Sirie
Jostain jotain jo tietävä
En oikein tiedä mahtaako tämä aihe nyt ihan tänne sopia ja soveltua, mutta ajattelin aiheesta silti tänne kirjoittaa.
Otsikko ehkä kertookin jo hieman siitä mitä asiani koskee, mutta ajattelin avata sitä teille hieman enemmän. Meidän pojalla siis epäillään hemiplegiaa (cp-vammaa), joka on kansankielellä jäykkä-/toispuolihalvaus.
Alla ote wikipediasta:
"Toispuolihalvaus (myös hemiplegia) on tila, jossa henkilön vartalon toinen puoli on heikko tai halvaantunut, esimerkiksi toinen käsivarsi ja saman puolen jalka eivät toimi normaalisti. Tila voi olla synnynnäinen tai seuraus sairaudesta tai halvauksesta. Hemiplegian aiheuttaa yleisimmin jokin aivoverenkiertohäiriö, mutta kliinisen tilan voivat aiheuttaa myös selkäytimeen tai aivopuoliskoihin vaikuttavat vammat tai sairaudet.
CP-vamma voi myös vaikuttaa toisen aivopuoliskon toimintaan, tällöin toisen puolen toiminnot ovat rajallisia. CP-vammaisilla hemiplegia ei aiheuta halvausta, vaan spasmeja. Mikäli CP-vamman ainoa oire on toispuolinen halvaus, tilaa kutsutaan hemiplegiaksi."
Meidän poika taisi olla ihan muutaman kuukauden ikäinen kun huomattiin ensimmäisen kerran, että oikean puolen käsi on paljon vasempaa kättä laiskempi. Se ikäänkuin vain roikkui matkassa mukana. Kun poika alkoi tuoda käsiään yhteen ja pikkuhiljaa tarttua esineisiin, se ei onnistunutkaan oikealla kädellä samalla tavalla vasemman käden kanssa.
4kk neuvolassa mainitsin asiasta ensimmäisen kerran ja minulle vakuuteltiin, että vaiva häviää itsestään, kun poika vähän kasvaa ja kehittyy. Meille annettiin ohjeita ärsyttää kättä ja yrittää aktivoida sitä, jotta se lähtisi sieltä mukaan vasemman käden kanssa. Vaan eipä auttanut, eikä kehitystä tapahtunut.
5kk neuvolassa mainitsin asiasta uudelleen ja vasta silloin asiaan puututtiin ja pojalle varattiin ylimääräinen lääkäriaika. Lääkäri teki arvion poikamme tilasta ja pisti lähetteen lasten neurologille.
Kävimme neurologilaa, jossa oli mukana myös fysioterapeutti arvioimassa tilannetta. Oikean käden lisäksi neurologi huomasi myös poikamme oikean jalan olevan myös hieman vasenta jalkaa heikompi, mutta kuitenkin huomattavasti vahvempi, mitä saman puolen käsi.
Neurologi epäili hemiplegiaa.
Olin tietysti etsinyt netistä tietoa kyseiseen vaivaan ja vastaan tuli eräs linkki, jossa kerrottiin tästä hemiplegiasta ja se kyllä hieman pysäytti. Olin jo täysin valmistautunut siihen, että sellainen diagnoosi me pojalle saadaan, mutta totta kai sitä sisimmässää toivoi, että se pelko olisi aiheeton.
Neurologi laittoi lähetteen magneettikuvaukseen, jossa pojan pää kuvataan ja sitä kautta saadaan mahdollisesti selvyys asiaan. Vielä emme ole magneettikuvaukseen päässeet, mutta kuulemma tässä kevään aikana varmaan kutsu sinne saadaan.
Seuraavaksi voisin vähän kertoa miten poikamme eroaa muista samanikäisistä vauvoista.
Poikamme on muuten ihan samanlainen kuin muutkin vauvat, näyttää samanlaiselta ja kuulostaa samanlaiselta, mutta ainoana eroavaisuutena on poikamme oikea käsi, joka on lähestulkoon kokoajan nyrkissä.
Hän siis tarttuu esineisiin vasemmalla kädellä, tarttuu vasemmalla kädellä vasemman jalan varpaisiin, suosii enemmän vasenta puolta ja pyörii vastapäivään.
Välillä oikea käsi jää hänen vartalonsa alle tai suoraksi taakse. Hän osaa kyllä avata käden nyrkistä, mutta ei pysty tarttumaan sillä esineisiin. Jos käteen yrittää antaa esineen, häneltä ei löydy tuntoa/puristusvoimaa esineen kiinni pitämiseen. Hän ei myöskään vatsallaan maatessa pysty nousemaan suorien käsien varaan ja konttausasentoonkin hakeutuessa hän nojaa kyynärvarren varassa.
