivystyksessä useamman kerran ja sain sieltä sellaisia droppeja, että nukuin pitkästä aikaa ja aurinkoja satoi niin, että kipu ei niin häirinnyt. Älä ainakaan tee itsellesi mitään vaan hae apua. Sekä fyysistä että henkistä. Tuossa tilanteessa luulisi neuvolan kautta pääsevän ainakin psykologin juttusille.

 

[Pikkutytöt]

Milloin pääset ihotautilääkärille? Kiireellinen lähete taitaa olla 1-7 päivää yleensä ja mun korvaan toi kuulostaa siltä, että sut olis pitäny laittaa sinne akuuttina tapauksena eli välittömästi ihotautisairaalaan, ei pelkkää kiireellistä lähetettä. Kortisoni, Histec ja Atarax on enemmän johonkin allergiaoireisiin eikä tuohon mitä kuvaat. Ja lisäksi vielä vauvasi tilanne on aivan sydäntäsärkevä

Suosittelen myös vahvasti neuvolapsykologia tai jos sinne on jonoa (kuten yleensä on) niin ehdottomasti soittoa akuuttivastaanotolle aikuisten mielenterveyspalveluihin. Sinulla on kyllä nyt aivan liikaa kuormaa kuin mitä yksi ihminen voi kestää. Toivottavasti sinulla on joku läheinen tukenasi siellä

 

[Pikkutytöt]

Elikkäs erittäin harvinainen, yksi saa sen 50 000... Itsellä nyt kiireellinen lähete ihotautilääkärille "epäilyn vuoksi" joka on suorastaan 99% varmuudella juurikin tämä kyseinen tauti.. aiheesta löytyy niin vähän tietoa, vielä vähemmän kokemuksia. On sitten niin hirveä tauti että ei toivoisi kellekään. Päänahasta varpaisiin, genitaalialueita myöten, polttavia, kirveleviä rakkuloita, isoja, pieniä, ja ne kutisee, siis ne niin kutisee että hulluksi tulee. En muista millon olisin viimeksi nukkunut kuin 15min kerrallaan, sitten sitä herää ja itku kiljuen raapii itteänsä seuraavat pari tuntia ja taas 15minuuttia unta.. lääkäri määräsi kortisoni voidetta ja ataraxia ja histekkiä.. mistään ei ole apua. Vasta kun ihotautilääkäri on tämän oikeaksi todennut, saan todennäköisesti vahvemmat kortisoni voiteet ja suun kautta otettavat kortisoni lääkkeet.. + muita lääkkeitä jotka autoimmuuni sairaus lääkkeitä.. naamakin ihan hirveän näköinen ja märkärupeakin jo naamassa. Paiseet tulehtuu helposti raapiessa niitä ja kun ne poksahtelevat rikki.. vessassa asioiminen sattuu.. käveleminen on vaikeaa jalkapohjissa olevien rakkuloiden takia.. kuuma pahentaa, kylmän pitäisi auttaa muttei auta minulla.. suihkussa käynti on yhtä tuskaa, itsensä kuivaaminen sitäkin tuskallisempaa.. kämmenet niin sisältä kuin ulkootakin rakkuloilla. Ja tämä pahenee vain pahenemistaan.. pienikin kosketus, hankaus, puristus aiheuttaa sille alueelle uudet nousevat rakot. Jos nukun selällään, selkään muodostuu rykelmä uusia rakkuloita, sama kyljelleen.. istuessa ne tulevat pakaroihin ja pakaroiden väliin.. kävellessä jalkapohjiin.. öisin nukkuessa kun kasvot vasten tyynyä niin naama aina aamuisin kahta kauheammassa kunnossa... Silmäluomiin alkanut nyt tulemaan paiseita.. niitä on myös korvien sisällä.. kauhulla pelkään että niitä tulee suuhunki... Olen niin itkenyt, huutanut, rukoillut.. olen niin väsynyt ja univeloissani, halvaantuneena tästä kivusta, poltteesta, kirvelystä, kutinasta.. sekava olo ja olen niin, niin epätoivoinen.. raskausviikko 27 menossa... Ja vauvalla todettu myös harvinainen trisomia 13... Elinajan odote on noin 7 päivää synnytyksestä ellei mene jo kesken ennen laskettua aikaa.. psyykkinen, henkinen ja fyysinen kuormitus on tällä hetkellä ihan liikaa ja mietin jo peruuttamattomia asioita.. itsekkäästi, mutta olen niin lopussa.. jos sitä vain päätyisi viemään hengen itseltään.. ei tarvitsisi vauvankaan yksin lähteä toiselle puolen.. vertaistukea kaipasin... Tai vaikka vain tukea.. en tiedä enää.

Mitä sulle kuuluu? Saitko apua?

 

[Salzuuh]

Moikka!
Mulla on alkanut heinäkuun alussa vastaavanlainen jota epäillään mahdollisesti raskauspemfigoidiksi. Sain tällä viikolla lähetteen ihopolille tarkempiin tutkimuksiin josta toivon että asian selvittely etenisi mahdollisimman nopeasti. Itse olen nytten viikoilla 28+2 (kolmas raskaus) ja on pahentunut pahenemistaan. Nukun yössä muutaman hassun tunnin jonka jälkeen herään valtavaan kutinaan minkä vuoksi herään päivään jo 2-3 aikoihin yöllä. Suihkussa käyminen sattuu paukamiin. Allergia lääkkeestä ei ole ollut mitään apua eikä mistään rasvoista mitä on määrätty.
Ilta ja yö aika on kaikista pahin kutinan osalta. Yöt menee valvoessa ja päivällä pitäs jaksaa olla lasten kanssa ja heidän kanssaan touhuta. Tämän lisäksi oon töissä vaikkakin nyt sain sairaslomaa, mutta kauhulla odotan sitä miten töissä taas jaksaa/pärjää tämän kanssa.
Ihottumat on käsissä, jaloissa, varpaat, sormet, selkä, pakara, vatsa, (+kasvoilla lievänä)
Jatkuva lamauttava kutina ja tämä odottelu turhauttaa

 

[Salzuuh]

Moikka!
Mulla on alkanut heinäkuun alussa vastaavan lainen jota epäillään mahdollisesti raskauspemfigoidiksi. Sain tällä viikolla lähetteen ihopolille tarkempiin tutkimuksiin josta toivon että asian selvittely etenisi mahdollisimman nopeasti. Itse olen nytten viikoilla 28+2 (kolmas raskaus) ja on pahentunut pahenemistaan. Nukun yössä muutaman hassun tunnin jonka jälkeen herään valtavaan kutinaan minkä vuoksi herään päivään jo 2-3 aikoihin yöllä. Suihkussa käyminen sattuu paukamiin. Allergia lääkkeestä ei ole ollut mitään apua eikä mistään rasvoista mitä on määrätty.
Ilta ja yö aika on kaikista pahin kutinan osalta. Yöt menee valvoessa ja päivällä pitäs jaksaa olla lasten kanssa ja heidän kanssaan touhuta. Tämän lisäksi oon töissä vaikkakin nyt sain sairaslomaa, mutta kauhulla odotan sitä miten töissä taas jaksaa/pärjää tämän kanssa.
Ihottumat on käsissä, jaloissa, varpaat, sormet, selkä, pakara, vatsa, (+kasvoilla lievänä)
Jatkuva lamauttava kutina ja tämä odottelu turhauttaa

 

[Salzuuh]

Tuli vahingossa teksti kahteen kertaan mutta kuitenkin