Olen jo pitkään miettinyt, mihin ja miten purkaa omia tuntemuksia ja saada jotain vertaistukea ja kokemuksia muilta vähänkään vastaavassa tilanteessa olevilta. Muitakin pitkäaikaissairaiden lasten vanhempia on valitettavasti valtavan paljon. Oletko sinä sellainen? Miten teidän perheessä jaksetaan ja voidaan?
Meillä on 05/15 syntyneet kaksostytöt, joista A tytöllä alkoi melkein 1,5v sitten olla outoja varvaskipuja. Tyttö oli silloin vähän vajaa 2v ikäinen ja oli vasta alle puoli vuotta osannut ilmaista itseään sanallisesti. Maaliskuussa tyttö alkoi aivan yhtäkkiä eräänä päivänä itkeä kesken vaipanvaihdon ja valitti, että varpaassa on pipi. Ihmeteltiin asiaa, kun lapsi ei ollut varvasta mihinkään näkyvästi satuttanut, eikä mitään muutakaan poikkeavaa ollut käynyt. Kipu meni ohi kipulääkkeellä.Seuraavina päivinä kipuilu vain jatkui ja jatkui. Neljän päivän jälkeen soitin neuvolaan ja kysyin, mitä asian kanssa pitäisi tehdä. Saatiin aika lääkärille, joka ei löytänyt jalasta mitään vikaa. Saimme ohjeen yrittää olla huomioimoimatta valitusta ollenkaan, jos se vaikka unohtuisi. Eipä vain unohtunut.. Oikean jalan isovarvas oli koko ajan tytön mielessä. Viikon päästä saimme ajan toiselle lääkärille, joka otatti paljon labrakokeita ja laittoi sitten lähetteen eteenpäin lasten reumalääkärille. Itselläni on reuma, joten siksi tilannetta lähdettiin siitä päästä varmaankin niin nopeasti purkamaan.
Reumalääkäri teki pintapuolisen tutkimuksen ja suositti hoidon siirtämistä erikoissairaanhoidon piiriin. Missään kokeissa ei mitään näkynyt. Sairaalaan saatiin aika 2,5kk oireiden alkamisen jälkeen. Lapselle määrättiin kipulääkettä otettavaksi aamuin illoin ja jalkakivun valittelu jäi heti pois. Kahden viikon kuurin aikana ei tyttö kertaakaan sanonut, että varvas on pipi. Kun kuuri loppui, jatkui kuitenkin kipuilu taas uudestaan. Kesäkuussa päästiin reumapoliklinikalle ensimmäistä kertaa. Lääkäri ei löytänyt mitään tulehduksia mistään juuri sillä hetkellä ja tytön oireilu oli muutenkin ollut vähenemään päin viimeaikoina. Oireilu sopi hyvin alkavaan reumaan, mutta koska tulehdusta ei ollut, kuivui juttu kasaan siltä kerralta. Ohjeena oli jäädä seuraamaan tilannetta.
Juhannuksen jälkeen tyttö alkoi ontua aamuisin, ei halunnut kävellä lyhyitäkään matkoja, oli ärtynyt ja itkuinen, sekä heräili paljon öisin. Soitin uudestaan sairaalaan ja saatiin taas määräys syödä lisää kipulääkettä ja kuukauden päähän lääkärille aika. Heinäkuun lopulla päästiin lääkäriin ja kuvailuni lapsen oireista otettiin hyvin vakavasti ja kuunneltiin tarkasti. Ultraäänitutkimuksessa löytyi tulehdus varpaasta ja pieniä muutoksia nilkassa, mutta löydös ei ollut nilkan osalta merkittävä. Koska tulehtuneita niveliä oli vain yksi, ei reumadiagnoosia voinut heti asettaa, vaan piti ottaa ensin magneettikuva jalasta. Tutkimus tehdään nukutuksessa ja ajan saaminen venyi ja venyi lapsen sairasteluiden takia. Aina ehti tulla uusi flunssa ja nukutusta siirrettiin eteenpäin. Lopulta onneksi päästiin magneettiin asti ja saatiin anestesialääkärin siunaus, että lapsi on turvallista nukuttaa. Jalasta löytyi tulehdus kahdesta kohtaa - nilkan ylempi ja alempi nivel olivat tulehtuneet ja niissä oli muutoksia, joiden perusteella saatiin lopultakin diagnoosi lokakuussa! Koska toisessa nilkassa oli vastaavat löydökset tulehtuneen nilkan kanssa ultratutkimuksessa, molemmat hoidettiin nukutuksessa nivelensisäisellä kortisonipistoksella. Homman piti olla sillä selvä ja toivon mukaan alkava reuma olisi sammunut yhdellä hoidolla. Vaan kuinkas sitten kävikään..
