Mikä tekee perheestäsi erityisperheen?

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja Vargynja
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Vargynja

Vargynja

Admin
Staff member
Administrator
Helmikuiset 2021
Hei!

Loin tämän osaston kaikille, jotka kokevat olevansa erityisperheen vanhempia. Toivon mukaan saatte täältä vertaistukea. :) Kuten muuallakin foorumiila teidän käyttäjien kannattaa tehdä lisää ketjuja siitä, mistä haluatte keskustella. Keskustelun alkuun auttamiseksi kysyn, mikä tekee teidän perheestänne erityisperheen?
 
Mahtavaa, että tällainen ketju tuli!

Meillä on yksi ADHD ja kaksi muuten erityistä lasta. Kaikilla kielenkehityksen pulmia ja on puheterapeuttia tarvittu. ADHD käy myös toimintaterapiassa ja käy pienluokkaa. Omantoiminnanohjauksen pulmia kahdella kolmesta. Vauhtia ja vaarallisia tilanteita on ollut harva se päivä. Parisuhteelta on vaatinut paljon eikä aina ole ollut niin helppoa.
 
Tarkoitetaanko tässä, että perhe on erityinen lasten/lapsen vuoksi vai voiko olla erityisperhe myös esim. vanhemman sairauden vuoksi tms?
 
Maiku, liekö tuolla eroa? Kumpikin vaihtoehto lisää haasteita perheen arkeen ja tuo todennäköisesti kuormaa.

Meillä on monikkoperhe ja lisäksi pitkäaikaissairas lapsi. Toisella kaksosista todettiin pari vuotta sitten lastenreuma ja se on ohjannut meidän perheen kurssia hyvin pitkälle ja matkalle on mahtunut montaa vaihetta. Kun itse tulehdussairaus on alettu saada hallintaan, huomaa vasta, miten paljon on henkistä puolta ehtinyt vahingoittaa vähän jokaisella..
 
Meidän lapsella on tarkemmat tutkimukset vasta alkamaisillaan. On nyt tasan kolme vuotta, osaa sanoa (epäselvästi) kymmenkunta sanaa. Puheterapian arvioinnissa käynyt kolmesti, ihan näillä näppäimillä alkaa ensimmäinen varsinainen terapiajakso. Psykologin arviointi on tulossa. En tiedä mitä tuo psykologi varsinaisesti katsoo, puheterapeutti tätä ehdotti. Onhan tuo lapsi aivan todella vilkas ja huono keskittymään ja kuuntelemaan ohjeita, mutta hän on tosiaan myös kolmevuotias :D On meidän ainoa lapsemme, joten emme itse osaa niin sanoa onko käytöksessään jotain poikkeuksellista.

Miehellä on kielellisiä vaikeuksia (häntä oltiin jo laittamassa viittomakieliseen kouluun, kunnes juuri ennen ekaluokan alkua otti sen verta spurttia puheentuotossa että pääsi tavalliseen kouluun) sekä lievä ADHD. Varmasti jotain tämäntyyppisiä diagnooseja lapsellekin on sitten aikanaan tulossa.

Osaan olla aikamoinen huolehtija, joten välillä tulee pohdittua että mitäköhän tuonkin lapsen elämästä tulee, saako kavereita, pärjääkö koulussa, voiko mennä harrastuksiin, pystyykö toteuttamaan itseään haluamallaan tavalla jne jne. Mua harmittaa myös ihan luvattoman paljon se, etten oikein ymmärrä lapseni sielunmaisemaa, ei pystytä yhtään syvällisemmällä tasolla kommunikoimaan. Se on aina sitä samaa, laita vaatteet, tule syömään, lähdetään hoitoon, harjataan hampaat, nukkumaanmenoaika. En tiedä mikä hänen lempiruokansa on, en tiedä mitä tykkää leikkiä hoidossa, en tiedä josko hän vaikka kovasti haluaisi päästä uimaan, koska ei olla pitkään aikaan oltu. Tuskin tajuaa yhtään mitään siitä, että hänellä on huomenna syntymäpäivä ja tulee saamaan lahjoja ja kakkua, vaikka kuinka olen sitä yrittänyt hehkuttaa.

