NT-ultrasta/seulonnoista jatkoon joutuneet

Daiya

Varmaotteinen viestittelijä
Toukokuun äidit 2019
Lokakuiset 2021
Hei,

kyselen nyt kokemuksia, jos sattuu löytymään. Meillä niskaturvotus oli 4,9mm eli siis niin korkea, että suoraan ollaan menossa istukka- tai lapsivesitutkimuksiin, ei ilmeisesti NIPT:ä tehdä ollenkaan. Ei vielä tarkempaa tietoa, ultra oli vasta eilen, eikä yhdistelmätuloksiakaan vielä ole. Mutta jo pelkällä tuolla turvotuksella ”pääsee” jatkotutkimuksiin ja yhdistelmäthän nyt antaa vaan sitten tarkempia todennäköisyyksiä. Odottelen vaan yliopistollisesta nyt kutsua.

Kaipailisin siis hieman vertaistukea, sekä hyviä että huonoja kokemuksia kuulisin mielelläni jos jollain on niitä jakaa. Tässä on toki ehtinyt jo paljon googletella ja pelätä myös keskeytystä toimenpiteenä... :sad001
 
Hei,

kyselen nyt kokemuksia, jos sattuu löytymään. Meillä niskaturvotus oli 4,9mm eli siis niin korkea, että suoraan ollaan menossa istukka- tai lapsivesitutkimuksiin, ei ilmeisesti NIPT:ä tehdä ollenkaan. Ei vielä tarkempaa tietoa, ultra oli vasta eilen, eikä yhdistelmätuloksiakaan vielä ole. Mutta jo pelkällä tuolla turvotuksella ”pääsee” jatkotutkimuksiin ja yhdistelmäthän nyt antaa vaan sitten tarkempia todennäköisyyksiä. Odottelen vaan yliopistollisesta nyt kutsua.

Kaipailisin siis hieman vertaistukea, sekä hyviä että huonoja kokemuksia kuulisin mielelläni jos jollain on niitä jakaa. Tässä on toki ehtinyt jo paljon googletella ja pelätä myös keskeytystä toimenpiteenä... :sad001
Minulla vähän ikävämpi kokemus asiasta. Niskaturvotus oli 11mm meillä. Lääkäri totesi saman turvotuksen ekan ultran teki hoitaja. Istukkanäyte otettiin, kun viikot oli sen verran isompi 16 eteenpäin tuloksista meni pari viikkoa ja saatiin selville, että on kromosomipoikkeavuus turnerin oireyhtymä ja tyttö tulossa jatkettiin raskautta ja käytiin seuranta ultrissa. Rakenneultran aikaan turvotus oli samoja ja muitakin turneriin liittyviä juttuja löydettiin esim. Sydänvikaa toinen puoli kammiosta ei supistunut oikein ja vuosi ulos verta pois eikä turvotuksen takia kaikkia rakenteita nähty kävin magneettissa, että saatiin selville rakenteet. Rakenteissa ei vikaa. Viikkoja meni sydän oli pysähtynyt ja synnytin kohtuunkuoleen tytön keskosena 940g 24rv 6.1.2017.
 
Tsemppiä ja jaksamista, Daiya! :Heartbigred Toivon sydämestäni, että teidän vauvanne selviää.

Isommatkaan turvotukset ei välttämättä vielä tarkoita vauvan menetystä. Vaikka kävisi ilmi, että pienellänne on terveydellisiä haasteita, niin onneksi nykyään on myös taitoa hoitaa niitä. Monet vauvat selviävät, vaikka vanhemmille tutkimukset ja tulosten odottaminen on piinallista ja pelon täyttämää aikaa.

Minullakin on valitettavasti huono kokemus isosta niskaturvotuksesta. Meidän pienellä oli nt-ultrassa viime kesäkuussa peräti 6,3 mm turvotusta. Tästä vajaan viikon päästä Sikiötutkimuskeskuksessa turvotus oli vähän laskenut, mutta toisaalta levinnyt isommalle alueelle, ja myös sisäelimiin oli kerääntynyt nestettä. Minulta saatiin samalla käynnillä otettua istukkabiopsia, jonka tulosten mukaan vauvallamme oli myös kromosomipoikkeama. Seuraavalla käynnillä turvotusta oli kertynyt vielä lisää.