Nivelpunktio oli kuin lähtölaskenta entisestään paheneville nivelkivuille. Joulun jälkeen tytölle tuli keuhkokuume, joka oli sairaudelle vielä kuin bensaa liekkeihin. Lapsi oli hurjan kipeä, itki yöt jalkakipuja ja kiukutteli pahaa oloaan päivisin. Ei liikkunut mielellään, ei ollut halukas kävelemään, mikään ei oikein tuntunut onnistuvan. Tammikuussa 2018 aloitettiin solusalpaajalääkitys pistosmuotoisena. Kerran viikossa lapsen reiteen pistettiin pieni annos solumyrkkyä, joka alkoi aiheuttaa jatkuvaa pahoinvointia, vatsakipuilua ja mielialavaihteluita. Kaiken lisäksi lapselle muodostui hyvin kätevästi piikkikammo kaikista hoitotoimenpiteistä ja jatkuvasta verikokeissa ravaamisesta. Lopulta reumalapsiin erikoistunut psykologi ehdotti lääkityksen vaihtoa, kun mitään vastetta ei tuntunut olevan ja sivuvaikutukset olivat niin rajut. Toukokuussa solusalpaajalääkitys ajettiin alas toimimattomana.
Samalla löytyi myös rajut tulehdukset molemmista lonkista. Lääkäri suositteli, että lonkkanivelet hoidettaisiin kortisonilla, vaikka viimeksi hoidosta ei tuntunut apua olevankaan. Nukutus sovittiin ja molemmat lonkat punktoitiin. Aloitettiin myös älyttömän kallis biologinen lääkitys - niin ikään pistettävää mallia. Tämän lääkkeen pistämistä en kuitenkaan ole opetellut pistämään itse, vaan käymme sen laitattamassa terveyskeskuksessa kerran viikossa. Nyt lääkettä on pistetty kohta kolme kuukautta. Alkuun tuntui, että lääke auttoi hyvin, mutta nyt on lapsi ollut taas todella todella kipeä. Kipulääkettä menee niin paljon kuin kotona voin lapselle antaa ja silti tyttö valittaa. Ensi viikolla on lääkärin kontrolli ja minua ahdistaa suuresti, mitä nyt löytyy.
Keväällä lapselle myönnettiin kelan alimman luokan vammaistuki. Reuma on haitannut ja määrittänyt meidän elämää todella paljon viimeisen vuoden ajan. Joka asiassa pitää miettiä, mitä tyttö jaksaa ja pystyy tekemään, onko hän liian kipeä lähtemään leikkipuistoon tai tarvitaanko kuitenkin rattaat mukaan, jos ei pystykään kävelemään koko matkaa. Nukutuksia on tullut vuoden aikana neljä, sairaaläkäyntejä melkein 20. Meillä on ollut osastolähete voimassa koko kesän, että voidaan mennä osastolle lepäämään ja kipulääkittäväksi, jos ei kotona pärjätä kipujen kanssa. Sen kortin käyttämistä on mietitty paljon, että koska on oikea hetki viedä lapsi sairaalaan lepäämään. Perheessä vain kun on kaksi muutakin lasta, ei päätöksen tekeminen ole aina niin helppoa ja yksinkertaista. Kaiken tämän sairauden keskelle meille syntyi kolmas lapsi..
