Endometrioosi ja lapsettomuushoidot

[Pepino]

Kiitos kokemuksien jakamisesta pikkupandanen. Onpa inhottavaa kuulla, että siellä ei huomioida endoa ollenkaan, vaikka olette joutuneet käymään läpi jo noin paljon. Olisi niin paljon fiksumpaa hoitaa juurisyyt ensin pois alta ja hoitaa tarvittavat verikokeet ja tutkimukset. En ymmärrä miten tuollainen odottelu hyödyttää ketään. Onko IVF tehty pitkällä vai lyhyellä kaavalla?

Tämä on hyvä tietää, niin osaan ainakin henkisesti varautua ensikäyntiin. Tarvittaessa täytynee yrittää hakeutua endotutkimuksiin työterveyden kautta, josko jostain saisi oikean diagnoosin. Ikääkin on jo sen verran, että ei haluaisi turhia odotella.

 

[Tinttara]

Taidan hypätä mukaan tähän ketjuun. Minulla siis endo todettu jo 18 vuotta sitten ja ollaan nyt hoitoihin vihdoin jonossa vuoden odottamisen ja alkututkimusten jälkeen. Eilen tehty aukiolotutkimus ja siellä ei lääkäri nähnyt kuplia kummassakaan röörissä. Keskusteluissa ja jälkikäteen vasta tajusin että esitietolausunnossaan lähetteeseen ei sanallakaan maininnut endoa. Kyllä sapettaa..

Olen siis vuosien aikana maksanut itseni kipeäksi siitä, että saisin jotain muuta hoitoa (tähystys) kuin ainaiset ehkäisyvalmiste-ehdotukset. Aika laajalti suomea olen kiertänyt asuinpaikka kunnan vaihtumisen myötä eri lääkäreillä ja aina vastaanotto sama, eikä eroa ole julkisen ja yksityisen välillä. Kaikki toteavat ettei ultrassa näy mitään, hyvin on muniksia kasvamassa, ei tarvetta muulle. Verikokeissa ei myöskään ferritiiniä selvitetty, vaikka vuodan kuin paloletkusta kaksi päivää joka kierrossa ja se vaikuttaa jaksamiseen.

Hieman pelottaa tuo putkien tukossa olo, ottaudutaanko siihen riittävästi ja selvitettäisiin endon vaikutus siihen, jos pystyisi leikkuupöydällä asiaa hoitamaan. Minullakin ikää on 36 vuotta, niin ei tässä vuosia ole enää aikaa palloilla.

 

[pikkupandanen]

@Pepino lyhyellä kaavalla tehtiin ivf. Jos vaan endodg:n jostain saisit, helpottaisi se ehkä. Toki nyt @Tinttara :n kokemukset ei oikein tue sitäkään. Älytöntä on se, etteivät ota tosissaan jos ultrassa ei mitään näy. Endo, eikä edes adeno, läheskään aina näy ultrassa, kai tämän nyt lääkärien pitäisi tietää.

Mulla sama kokemus ferritiineistä. HUS:lla ei ainakaan olla tippaakaan kiinnostuneita siitä. Mä syön jatkuvasti rautalisää runsaiden vuotoja takia, ja sillä saan hb:n pidettyä noin 120 tienoilla. Ferritiini oli viimeksi 20, sain sen mitattua työterveydestä väsymyksen vuoksi. Tänään olin juuri kontrollikokeissa, katsotaan mikä on tulos... Pelkään, että alhainen ferritiini voisi myös vaikeuttaa raskautumista, mutta kun ei se noilla rautalisillä nouse. Oon ymmärtänyt, että hoidoissa olisi ferritiinin hyvä olla lähemmäs 100.

Voihan se olla, että sulla selvitellään vähän enemmän, kun molemmat tuubat tukossa. Mulle vain sanottiin, että "tukos johtunee endosta, mutta toinen on auki, niin ei tehdä asialle mitään."

