Lapsen dysfasia ja ymmärrys ei ikätasoista

Pingviiniemo

Pingviiniemo

Keskustelujen kuninkuusravaaja
Heinäkuiset 2021
Hei! Meidän kohta 4 vuotiaalla pojalla on puhumisen haasteita ja diagnosoitu dysfasia. Nyt kuulin, että puhe on kolmevuotiaan tasolla ja ymmärrys paljon alhaisempi. Varmaan 2.5 vuotiaan tasolla. Onko muilla tästä kokemusta ja millainen ennuste tässä on? Mitä haasteita mahdollisesti luvassa? Onko meillä oikeus joihinkin etuuksiin? Pitäisikö neurologisia asioita selvittää lisää?

Puheterapeutin sain vihdoinkin meille!!! Heistä on pulaa ja aika homma on ollut löytää pojalle. Päiväkodissa Oisko ollut 2x viikossa.

Kielijänteen kireyttä myös epäillään…
 
Mun nyt 3,5v lapsi sai diagnoosin kielellinen kehityshäiriö (dysfasia ilmeisesti sama asia) lastenneurolla 10kk sitten. Puheterapiaa on ehtinyt olla alle 10 kertaa. Muuta en tiedä, syksyllä on moniammatillinen kokous neurolla johon tulemme me vanhemmat, päiväkodista joku, puheterapeutti ja lastenneurologi.
Ainiin ja nyt saatiin hakea tukiviittomien opetusta meille vanhemmille.
Hirveän vähän mitään tietoa ja neuvoja olen mistään saanut.
 
Pingviiniemo sanoi:
Hei! Meidän kohta 4 vuotiaalla pojalla on puhumisen haasteita ja diagnosoitu dysfasia. Nyt kuulin, että puhe on kolmevuotiaan tasolla ja ymmärrys paljon alhaisempi. Varmaan 2.5 vuotiaan tasolla. Onko muilla tästä kokemusta ja millainen ennuste tässä on? Mitä haasteita mahdollisesti luvassa? Onko meillä oikeus joihinkin etuuksiin? Pitäisikö neurologisia asioita selvittää lisää?

Puheterapeutin sain vihdoinkin meille!!! Heistä on pulaa ja aika homma on ollut löytää pojalle. Päiväkodissa Oisko ollut 2x viikossa.

Kielijänteen kireyttä myös epäillään…
Click to expand...
Dysfasiasta puhutaan nykyään kehityksellisenä kielihäiriönä. Kun teillä alkaa terapia niin ootte oikeutettuja Kelan vammaistukeen ja meidän alueella tarjotaan vammaispalvelujen kautta kommunikaatio-ohjausta. Eli missä käydään läpi puhetta ja ymmärrystä tukevia vaihtoehtoisia keinoja. Onko teillä toimintaterapeutin arviota? Monesti nämä asiat kulkee käsi kädessä. Meidän alueella vaikea-asteiset pulmat menevät lastenneurologialla mutta mut hoidetaan perustasolla. Kuntoutuminen on hyvin yksilöllistä eikä oikein ennustetta ilman että arviota olisi tehty useamman kerran (jotta siitä saisi vähän visiota etenemistahdista) ei voi antaa.
 
Bella Swan sanoi:
Mun nyt 3,5v lapsi sai diagnoosin kielellinen kehityshäiriö (dysfasia ilmeisesti sama asia) lastenneurolla 10kk sitten. Puheterapiaa on ehtinyt olla alle 10 kertaa. Muuta en tiedä, syksyllä on moniammatillinen kokous neurolla johon tulemme me vanhemmat, päiväkodista joku, puheterapeutti ja lastenneurologi.
Ainiin ja nyt saatiin hakea tukiviittomien opetusta meille vanhemmille.
Hirveän vähän mitään tietoa ja neuvoja olen mistään saanut.
Click to expand...
Minustakin tuntuu että tietoa on onnettoman vähän. Tiedän että ennusteet on yksilöllisiä, mutta harmittaa kun ei ole mitään suuntaa kellään antaa.
 
Kuuttituutti sanoi:
Dysfasiasta puhutaan nykyään kehityksellisenä kielihäiriönä. Kun teillä alkaa terapia niin ootte oikeutettuja Kelan vammaistukeen ja meidän alueella tarjotaan vammaispalvelujen kautta kommunikaatio-ohjausta. Eli missä käydään läpi puhetta ja ymmärrystä tukevia vaihtoehtoisia keinoja. Onko teillä toimintaterapeutin arviota? Monesti nämä asiat kulkee käsi kädessä. Meidän alueella vaikea-asteiset pulmat menevät lastenneurologialla mutta mut hoidetaan perustasolla. Kuntoutuminen on hyvin yksilöllistä eikä oikein ennustetta ilman että arviota olisi tehty useamman kerran (jotta siitä saisi vähän visiota etenemistahdista) ei voi antaa.
Click to expand...
Kiitos tuhannesti vastauksesta! Ei ole toimintaterapeutin arviota ja tosiaan asiat on vielä varmaan niin alkuvaiheessa, että ei olla edetty tarpeeksi. Mun täytyy selvitellä tätä vielä ja lasten neurolle on kanssa tosiaan jonkinlainen yhteys luotu.
 
