Pieni rakas sairaalassa...

mahiiiw

Jostain jotain jo tietävä
Alottelin nyt tälläsen, ku.. Emmä ees tie kui [:D]

Mutta joo, onko muilla joiden vauva on/on ollut sairaalassa, niin tullut sellainen olo, että ei vaan jaksaisi mennä sinne sairaalaan katsomaan kun toinen on letkuissa? Vai oonko mä vaan huono äiti [&o]

Mulla on tullut kans sellainen, et joinakin päivinä tuntuu, et papu ei olisi mun lapsi, vaan sairaalan [&o]
 
Tulin huuteleen syyskuisista.

Meillä poika oli 9 päivää sairaalassa syntymän jälkeen. Nuo Mahiiwin kuvailemat tunteet oli tuttuja mullekki. Välillä mietin etten jaksa lähteä sairaalaan, mutta kuten Tuulienkeli kirjoitti ne tunteet hävisi aina pojan luona ja sieltähän ei meinannut malttaa lähteä pois. Välillä tosiaan tuntui, että poika on sairaalan ja käyn siellä vain hoitamassa. Poika on ollut nyt kotona parisen viikkoa, mutta edelleenkin välillä on olo, että onko toi nyt edes mun lapsi. Sen tunnesiteen luominen on ollut varmasti paljon hankalampaa kuin siinä tapauksessa että vauva olisi ollut alusta asti vieressä ja päässyt yhtäaikaa kotiin. Juttelin aiheesta myös toisen äidin kanssa, jolla vauva oli sairaalassa kauemman aikaa. Hän sanoi myöskin, että tuon tunnesiteen lyötymiseen meni aikaa 1-2 kuukautta ennenkuin tajusi, että se on oikeasti mun lapsi. Toisen lapsen kohdalla tilanne oli kuulema ihan eri kuin vauva pääsi samaan aikaan kotiin. Toisaalta meillä on ollut tästä aiheesta juttua myös syyskuisissa ja siellä monet kirjoittivat, että niiden suurten äidillisten tunteiden löytyminen voi viedä aikaa. Minulla edelleenkin välillä todella huono äiti-olotiloja kun tuntuu, että lapsen kanssa ei tunnetasolla elä ihan täysin mukana. Vaikeasti selitetty mutta toivottavasti ymmärrätte. Joka tapauksessa nuo on ihan normaaleja tunteita ja olen samaa mieltä Tuulienkelin kanssa, että jos vain voit niin juttele asiasta jonkun kanssa niin tilanne voi helpottaa. Tuo sairaalan ja kodin välin ramppaaminen on todella rankkaa ja vaikka sitä välillä tuntee huonoa omatuntoa myös siitä että lepää kotona niin se on tärkeää! Voimia sinulle Mahiiw ja kaikille muillekkin joilla vauva on sairaalassa!!
 
Täällä ollaan viikko nyt oltu sairaalassa (kahdessakin) yhtäjaksoisesti. Kotiinpääsystä ei ole takeita, tänään ensimmäisiä valonpilkahduksia näkynyt kun poika on vihdoin alkanut syömään itse enempi ja päätettiin kokeilla ilman nenä-maha-letkua tämä päivä.. Mutta on nämä päivät aika rankkoja ollut kun tosiaan kotimme on 300km päässä tästä sairaalasta niin asumme täällä lastenosastolla minä ja lapsen isä vauvan kanssa samassa huoneessa. (Ihanaa että tälläinen järjestyi tälläinen mahdollisuus). Koti-ikävä on kova, itse ei vielä ole päässyt toipumaan synnytyksestä ollenkaan kun koko ajan olen juossut vauvan perässä teholla ja nyt täällä tarkkailussa hoitanut yötä päivää. Pelkään että romahdus iskee sitten kun päästään kotia että kaikki energia on jo käytetty silloin. Vauva vietiin melkein heti yllättäen synnytyksen jälkeen pois ja nyt en oikein osaa laskea häntä silmistäni. Onneksi tuo mies on täällä kanssa, en tiedä miten olisin muuten selviytynyt. Onpas tämä sekavaa sepustusta mutta niin on sekavaa tuolla päänupissakin! [8|]

