Muiden suhtautuminen - mitä toivoisit että sinulle olisi sanottu?

[Vargynja]

Yleensä ihmiset tarkoittavat kai hyvää, mutta usein on vaikea tietää mitä sanoa. Ehkä muutkin on törmänneet siihen, että ihmiset sanovat tarkoittamattaan jotain mikä tuntuu ikävältä, kun on kyse jonkun perheen jäsenen sairaudesta tai erityisyydestä?

Millaisia ikävältä tuntuvia asioita sinulle on sanottu? Ja mitä toivoisit että ihmiset olisivat sanoneet?

Itsestäni on tuntunut voivottelu ikävimmältä. Empatia ja sellainen on ihan kiva juttu, mutta sitten jos se menee siihen että toinen on esim järkyttynyt meidän ongelmista se on vaivaannuttavaa. Siis esimerkiksi "kuulostaa että teillä on raskasta, tsemppiä!" tuntuu tsemppaavalta, mutta "onpa teillä kamalaa, miten oikein selviät!" menee vaivaannuttavaksi. Myös "voivoi, onpa täällä sotkuista!" on lauseita, joita ei halunnut kuulla silloin kun voimavaroja ei ollut tarpeeksi kaikkeen siivoamiseen. Kyllä sen tiesi että ne tiskit olisi hyvä saada koneeseen ja imuroinnistakin alkoi olla liikaa aikaa, mutta se että toinen asiaa voivottelee ei ainakaan auttanut.

Sitten toinen asia oli minun pahan olon vähättely tai ohittaminen. "Ole miehesi tukena" ja "miehelläsi on ollut tosi raskasta" on lauseita, joista kaikuu että vain miehesi voinnilla on merkitystä. Ainakin jos koko keskustelu henkii sitä ettei toinen ymmärrä että muillakin kuin miehellä on raskasta.

Ja toisena ääripäänä "Miksi olet oikein sen kanssa yhdessä? En minä olisi jaksanut." nostattaa kulmakarvoja.

Yleensä jos asiasta puhun toivon lähinnä hieman myötätuntoa ja tsemppaamista juuri tyyliin "kuulostaa että teillä on raskasta, tsemppiä!". Myös "On ihan ok, jos ei jaksa. Tiedäthän että voit saada apua?" on sellainen lause (tai kaksi) mitä olen tainnut kuulla liian vähän. Ja ylipäätään sen miehen voinnin vatvomisen lisäksi olisi paljon pelastanut ystävällinen kysymys "miten sinä voit?" tai "pidäthän huolta itsestäsi?"

 

[Yölento]

Ehkä pahinta on ollut se, että sanotaan "kaikillahan meillä on ongelmia" tai jos joudun lohduttamaan kuulijaa. Sekään ei tunnu mukavalta, jos oletetaan, että kun olen terveen näköinen, minulla olisi sama toimintakyky kuin muillakin. Kyllähän kaikki muutkin pystyy/jaksaa.

Toivottavaa olisi, että sanoo vaikka suoraan, että on vaikea ymmärtää, kun ei ole itse kokenut tai "kuulostaa raskaalta, mutta hyvin olet selvinnyt", sekin on mukavaa, jos sanotaan, että pyydä rohkeasti apua, jos tarvitset. En kyllä silti pyydä, mutta se mahdollisuus on kiva kuulla.

 

[Dissoäiti]

Mustakin pahinta on se jos joudun lohduttamaan kuulijaa. Eihän se pitäisi olla sen tehtävä tukea toista, jolla on vaikeaa ja kertoo siitä. Sen takia toisinaan vältän kertomasta liikoja. Aspergerin suhteen taas ikävintä on se, kun jotkut tuntuu ajattelevan että asperger tarkoittaisi sitä että on tyhmä tai ettei ymmärrä mitään. Onneksi täällä voi puhua asiasta ilman niiden ennakkoluuloja, jotka ei tiedä asiasta mitään.

 

[k3ttu]

Asioiden vähättely on ollut kaikista kuormittavimpaa, vuosien ajan, ja vielä silloinkin se on jatkunut, kun tutkimukset on saatu käyntiin ja ammattilaisilta on saatu lausuntoja. "Mutta eihän hänellä..."

Olisin toivonut, että minua uskotaan, otetaan tosissaan.