Poikamme on muuten lähestulkoon ikäistensä kanssa samalla kehitystasolla, mutta tiettyihin juttuihin oikean puolen heikkous on vaikuttanut.
Olen paljon miettinyt kyseista asiaa ja pyöritellyt erilaisia ajatuksia päässä. Olen miettinyt, mitä olisin voinut tehdä toisin tai olenko tehnyt jotain väärin ja olenko itse aiheuttanut tämän? Onko tämän sittenkin aiheuttanut se yksi pizza raskauden aikana, jossa oli aurajuustoa päällä? Kärsikö meidän vauva sittenkin hapenpuutteesta synnytyksessä, kun ponnstusvaihe kesti 1,55h? Entä jos pojan todella vaike bilirubiinitaistelu vastasyntyneiden osastolla ehtikin tehdä tuhoja aivoissa? Entä jos kätilöt/hoitajat tekivätkin hoitovirheen? Miksei poikaa leikattu ulos tai otettu imukupilla? Onko pojan viisto lakitarjonta ja TODELLA pitkä ponnistusvaihe aiheuttanut aivoverenvuodon? Voinko vaatia korvauksia? Saanko ikinä vastauksia kysymyksiini?
Vaikka olenkin täysin sinut asian kanssa ja kyseinen vamma/sairaus onkin melko harmiton, se tuo silti aivan hirveästi murheita, ajatuksia ja levottomuutta. Hyvällä kuntoutuksella, ranne/jalkatuilla ja pohjallisilla normaali käden käyttö ja kävely ovat tulevaisuudessa mahdollisia, mutta saattaa myös olla niin ettei poikamme koskaan kävele normaalisti tai pysty oikeaa kättä käyttämään. Ajatukset siitä miten poikamme otetaan päiväkodissa vastaan aiheuttaa minulle kylmiä väreitä, koska hän ehkä klenkkaa tai oikea käsi pysyy visusti koukussa ja kiinni ylävartalossa - lapset ovat niin julmia toisilleen. On myös todella rankkaa seurata vierestä miten toisten samanikäiset lapset kehittyy ja oppii uutta, mutta meidän poika junnaa (toistaiseksi) paikoillaan. Toiset lapset alkavat nousta seisomaan siinä hieman alle vuoden ikäisenä, eikä meidän poika välttämättä edes ryömi vielä silloin. En tiedä jaksanko sitä kyselyä ja ihmettelyä, että: "kyllä meidän lapsi jo tuossa iässä...".
Kyseiseen vammaan/sairauteen saattaa liittyä myös muutamia sivuoireita, kuten puheen tuottamisen vaikeuksia, oppimisvaikeuksia, hahmotushäiriöitä, epilepsiaa, etc...ajatukset mahdollisista lisäsairauksista tuottaa myös hirveästi päänvaivaa. Oppiiko poikamme koskaan puhumaan normaalisti? Entä jos hänellä todetaan epilepsia?
Haluaisinkin kysyä teiltä, että onko teidän jollain lapsella/sukulaisella/tutulla kyseistä sairautta? Miten elämä sen kanssa on sujunut? Onko normaali elämä ollut mitenkään mahdollista?
Sen verran synkkää tekstiä, että ajattelin lisätä lopuksi muutaman kuvan meidän pikku hurmurista aamupalapöydässä! <3
Huh...sainpas vähä avattua itseäni ja ajatuksiani - ja miljoona ajatusta jäi myös päähäni!
Saatte potkia persuksille jos tämä nyt on väärä kanava tämmöiselle!
Otsikko ehkä kertookin jo hieman siitä mitä asiani koskee, mutta ajattelin avata sitä teille hieman enemmän. Meidän pojalla siis epäillään hemiplegiaa (cp-vammaa), joka on kansankielellä jäykkä-/toispuolihalvaus.
Alla ote wikipediasta:
"Toispuolihalvaus (myös hemiplegia) on tila, jossa henkilön vartalon toinen puoli on heikko tai halvaantunut, esimerkiksi toinen käsivarsi ja saman puolen jalka eivät toimi normaalisti. Tila voi olla synnynnäinen tai seuraus sairaudesta tai halvauksesta. Hemiplegian aiheuttaa yleisimmin jokin aivoverenkiertohäiriö, mutta kliinisen tilan voivat aiheuttaa myös selkäytimeen tai aivopuoliskoihin vaikuttavat vammat tai sairaudet.
