Miten erityisyys vaikuttaa arkeen?

[Dissoäiti]

Miten teillä muilla sairaus tai poikkeavuus, tai mikä sitten tekeekään perheestänne erityisperheen, vaikuttaa arkeen?

Miehelläni epäillään aspergeria. Hänellä kaikenlainen metatyö vaatii selvästi enemmän kuin mitä itselläni. Niinpä metatyöt jää mulle. Yksi eniten vaikuttavia asioita lienee se, että hänelle esimerkiksi sukulaisten tai ystävien tapaaminen tai oikeastaan mikä hyvänsä sosiaalinen kanssakäyminen tai yleinen vilske ja vilinä vie voimavaroja niin että hän uupuu niistä eri tavalla kuin ihminen, jolla ei ole poikkeavuuksia eikä hän pidä esimerkiksi juhlista. Kaikenlaiset suunnitelman muutokset ja sellaiset myös pistävät jossain määrin pakan sekaisin. Hänellä, kuten lapsellakin vaikuttaisi olevan ainakin kuuloyliherkkyys (tai erityisherkkyys, miten vain). Tästä syystä meillä ei esimerkiksi imuroida kovin usein. Siivotaan toki, mutta hiljaisemmilla tavoilla ja imuriinkin on pakko välillä tarttua.

Lapsen ääniherkkyydestä tuli jo mainittua. (Hänelläkin epäillään aspergeria.) Hän inhoaa ja pelkää kovia ääniä vielä enemmän kuin mies mukaan lukien isot kulkuneuvot ja työkoneet, keittiötyövälineet ja yleisten vessojen käsienkuivauspuhaltimet. Lapsen kanssa on todella tärkeää ennakoida ihan kaikki ja yllättävät muutokset aiheuttaa suurta harmia ja mielipahaa. Nukkuminen on myös ollut aina vaikeaa, mikä sekin lie laitettavissa aspergerin piikkiin.

En varmaan edes muistanut kaikkea, mutta tuossa ehkä isoimpia vaikuttimia arjessa.

 

[Yölento]

Minun on vaikea ajatella, miten omat omituisuuteni vaikuttavat arkeen. Minulle tämä on ollut tavallista aina.

Minulla on kaikissa asteissa yli- ja aliherkkyyksiä, lapsilla on pääosin kuuloyliherkkyyttä. Meillä sen vuoksi mies imuroi, kun muut ovat poissa kotoa. Meillä on myös robotti-imuri, jos tarvitsee imuroida, kun mies ei ole kotona. Vakiovarusteena meillä on myös kuulosuojaimet ja vastamelukuulokkeet.

Asuntona meillä on yksitasoinen asunto, koska jalkani saattavat milloin tahansa kieltäytyä toimimasta.

Pesuaineet ja muut kemikaalit ovat hajusteettomia, saan migreenin hajuista.

Ruoka-ajat ovat aina samaan aikaan. Päivärytmi on aina samanlainen. Sen lisäksi, että saan migreenin myös epäsäännöllisestä elämästä, rakastan rutiineja ja rutiinit auttavat toiminnanohjauksen ongelmissa.

Minä tarvitsen myös paljon lepoa ja kuormitun sosiaalisista tilanteista. Siksi tapahtumia voi olla vain kerran päivässä, ei joka päivä.

Käymme aina samassa kaupassa, pysäköin aina samaan paikkaan. Eksyn helposti ja hukkaan myös auton.

Nuo vessojen käsienkuivauspuhsltimet ovat minustakin aivan järkyttäviä. Jos kuulosuojaimia ei ole päässä, olen niin epäkohtelias, että pyydän olemaan kuivaamatta ennen kuin olen lähtenyt pois. Nehän myös levittävät tehokkaasti bakteereja. Siihen eivät kuulosuojaimet auta.

Ai niin ja kaupat. Mihin ikinä menenkin, pitää aina tietää, missä on vessa. Milloin tahansa voi tulla huonovointisuus, yleensä se tulee kaupassa. Vessassa on mukavampi oksentaa.

Voi olla muitakin juttuja, mutta niihin tottuu, niin ei tule kerrottua.

 

[Vargynja]

Meillä pääasiallinen vaikutus on rajallisissa voimavaroissa. Aina ja kaikkea ei vain jaksa. Jos on menoa tarvitaan vastapainoksi lepoa. Lapsi käy pääasiassa voimavarojen vähyyden vuoksi päivähoidossa neljänä päivänä viikossa. (Osittain kyllä myös kaverien ja virikkeiden vuoksi). Meillä myös on käynyt kotipalvelu auttamassa. Aiemmin kävi kahdesti viikossa, yhtenä päivänä touhuamassa lapsen kanssa (sinä "ylimääräisenä" lepopäivänä) ja yhtenä päivänä auttamassa kotitöissä. Ollaan nyt vastikään jätetty kotityökäynti pois ja kotipalvelu käy vain maanantaisin antamassa meille vanhemmille hengähdys hetken.