Mutta tiedän senkin, ettei tämänkaltaiset diagnoosit ole mitään loppuelämän tuomioita. Nykyään (toivottavasti ainakin) näihin osataan jo tosi hienosti suhtautua päiväkodissa ja koulussakin. Miehelläkin on elämässään mennyt hienosti, vaikka toki niitä vastoinkäymisiäkin on ollut. Pitäisi vain osata mennä päivä kerrallaan ja iloita pikkiriikkisistäkin edistymisistä. Aina ei vain jaksa.
 
Maiku2 sanoi:
Tarkoitetaanko tässä, että perhe on erityinen lasten/lapsen vuoksi vai voiko olla erityisperhe myös esim. vanhemman sairauden vuoksi tms?
Click to expand...

Voi olla myös vanhemman sairauden vuoksi. :) En halua rajata liian tarkkaan sitä ketkä voi keskustella täällä. Kyllähän se vanhemman sairaus tuo haasteita elämään ihan samoin kuin lapsen, vaikkakin ehkä hieman erilaisia.
 
Meillä erityinen poika. Tosi herkkis ja tunne-elämän pulmia. Aspergerpiirteitä vahvasti myös. Tukena psykoterapia, tukiperhe 1vkl/kk ja koulussa tehostettu tuki. Näillä pärjätään ihan ok.
 
En osaa sanoa, olemmeko muiden mielestä erityisperhe, itse sitä tottuu näihin kaikkiin niin, ettei näe niissä mitään erityistä, mutta tiedostan kyllä, että helpommallakin voisi päästä.

Meillä minä olen autisminkirjolla, on mm toiminnanohjauksessa ja hahmottamisessa vaikeuksia ja vuorovaikutusta olen opetellut pidemmän kaavan mukaan. Tiedostan, että nämä ominaisuudet voivat periytyä.
Lisäksi minulla on astma,refluksitauti, ärtynyt paksusuoli ja fibromyalgia. Saatoin unohtaa jotakin, koska en aktiivisesti seuraa, mihin sattuu eniten.

Nuorimmalla lapsella on astma, refluksitauti ja jotain vikaa veriarvoissa, atopiaa ja jotain, mistä ei vielä tiedä. Koen, että on silti aika terve, mutta hetkittäin on silti raskasta, mm tällä viikolla.
 
Muokattu viimeksi:
Dimou, meillä juuri tehtiin melko laajat tutkimukset psykiatrian puolella ja niihin kuului myös nuo kognitiiviset tutkimukset, mitkä olettaisin teilläkin olevan tulossa. En tiedä, onko tehtävät samanlaisia 3v lapsella kuin meidän 4v lapsella oli, mutta paljon tutkittiin kuvien avulla kielellistä kehitystä, sanavarastoa, kerrontaa jne. Lisäksi tehtävien kautta selvitettiin lapsen ongelmanratkaisukykyä. Oli ihan perus palikkatestejä ja lisäksi tarinoita tai tilanteita, joissa tapahtui jokin ristiriita tai konflikti ja lapsen piti jotenkin itse saada tilanne ratkaistua. Mitä pienempi lapsi, sen enemmän kaikki tapahtuu leikin varjolla.

Meillä tutkittiin paljon myös tunne puolta (onko pitkittynyt kiputila vaikuttanut jotenkin), tunteiden tunnistusta ja ilmaisua, miten lapsi näkee omat perheenjäsenensä ja millaiset suhteet hänellä on heidän kanssaan. Käyntejä meillä taisi olla kuusi ja lisäksi yksi perhekäynti. Lapsi noissa mielellään kävi ja tykkäsi kovin, kun joka kerta sai leikkiä ja touhuta paljon myös melko vapaasti.
 
elaffy sanoi:
Dimou, meillä juuri tehtiin melko laajat tutkimukset psykiatrian puolella ja niihin kuului myös nuo kognitiiviset tutkimukset, mitkä olettaisin teilläkin olevan tulossa. En tiedä, onko tehtävät samanlaisia 3v lapsella kuin meidän 4v lapsella oli, mutta paljon tutkittiin kuvien avulla kielellistä kehitystä, sanavarastoa, kerrontaa jne. Lisäksi tehtävien kautta selvitettiin lapsen ongelmanratkaisukykyä. Oli ihan perus palikkatestejä ja lisäksi tarinoita tai tilanteita, joissa tapahtui jokin ristiriita tai konflikti ja lapsen piti jotenkin itse saada tilanne ratkaistua. Mitä pienempi lapsi, sen enemmän kaikki tapahtuu leikin varjolla.