Toiveita toimintakykyisestä, tarpeeksi terveestä elämästä tai täysiaikaiseksi vauvaksi kasvamisesta ei liiemmin ollut. Päädyimme mieheni kanssa keskeyttämään raskauden rv 14+0. Saimme hyvästellä pienen tyttömme sylissä pitämällä. Muistoksi jäi myös kortti, johon on painettu hänen jalanjälkensä ja ottamani valokuvat. Itse synnytys/keskeytys sujui hyvin ja kesti vain muutaman tunnin. Kipujen kanssa selvisin hyvin, vaikka olen kipuherkkä. Naistenklinikalta sai paljon tukea sekä Sikiötutkimuskeskuksessa, että osastolla. Myös neuvolan ja terveysaseman tuki ja hoito on ollut hyvää. Surutyötä on auttanut se, että pieni vauvamme siunattiin ja tuhkattiin. Näin toimitaan kaikkien vähintään toisella raskauskolmannella olevien pienten kanssa ainakin HUS:n alueella. Vanhemmat saavat itse valita, haluavatko olla hautaamisessa ym. mukana. Myös jälkihoitoa on saatavilla huomattavasti helpommin, kuin esim. pienemmillä viikoilla keskenmenon kokeneille (siitäkin on kokemusta vuoden takaa).

Jos nyt uudestaan vielä raskaudun, niin saadaan tutkimukset ja ultrat suoraan Sikiötutkimuskeskuksesta, mikä on ehdottoman hieno juttu ja hälventää varmasti pelkoja.
 
Jäi vielä sekin kertomatta, että mekin olemme HUS:in alueelta Helsingistä ja meidän tyttö haudattiin se nyt meidän tilanteessa nyt itsestäänselvää ja vertaistukea saatiin rutkasti ja siitä kiitollisia+sairaalasta. Meidän osalta synnytys meni hyvin myös ja 2017 oli sama käytäntö pitkillä viikoilla keskenmenon saaneille ja lapsen menehtyneille siunaamiseen. Meillekkin tarjottiin, ettö seuravaan raskauteen saadaan Sikiölääketieteelisestä tutkimuksia ja ultraa, mutta nyt elävä pikku mies 1v kotona ei haluttu mitään extra tutkimuksia eikä ultraa, kun se olisi lisää stressiä tuonut ja meidänbtapauksessa todennäköisyys samaan kromosomipoikkavuteen ja putkeen samaan kohtaloon oli prosenteinna aivan pieni+muutenkin oltiin hirveesti ennen raskautta kuljettu sairaalassa, kun lapsettomuushoidoilla alkoi raskaus IVF.
 
Daiya, siltä varalta, ettei sinulle kukaan ole tajunnut sanoa, niin jos henkiset voimat ovat vähissä jatkotutkimusten tuloksia odottaessa, voi tässä kohtaa hakea saikkua, jos siltä tuntuu. Ei ole pakko kestää niin kuin mitään ei olisi tapahtunut.

Ystävälläni oli kolmannen lapsen raskaudessa 6 mm niskaturvotusta, mutta NIPTissä tuli terveen paperit, ja niskaturvotuskin hävisi muutaman viikon kuluessa. Terve lapsi tuli. Ystäväni oli kyllä ihan rikki tuloksia odotellessa, epätietoisuus on rankkaa sekin.

Tsemppiä! :Heartred
 
Kiitos kun jaksoitte jakaa raskaita kokemuksianne Heitsu1996 ja Alcyone :Heartred otan osaa teidän molempien suruun. Helpottaa myös hieman kuulla tuosta, miten hyvin teitä on tilanteessa huomioitu ja olette saaneet tukea. Olen myös kuullut, että varsinkin alkuraskauden keskenmenon kohdatessa ovat monet kokeneet jääneensä kovin yksin.