CP-vamma voi myös vaikuttaa toisen aivopuoliskon toimintaan, tällöin toisen puolen toiminnot ovat rajallisia. CP-vammaisilla hemiplegia ei aiheuta halvausta, vaan spasmeja. Mikäli CP-vamman ainoa oire on toispuolinen halvaus, tilaa kutsutaan hemiplegiaksi."
Meidän poika taisi olla ihan muutaman kuukauden ikäinen kun huomattiin ensimmäisen kerran, että oikean puolen käsi on paljon vasempaa kättä laiskempi. Se ikäänkuin vain roikkui matkassa mukana. Kun poika alkoi tuoda käsiään yhteen ja pikkuhiljaa tarttua esineisiin, se ei onnistunutkaan oikealla kädellä samalla tavalla vasemman käden kanssa.
4kk neuvolassa mainitsin asiasta ensimmäisen kerran ja minulle vakuuteltiin, että vaiva häviää itsestään, kun poika vähän kasvaa ja kehittyy. Meille annettiin ohjeita ärsyttää kättä ja yrittää aktivoida sitä, jotta se lähtisi sieltä mukaan vasemman käden kanssa. Vaan eipä auttanut, eikä kehitystä tapahtunut.
5kk neuvolassa mainitsin asiasta uudelleen ja vasta silloin asiaan puututtiin ja pojalle varattiin ylimääräinen lääkäriaika. Lääkäri teki arvion poikamme tilasta ja pisti lähetteen lasten neurologille.
Kävimme neurologilaa, jossa oli mukana myös fysioterapeutti arvioimassa tilannetta. Oikean käden lisäksi neurologi huomasi myös poikamme oikean jalan olevan myös hieman vasenta jalkaa heikompi, mutta kuitenkin huomattavasti vahvempi, mitä saman puolen käsi.
Neurologi epäili hemiplegiaa.
Olin tietysti etsinyt netistä tietoa kyseiseen vaivaan ja vastaan tuli eräs linkki, jossa kerrottiin tästä hemiplegiasta ja se kyllä hieman pysäytti. Olin jo täysin valmistautunut siihen, että sellainen diagnoosi me pojalle saadaan, mutta totta kai sitä sisimmässää toivoi, että se pelko olisi aiheeton.
Neurologi laittoi lähetteen magneettikuvaukseen, jossa pojan pää kuvataan ja sitä kautta saadaan mahdollisesti selvyys asiaan. Vielä emme ole magneettikuvaukseen päässeet, mutta kuulemma tässä kevään aikana varmaan kutsu sinne saadaan.
Seuraavaksi voisin vähän kertoa miten poikamme eroaa muista samanikäisistä vauvoista.
Poikamme on muuten ihan samanlainen kuin muutkin vauvat, näyttää samanlaiselta ja kuulostaa samanlaiselta, mutta ainoana eroavaisuutena on poikamme oikea käsi, joka on lähestulkoon kokoajan nyrkissä.
Hän siis tarttuu esineisiin vasemmalla kädellä, tarttuu vasemmalla kädellä vasemman jalan varpaisiin, suosii enemmän vasenta puolta ja pyörii vastapäivään.
Välillä oikea käsi jää hänen vartalonsa alle tai suoraksi taakse. Hän osaa kyllä avata käden nyrkistä, mutta ei pysty tarttumaan sillä esineisiin. Jos käteen yrittää antaa esineen, häneltä ei löydy tuntoa/puristusvoimaa esineen kiinni pitämiseen. Hän ei myöskään vatsallaan maatessa pysty nousemaan suorien käsien varaan ja konttausasentoonkin hakeutuessa hän nojaa kyynärvarren varassa.
Poikamme on muuten lähestulkoon ikäistensä kanssa samalla kehitystasolla, mutta tiettyihin juttuihin oikean puolen heikkous on vaikuttanut.
Olen paljon miettinyt kyseista asiaa ja pyöritellyt erilaisia ajatuksia päässä. Olen miettinyt, mitä olisin voinut tehdä toisin tai olenko tehnyt jotain väärin ja olenko itse aiheuttanut tämän? Onko tämän sittenkin aiheuttanut se yksi pizza raskauden aikana, jossa oli aurajuustoa päällä? Kärsikö meidän vauva sittenkin hapenpuutteesta synnytyksessä, kun ponnstusvaihe kesti 1,55h? Entä jos pojan todella vaike bilirubiinitaistelu vastasyntyneiden osastolla ehtikin tehdä tuhoja aivoissa? Entä jos kätilöt/hoitajat tekivätkin hoitovirheen? Miksei poikaa leikattu ulos tai otettu imukupilla? Onko pojan viisto lakitarjonta ja TODELLA pitkä ponnistusvaihe aiheuttanut aivoverenvuodon? Voinko vaatia korvauksia? Saanko ikinä vastauksia kysymyksiini?