Meillä tutkittiin paljon myös tunne puolta (onko pitkittynyt kiputila vaikuttanut jotenkin), tunteiden tunnistusta ja ilmaisua, miten lapsi näkee omat perheenjäsenensä ja millaiset suhteet hänellä on heidän kanssaan. Käyntejä meillä taisi olla kuusi ja lisäksi yksi perhekäynti. Lapsi noissa mielellään kävi ja tykkäsi kovin, kun joka kerta sai leikkiä ja touhuta paljon myös melko vapaasti.
Click to expand...

Puheterapeutin kanssa samantapaisia juttuja ollaankin tehty, piti asetella palikkoja mallin mukaan, tunnistaa lelujen joukosta jokin tietty, noudattaa yksinkertaisia sanallisia ohjeita (esim anna kirja äidille) ja vastaavia. Palikkatehtävissä on hyvä, muuten oikein mikään ei suju.

Ja hitto pisti melkein ärsyttämään kun just oltiin kolmevuotisneuvolassa, jossa meillä oli sijainen. Oli kuulemma lukenut tiedoista että puheterapiassa ollaan, mutta silti vaan jankkasi ja jankkasi niitä tehtäviään, että näytä nyt näistä kuvista että kumpi muumeista on isompi ja mikä näistä palloista on punainen. Juu ei. Puheterapeutilla on sentään ollut tahdikkuutta :hilarious: ollaan hänenkin kanssaan vaikeampia juttuja tehty, vaikka lelunallella hypännyt sängyn yli ja kysyi mitä nalle teki, mutta on kyllä myös tajunnut että lapsi ei ole yhtään kartalla ja siirtynyt eteenpäin.

Ja ihan olen siis ilolla ottanut kaikki tutkimukset ja terapiat j ja muut vastaan, lapsen parhaaksihan ne ovat.
 
Meidän esikoispoika (synt. 11/10 ) sai juuri tänä kesällä määrittelemätön hyperkineettinen häiriö -diagnoosin, vuosia ollut vaikeuksia arjessa ja erityisesti tunne-elämän säätelyssä. Alku sekin. Oltiin aikaisemmin lastenpsykalla kun oli 5v. Asiakkuutta jatkui pari vuotta ilman diagnooseja. Eka luokka menikin tosi hyvin, kakkosen syksykin. Viime keväänä sit taas paljon takapakkia ja hakeuduin koulukuraattorin ja terveydenhoitajan kautta koululääkärille ja lähete uudestaan lastenpsykalle. Nyt alkuarviokäynnit takana ja homma jotenkin seisoo tosissaan. Koulussa vaihtui opettaja tänä syksynä, joka ei näe tarvetta uusille psylogisille testeille. Edelliset tehty 2016. Lastenpsykalla ei ole kuin keikkalääkäreitä ja mulla ihan haavi auki, että miten tässä nyt edetään. Pojan oma sairaanhoitaja lastenpsykalla sanoi, että hänen mielestään poika selvä adhd ja lupasi yrittää selvittää tutkimusten mahdollisuutta heidän kauttaan. Suututtaa niin koulun kanta, eihän opettaja edes tunne oppilaita parin viikon perusteella ja jos asiaa lähdetty viemään eteenpäin viime keväänä, niin kuinka ne voi nyt torpata asian. :smiley-angry019
 
Meillä pojan äiti on kuollut pojan ollessa 3vuotias.. pojalla tarkkaavuuden haasteita, oman toiminnan ohjaus melko hakusessa. Psyk testit käyty läpi, motorista levottomuutta todettu siellä mutta ei oikein muuta varmaa. Haasteet näkyvät enemmänkin koulussa, aiemmin päiväkodissa. Diagnoosin erottaminen tunnepuoli vai neurologinen, on haasteellista.