Voimia Mahiiw sinulle kovasti! Koitan niitä itsekin kerätä, vaikka tuosta suklaalevystä tuossa [:-]
 
Mä olen vaan niin kyllästynyt siihen jokapäiväiseen "ei ole mitään uutta. Papu on vaan ollut...". Ja pistää viel enemmän vihaksi, kun näillä näkymin ei edes jouluksi pientä saada kotiin [:(][:(][:(]
 
Juu niin oli todella vähän tietoa siitä netissä. No yllättäen sinäänsä, on niin harvinainen oireyhtymä. [&o] Mutta ei kuulemma pitäisi mitenkään vaikuttaa kehitykseen, paitti puheeseen ku hänel on semmonen suloinen jättikieli <3

Eihän mikään varmaa ole ei. Mut nyt on kaikki sitä mieltä et ei olla kotiin menossa pitkään aikaan.
Papu pääsi kolme päivää sitten taas pois viiksistä, kun hänen vattansa painaa palleaa, joka painaa keuhkoja [&o]
Ja nyt saa 5ml maitoa, ja pitäisi olla sen 80ml et vois suunnitella eden kotiinlähtöä. Ja jo tosta 5ml on tullut lisää turvotusta [>:] Paino papulla oli eilen 5,47kg!!! [:-]

Kyllähän mä joka päivä sairaalalla käyn, nyt oon alkanut vaan lyhyempia aikoja käymään, kun ton ekan kuukauden olin joka päivä minimissään 6 tuntia siellä..
No kaipa tässä joku päivä tulee pidettyä vapaapäivä [:)]

Niin ja onhan se hyvä, että tulee monta päivää samoja uutisia, mut on mennyt usko siihen et mentäisiin parempaan suuntaan, kun niin monta takapakkia on otettu tässä nyt.

Ehkä mä jonain päivänä hänet saan kotiin <3
 
TuuliEnkeli, emmää vaan tie mistä se 80ml tulee.. Varmaan ku papu on jo niin iso? [:D]
Mää ainaku oon sairaalassa niin pidän hänt sylis ja kattelen hänt :) Ja leikin tohtoria ainaku on tylsää [:D]
 
Voi ei miten en oo huomannu tätä.  Meiän poika syntyi siis 15.9 rv 35. Sairaalan teholla vietettiin 5 vkoa ja nyt ollaan oltu reilu 3vkoa kätilöopistolla. Edelleen lisähappea tarvitsee ja kukaan ei osaa sanoa mikä poikaamme vaivaa. Tilanne tuntuu olevan koko ajan sama ja minustakin välillä tuntuu etten halua sairaalaas mennä. Kukaan ei osaa sanoa tulevaisuudesta mitään voi mennä huonompaan suuntaan myös. Vauvalla siis hengitysongelmaa tarvitsee nasaalia sekä happiviiksiä.
 
Saako Airam kysyä mikä pojallasi on/oli? Kiinnitti tuo nenämahaletku huomioni, koska meilläkin oli sellainen. Tytöllä edofagusatresia eli ruokatorven epämuodostuma. Kolme viikkoa sairaalassa (Tays&K-HKS) ennenkuin laskettiin kotiin. 
 