Vaikka olenkin täysin sinut asian kanssa ja kyseinen vamma/sairaus onkin melko harmiton, se tuo silti aivan hirveästi murheita, ajatuksia ja levottomuutta. Hyvällä kuntoutuksella, ranne/jalkatuilla ja pohjallisilla normaali käden käyttö ja kävely ovat tulevaisuudessa mahdollisia, mutta saattaa myös olla niin ettei poikamme koskaan kävele normaalisti tai pysty oikeaa kättä käyttämään. Ajatukset siitä miten poikamme otetaan päiväkodissa vastaan aiheuttaa minulle kylmiä väreitä, koska hän ehkä klenkkaa tai oikea käsi pysyy visusti koukussa ja kiinni ylävartalossa - lapset ovat niin julmia toisilleen. On myös todella rankkaa seurata vierestä miten toisten samanikäiset lapset kehittyy ja oppii uutta, mutta meidän poika junnaa (toistaiseksi) paikoillaan. Toiset lapset alkavat nousta seisomaan siinä hieman alle vuoden ikäisenä, eikä meidän poika välttämättä edes ryömi vielä silloin. En tiedä jaksanko sitä kyselyä ja ihmettelyä, että: "kyllä meidän lapsi jo tuossa iässä...".
Kyseiseen vammaan/sairauteen saattaa liittyä myös muutamia sivuoireita, kuten puheen tuottamisen vaikeuksia, oppimisvaikeuksia, hahmotushäiriöitä, epilepsiaa, etc...ajatukset mahdollisista lisäsairauksista tuottaa myös hirveästi päänvaivaa. Oppiiko poikamme koskaan puhumaan normaalisti? Entä jos hänellä todetaan epilepsia?
Haluaisinkin kysyä teiltä, että onko teidän jollain lapsella/sukulaisella/tutulla kyseistä sairautta? Miten elämä sen kanssa on sujunut? Onko normaali elämä ollut mitenkään mahdollista?
Sen verran synkkää tekstiä, että ajattelin lisätä lopuksi muutaman kuvan meidän pikku hurmurista aamupalapöydässä! <3
Huh...sainpas vähä avattua itseäni ja ajatuksiani - ja miljoona ajatusta jäi myös päähäni!
Saatte potkia persuksille jos tämä nyt on väärä kanava tämmöiselle!
Hienoa kun olet niin hyvin osanut huomata poikasi poikkeavuuden ja nyt saatte apua. :) En usko jumalaan, mutta tahdon silti uskoa ajatukseen, että "elämä ei anna meille kestettäväksi enempää kuin jaksamme kantaa". Ehkäpä teidän poika on poikkeuksellisen vahva miehen alku ja häntä koetellaan nyt myös niiden heikompienkin puolesta 
Jonkinlaista vertaistukea vois ehkä löytää meidän tilanteista, vaikka erilaiset ovatkin. Meidän pojalla on kehitys reilusti myöhässä, liittyen hänen vielä määrittelemättömään aineenvaihduntasairauteensa. Tohon lastenosastolla-ketjuun oon siitä tarkemmin kirjoitellut. Kovin selvää puolieroa ei meillä ole, vaikka vähän kuitenkin. Ehkäpä kaikki lihakset ovat meidän vauvalla tasaisesti laiskahkot. Hän ei osaa olla mahallaan muuten kuin jonkun avustamana (ei osaa pitää käsiä edessä eikä tasapainoa). Selällään on oppinut tarttumaan polviin, mutta ei varpaisiin. Kädet on löytäneet toisensa. Tarttuminen on aika haparoivaa. Ei yritä kääntyä ja jos autetaan kääntymään lantiosta, niin vastustelee, ja ylempi käsi jää taakse (tosin tässä ollut viimeaikoina kehitystä eli ei vastustele niin paljon ja ylempi käsi saattaa joskus tulla mukana, samoin masumakuuta sietää jo vähän pitempään). Mutta hidasta on kehitys. Toivon, että hän silti kehittisi eteenpäin, mutta siitä ei kukaan osaa sanoa meille mitään arviota, koska diagnoosia ei ole, eikä varmaan tule ennen kesää.
