Yhdistelmäseula ja lapsivesitutkimus

S

Suvi-Ilona

Silmät suurina ihmettelijä
Heippa,
Kaikille odottaville kuuluu varmaan yhdistelmäseula (siksikö sitä kutsuttiinkaan? :)) siis että tarkistetaan ettei ole downin syndrooman merkkejä tms.

Mutta onko kukaan käynyt tai ajatellut käydä lapsivesitutkimuksessa?
siinähän se selviäisi 100%.
Sinne pitäisi mennä yksityiselle, meillä ainakaan kunnallinen ei sitä tarjoa.

Päätin jo etten mene, mutta kuullut/lukenut nyt kaikkia kauhutarinoita, että yhdistelmäseulasta huolimatta on tullut.. eihän se tietty ihan varma olekaan..
 
Itselläni oli downin syndrooman riski 1:11000 niin otan sen kyllä ihan riittävänä, en kaipaa lisätutkimuksia :) Itse asiassa en ole muutenkaan varma että haluaisinko tuloksia tietää, enkä ole vakuuttunut, että seuraavassa raskaudessa osallistun seulontoihin. Jos ultrissa näkyy elinkykyinen sikiö niin muut mahdolliset kehitysvammat ovat joka tapauksessa "suuri tuntematon" ja sen kanssa pärjätään ja lasta rakastetaan sitten sellaisena kuin on. Tai sitten käyn seulat että osaa kuitenkin henkisesti varautua jo raskausaikana, että lapsella ei välttämättä ole kaikki hyvin.

Jos sikiöllä olisi vaikea rakennevamma, joka saattaisi estää jo syntymän tai aiheuttaisi vain lyhyen, kivuliaan elämän, voisin harkita aborttia. Muuten en sitten tiedä, haittaisiko mitään, kunhan omat asenteet ja odotukset olisi valmiiksi tilanteeseen sopivat. Kuulin joskus, että erityislapsia annetaan vain erityisihmisille. Ja että ainoa oikea vamma on asennevamma (ok, tällä en yritä vähätellä kenenkään vammoja ja vaivoja - mutta niin paljon elämässä ratkaisee se, kuinka asiaan asennoidut, tästä on niin hyviä esimerkkejä ihmisistä jotka elävät vammoistaan huolimatta täyttä elämää). Minusta se on tavattoman kaunis tapa ajatella asiaa. Monet vaikeavammaisetkin ovat hyvin elämänmyönteisiä ja nauttivat elämästään. Toiset taas eivät ja katkeroituvat. Mutta mistä sitä tietää jos ei anna ihmiselle edes mahdollisuutta, eikä yritä antaa parhaita mahdollisia eväitä lapselleen.
 
Sehän ei ole täysin riskitön ettei sitä varmaankaan juuri siksi tehdä kunnallisella ilman pätevää syytä epäillä/selvittää sikiön kromosomeja. Prosentuaalisesti 1/100 saa keskenmenon kun jokin pöpö pääsee kohtuun. Eihän se iso prosenttimäärä ole mutta valitettavasti se aina jollekkin osuu. Mutta kukin tyylillään. Meillä tarjottu sitä kunnallisella, kun täyttyi "kriteerit" mutta ei menty kun meille on annettu elinkelvottoman ennuste tälle pienelle, rv16 meneillään. Neuvoisin nauttimaan raskaudesta jos ei jostain syystä o aihetta epäillä että joku on vialla..
 
Kiitos ihanista sanoista ja kannustuksesta. joo kyllä mäkin taidan pitää tämän linjani etten mene lapsivesitutkimukseen, tuskin haluisin kuitenkaan mitään "radikaalia" tehdä jos ilmenisikin jotain.

auts, mitä tarkoitit "ei menty kun meille on annettu elinkelvottoman ennuste tälle pienelle, rv16 meneillään." voi ei!! :/

haluisin tuonne teidän fb-foorumille mukaan, olen laittanut Jositalle viestiä mutta hän ei ole vastannut.

Oletteko siellä mukana? voisitteko vinkata hänelle. haluaisin kovasti mukaan ryhmään niin voisi jutella muiden samanlaisessa tilanteessa olevien kanssa. Iso kiitos!! :)
 
Meidän riskiluku taisi olla 1:100 000. Neuvolan th sanoi ettei muista koskaan nähneensä niin pientä lukua ja sen pienenpää ei varmaan edes anneta. Sehän toki viittaa vain olemattomaan riskiin yleisimpien kehitysvammojen osalta eikä sulje pois kaikkia kehityshäiriöitä. Jännityksellä odotellaan rakenneultraa.
 
ohhoh, sulla on ollut hurjan suuri luku muhun verrattuna!!
mun luku oli "vain" 1:5700.... :o

se rajahan on 1:250 että joutuu jatkotutkimuksiin..
 
samaa aattelin ko elmiinaki. siis jos sillä vauvalla tojetaa joku semmonen poikkiavuus, että ei oo varmaa elääkö se päivän vai kaks tai ois jotain nii vakavaa, että vauvan ois kivuliasta elää, nii sitte voisin miettiä näitä seuloja ja mahollista aborttia.
nämä perus niskaturvotus ja rakenneultran käyn, mutta en sen kummempia jos ei oo sinänsä tarvetta.