Oman lapsen kipujen seuraaminen on sydäntä riipaisevaa. Sitä tekisi mitä tahansa, että saisi edes puolet lapsen kivuista pois. Meillä asuu kolmivuotias tyttö, joka ei voi aina juosta leikkipuistossa, ei voi hyppiä trampoliinilla, etteivät jalas kipeydy ja lapsi, jonka pitää olla joka viikko urhea ja reipas, että saadaan pistettyä lääke, joka kirvelee pistokohdassa ja jonka jälkeen jalka on kipeä. Ja tämä kaikki on lapsen normaalia elämää. Tätä voi kestää vielä vuosia tai loppuelämän ajan.Kukan ei pysty ennustamaan, miten tauti etenee. Lapsi ei reumaan kuole, eikä todennäköisesti vammaudu pysyvästi. Silti tuntuu niin väärälle, että 3v lapsi on joutunut käymään näinkin paljon läpi. Huonomminkin voisi varmasti olla, mutta sairaus tuntuu silti ihan hirveän isolta möröltä tällä hetkellä ja pyörittää meidän perhettä. Itse olen sairastanut samaa tautia teini-ikäisestä asti, joten joku käsitys on, mitä lapsi käy läpi ja miltä hänestä tuntuu. On silti ollut ihan valtavan iso ero sairastaa jotain itse kuin joutua katsomaan sitä omalla lapsella sivusta! Kun ei tyttö edes ymmärrä itse omaa sairauttaan.
Miten nähdä tulevaisuus valoisana ja pitää taisteluhenkeä yllä, kun itseäni pelottaa paljon oma jaksaminen ja lapsen pärjääminen? Miten olla hyvä äiti, kun ei voi kivulta lastaan suojella?
Meillä on 05/15 syntyneet kaksostytöt, joista A tytöllä alkoi melkein 1,5v sitten olla outoja varvaskipuja. Tyttö oli silloin vähän vajaa 2v ikäinen ja oli vasta alle puoli vuotta osannut ilmaista itseään sanallisesti. Maaliskuussa tyttö alkoi aivan yhtäkkiä eräänä päivänä itkeä kesken vaipanvaihdon ja valitti, että varpaassa on pipi. Ihmeteltiin asiaa, kun lapsi ei ollut varvasta mihinkään näkyvästi satuttanut, eikä mitään muutakaan poikkeavaa ollut käynyt. Kipu meni ohi kipulääkkeellä.Seuraavina päivinä kipuilu vain jatkui ja jatkui. Neljän päivän jälkeen soitin neuvolaan ja kysyin, mitä asian kanssa pitäisi tehdä. Saatiin aika lääkärille, joka ei löytänyt jalasta mitään vikaa. Saimme ohjeen yrittää olla huomioimoimatta valitusta ollenkaan, jos se vaikka unohtuisi. Eipä vain unohtunut.. Oikean jalan isovarvas oli koko ajan tytön mielessä. Viikon päästä saimme ajan toiselle lääkärille, joka otatti paljon labrakokeita ja laittoi sitten lähetteen eteenpäin lasten reumalääkärille. Itselläni on reuma, joten siksi tilannetta lähdettiin siitä päästä varmaankin niin nopeasti purkamaan.
Reumalääkäri teki pintapuolisen tutkimuksen ja suositti hoidon siirtämistä erikoissairaanhoidon piiriin. Missään kokeissa ei mitään näkynyt. Sairaalaan saatiin aika 2,5kk oireiden alkamisen jälkeen. Lapselle määrättiin kipulääkettä otettavaksi aamuin illoin ja jalkakivun valittelu jäi heti pois. Kahden viikon kuurin aikana ei tyttö kertaakaan sanonut, että varvas on pipi. Kun kuuri loppui, jatkui kuitenkin kipuilu taas uudestaan. Kesäkuussa päästiin reumapoliklinikalle ensimmäistä kertaa. Lääkäri ei löytänyt mitään tulehduksia mistään juuri sillä hetkellä ja tytön oireilu oli muutenkin ollut vähenemään päin viimeaikoina. Oireilu sopi hyvin alkavaan reumaan, mutta koska tulehdusta ei ollut, kuivui juttu kasaan siltä kerralta. Ohjeena oli jäädä seuraamaan tilannetta.
