Hemiplegia(cp-vamma)epäilys...

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja Sirie
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Mutta eihän cp vamma magneettikuvissa välttämättä näy. Siitä näkee vain aivovauriota jotka on aivokudoksessa.
Neurologiset oireet on ns näkymättömiä.


Sent from my iPhone using Vau Foorumi
 
Sirie,ei sanonut lääkäri muutakun sen et joskus on merkki cp-vammasta.ja sanoi myös että ei lähtis vielä tässä vaiheessa aivoja kuvaamaan.En oo ihan varma pitikö toista kättä enemmän nyrkissä kun toista,tarttui leluihin ym aina vasemmalla kädellä jonka jälkee ruvettii sitte tarjoomaa niitä leluja oikeen käden puolelle niin sitten rupes tarttumaa silläkii.Tuntuu et se vasta myöhemmin hiffas et sillä on toinenkii käsi mitä voi käyttää:grinNyt tosin tuntuu et se käyttää enempi sitä oikeeta kättä.Ja cp-vammaa uskon vasta kun on diagnoosi.
 
Sirie, oottekos te käyneet pojan kanssa fysioterapiassa? En muista olitko kirjoitellut aiheesta. Me päästiin kuitenkin ihan neuvolan kautta sinne. Ja luulisin että fysioterapiaharjoitteista vois olla teidänkin tapauksessa hyötyä, esim. sen laiskemman käden aktivoimisessa. Ja ihan paikallaan olisi yksi fyssarikänti ihan kaikille vauvoillekin mun mielestä :)
 
Me käytii fyskassa kolme kertaa.Oli aika turhia käyntejä meidän kannalta.Ensinnäkii tyttö vierasti niin paljon et se huuti koko puol tuntisen ajan,mitää en kuullu mitä se fyskantäti sano.Ja samaa se sano et leluilla aktivoitava sitä toista kättä.
 
Vauva3: hei kiitos tiedosta! Mulla ei siis ole mitään tietoa tosta mgneettikuvauksesta ja mulle ollaan sanottu vain, että sen jälkeen tietää mikä pojalla on. Typerää noinkin sanoa jos siitä ei edes kaikkea näy... :/

elenna: juu ollaan käyty fysioterapiassa. Ollaan kylläkin vain kerran vasta käyty ja tiistaina meillä on nyt sitten toinen kerta. Näin aluksi käydään fyssarilla parin viikon välein ja vasta sitten kun poika lähtee enemmän liikkeelle ja mahdollisia ongelmia tulee enempi ja niitä on helpompi havaita, niin fysioterapiakäynnit lisääntyy ja niiden väli tiheentyy.
 
Luulis et koko cp-vammaa väläyteltäis sitten kun asiasta olis jotain varmempaa tietoa. Mulle sairaus on ihan tuntematon, tai en tunne ketään sairastavaa, mutta todella pelottavasta asiasta on kuitenkin kyse. Mun korvaani ja silmääni poika näyttää ihan normaalilta ja ihanalta. Vitsit ku ei mitään sairautta oliskaan.

Edit: tarkoitan siis sitä, että meidät lähetettiin myös kaikenmaailman tutkimukseen lapsen pienen pään takia, lääkäri ehdotteli aivovammaa, harjanteiden enneaikaista luutumista, vakavaa kehityshäiriötä, päänleikkausta. Mitään vikaa ei kuitenkaan koskaan löytynyt, mutta minut saatiin peloteltua perinpohjin.
 
TerhiJii sitä mäkin toivon, ettei mitään olisikaan ja tämä toispuolinen laiskuus olisikinvain jokin ohimenevä vaihe. Onhan se hyvä, että tutkitaan, mutta jotenkin semmonen turha höösääminen ja pelottelu on turhasta ja semmoinen epäily. Miksei vain sanota, että tutkitaan ja varmistetaan ettei mitään ole sen sijaan, että epäillään kaikki mahdolliset sairaudet läpi...
 
Mä sitten taas tiedän sen toisen puolen, kun sanotaan vaan että tutkitaan ja varmistellaan, ettei mitään hätää ole. Annetaan nimi mahdolliselle vauriolle, mutta ei kerrota mitä se aiheuttaa. Ei ollut mukavaa niinkään päin!
 
Käytiin tiistaina pojan kanssa toista kertaa fyssarilla. Niin kummalliselta kuin se kuulostaakin, niin tämän kahden viikon aikana on jo tapahtunut edistystä! Kotijumpasta on siis ollut apua.
Olen kokoajan ollut hieman skeptinen noiden jumppaohjeiden ja siitä tulevan hyödyn kanssa, mutta tämä fyssarikerta todisti luulot vääriksi.