Ärsyttää myös se, että oikeasti lähdettiin yrittämään "ajoissa", olin vielä alle 30 kun poistin kierukan. Ja nyt ikää tulee jatkuvasti lisää ja kohta saan varmaan kuulla, miten iän vuoksi munasolujen laatu on heikentynyt. Ja kaikki tämä vain siksi, että hoitoa ei saa. Yksityiselle en tässä maailman tilanteessa haluaisi mennä rahoja tuhlaamaan, mutta jossain vaiheessa on varmaan pakko.

 

[Tinttara]

@Pepino lyhyellä kaavalla tehtiin ivf. Jos vaan endodg:n jostain saisit, helpottaisi se ehkä. Toki nyt @Tinttara :n kokemukset ei oikein tue sitäkään. Älytöntä on se, etteivät ota tosissaan jos ultrassa ei mitään näy. Endo, eikä edes adeno, läheskään aina näy ultrassa, kai tämän nyt lääkärien pitäisi tietää.

Mulla sama kokemus ferritiineistä. HUS:lla ei ainakaan olla tippaakaan kiinnostuneita siitä. Mä syön jatkuvasti rautalisää runsaiden vuotoja takia, ja sillä saan hb:n pidettyä noin 120 tienoilla. Ferritiini oli viimeksi 20, sain sen mitattua työterveydestä väsymyksen vuoksi. Tänään olin juuri kontrollikokeissa, katsotaan mikä on tulos... Pelkään, että alhainen ferritiini voisi myös vaikeuttaa raskautumista, mutta kun ei se noilla rautalisillä nouse. Oon ymmärtänyt, että hoidoissa olisi ferritiinin hyvä olla lähemmäs 100.

Voihan se olla, että sulla selvitellään vähän enemmän, kun molemmat tuubat tukossa. Mulle vain sanottiin, että "tukos johtunee endosta, mutta toinen on auki, niin ei tehdä asialle mitään."

Ärsyttää myös se, että oikeasti lähdettiin yrittämään "ajoissa", olin vielä alle 30 kun poistin kierukan. Ja nyt ikää tulee jatkuvasti lisää ja kohta saan varmaan kuulla, miten iän vuoksi munasolujen laatu on heikentynyt. Ja kaikki tämä vain siksi, että hoitoa ei saa. Yksityiselle en tässä maailman tilanteessa haluaisi mennä rahoja tuhlaamaan, mutta jossain vaiheessa on varmaan pakko.

Samaa pelkään minäkin ferreistä nuiden räörien tukkeutumisen lisäksi. Mitä kotitesteillä olen testannut, ei antanut minkään näköistä viivanpaikkaakaan siihen testiin vaikka olin yli puoli vuotta syönyt niin paljon nappia kuin maha kesti. Jatkuvasti ei kykene syömään, mutta nyt ollut jo yli vuoden lisärauta käytössä.

Toivoa että tutkisivat, ihmetyttää vain tuo että miten molemmat voi olla tukossa, kun vuosi sitten oli km, itse siitä pikkuruisesta katkaravusta kopin otin vessassa käydessä ja kuvasin vielä sen vuoksi, ettei lääkärit usko. Jäi kaivelemaan se lääkärin epävarmuus niistä tuloksista, kun esitti asian "hänen näkemyksensä on, että ei ne auki ole". Edellisellä käynnillä vakuutteli kuitenkin 6 viikkoa aiemmin, että ei ne tukossa ultran perusteella voi olla kun on niin hyvät virtaukset molemmissa johtimissa, mutta tehdään nyt kuitenkin se tutkimus kun se vaaditaan. Ei siis meinannut sitäkään tehdä.

Mutta on kyllä todella inhottava jos eivät mitään tee ja ennaltaehkäise toimenpiteillä sitä vaaraa että toinenkin tukkeutuu kasvuston vuoksi. Hyvä että olet kuitenkin päässyt ferri-mittauksiin! Ihmetyttää miten jotkut saa mittaukset heittämällä ja kerran vuodessa infuusion. Sitten me joille siitä olisi apua raskautumisessa ja tarvitaan raskauden onnistumiseen, sitä ei edes välttämättä mitata.