Juhannuksen jälkeen tyttö alkoi ontua aamuisin, ei halunnut kävellä lyhyitäkään matkoja, oli ärtynyt ja itkuinen, sekä heräili paljon öisin. Soitin uudestaan sairaalaan ja saatiin taas määräys syödä lisää kipulääkettä ja kuukauden päähän lääkärille aika. Heinäkuun lopulla päästiin lääkäriin ja kuvailuni lapsen oireista otettiin hyvin vakavasti ja kuunneltiin tarkasti. Ultraäänitutkimuksessa löytyi tulehdus varpaasta ja pieniä muutoksia nilkassa, mutta löydös ei ollut nilkan osalta merkittävä. Koska tulehtuneita niveliä oli vain yksi, ei reumadiagnoosia voinut heti asettaa, vaan piti ottaa ensin magneettikuva jalasta. Tutkimus tehdään nukutuksessa ja ajan saaminen venyi ja venyi lapsen sairasteluiden takia. Aina ehti tulla uusi flunssa ja nukutusta siirrettiin eteenpäin. Lopulta onneksi päästiin magneettiin asti ja saatiin anestesialääkärin siunaus, että lapsi on turvallista nukuttaa. Jalasta löytyi tulehdus kahdesta kohtaa - nilkan ylempi ja alempi nivel olivat tulehtuneet ja niissä oli muutoksia, joiden perusteella saatiin lopultakin diagnoosi lokakuussa! Koska toisessa nilkassa oli vastaavat löydökset tulehtuneen nilkan kanssa ultratutkimuksessa, molemmat hoidettiin nukutuksessa nivelensisäisellä kortisonipistoksella. Homman piti olla sillä selvä ja toivon mukaan alkava reuma olisi sammunut yhdellä hoidolla. Vaan kuinkas sitten kävikään..
Nivelpunktio oli kuin lähtölaskenta entisestään paheneville nivelkivuille. Joulun jälkeen tytölle tuli keuhkokuume, joka oli sairaudelle vielä kuin bensaa liekkeihin. Lapsi oli hurjan kipeä, itki yöt jalkakipuja ja kiukutteli pahaa oloaan päivisin. Ei liikkunut mielellään, ei ollut halukas kävelemään, mikään ei oikein tuntunut onnistuvan. Tammikuussa 2018 aloitettiin solusalpaajalääkitys pistosmuotoisena. Kerran viikossa lapsen reiteen pistettiin pieni annos solumyrkkyä, joka alkoi aiheuttaa jatkuvaa pahoinvointia, vatsakipuilua ja mielialavaihteluita. Kaiken lisäksi lapselle muodostui hyvin kätevästi piikkikammo kaikista hoitotoimenpiteistä ja jatkuvasta verikokeissa ravaamisesta. Lopulta reumalapsiin erikoistunut psykologi ehdotti lääkityksen vaihtoa, kun mitään vastetta ei tuntunut olevan ja sivuvaikutukset olivat niin rajut. Toukokuussa solusalpaajalääkitys ajettiin alas toimimattomana.
Samalla löytyi myös rajut tulehdukset molemmista lonkista. Lääkäri suositteli, että lonkkanivelet hoidettaisiin kortisonilla, vaikka viimeksi hoidosta ei tuntunut apua olevankaan. Nukutus sovittiin ja molemmat lonkat punktoitiin. Aloitettiin myös älyttömän kallis biologinen lääkitys - niin ikään pistettävää mallia. Tämän lääkkeen pistämistä en kuitenkaan ole opetellut pistämään itse, vaan käymme sen laitattamassa terveyskeskuksessa kerran viikossa. Nyt lääkettä on pistetty kohta kolme kuukautta. Alkuun tuntui, että lääke auttoi hyvin, mutta nyt on lapsi ollut taas todella todella kipeä. Kipulääkettä menee niin paljon kuin kotona voin lapselle antaa ja silti tyttö valittaa. Ensi viikolla on lääkärin kontrolli ja minua ahdistaa suuresti, mitä nyt löytyy.