Meillä pojalla anusatresia, päivän vanhana jouduttiin avaamaan yhteys peräsuolen ja peräaukon välille kun oli ihoa ja limakalvoja kasvanut niin, että mitään ei läpi päässyt. Onneksi diagnoosi matala.. Nyt kotona tehdään laajennushoitoa ettei arpikudos ala kiristää, kerran viikossa joudumme matkustamaan 300km sairaalaan kirurgin tykö että vaihdamme kokoa isompaan puikkoon. Nenä-mahaletku oli monta päivää, ensin tyhjäämässä mahaa ja sitten täyttämässä kun poitsulla meni viisi päivää toipua nukutuksesta niin, että jaksoi itse syödä tissistä+pullosta tarvitsemansa määrän..
Onneksi pahin on takana jo ja poika voi ja kasvaa hienosti..
Toivottavasti teillä on kanssa kaikki jo paremmin :)
 
Okei... Harmillinen tilanne [>:] Meillä tää ois pitäny huomata jo rakenneultrassa, mutta sen mukaa kaikki oli ok. Saatiin sit tietää viikko ennen syntymää et nyt ei oo kaikki ok. Kaks päivää ennen syntymää meille kerrottii että meille syntyis vammainen lapsi. Sit synty kaks puol viikkoo aikases rv 37+4 ja heti teholle. Jouduttiin kans eri sairaalaan kun mihin ois pitäny mennä ja matkaa tuli 120km suuntaan. Onneks kela korvaa noita matkakuluja, tekin saatte takaspäin vähän.
Eli meillä siis ruoka ei olis menny normaalia reittiä, ilmeisesti ruokatorvesta lähti suoraan reitti suoleen? No leikattiin vuorokauden iässä kuitenkin, tungettiin kipulääkkeitä täyteen aina kun vaippaakin vaihtoivat ja syömistä sit alettii ensin harjottelee nenämahaletkun kautta ja kymmenentenä päivänä sai ekan kerran suun kautta pullosta. Syöminen myös kesti tosi kauan ja kaikki mitä ei jaksanu työnnettiin letkun kautta alas kolmen tunnin välein. Sairaalasiirron jälkeen letku poistettiin ja sai alkaa syömään omaan tahtiin. Sitä vielä seurailtiin sitä syömistä jonkin aikaa ennenku laskivat kotiin.
Nyt meillä on kaikki ok, kontrollikäynti pitäis olla ens kuussa (puolivuotiaana) niin kattovat ettei leikkauskohta kiristä tai muutakaan...

Rankkaa aikaa. Mutta näin jälkikäteen on ihanaa ettei sitä huomattu rakenneultrassa, koska mehän oltaisiin murehdittu koko loppuraskauden asiaa [8|] Onneks sairaalahoito on noin hyvin kehittyny, muuten likka ois kuollu nälkään [:(] Tsemppiä sinne teillekin ja tietysti kaikille muillekin jatkoon! [:)]
 
Mahiiw... jaksamisia teille! Tulin pitkästä aikaa ihan kattomaan, näkyykö Papusta kuulumisia. Sattumoisin tiedän teidät, Keke olikans jonku aikaa samassa huoneessa TAYS:ssa (huone 5), ja siirryttiin seinäjoelle14.10. Muistatko?

Me vietettiin puolitoista viikkoa vielä seinäjoella, ja ollaan nyt oltu kotona kohta kolme viikkoa. Keke alkaa olla jo suht hyvässä kunnossa. Nenämahaletku edelleen on, mutta enää ei tarvita ku lääkkeiden antoon sitä. Syö jo jopa 100 ml kerrallaan. [:)] Sydän- ja munuaiskontrollit meillä jatkossa seinäjoella. Perinnöllisyysklinikalla kans joudutaan käymään (TAYS:ssa), eivät ole vielä löytäneet syytä oireille eikä persoonalliselle ulkonäölle.

Mä seinäjoellakin olin lähes joka päivä Keken luona. Myönnän kyllä, että meinas välillä pää revetä. Kotona jäi kaikki hommat rästiin, pyykkikoneen ennätti joskus silloin tällöin pyöräyttää. Pidin kyllä ihan rehellisen vapaapäivänki joskus. Samaten Tampereelta lähin välillä kotiin het pariks päiväks. Ei sitä muuten jaksa. Yritä sinäkin vaan irrottautua ja ihan hyvillä mielin pitää vapaata. Et ole yhtään huonompi äiti, vaikka tuossa tilanteessa vapaata pidät. Olosuhteet ei ole ollenkaan samat, kuin jos laps olis kotona. Ei sairaalassa tehohuoneessa voi vapaasti lastaan hoitaa kuten kotona. On Papulle tärkeetä, että sä jaksat!!