 

[Pepino]

@Tinttara, ikävää tuo lääkärien kollektiivinen nuiva suhtautuminen, varsinkin kun on diagnoosikin. Toivottavasti tuo putkien tilanne otetaan vakavasti ja saat tarvittavat tutkimukset. Lääkärin epävarmuus on ärsyttävää, kun ei voi olla varma. Pistää aina miettimään. Itse kävin hysteroskopiassa ja sain siellä tiedon, että ainakin toinen vaikuttaisi olevan auki, mutta toisesta ei mitään tietoa. Saa nähdä pääsenkö itse edes aukiolotutkimukseen.

Vähän aihetta sivuten, runsaaseen vuotoon voi kysellä lääkäriltä traneksaamihappoon reseptiä, se vähentää tuota paloletkuefektiä hyvinkin oman kokemuksen mukaan.

Toivottavasti @pikkupandanen olet myös saanut ferritiinin nousemaan. Itsekin olen tankannut rautaa viime aikoina.

 

[Tinttara]

Kiitos @Pepino, en ole tuosta koskaan kuullutkaan, vaikka aina olen runsaasta vuodosta kärsinyt. Kovin kauas ei WC tiloista poistuta.

Luulisi tuon hysteroskopian olevan tarkempi kuin aukiolotutkimus? Itselle ainakin jäänyt sellainen kuva. Toki eri suunnasta kuin sitten jos johdinten ulkopuolen tilannetta selvitettäisiin, jota todellakin toivon, että itse pääsisi seuraavaksi tähystykseen ja putsaisivat jos ja oletettavasti kun endoa sieltä puristamasta löytyisi. Jää nähtäväksi.

 

[Pepino]

Kiitos @Pepino, en ole tuosta koskaan kuullutkaan, vaikka aina olen runsaasta vuodosta kärsinyt. Kovin kauas ei WC tiloista poistuta.

Luulisi tuon hysteroskopian olevan tarkempi kuin aukiolotutkimus? Itselle ainakin jäänyt sellainen kuva. Toki eri suunnasta kuin sitten jos johdinten ulkopuolen tilannetta selvitettäisiin, jota todellakin toivon, että itse pääsisi seuraavaksi tähystykseen ja putsaisivat jos ja oletettavasti kun endoa sieltä puristamasta löytyisi. Jää nähtäväksi.

Itsekään en ollut siitä kuullut, mutta onneksi oli hyvä gyne vähän aikaa sitten, joka itse sitä ehdotti. Olisi ollut jo paljon aiemminkin sille tarvetta, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Kuulostaa kyllä, että hyötyisit siitä. Vaikea saada ferritiinejäkään ylös, jos vuotaa paljon.

Oma hysteroskopiani kesti 3 minuuttia ja HUS-lääkärin mielestä ei ollut mitään poistettavaa, joten se loppui lyhyeen. Joku pieni myooma siellä kuitenkin oli, joka toisen lääkärin mukaan voi viitata adenoon, joten olisin toivonut että olisi katsottu kunnolla. Noh, ei voi sille enää mitään. Toivottavasti pääset tähystykseen!

 

[Pony]

. Itse olen saanut parhaat munasolusaaliin (myös alkiodiagnostiikassa katsottuna) pinnallisen endon poiston jälkeen vaikka ikä noussut 36 - 40 hoitojen aikana (munasarjoihin ei haluttu koskea riskien takia) ja samoin pitkien vahvojen munasarjojen lamautusten jälkeen, kesto 3-4,5 kk, eli sellaiset kuukausittain otettavat shotit. Täällä missä asun nimellä Enantone Gyn Monats Depot 3,75 mg.

Kiitos Jedi hyödyllisen tiedon jakamisesta. Kertoisitko vielä tarkemmin, miten tuo edon pinnallinen poisto tehtiin? Edellisikö toimenpidettä jotain tutkimuksia vai poistettiinko samalla tähystyksen yhteydessä? Kuinka pitkä aika tästä kesti toipua ennen seuraavia mahdollisia hoitoja?