mutta jos tojetaa tämmönen kehitysvamma (tai mikä downin syndrooma se lie viralliselta nimeltää on, tai kai niitä on moniaki), nii emmää ainakaa ala raskausaikana selevittähä mikä sitä vauvaa vaivaa tai tekis sen takia aborttia.
mun miehen isosisko, vanahin appivanahempien lapsista, on kehitysvammanen. se on aivan mahtava ihiminen, vaikka on ollu varmasti appivanahemmille raskasta. tämä asuu kotonahan (appivanahemmillani), lapsen tasollahan se on, kahtoo muumeja ja tykkää hirviästi meijän lapsista. :) mutta on kuitenki aikuinen ja käy "töisä" toimintakeskuksesa ja tekee hirviästi kotitöitä. se puhuu omaa "kieltään", joitain sanoja tulee ihan selevästi. meni aikaa ennekö määki rupesin ymmärtään mitä se puhuu. tulee toki nykki välillä, etten oo aivan mukana kaikisa sanoisa, mutta se selittää sitte uuestaa vähä erilailla jos mää en ymmärrä.
ihana välillä huomata kuin tärkiä määki sille oon. :)

tottakai se on käynny mielesä, ettäkö miehen oma sisko on kehitysvammanen, että mitä jos meillekki syntyy kehitysvammanen lapsi, osaisinko/jaksaisinko mää sitä kasvattaa. mutta oon sitte justii aatellu, että se ois se meijän oma erityislapsi.
 
Itse osallistun kaikkiin tutkimuksiin ja seuloihin. Mitään riskilukua ei kyllä sanottu niska-poimu-ultrassa, sanottiin vaan, että turvotusta ei ole ja näitä tarkastellaan yhdessä verikoetulosten kanssa ja näiden perusteella kohonnutta riskiä ei ole. Mitään todennäköisyyksiä ei sanottu, enkä niitä liiemmin kaipaakaan, kunhan ei sitä riskiä ole. Jos olisi ollut kohonnut riski, tutkimuksia olisi tehty mahdollisimman/tarpeellisen pitkälle, ja jos olisi edelleen ollut tuomio kehityspoikkeamasta, raskaus olisi keskeytetty. Enkä näe tässä kuviossa mitään ongelmaa. Onneksi nämä asiat kuitenkin saa kukin itse miettiä ja päättää, mikä itselle JA isälle parhaiten sopii. Torstaina taas sitten "jännäämään" rakenneultraan, toivottavasti jännittävin asia on siellä (ehkä) selviävä sukupuoli. :)
 
Tämähän on jo "vanha" ketju, mutta jos joku haluaa lisätietoa..
Lapisvesitutkimusta ei tehdä jos ei rakenteissa ole poikkeavaa. Syynä on pieni keskenmenon riski.
Tämä tuli meillä eteen, kun ekassa rakenneultrassa todettiin että vauvan munuaiset "näkyvät selvästi". Laitettiin aika kontrolliin 3vk päähän. Toisella kerralla todettiin että lapsivettä on todella vähän ja munuaiset näkyvät edelleen suurina ja selvästi. Joten perinnöllisyyspolille ja sikiötutkimuksiin aika. Aika saatiinkin muutaman päivän päähän ja päivää ennen jouluaattoa vauvelilla todettiin polykystiset munuaiset ja lapsivettä syvimmilläänkin vain 1.9cm. Perinnöllisyyspolilla vain pahoittelivat ja se siitä. Lapsivesinäytettä ei voinut enää ottaa kun lapsivettä oli liian vähän, eikä siitä enää mitään hyötyä olisi ollutkaan kun keskeytyskään ei enää ole mahdollinen kun viikkoja on jo 25 ja risat.. joten nyt odotellaan kohtukuolemaa tai jos vauva syntyy, niin keuhkot eivät ole todennäköisesti kehittyneet tarpeeksi ja vauvalla on huonot mahdollisuudet selvitä.
NT-ultrassa ei näkynyt poikkeavaa, ja esikoisella ei ollut mitään ongelmia, joten kunnallisella multa ei edes kysytty että haluanko verikoetta ottaa. Myöskään rakenneultrassa ei enää olisi saanut antaa kontrolliaikaa, vaan olisi pitänyt ohjata suoraan perinnöllisyyspolille. Eli lääkärit mokasivat.
Sairaus on piilevästi perinnöllinen eli vanhemmat eivät ole kantajia, eivätkä lähisukulaiset.
Jos olisi otettu verikokeet jo silloin nt-ultran yhteydessä, ja viimeistään kun rakenteissa havaittiin munuaisissa poikkeavaa, olisi otettu lapsivesinäyte, asia olisi voitu varmistaa ja meidän ei olisi tarvinnut syntymän siasta ruveta odottamaan kuolemaa.
Joten jos jokin vähänkin mietityttää tai tulee ultrissa vähänkin jotain omituista esille, kehoittaisin vaatimaan lisätutkimuksia. Se, mitä kukanenkin päättää ja miten asioihin suhtautuu, on tietysti jokaisen oma asia, mutta itse olisin halunnut tietää mitä on odotettavissa ja olisin halunnut itse tehdä päätöksen, haluanko odottaa todennäköistä kohtukuolemaa vai en. Nyt sen tekivät lääkärit minulta kysymättä ja kaikenlisäksi mitään eivät epäilyksistään puhuneet tai varoitelleet, vaan kaikki tuli aivan yllätäin.
Jos ihme tapahtuu, ja vauva syntyy elävänä, toivon koko sydämestäni ettei se ole kärsinyt hapen puutteesta jo kohdussa, se tuntuu jo kidutukselta.
 
Just...Ei tohon ees löydy sanoja. Eli verikokeisiin joka tapauksessa. Se on aika pieni "hinta". Koitahan jaksella!
 
You must log in or register to reply here.
Takaisin
Top