Papulle parenemista, ja voimia teille vanhemmille!!
 
Kyllähän mää Keken muistan [:)]
Me vieläkin huoneessa 5, ja tehon kirjoilla edelleen. Papulla turvotukset seilaa jatkuvasti edestakas. ja nyt ei voi olla ilman lisähappea ollenkaan. [>:] Ärsyttää... No minkäs mahat!
Onneksi sentään nesteistä ollaan päästy pois, ei mene enään kuin huomiseen asti sokeri, ja sit mennään pelkillä maidoilla [:)]
Lymfaterapiaa papu saa päivittäin, ja ensi viikolla tulee puheterapeutti? kyläilemään, kun papun syöminen ei oikein taho onnistua suuren kielen takia. No, toivottavasti siihen tulee muutos.

Papu on muuten kasvanut nyt ja kehittänyt itselleen erittäin temperamenttisen persoonan, huutaa naama sinisenä jos ei ota syliin heti ja just silloin kun hän haluaa [:D] Kyllä siellä hoitajat on niin onneissaan kun tuun sairaalalle, kun ei he voi kokoaja papua sylitellä [:D]

Jops, mutta päivittelen jossain välissä taas [:)] Nyt kun ei oikein mitään päivitettävää ollut, paitsi et suonensisäiset jää pois [:)]

//mahiiiw

Edit: Ja mukava kuulla, että Keke on päässyt kotiin [:)]
 
Tää äityli on niin onnellinen [:)] Papun kanssa ollaan jo päästy ulos kävelemään, ja saadaan kierrellä ympäri osastoa, eikä tarvi vaihtaa vaippojakaan enään sängyssä, kun voi hänet viedä hoitopöydälle [:)] jeJee <3
Tällä viikolla päästään vihdoin ja viimein (ehkä) osaston puolelle <3 Paljon hyviä asioita tapahtuu <3
 
Hieno kuulla, on varmasti äippä iloisena!! [:)] Ei niin paljon pahaa, ettei jotain hyvääkin [:)]
 
Joulukuisista huutelen(synnytin lokakuussa)
Itse sain olla osastolla siihen asti että vauva pääsi teholta mun kanssa samaan huoneeseen,mutta oli se raskasta käydä aina katsomassa ja vielä raskaampaa oli lähteä pois..Ja aika meni omassa huoneessa kun tuli niin kauhea olo kun muilla oli vauvat siinä ja oma oli jossain muualla..Mulla oli kanssa tunne että vauva on jonkun muun "omaisuutta" ja kauhea sanoa mutta en vieläkään osaa ajatella sitä että tämä on nyt minun lapsi,vaan tuntuu että hoitaisi toisen vauvaa..Tosin meillä oli kauheen rankka alku ja kuulemma normaalia että vauva ei tunnu omalta vielä
 
Me päästiin keuhkojen tt kuvaukseen, joka tosin tarkoitti siirtoa taas teholle ja nukutusta sekä hengityskonetta. Joka tapauksessa ihanaa, että voidaan tutkia eikä junnata paikallaan.
 
Mahiiiw

olen Bws lapsen äiti kirjoittanut sinulle pari yksityisviestiä. Palsta on minulle uusi ja jotenkin epäilen ovatkohan viestini saavuttaneet sinua?
 
ruskas Ei ollut tullut yksityisviestiä [:(] Mutta laita vaikka s-postia mahiiiw@gmail.com [:)]
 
Laalllaala, Papu oli eilen nelisen tuntia kotona, ja keskiviiikkona saa olla yön kotona, ja ensi viikolla mitä luultavammin siirrytään kotisairaalaan <3
 
Takaisin
Top