 

[Jedi]

Kiitos Jedi hyödyllisen tiedon jakamisesta. Kertoisitko vielä tarkemmin, miten tuo edon pinnallinen poisto tehtiin? Edellisikö toimenpidettä jotain tutkimuksia vai poistettiinko samalla tähystyksen yhteydessä? Kuinka pitkä aika tästä kesti toipua ennen seuraavia mahdollisia hoitoja?

En ole täällä käynyt hetkeen, joten näin vasta äsken tuon kysymyksesi....

Endon poistoa tehtiin ihan laparoskopiassa (eli pari pientä reikää tuonne alavatsaan, jota kautta instrumentit sisään) ja sen yhteydessä myös hysteroskopia eli tähystys (yleensä tehdään ensin hysteroskopia ja heti perään laparoskopia, jos tehdään laparoskopia). Ei ollut mitään kummempia ennakkotutkimuksia. Olin aiemmin käynyt ultrassa, jossa kirurgi oli arvioinut myös itse tilanteen ultran valossa.

Laparoskopiassa on se hyvä, että saa varmuuden onko endoa vai ei - se on myös ainoa tapa varmuudella diagnosoida endo, joskin on ne munasarjojen endometrioomat myös aika selvä merkki nekin. Leikkausraportissa luki, että raskautta voi yrittää heti. Etenkin jos ei ole IVF:ään menossa, niin aika pian voisi jo yrittää luomuna. Jos IVF:ään menossa niin olisi hyvä olla suojaavaa lamautusta se 3-6 kk, joka estäisi endon uusiutumista, mutta sanoisin, että munasarjojen täyslamautus Enantone kuukausishoteilla (3 kk minimissään) olisi varmaan tehokkaampi kuin tuo Endovelle tablettihoito uusiutumissen ehkäisyhoitona (mut Enantonen aikana ei taas voi raskautua - eikä Endovellen myöskään käsittääkseni). Itse käytin Endovelle nimistä tuotetta 6 kk laparoskopian jälkeen, IVF klinikan suositus oli, että minimi 3 kk lamautusta ennen uutta IVF stimulaatiota. Riippuu myös siitä, onko kaikki endo saatu pois - jos on saatu, niin on vähän pienempi riski takaisin kasvamisesta vs jos endoa on jäänyt esim. syvemmälle kudoksiin - jolloin se tulee kasvamaan takas sieltä ajan kanssa ihan varmuudella. Poisto antaa vain peliaikaa välissä.

Jos endoa läytyy, niin sitä yritään poistaa ympäri vatsaa tai missä sitten onkin, eli ei voida poistaa vatsan peitteistä perus hysteroskopiassa, jossa katsotaan vain kohdun sisälle. Syvälle ulottavaa endoa on vaikeampi poistaa (eli jos ulottuu peräaukkoon, virtsarakkoon tai jos on vaikka kovin kiinni munasarjoissa/munasarjan sisällä, koska niiden läheltä leikkaaminen voi olla riski munasarjan toimintakyvylle jatkossa). Jos on vain pinnallinen eli vatsanpeitteissä, niin se saadaan pois samalla kertaa laparoskopiassa ihan varmasti (pitää vain sopia, että poistetaan, jos näkyy). Itse olin 2 yötä sairaalassa laparoskopian jälkeen kun pinnallinen eli vatsan peitteissä oleva poistettiin, mutta syvälle ulottuva jätettiin, mutta joissakin paikoissa olen kuullut, et samana iltana voinut päästä vielä kotiin, jos kaikki mennyt hyvin eikä ole ollut iso leikkaus (paljon poistettavaa jne). Mulla oli kipeitä vatsaväänteitä seuraavana päivänä laparoskopiasta kun Co2 poistuu vatsasta, mutta sitten 2 yön jälkeen ei enää mitään kummempia leikkauskipuja. Vatsasta ei edes näe, missä ne reiät on olleet näin pari vuotta myöhemmin.