Keväällä lapselle myönnettiin kelan alimman luokan vammaistuki. Reuma on haitannut ja määrittänyt meidän elämää todella paljon viimeisen vuoden ajan. Joka asiassa pitää miettiä, mitä tyttö jaksaa ja pystyy tekemään, onko hän liian kipeä lähtemään leikkipuistoon tai tarvitaanko kuitenkin rattaat mukaan, jos ei pystykään kävelemään koko matkaa. Nukutuksia on tullut vuoden aikana neljä, sairaaläkäyntejä melkein 20. Meillä on ollut osastolähete voimassa koko kesän, että voidaan mennä osastolle lepäämään ja kipulääkittäväksi, jos ei kotona pärjätä kipujen kanssa. Sen kortin käyttämistä on mietitty paljon, että koska on oikea hetki viedä lapsi sairaalaan lepäämään. Perheessä vain kun on kaksi muutakin lasta, ei päätöksen tekeminen ole aina niin helppoa ja yksinkertaista. Kaiken tämän sairauden keskelle meille syntyi kolmas lapsi..
Oman lapsen kipujen seuraaminen on sydäntä riipaisevaa. Sitä tekisi mitä tahansa, että saisi edes puolet lapsen kivuista pois. Meillä asuu kolmivuotias tyttö, joka ei voi aina juosta leikkipuistossa, ei voi hyppiä trampoliinilla, etteivät jalas kipeydy ja lapsi, jonka pitää olla joka viikko urhea ja reipas, että saadaan pistettyä lääke, joka kirvelee pistokohdassa ja jonka jälkeen jalka on kipeä. Ja tämä kaikki on lapsen normaalia elämää. Tätä voi kestää vielä vuosia tai loppuelämän ajan.Kukan ei pysty ennustamaan, miten tauti etenee. Lapsi ei reumaan kuole, eikä todennäköisesti vammaudu pysyvästi. Silti tuntuu niin väärälle, että 3v lapsi on joutunut käymään näinkin paljon läpi. Huonomminkin voisi varmasti olla, mutta sairaus tuntuu silti ihan hirveän isolta möröltä tällä hetkellä ja pyörittää meidän perhettä. Itse olen sairastanut samaa tautia teini-ikäisestä asti, joten joku käsitys on, mitä lapsi käy läpi ja miltä hänestä tuntuu. On silti ollut ihan valtavan iso ero sairastaa jotain itse kuin joutua katsomaan sitä omalla lapsella sivusta! Kun ei tyttö edes ymmärrä itse omaa sairauttaan.
Miten nähdä tulevaisuus valoisana ja pitää taisteluhenkeä yllä, kun itseäni pelottaa paljon oma jaksaminen ja lapsen pärjääminen? Miten olla hyvä äiti, kun ei voi kivulta lastaan suojella?
Paljon muuta en osaa sanoa. Teidän tilanne on hirmuisen raskas. Toivon täydestä sydämestäni että löytyy sopiva hoitomuoto ja lapsi voi taas leikkiä kuin muut ikäisensä. Sinä olet joka tapauksessa hyvä äiti ja olet vahva kun olet jaksanut tuota tilannetta! 
Käytiin tällä viikolla reumalääkärin kontrollissa ja kaikesta hoidosta ja lääkitsemisestä huolimatta tilanne on vain pahentunut tässä parin kuukauden aikana. Nyt lääkitystä ja fysioterapiaa lisätään entisestään ja toivotaan, että tulehdus pysähtyy. Muuten on edessä uusi nivelen paikallishoito ja magneettikuvaus, sekä mahdollisesti vaihdetaan lääkitys vielä kovemmaksi. Kuukauden päästä tiedetään tarkemmin, kun on uusi ultra. Ennuste on huonompi, kun on näin ärhäkkä lääkkeisiin reagoimaton tulehdus nyt päällä lonkissa.
Joka tapauksessa siis joudutte aloittamaan dialyysit ennemmin tai myöhemmin? Vai onko mahdollista, että lapsi pärjää koko elämänsä hyvällä tuurilla ilman niitä lääkityksellä? Vaatii paljon kyllä henkistä työstöä, että osaa irrottautua sairaudesta ja nauttia tästä hetkestä, vaikka tulevaisuus olisikin synkkä. Koko ajan ei voi vain murehtia tietenkään. 