Mimmu86, en yhtään ihmettele, että teillä ottaa koville Joan kaihi ja siihen liittyvät asiat. Kun odottaa täysin tervettä lasta ja sitten onkin jotain sairautta, niin pettymys on valtava. Olen monesti vuoden sisällä miettinyt, tai siis aluksi miettinyt, kumpi olisi ollut parempi, että olisi viettänyt "normaalin" raskauden luullen odottavansa tervettä lasta ja kuulla vasta synnytettyä, että on lapsi ei ole terve, vai näin kuin meillä. Ja sitten olen monen monta kertaa ollut tosi kiitollinen, että saimme tietää jo raskausaikana. Shokki olisi ollut liian paha, jos kaikki olisi iskenyt päälle juuri syntymän jälkeen. Meille sanottiin raskausaikana, että ilman välitöntä tehohoitoa HLHS-vauva elää muutamasta tunnista muutamaan päivään. Vaikka teillä onkin erilainen sairaus, niin ymmärrän hyvin, että shokki on silti ollut teillekin tosi iso.
Meilläkin oli aluksi huutava tiedon puute. Rakenneultra oli perjantai-päivänä, jolloin meille sanottiin suunnilleen vaan, että sydämen kammiot on eri kokoiset ja laitetaan lähete Taysiin jatkotutkimuksiin ja lääkärien olemus ja puhetapa oli sellaiset, että tajuttiin, että nyt on jostain todella pahasta kyse. Mutta silti he eivät osanneet tai halunneet kertoa meille mitään tarkempaa. Näillä tunnelmilla jäimme viettämään viikonloppua. Tietty heti googletin ja huono-onnisena löysin ensin vanhahkon artikkelin, jossa tämän diagnoosin tapauskertomuksia, joissa jokainen vauva oli kuollut, siinä vain kerrottiin missä vaiheessa raskautta tai synnyttyään. Mulla pimeni silmissä... Taysissakaan meille ei osattu antaa mitään osuvaa luettavaa tai nettisivustoa tiedoksi tai vertaistukiryhmistä. Minusta on äimistyttävää, että ei voida kertoa näistä yahoon vertaisryhmistä!!!! Mulla meni vissiin muutama viikko, ennen kuin löysin nuo ryhmät muutaman sattuman kautta.
Pikku hiljaa sitten alkoi netistäkin löytyä uudempaa ja parempaa tietoa diagnoosista. Siinä alussa me harkittiin 4D-ultraa ihan vain sen takia, että jos emme näe koskaan poikaamme elävänä. Mutta tää asia onneksi tuli suht selväksi, lääkärit sanoivat, ettei sikiöllä ole mitään hätää niin kauan kuin on masussa, ja aloin luottaa siihen. Jäi haaveet ylihinnoitellusta 4D:stä. Sitten tosiaan kun pääsin tuonne yahoon vertaisryhmään, niin jo alkoi asiat valjeta ja sai kuulla monia kokemuksia sieltä. Oltiin me muuten juttelemassa myös lasten kardiologin kanssa raskausaikana ja varsin synkät visiot sieltä saimme. Päällimmäisenä mielessä on sellainen, että lapsi ei kuulemma jaksa kävellä kouluun, vaikka matkaa olisi vain 1km, täytyy viedä autolla. Tätä mä en suostu uskomaan etukäteen!! Meiltä ei ole edes sitä kilometriäkään kouluun. Nyt olen kuullut sieltä vertaisryhmästä, että moni HLHS-koululainen voi jopa osallistua koululiikuntaan, heillä vain on mahdollisuus levätä enemmän tarpeen mukaan. No, tääkin on asia, joka vaihtelee saman diagnoosin sisällä ja tässä vaiheessa ei voi tietää, mitä meidän poika jaksaa kouluikäisenä.
Hienoa kuulla, että Mimmu86, teidän Joa on edellä motorisessa kehityksessä ja vuorovaikutustaidoissa! [:)] Meidän poika on motorisesti hieman jäljessä ja johtuu vain pitkistä sairaalajaksoista. Hän on nyt 7kk1vko eikä käänny itse masulleen. Liikunta on siis selällään paikoillaan, no joo, jaloillaan saa siirrettyä itseään niin, että esim. voi olla aamulla sängyssä jalat pääpuolessa. Ja kyljilleen kääntyy kyllä. Mutta olemme olleet myös fysioterapeutin syynissä jatkuvasti ja hän on kehunut pojan liikkumista ja sanoi, ettei ole mitään esteitä kehittymiselle. Mä en tiedä, millaisia kriteereitä vuorovaikutustaidoille missäkin iässä on, mutta luulen, että meidän poika on niissä ihan vähintäänkin ikätasolla. Hän on ottanut esim. tarkkaavaista katsekontaktia kaikkiin ihmisiin kahden päivän iästä lähtien. Tästä onkin tullut aina myönteistä palautetta hoitajilta. Mutta sitten taas, jos kielen kehittyminen lasketaan vuorovaikutustaitoihin, niin siinä ollaan ehkä vähän jäljessä. Esim. meidän poika ei vielä toistele mitään tavuja.
Piti kommentoida vielä sitä, että näkökykyhän on tosi tärkeä tässä maailmassa, joten siinä mielessä teidänkin suru on varmasti tosi iso. Mä olen pitkin ikääni aina joskus miettiny eri aistien tärkeyttä itselleni ja kyllähän se näkökyky taitaa olla tärkein. Luin muuten just tänään Eeva-lehdestä jutun sokeasta naisesta, joka on pärjännyt oikein hyvin elämässään, oma maahantuontiyritys jne. Millainen ennuste Joan näkökyvyn kehittymisellä on? Eli kuinka hyväksi voi odottaa näön tulevan?
Eikö sulle ole sairaalasta tarjottu mitään henkisen tuen vaihtoehtoa? Mulle on moneen otteeseen tarjottu ja olen kokeillutkin psykologia ja psykiatrista sairaanhoitajaa. Lisäksi on olemassa sairaalapastorejakin. Psykologit koin itse tosi huonoiksi (kävin kolmella), mutta psykiatrinen sairaanhoitaja taas oli hyvä. Myös neuvolapsykologi olis tällaisia asioita varten. Sitä en oo vielä kokeillut.
Ikävää, että teille tuli takapakkia ja silmänpaineen kohoamista. [&:] Toivottavasti se saataisiin parannettua pian!!