Kiinnitin huomiota tässä yllä, kun osa sanoi, että 4 vuotta on yritetty raskautta eikä yhtäkään plussaa. Tähän liittyen tulee mieleen, että endon ja alkioiden, munasolujen, sperman, aukiolon ym ohella ongelma voi olla kohdun limakalvolla - jos on esim. krooninen endometriitti (tämä on eri asia kuin endometrioosi) tai muu piilevä tulehdus tai todella alhainen laktobasillien määrä kohdun limakalvolla. Myös täällä missä asun on poistettu työkaverilta myoomia, koska on ajateltu, että se estää raskautumista. Jos adenomyooma/myooma on hyvin syvällä kohdun seinässä, eikä kosketuksissa itse kohtuonteloon (minulla yksi tällainen adenomyooma), niin ei pitäisi vaikuttaa raskautumiseen, mutta jos se on kohdun sisällä tai siinä ihan vieressä seinässä on myooma, adenomyooma, fibrooma tms, niin voi estää raskautumisen ja silloin olisi syytä poistaa.

Hysteroskopiassa on hyvä saada kohdun limakalvolta myös näytteitä, mutta näitä voi ottaa myös ainakin yksityisellä sektorilla IVF-klinikoilla pyynnöstä ilman varsinaista hysteroskopiaa - vaatii toimenpidehuoneen kyllä, mut olen pärjännyt Suomessa ilman nukutusta tms tästä näytteenotosta. Itseltäni löytyi mm. täysin oireeton krooninen endometriitti kohdun limakalvossa ja tämä voi nimenomaan estää alkion kiinnittymistä. Samoin aukiologitutkimuksen voi käydä teettää yksityisellä (maksanee n. 400-700 e lääkärikäynnin kera).

Hyvä olisi myös tsekata mm. kohdun limakalvon laktobasillien määrä vs erilaiset bakteerit, joita limakalvolla voi olla. Mulla ensin löytyi tämä krooninen endometriitti ja siihen söin 10-14 päivää doksisykliinikuurin antibiiootteja - ja se kontrolloitiin uudella kohdun limakalvon näytteellä pari kuukautta myöhemmin (tämä ihan IVF klinikalla ja vieläpä ilman nukutuksia sillä kertaa tms - oli kipeää) ja krooninen endometriitti oli lähtenyt, mutta edelleen kohdun mikrobiomissa oli haitallisia muita bakteereja ja liian vähän hyviä (n. 60 %), ja niihin haitallisiin sain toisen antibiootin - kuulemma doksisykliini jota olin käyttänyt krooniseen endometriittiin ei pure tähän toiseen mitä löytyi.

Parhaat raskausmahikset on, kun kohdun limakalvolla on 90 % hyviä bakteereja eli laktobasilleja. Antibioottikuureilla ensin karkoitetaan huonoja bakteereja - myös Gynevia kuureja (8 pv puikot) kannattaa käyttää 6 kk välein - mutta antibioottien ym jälkeen/raskautusmisongelmiin on hyvä käyttää vaginaalisia ja vahvoja probiootteja, joissa laktobasilleja mieluiten vähintään miljoona kappaletta per pilleri (10 potenssiin 9) ja näitä mielellään minimi kuukausi tai pari, jotta saisi hyvien laktobasillien määrää korkealle --> parempi mahis raskautua. Yksityisellä tätä mikrobiomin laatua voi selvittää mm. Dextralla. Jos on endometrioosi, kohdun limakalvolla voi myös olla progesteroonioresistenssiä, jolloin pitäisi olla korkea progesteroonituki alkionsiirroissa - mieluiten progesteroonipistoksena lihakseen, joka imeytynee parhaiten ja rinnalla esim. vaginaalisita tukea. Voivat tutkia samalla kohdun limakalvonäytteellä Dextrassa tuota progesterooniresistenssiä.