Juurikin näiden tunnepuolen haasteiden vuoksi ei olla vielä haluttu lähteä lääkekokeiluihin, varsinkin kun tuntuu että nykyisillä tukitoimilla koulussa menee paremmin. Kunhan koululla riittää resursseja, mielellämme annettaisiin pojan vähän kasvaa, kun kuitenkin vasta ykkösluokan aloitti, ennenkuin aletaan tuputtaa myrkkyjä aivoihin.
On vähän ristiriitaiset tunteet lääkityksestä juurikin siksi, että pelottaa niiden vaikutus tunnekuorman käsittelyyn. Ja tosiaan, koska nykyiset tukitoimet tuntuvat riittävän.
 
Tiinuliinutin sanoi:
Meillä pojan äiti on kuollut pojan ollessa 3vuotias.. pojalla tarkkaavuuden haasteita, oman toiminnan ohjaus melko hakusessa. Psyk testit käyty läpi, motorista levottomuutta todettu siellä mutta ei oikein muuta varmaa. Haasteet näkyvät enemmänkin koulussa, aiemmin päiväkodissa. Diagnoosin erottaminen tunnepuoli vai neurologinen, on haasteellista.

Juurikin näiden tunnepuolen haasteiden vuoksi ei olla vielä haluttu lähteä lääkekokeiluihin, varsinkin kun tuntuu että nykyisillä tukitoimilla koulussa menee paremmin. Kunhan koululla riittää resursseja, mielellämme annettaisiin pojan vähän kasvaa, kun kuitenkin vasta ykkösluokan aloitti, ennenkuin aletaan tuputtaa myrkkyjä aivoihin.
On vähän ristiriitaiset tunteet lääkityksestä juurikin siksi, että pelottaa niiden vaikutus tunnekuorman käsittelyyn. Ja tosiaan, koska nykyiset tukitoimet tuntuvat riittävän.
Click to expand...
Tutulta kuulostaa tuo, että vaikea erottaa onko dg tunnepuolella vai neurologista. Meillä lapsen kokema trauma myös taustalla. Lääkettä eivät lääkärit ole koskaan suositelleet, vaan pyrkineet kehittämään terapian kautta lapsen valmiuksia pärjätä erilaisissa tilanteissa. Ja paljon onkin kehitystä tapahtunut, nyt kun lapsi jo yläkoulussa, mutta toki haasteet ympärillä vaan kovenee. Meillä poika oireilee eniten kotona, koulussa helposti vetäytyy jos tulee hankalia tilanteita.
 
En ensin ajatellut asiaa, mutta nyt tarkemmin ajatellen ehkä meidänkin perhe "kelpaa" tänne osastolle. Meilläkin kun on ollut sairauden takia raskasta. Meillä ongelmien alkulähteenä miehen syöpä, jota hoidettiin leikkaamalla ja sytostaateilla 2016 ja toisen kerran 2017-2018. Ensimmäiset oireet alkoi ilmestyä 2015 kesällä/syksyllä väsymisenä. Nykyisin on syövän suhteen tilanne hyvä, seurannassa on, mitään ei ole näkynyt. Mutta sen verran raskaita nuo vuodet oli että psyykettä korjaillaan vielä pitkään. Itse olen käynyt vuoden psykoterapiassa (kaksi vuotta jäljellä), mies ei ole vielä päässyt niin pitkälle että voisi hakea terapiaa. Lapseenkin sairastaminen on vaikuttanut, vaikka ei toivon mukaan yhtä voimakkaasti. Vaikka lapsi itsenäistyykin kokoajan, on isän ja äidin läheisyyden ja huomion tarve suuri, todennäköisesti suurempi kuin jos kaikki olisi hyvin. Lapsi myös reagoi voimakkaasti jos joku on kipeä. Päiväkodin aikuisen flunssan vuoksi kotiin lähtö aiheuttaa kärttyisyyttä ja esimerkiksi taaperona saattoi reagoida lyömällä äitiä, jos isä meni käymään lääkärissä.
 