Poika kuulema tukee todella hyvin oikeaan kyynärvarteen, eikä enää muksahda yhta herkästi nurin aiempaan verrattuna. Pojan kummatkin jalat tekevät lähestulkoon yhtä paljon töitä ja oikea jalka antaa ryömittäessä todella hyvin vauhtia ja on mukana potkimassa, eikä vain roiku perässä. Se oli todella mukava kuulla ja sen kautta hieman aukeni, että ongelma painottuu enemmänkin tuonne yläraajaan. Poika avaa oikeaa kättään nyrkistä aiempaa herkemmin (aiemmin kättä oli melkein mahdotonta saada nyrkistä aukeamaan) ja ajoittain käsi saattaa olla täysin avoinna myös sellaisissa tilanteissa joissa se on aiemmin ollut visusti nyrkissä. Pojan olka-hartiaseudun jäykyys ja kiristys on lähtenyt aukenemaan todella hyvin ja oikean käden nostaminen suoraan ylöspäin onnistuu melkein täydellisesti, vielä ennen ensimmäistä fyssarikertaa käden nostaminen ylös oli lähestulkoon mahdotonta.

Jottei nyt kaikki olisi liian täydellistä, niin jotain negatiivistakin. Olen tässä parin viikon aikana huomannut, että pojan oikean käden ranne on alkanut hieman taittua hemiplegikolle tyypilliseen koukkuasentoon - virheasenton. Melkein samalla sekunnilla kuin päästiin fyssarin kuntoutushuoneeseen sisään, oli fyssari huomannut saman. Aiemmin fyssari oli sitä mieltä, ettei pojalle vielä hommata mitään ranne-/painetukea, koska hän on vielä niin pieni, mutta tultiin nyt yhteistuumin kuitenkin sitten sihen tulokseen, että tuki hommataan jos niin pieniä vain saa. Saadaan sitten jo näin varhaisessa vaiheessa ehkäistyä myöhempi käden virheasento.

Fyssari oli myös todella yllättynyt kuullessaan, että poika on lähtenyt ryömimään ja hän piti sitä todella isona kehitysaskeleena. Olin itsekin ollut ihan varma, ettei poika tule liikkumaan vielä pitkään aikaan ja sitten se vain tapahtui. Myöskään fyssari ei ollut odottanut pojan vielä lähtevän liikkeelle.

Tällaisia kuulumisia täältä! Eli ihan hyvää kuuluu ja mikä parhainta, ollaan edistytty. Jumppailut jatkuu ja seuraavan kerran fyssarille taas parin viikon päästä! :)
 
Muokattu viimeksi:
Hienolta kuulostaa Sirie! Kotijumpalla siis todella on merkitystä, tämä varmasti motivoi jatkamaan sitä. :)
 
Meillekkii tuli keskussairaalaa fyskalle aika,saa nähä mitä siellä tekee ja otetaanko muita aikoja sinne.Tyttö on nyt ruvennu enempi ottamaa konttaus asentoa niin voi olla että meillä ei eteenpäin ryömitä ollenkaan.
Mua sirie kiinnostais tietää et miten se sun poika sitä rannetta taittaa,että taittaakohan meidän tytsy samalla tavalla.eli taittaako se sitä jatkuvasti vai jossain tietyssä asennossa??Mut meille ei kyllä oo sanottu mitää mistään tuesta,kun fysioterapeuttien mielestä sitä ranteen taittoa ei enää ole...
 
Tervehdys! Mun pojalla on oikean puoleinen Hemiplegia, poikani on 2-vuotias, jos haluat kysellä asioita niin vastaan mielelläni! Muistan kuinka itsellänikin tuntui et koko elämä romahtaa diagnoosin saatuamme, mutta asiaan tottuu pikkuhiljaa ja oppii elämään sen kanssa. Tsemppiä sulle!
 
puapru ihan totta! Nyt kun ollaan saatu jo näyttöä jumpan toimivuudesta, niin motivaatio jatkaa on todella suuri! :)

~Jäde~ poika taittaa rannetta sisään päin hieman ulkosyrjälle, eli jos laitat vaikka oman kätesi koukkuun vatsan päälle ja kun taitat rannetta, se taittuu napaasi kohti. Ymmärsitkö yhtään? :D Eli toisinsanoen ranne taittuu kyynärpäätä kohti.

Kyfi0229630 Ihanaa, että löytyy joka jolle asia on tuttu! Haluaisin nimenomaan kuulla kokemuksia, neuvoja ja ja normaalien arkirutiinien sujumisesta hemin kanssa! :)
 
Arki sujuu meillä kuten muillakin :) toki siinä on omat haasteet ja ehkä hieman enemmän tekemistä kuin muilla, mutta venyttelyihin ja muuhunkin tottuu ja se muuttuu oman elämän normaaliksi arjeksi :)
Ja fysioterapialla pystyy tekemään paljon!! Ja todella hienoa, että se on teillä jo alkanut, saatte varmasti hyviä ja hyödyllisiä vinkkejä sieltä!
 