Suski75, kiitos, mietinkin että saisikohan tällä perusteella oikeasti sairaslomaa. Eilisen olin migreenin vuoksi pois töistä ja tänään etäilen, kun en jaksa kohdata ketään. Pitää soitella tänään neuvolaan ja keskustella vähän jatkosta lisää. Toisaalta töissä saisi muuta ajateltavaa, mutta juuri nyt on jaksaminen kyllä aika kovilla.
 
Kiitos kun jaksoitte jakaa raskaita kokemuksianne Heitsu1996 ja Alcyone :Heartred otan osaa teidän molempien suruun. Helpottaa myös hieman kuulla tuosta, miten hyvin teitä on tilanteessa huomioitu ja olette saaneet tukea. Olen myös kuullut, että varsinkin alkuraskauden keskenmenon kohdatessa ovat monet kokeneet jääneensä kovin yksin.

Suski75, kiitos, mietinkin että saisikohan tällä perusteella oikeasti sairaslomaa. Eilisen olin migreenin vuoksi pois töistä ja tänään etäilen, kun en jaksa kohdata ketään. Pitää soitella tänään neuvolaan ja keskustella vähän jatkosta lisää. Toisaalta töissä saisi muuta ajateltavaa, mutta juuri nyt on jaksaminen kyllä aika kovilla.
Kiitos osanotosta! :Heartred

Varmasti saa sairauslomaa ja sitä kannattaa myös pyytää, sillä oma jaksaminen on nyt tärkeintä. Itse en vielä tutkimusvaiheessa sairauslomaa tarvinut, koska mulla oli ensin juhannusvapaat, sitten osittain etätöitä ja viikonloppu sopivasti välissä, ennen kuin vauvan lopullinen tilanne selvisi. Silloin jäin tietysti pois töistä. Osittain olin ehkä myös sokissa, enkä tajunnut, että olisi syytä keskittyä vain omaan selviämiseen ja hakea heti sairauslomaa. Kovasti voimia sinulle ja miehellesi! :Heartred
 
Saatiin tänään viralliset riskiluvut, 21-trisomia 1:5 ja 18-tri 1:11. Myös Sikiötutkimuspolilta soitettiin heti tänään, olisin päässyt sinne jo huomenna. Ihana miten nopeaa toimintaa! Huomiselle en saanut järjestettyä menoa, mutta maanantaina sitten. Toki tässä muutama päivä lisää tulee murehtimisaikaa mutta toisaalta, helpotti heti kun tietää jo että asia etenee. Istukkanäyte todennäköisesti yritetään ainakin ottaa silloin.
 
Itse olin tiistaina np-ultrassa ja niskaturvotusta oli 4,8-5,1mm mitä Kätilö mittasi. Järkyttyneenä jäin odottamaan soittoa sairaalasta kun laskevat seulonta verikokeentulokset +turvotuksen, mutta näiden tulos olikin normaali eikä mtn hälyttävää. Rakenteet oli ok mitä näillä viikoilla näkyi ja syke hyvä. Myös nenäluu löytyi. Huomenna aika lääkärille heti aamusta joka ultraa ja tarvittaessa otetaan istukasta näyte jos vain se onnistuu. :sad001 epätietoisuus kamalaa kun et voi tietää onko kaikki ok vai ei. Downi kokeiden perusteella pois suljettu
 
Saatiin tänään viralliset riskiluvut, 21-trisomia 1:5 ja 18-tri 1:11. Myös Sikiötutkimuspolilta soitettiin heti tänään, olisin päässyt sinne jo huomenna. Ihana miten nopeaa toimintaa! Huomiselle en saanut järjestettyä menoa, mutta maanantaina sitten. Toki tässä muutama päivä lisää tulee murehtimisaikaa mutta toisaalta, helpotti heti kun tietää jo että asia etenee. Istukkanäyte todennäköisesti yritetään ainakin ottaa silloin.
Miten Daiya teillä kävi? :Heartred
 