Pingviiniemo sanoi:
Minustakin tuntuu että tietoa on onnettoman vähän. Tiedän että ennusteet on yksilöllisiä, mutta harmittaa kun ei ole mitään suuntaa kellään antaa.
Click to expand...
Näissä varmaan kestää aikaa, kun tutkitaan ja nähdään enemmän kun lapsi kasvaa. Silti harmittaa, kun haluaisi itse vaan tietää diagnoosit ja nähdä tulevaan.. Tuleeko musta omaishoitaja, tullaanko saamaan vammaistukea, miten sitä edes saa ja kenelle myönnetään? Pystyykö lapsi koskaan itsenäisesti kulkemaan esim. kouluun? Kaikkee sitä tulee mietittyä toisinaan. Mut oon yrittäny vaan enää hetkessä, meidän arki nyt on tämmöstä ja ehkä aikanaan saadaan tietää enemmän! Toivottavasti teille ajan kanssa helpottaa kun puheterapiakin alkaa niin sehän on tosi hyvä! ☺️
 
Mulla ammatillisesti kokemusta (päiväkodissa 15v. työskennelleenä), että suurin osa lapsista oppii kyllä puhumaan ja puheenymmärrys lisääntyy ennen kouluikää, jos taustalla ei ole jotain muuta. Eli jos "ongelmat" on vain kielenkehityksessä niin ahkeralla kuntoutuksella (puheterapia, puhetta tukevat menetelmät mm. kuvatuki, tukiviittomat ym.) saa välillä ihmeitäkin aikaan. Toivottavasti näin myös teillä! 😊
 
Bella Swan sanoi:
Mun nyt 3,5v lapsi sai diagnoosin kielellinen kehityshäiriö (dysfasia ilmeisesti sama asia) lastenneurolla 10kk sitten. Puheterapiaa on ehtinyt olla alle 10 kertaa. Muuta en tiedä, syksyllä on moniammatillinen kokous neurolla johon tulemme me vanhemmat, päiväkodista joku, puheterapeutti ja lastenneurologi.
Ainiin ja nyt saatiin hakea tukiviittomien opetusta meille vanhemmille.
Hirveän vähän mitään tietoa ja neuvoja olen mistään saanut.
Click to expand...
Dysfasia yhdistys ja Aivoliitto. Niistä neuvoja mihin tukiin mahdollisesti olette oikeutettuja ja vertaistukea muutoinkin.
Jaksamista erilaisen polun kulkemiseen!
 
Pingviiniemo sanoi:
Hei! Meidän kohta 4 vuotiaalla pojalla on puhumisen haasteita ja diagnosoitu dysfasia. Nyt kuulin, että puhe on kolmevuotiaan tasolla ja ymmärrys paljon alhaisempi. Varmaan 2.5 vuotiaan tasolla. Onko muilla tästä kokemusta ja millainen ennuste tässä on? Mitä haasteita mahdollisesti luvassa? Onko meillä oikeus joihinkin etuuksiin? Pitäisikö neurologisia asioita selvittää lisää?

Puheterapeutin sain vihdoinkin meille!!! Heistä on pulaa ja aika homma on ollut löytää pojalle. Päiväkodissa Oisko ollut 2x viikossa.

Kielijänteen kireyttä myös epäillään…
Click to expand...
Suosittelen olemaan yhteydessä dysfasia yhdistykseen... Vertaistukea ei voi olla liikaa
 
Jos teillä on jo diagnoosejakin annettu ja jonkinlainen yhteys neuropolille, pitäisi teillä olla myös sairaalasta oma sosiaalityöntekijä. Hänen työ on nimenomaan kertoa erilaisista tuista ja kuntoutuksista joita voi saada ja auttaa hakemusten täyttämisessä. Jos yhteystietoja ei vielä ole, hetimiten yhteys sairaalaan ja niitä pyytämään. Samalla voi antaa myös vähän noottia, kun tosiaan sosiaalityöntekijän pitäisi automaattisesti olla osa kuntoutustyöryhmää :)
 