Moikka!

Täällä foorumin puolella ollaan eletty pientä hiljaiseloa, kun meiltä päätti tuo tietokone sanoa itsensä irti. Nyt kuitenki ollaan taas takaisin ja voin kertoa hieman meidän kuulumisia. :)

Meillä on fysioterapia jatkunut edelleen ja eilen meillä oli ensimmäinen aika meidän omalle ja lopulliselle fysioterapeutille, joka tekeekin pelkästään kotikäyntejä, kun aiemmin me ollaan jouduttu käymään fysioterapeutin vastaanotolla. Aiemmin pojalla on ollut fysioterapiaa kerran kahdessa viikossa, mutta eilisestä eteenpäin fyssari tulee käymään meillä kerran viikossa.

Mitään suurempia kehityksiä ei pojallamme ole havaittu ryömimään lähtemisen jälkeen ja ollaan nyt muutama kuukausi junnattu aikalailla paikoillaan. Poika availee oikeaa kättä ehkä aavistuksen enemmän mitä aiemmin ja on oppinut jopa taputtamaan ja silloin oikea käsi aukeaa kuin automaattisesti. Hän ei oikealla kädellä kuitenkaan taputa, vaan se on paikoillaan ja vasen käsi lyö tätä oikeaa kättä. Hän on enemmän alkanut tiedostamaan oikean käden olemassaolon, mutta ei vielä ole paljoakaan yrittänyt tämän käden kanssa työskennellä.

Taisin kyllä valehdella melkein heti edellistä kirjoittaessa, sillä unohdin yhden melko merkittävän kehistysaskeleen, joka meillä onkin tapahtunut. Poika on nimittäin alakanut muutamia kertoja nousta istumaan, kuitenkaan pääsemättä vielä kunnolliseen istuma-asentoon. Jos pojan asettaa istuma-asentoon, hän kyllä pysyy siinä todella pitkiäkin aikoja ja osaa leikkiä istuma-asennossa ja istuma-asennosta poistuminen onnistuu ihan mutkattomasti...toiseen suuntaan ei vain ihan vielä mennä yhtä näppärästi! :)

Pään magneettikuvaukseen emme ole vieläkään päässet, mutta aika meille on sinne varattu tämän kuun 27.pv. (27.6). Pitkällehän se aika sitten meni ja sinä päivänä kun vihdoin kuvaukseen päästään, niin ollaan oltu jonossa 3kk. Parempi myöhään kun ei milloinkaan.

Hmm, siinä taisi olla kaikki päälimmäiset. Huomena poika täyttää 9kk ja sitten saakin kohta alkaa suunitella jo 1v. synttäreitä! ;D
 
Meidän terve tyttö lähestyy 9kk:n ikää eikä vieläkään ryömi, joten olosuhteisiin nähden teillä menee tosi hienosti!
 
Heipsan!

Taas on vierähtäny pidempi tovi meidän kuulumisista. Mitään kovin merkittävää meillä ei ole tapahtunut, joten en ole kai nähnyt aiheelliseksi tänne meidän kuulumisia päivitellä.

Nyt ollaan kuitenkin taas edetty johonkin suuntaan, joten ehkä pieni katsaus meidän tämänhetkiseen tilanteeseen on paikallaan. Meidän poika on ollut oma iloinen itsensä ja ryömii edelleen päästäkseen eteenpäin. Olemme saaneet meidän oman fysioterapeutin, joka käy meillä täällä kotona kerran viikossa jumppaamassa pojan kanssa ja ohjeistamassa meitä pojan kuntoutuksessa. Olemme saaneet fyssarilta myös tuollaisen parinkymmenen sentin korkuisen tason, jota vasten pojan tulisi nousta jotta voimat käsissä lisääntyisivät ja poika ottaisi oikeaa kättä mukaan enemmän. Hienosti hän jo tasolle nousee ja kovin yrittää jo suorille jaloillekkin. Käsiin olemme saaneet voimaa lisää ja aika-ajoin poika nousee jo suorille käsille vatsallaan maatessa. Muutamia kertoja hän on noussut kyynärvarsikontasta myös suorille/lähes suorille käsille, ehkä konttaaminen on vielä mahdollista? :)

Oikea käsi on edelleen vasenta kättä selvästi passiivisempi, mutta on lähtenyt jo aika hyvin erilaisiin leikkeihin mukaan, joko tukemaan lelua tms. Vielä oikea käsi ei tartu, eikä osaa ottaa kiinni. Oikea käsi pysyy edelleen enempi nyrkissä (varsinkin vatsallaan makuulla), mutta selinmakuulla poika availee oikeaa kättä ja tutkiskelee sitä mielenkiintoisena. Hän on siis alkanut tiedostaa oikean käden olemassaolon ja fyssarin mukaan, kuntoutus lähtee juurikin siitä, että tiedostetaan sen olemassaolo ja sitten vasta harjoitetaan sitä motorista ja hienomotorista puolta.