Itse olin tiistaina np-ultrassa ja niskaturvotusta oli 4,8-5,1mm mitä Kätilö mittasi. Järkyttyneenä jäin odottamaan soittoa sairaalasta kun laskevat seulonta verikokeentulokset +turvotuksen, mutta näiden tulos olikin normaali eikä mtn hälyttävää. Rakenteet oli ok mitä näillä viikoilla näkyi ja syke hyvä. Myös nenäluu löytyi. Huomenna aika lääkärille heti aamusta joka ultraa ja tarvittaessa otetaan istukasta näyte jos vain se onnistuu. :sad001 epätietoisuus kamalaa kun et voi tietää onko kaikki ok vai ei. Downi kokeiden perusteella pois suljettu

Voi ei, ikävä kuulla että tuollaisia uutisia sait :sad001 Oliko teillä millä kokeilla poissuljettu Down jo? Onneksi yhdistelmätulokset ei hälyttäviä, jospa olisi vain vaikka tulehduksesta johtuvaa turvotusta joka häviäisi ajan kanssa. Mutta odottaminenhan se tuossa pahinta ja epätietoisuus. Toivottavasti onnistuu istukkanäytteen otto heti, niin saat ainakin siltä osin vastauksia sitten pikaisemmin. Voimia epätietoisuuden kanssa elämiseen :Heartred
 
Muokattu viimeksi:
Miten Daiya teillä kävi? :Heartred

Meillä oli jo tuolla sikiötutkimusyksikön käynnillä (viikko nt-ultrasta) turvotus kasvanut ja lisäksi sitä oli siellä myös jo muuallakin sikiön ympärillä. Lisäksi kaulan molemminpuolin oli isot nestekystat. Mitat myös antoivat vahvoja viitteitä kromosomihäiriöön (osa alle käyrien) joten osattiin olla varautuneita siihen, minkä istukkanäyte vahvisti eli trisomia löytyi. Tuon kasvaneen turvotuksen + kystien vuoksi ennuste oli myös lääkärin mielestä aika huono. Meillä tehtiin siis keskeytys (16+1) :sorry: Onneksi joka paikassa oli hoito hyvää ja asiallista, ja meitä tuettiin asiassa mielestäni tosi hyvin. Vielä odotellaan tarkempia tietoja onko perinnöllistä riskiä vai oliko vain satunnaistapaus.
 
Meillä oli jo tuolla sikiötutkimusyksikön käynnillä (viikko nt-ultrasta) turvotus kasvanut ja lisäksi sitä oli siellä myös jo muuallakin sikiön ympärillä. Lisäksi kaulan molemminpuolin oli isot nestekystat. Mitat myös antoivat vahvoja viitteitä kromosomihäiriöön (osa alle käyrien) joten osattiin olla varautuneita siihen, minkä istukkanäyte vahvisti eli trisomia löytyi. Tuon kasvaneen turvotuksen + kystien vuoksi ennuste oli myös lääkärin mielestä aika huono. Meillä tehtiin siis keskeytys (16+1) :sorry: Onneksi joka paikassa oli hoito hyvää ja asiallista, ja meitä tuettiin asiassa mielestäni tosi hyvin. Vielä odotellaan tarkempia tietoja onko perinnöllistä riskiä vai oliko vain satunnaistapaus.
Voi harmi, oon tosi pahoillani :Heartred
 
Voi ei, ikävä kuulla että tuollaisia uutisia sait :sad001 Oliko teillä millä kokeilla poissuljettu Down jo? Onneksi yhdistelmätulokset ei hälyttäviä, jospa olisi vain vaikka tulehduksesta johtuvaa turvotusta joka häviäisi ajan kanssa. Mutta odottaminenhan se tuossa pahinta ja epätietoisuus. Toivottavasti onnistuu istukkanäytteen otto heti, niin saat ainakin siltä osin vastauksia sitten pikaisemmin. Voimia epätietoisuuden kanssa elämiseen :Heartred


Seulontaverikokeille se pois suljettiin joissa kävin vk10. Ja kun nenäluu löytyi.
Onneksi huomenna viisaampia kun lääkäri ultraa kunnolla ja ottaa näytteen jos on tarpeen. toivotaan parasta ja pelätään pahinta.
 