dimou sanoi:
Jos teillä on jo diagnoosejakin annettu ja jonkinlainen yhteys neuropolille, pitäisi teillä olla myös sairaalasta oma sosiaalityöntekijä. Hänen työ on nimenomaan kertoa erilaisista tuista ja kuntoutuksista joita voi saada ja auttaa hakemusten täyttämisessä. Jos yhteystietoja ei vielä ole, hetimiten yhteys sairaalaan ja niitä pyytämään. Samalla voi antaa myös vähän noottia, kun tosiaan sosiaalityöntekijän pitäisi automaattisesti olla osa kuntoutustyöryhmää :)
Click to expand...
Kiitos tiedosta! Hämmästys on suuri. On ollut pitkään olo, että olemme ihan yksin asioiden kanssa. Yksi käynti kaupungin puheterapeutilla ja lasten neurolla, oman puheterapeutin etsintä, vammaispalveluista tukiviittomien opetus hakemus, päiväkodin ja puheterapian alkaminen, tehostettu tuki päiväkodista. Muuta ei ole ollut ja tosiaan lokakuussa oli jo neurolla käynti. Nyt vasta otettiin yhteyttä että tukiviittomien opetusta varten olisi ryhmiä.
Sit tietty myös vanhemman lapsen asiat, adhd-diagnoosi, sopeutumisvalmennuskurssi on haettavissa kun sitä lääkäri puoltaa.
Jotenkin elämä on mennyt nyt vuosia ihan sumussa ja vuorotyöarki eikä omat terveysasiat yhtään auta asiaa. Mennään vaa päivä kerrallaan, sit aina unohtuu et ite pitäis noita asioita selvitellä.
 
Bella Swan sanoi:
Kiitos tiedosta! Hämmästys on suuri. On ollut pitkään olo, että olemme ihan yksin asioiden kanssa. Yksi käynti kaupungin puheterapeutilla ja lasten neurolla, oman puheterapeutin etsintä, vammaispalveluista tukiviittomien opetus hakemus, päiväkodin ja puheterapian alkaminen, tehostettu tuki päiväkodista. Muuta ei ole ollut ja tosiaan lokakuussa oli jo neurolla käynti. Nyt vasta otettiin yhteyttä että tukiviittomien opetusta varten olisi ryhmiä.
Sit tietty myös vanhemman lapsen asiat, adhd-diagnoosi, sopeutumisvalmennuskurssi on haettavissa kun sitä lääkäri puoltaa.
Jotenkin elämä on mennyt nyt vuosia ihan sumussa ja vuorotyöarki eikä omat terveysasiat yhtään auta asiaa. Mennään vaa päivä kerrallaan, sit aina unohtuu et ite pitäis noita asioita selvitellä.
Click to expand...

Tsemppiä sinne niin paljon! Tuntuu että ihminen on usein ihan yksin näiden lasten erityisyysaasioiden kanssa. En mäkään tietäisi mitä kaikkea voisi vielä vaatia ilman tätä ketjua.
 
Poistin yhden viestin tästä ketjusta. Asiattomat viestit tullaan poistamaan foorumilta jatkossakin.

-ylläpito
 
Meillä kun ikää tullut lisää ja päiväkoti, sekä puheterapia tullut kuvioihin niin sanoja on alkanut tulemaan nyt paljon enemmän. Ei missään nimessä vielä tule lauseita, eikä usein ymmärretä mitä lapsi tarkoittaa ja tästä harmistuu useasti päivässä. Mutta sanoja yrittää iloisesti matkia joskus ☺️ 💕
 
Sosiaalityöntekijältä pyydätte apua ainakin vammaistuen ja omaishoitosopimuksen hakuun. Vammaispalveluihin voi myös ottaa yhteyttä ja pyytää palvelutarpeen arviointia. Täältä voi saada omien tarpeiden mukaista apua, esim lapselle aamu- tai iltapäivähoitoa koulun alkaessa, jos lapsen taidot eivät riitä olemaan itsenäisesti kotona.

Vielä sellainen neuvo, jos joku alkaa urputtaa ettei diagnoosi ole "oikea", että näillä tuilla ja palveluilla ei lain mukaan ole mitään diagnoosivaatimuksia. Lapsen hoidollisuus verrattuna tyypilliseen ikäiseensä on se joka määrää. Sitä kannattaa siis hakemuksissa painottaa.
 
Pakko jakaa, kun herättää välillä huvitustakin tämä miten ite on oppinut ymmärtämään vuosien varrella lapsen puhetta vaikka se on muille täyttä hepreaa. Onko muilla tällaista kokemusta. 💙

Jos poika sanoo, esim että ”piui hattutti piuoi pöyä. Niin me vanhemmat ollaan, että ihan selväähän toi on, eli ”imuri hassusti imuroi pölyä.” 😂😍

Mutta siis pojan haasteet on tosi isolta osin että kodin ulkopuolella ei tule ymmärretyksi juuri ollenkaan. Ei leiki oikein muiden lasten kanssa.