Reilu viikko sitten oltiin magneettikavauksessa pojan kanssa ja eilen saimme alustavat tulokset lääkäriltä puhelimitse. Kaikki epäilyt pitivät siis aikalailla paikkaansa ja pojalta löytyi suhteellisen laajat vauriot aivojen vasemmalta puolelta. Lääkäri kertoi, että vauriot ovat syntyneet joko sikiöaikana, synnytyksen yhteydessä tai ensimmäisinä elinviikkoina aivoinfarktin seurauksena. Aivoissa oli havaittu jonkinlainen hyytymä, joka viittaa aivoinfarktiin. Mitään akuuttia ei siis ole, vaan poikamme oireet ovat ns. jälkitautia aiemmin tapahtuneesta infarktista ja tämä jälkitauti on krooninen ja koko elämän läpi, mukana kulkeva vaiva.

Mitään ennustetta ei pojalle osattu antaa, vaan tämän kanssa eletään päivä kerrallaan ja katsotaan mitä elämä vastaan tuo. Vauvan aivot ovat sellaiset, että kehittyvät vielä paljon ja vasta kahden vuoden iässä voidaan sanoa lopullinen tilanne. Hyvällä tuurilla meidän pojan aivot saattavat kehittyä itsestäänkin jo paljon ja mahdolliset oireet jäävät lieviksi - tai sitten ei. Fysioterapialla ja kuntoutuksella on tässä erittäin suuri merkitys, etenkin tulevaisuuden kannalta.

Joudumme tämän tiimoilta käymään viellä lasten neurologilla kuulemassa tarkempia tietoja näistä tuloksista ja käymme otattamassa pojalla verikokeet, joista tutkitaan jotakin tähän hyytymän liittyen.

Varmasti yksi tärkeimmistä asioista, joita lääkäri eilisen puhelun aikana kertoi oli se, että en itse millää tekemisilläni, syömisilläni raskauden aikana tms. ole voinut tätä pojalle aiheuttaa. Se on asia jota olen pyöritellyt jo kulumiseen asti päässäni ja miettinyt, että jos olenkin itse tämän aiheuttanut. Se oli helpottava kuulla ja sydämmeltäni putosi todella iso kivi.

Näiden löydösten perusteella meidän pojalla on siis: oikean puolen spastinen hemiplegia - cp-vamma.
 
Sirie, olittekin tässä yhtenä päivänä mielessäni, ja meinasin käydä täällä huutelemassa että mitä teille kuuluu, mutta sitten tuli töihin lähtö ja se jäi siihen.

Mukava, että olette "jo" päässeet kuvauksiin, ja että pikaisesti olette saaneet kuvauksesta palautetta. Luulisin, että helpottaa, kun saa tietää mistä oikeastaan onkaan kysymys. Ja ihana, että lääkäri toi esille tuon, ettet itse ole tehnyt mitään väärää, tai toiminnallasi ole voinut tätä aiheuttaa! Varmasti tärkeä tieto sinulle, kuten kirjoititkin.

Ammattilainenhan en ole, mutta jollain minulle tulee kirjoituksestasi tosi positiivinen mieli! Kehitystä on tapahtunut, saatte säännöllistä jumppaa ja apuja kuntouttamiseen. Kirjoittamasi perusteella katsoisin tulevaan luottavaisena, Ei muuta kuin pidätte lipun korkealla ja mielen positiivisena, minäkin pidän teille peukkuja! <3
 
Puapru: Helpotus oli kyllä suuri, mutta osaltansa taas ei. Aiemmin sitä ajatteli, että ehkä mitään pysyvää ei olekkaan ja ehti toivoa parasta, mutta nyt kun asia on tutkittu niin toivomisen varaa mistää muutsta ei enää ole. On hieman ristiriitaiset fiilikset tällä hetkellä.

Positiivisena tässä yritetään pysyä, kaikesta huolimatta. Ei saa jäädä tuleen makaamaan, vaan eteenpäin porskutetaan vaikka mikä olisi. Vaikka diagnoosi ei nyt paras mahdollinen ollutkaan ja tietysti sitä aina toivoo, että lapsi olisi täysin terve, niin olen silti varsin iloinen ja positiivisin mielin meidän pojasta. Hän on vain vähä erilainen, mutta meille juuri täydellinen! :)
 
You must log in or register to reply here.
Takaisin
Top