Seulontaverikokeille se pois suljettiin joissa kävin vk10. Ja kun nenäluu löytyi.
Onneksi huomenna viisaampia kun lääkäri ultraa kunnolla ja ottaa näytteen jos on tarpeen. toivotaan parasta ja pelätään pahinta.

Onneksi pääset noin nopeasti lääkäriin. Toivotaan että siellä tulee hyviä uutisia!

Jos saa vielä kysyä, tehtiinkö sulle ne normaalit seulontaverikokeet vai NIPT? :)
 
Itse olin tiistaina np-ultrassa ja niskaturvotusta oli 4,8-5,1mm mitä Kätilö mittasi. Järkyttyneenä jäin odottamaan soittoa sairaalasta kun laskevat seulonta verikokeentulokset +turvotuksen, mutta näiden tulos olikin normaali eikä mtn hälyttävää. Rakenteet oli ok mitä näillä viikoilla näkyi ja syke hyvä. Myös nenäluu löytyi. Huomenna aika lääkärille heti aamusta joka ultraa ja tarvittaessa otetaan istukasta näyte jos vain se onnistuu. :sad001 epätietoisuus kamalaa kun et voi tietää onko kaikki ok vai ei. Downi kokeiden perusteella pois suljettu

Kaikki sympatiat tilanteeseenne, toivottavasti kaikki kääntyy kuitenkin parhain päin :Heartred
 
Onneksi pääset noin nopeasti lääkäriin. Toivotaan että siellä tulee hyviä uutisia!

Jos saa vielä kysyä, tehtiinkö sulle ne normaalit seulontaverikokeet vai NIPT? :)
tuo

sikiöseulonta se oli. Riskiluvut oli 1: 368 ja 1:87866. Sen takia varmaan sanoi ettei viittaa ainakaan downiin, mutta mistä näistä tietää. Tämän perjantai ajan sain kun joku oli peruuttanut, muuten olisi aika maanantaina ollut.
 
tuo

sikiöseulonta se oli. Riskiluvut oli 1: 368 ja 1:87866. Sen takia varmaan sanoi ettei viittaa ainakaan downiin, mutta mistä näistä tietää. Tämän perjantai ajan sain kun joku oli peruuttanut, muuten olisi aika maanantaina ollut.

Niin just, aattelin vaan kun jotkut pääsee/joutuu suoraan siihen niptiin niin varmistaa :) ja tosiaan turvotuksen ollessa isompi niin sitte tuota niptiä ei oteta yleensä enää vaan menee suoraan istukka- tai lapsivesinäytteeseen. Mullekin kyllä heti sanottiin, että joskus näille ei löydy mitään syytä eikä sikiöstä löydy mitään poikkeavaa, ja turvotus voi hävitä ajan kanssa, toivotaan että teillä kävisi niin, riskiluvut kyllä on onneksi noin pieniä että varmasti toivoa on sen suhteen :smiley-angelic003
 
Niin just, aattelin vaan kun jotkut pääsee/joutuu suoraan siihen niptiin niin varmistaa :) ja tosiaan turvotuksen ollessa isompi niin sitte tuota niptiä ei oteta yleensä enää vaan menee suoraan istukka- tai lapsivesinäytteeseen. Mullekin kyllä heti sanottiin, että joskus näille ei löydy mitään syytä eikä sikiöstä löydy mitään poikkeavaa, ja turvotus voi hävitä ajan kanssa, toivotaan että teillä kävisi niin, riskiluvut kyllä on onneksi noin pieniä että varmasti toivoa on sen suhteen :smiley-angelic003


Istukkanäytettä huomenna nyt koitetaan saada jos mahdollista, kun istukka takaseinässä. Jospa huomenna olaan viisaampia ja se epätietoisuus laskisi. Tätä Kätilö meillekin sanoi että aina ei vain syytäkin löydy turvotukselle.
 
Kovasti tsemppiä huomiseen, Alloha! :Heartbigred Toivon sydämestäni, että turvotus osoittautuu täysin harmittomaksi. :smiley-angelic001

Mullakin oli istukka takaseinässä, mutta biopsia saatiin silti tehtyä.
 
Takaisin
Top