@dimou Onko poika oikeutettu vammaistukeen vaikka suurin osa ongelmista ilmenee muualla kuin kotona. Me ollaan opittu pärjäämään pojan kanssa, vaikkakin kiukkukohtauksia tulee välillä.

Sanoisin että päiväkotipäivät on pojalle tosi vaikeita ja minulle myös, koska poikaa ahdistaa ja itkettää jo valmiiksi ajatuskin, koska luulen että hän ei koe että häntä ymmärrettäiän siellä riitävästi.

Päiväkoti kyllä kirjasi, että poika olisi tehostetun tuen tarpeessa.

Mut tuntuu vaan että pitäisikö haasteita olla enemmän kotonakin? Riittääkö tää, että suurin osa haasteista liittyy kodin ulkopuoleiseen elämään?

Jos saataisiin jotain tukea, niin se menisi tietenkin ehdottomasti pojalle ja hänen tarpeisiinsa ja elämänsä helpottamiseen.

Ei haittaa myöskään jos ei saada, mutta onhan se aina hyvä tietää onko pojalla oikeuksia johonkin.

Neurolle soitan tän viikon aikana
 
Lisättäköön vielä, että mun mielestä ainoita tosi haasteellisia päiviä on päikäkotipäivät, sillä poika on kiukkuinen ja kuormittunut koko loppupäivän. 😞 Välillä ruoskin itteäni kun laitettiin päikkyyn, mutta sit yritän ajatella että se on pojalle hyväksi että hän oppisi ehkä paremmin sosiaalisia taitoja ja saa siihen puheeseen tukea.
 
Aina kannattaa hakea, siinä ei menetä mitään.

Mulle itselleni oli vähän jopa yllätys, kuinka hankalaksi hoidettavaksi meidän lapsi arvioitiin. Ollaan aina saatu korotettua vammaistukea. Itse kun sitä arkea elää joka päivä ja oppii juurikin ne sopivat toimintatavat, niin tietyllä tavalla hämärtyy kuinka raskasta se voi ulkopuolisen silmiin olla. Omalla kohdalla vaikutti myös se, että kyseessä on esikoinen, niin ei osannut edes samalla tavalla arvioida, mihin "normaalit" samanikäiset kykenevät. Juuri tässä sosiaalityöntekijä oli ensimmäisellä hakukerralla ihan korvaamaton apu.

Vaikka se kamalalta tuntuukin, hakemuksia täytettäessä ei kannata kehua lasta eikä yhtään vähätellä omaa tekemistä. Eikä todellakaan laittaa mitään 'kyllä me pärjätään' sievistelyä sinne. Kylmät faktat tiskiin ja oma työ selkeästi esille. Vammaistukihakemuksessa kysytään esim sitä, joutuuko itse toimimaan tulkkina lapselle ja onko lapsen kaverisuhteet ja muut sosiaaliset taidot ikötasoiset.
 
Nostellaan vanhaa ketjua, jos aloittajankin tilanne olisi vuodessa edennyt, olisi kiintoisaa kuulla :).

Meidän 3,5v pojalla epäillään kielellistä kehutyshäiriötä/autismikirjon häiriötä (näiden oireethan ristikkäistyy usein, joten sinänsä vaikea sanoa kummasta kyse / molemmista) ja koen tässä kanssa valtavaa yksinäisyyttä ja vertaistuelle olisi huutava tarve.

Meillä poika puhuu kyllä lauseita, mutta puheen ymmärrys ei ole ikätasoista - tosi monet kategoriat ja abstraktimmat asiat eivät aukea ollenkaan. Esim. jos kysytään lempiväri, lapsi alkaa toistaa kysymystä, koska ei ymmärrä sen sisältöä - sitten saattaa alkaa nimetä värejä ympäriltä. Verbejä käyttää nihkeästi ja puhuu itsestään kolmannessa persoonassa. Arjen toimet luonnistuvat hyvin ja poika on tosi innokas apuri kaupassa ja kotona - keskittyminen ei-kiinnostaviin asioihin kuten pukemiseen on sen sijaan erittäin heikkoa; sukkaa saatetaan kiskoa jalkaan vaikka kuinka pitkään ja tuijottaa samalla seinää ja sitten hermostutaan, kun ei mene jalkaan.
Nyt poika palasi päiväkotiin (oli alkuvuoden kotona veljen syntymän jälkeen) ja jännittää miten siellä pärjää ja tuleeko kiusatuksi. Voisi puolestani olla kanssani kotona, mutta toisaalta vuorovaikutuksen kehityksen puolesta olisi tosi tärkeää päästä touhuamaan vertaistensa/ikäistensä kanssa.

Meillä on huomenna neuvolalääkäri ja sieltä sitten kirjoitellaan lähetettä neurolle…
 
Takaisin
Top