Onpa kiva, kun tänne on tullut tämmöinen. Kai meidät lasketaan erityisperheeksi vaikka mitään diagnooseja ei ole? Tai onhan miehellä masennus ja mulla masennus ja dissosiaatiohäiriö. Mutta enemmän laskisin meidät neuroottisten poikkeavuuksien vuoksi. Miehellä hoitava taho epäilee aspergeria ja hän käy nyt neuro-poliklinikalla tutkittavana. Myös meidän lapsella epäillään itse sitä sen perusteella mitä ollaan aspergerista luettu. Tosi monet aspergerpiirteet täsmää häneen. Kummallakin nämä piirteet on tähän asti olleet sellaisia että ollaan ajateltu olevan heidän luonteenpiirteitä (esim ujoutta), joihin ei liity mitään diagnosoitavaa tai sitten oireita miehellä hänen lapsuuden traumoista, lapsella meidän, hänen vanhempiensa mielenterveysongelmista.
 
Esikoispojalla (s.2011) on diagnosoitu adhd ja hänellä on toisessa korvassa kuulolaite käytössä (keskivaikea/vaikea) kuulonalenema. Haasteita on päivittäin erinäisissä asioissa, mutta näihinhän itse tottuu ja ne on meille ihan normaalia arkea :)
 
Meillä on vanhimmalla lapsella (12/14) koepalan myötä elinikäiseksi diagnosoitu munuaissairaus, joka jossakin vaiheessa tulee etenemään elinsiirron tarpeeseen saakka, joskaan etenemisvauhtia ei kukaan pysty ennustamaan.

Henkisesti raskainta on juuri tuo ennustamattomuus, kun kukaan ei tiedä ollaanko raskaampien hoitojen tarpeessa vuoden vai kolmenkymmenen vuoden päästä. Seurantaa meillä on parin kuukauden välein verikokein ja poliklinikkakäyntejä noin kolmesti vuodessa, enkä vieläkään ole oppinut olemaan stressaamatta tuloksia etukäteen vaikka sairastumisesta on jo yli kolme vuotta.

Varsinainen erityisperhe emme ole, enkä kehtaa sitä nimitystä meistä käyttääkään, mutta vertaistuki tulee kyllä tarpeeseen pitkäaikaissairaan lapsen vanhempana. Arjessa sairaus näkyy eniten infektiotautien parhaamme mukaan välttelynä lääkityksen vuoksi, muun muassa päivähoito on pienryhmässä ja vuoden päästä koittava eskarin aloitus tulee tapahtumaan pienessä kyläkoulussa. Itse huomaan menettäneeni lapsen sairauden myötä ison osan jo ennestään vähäisestä positiivisuudestani ja ajattelen useimmiten kaikki pahimmat skenaariot vähän joka asiasta. Tällä hetkellä tilanne on ollut melko pitkään rauhallinen sairauden suhteen ja henkinen jaksaminenkin siten hyvällä tasolla, mutta eipä sitä kukaan tiedä, milloin taas tilanne huononee. Täytyy koittaa olla murehtimatta :).
 
Moikka!

Minulla on harvinainen diagnoosi, jonka oirekuvana on kuulonäkövamma. Perin äidiltäni.
Toinen korva on kuuro ja silmä sokea. Muuten näen ja kuulen (kuulolaitteella) kohtuu hyvin.

Tiedämme jo, että on 50 % todennäköisyys, että lapsemmekin saa saman sairauden.

Silti yritämme lasta. Jotkut on tosin saarnannu ettei tarttis yhtää sairautta levittää maailmaan. Tiiä sitten mitä ajatella!
Ei se saa olla este! Mielestäni korkeintaan pieni hidaste..
 
Moikka Inanna! Ei ole sairaus este lapsille. :) Mekin "levitetään" täällä syöpää (miehellä geneettinen taipumus joka periytyy 50% todennäköisyydellä). On sitä kyllä tullut mietittyä onko lasten hankkiminen oikein lasta kohtaan. Mutta toisaalta kaikilla ja joka suvussa on sairautensa. Jos sairaudet olisi syy olla hankkimatta lapsia syntyvyys olisi aika heikkoa... Yksi lapsi meillä jo on (saatu ennen syövän puhkeamista) ja toista yritetään. Pikaista plussaa teille siis! :)
 
Takaisin
Top