"Lean PCOS" tai "HH-PCOS"?

  • Ketjun aloittaja Ketjun aloittaja Nurppu
  • Aloituspäivämäärä Aloituspäivämäärä
Nurppu

Nurppu

Luottohahmo langoilla
Heinäkuiset 2024
Olen viimepäivinä koittanut löytää selitystä yhdistelmälle korkea AMH / matala määrä munasoluja IVF:ssä. Olen törmännyt varsin tuoreehkoon diagnoosiin "HH-PCOS". Onkohan täällä ketään kellä tällaista olisi todettu, vai voiko tämä olla niin tuoretta tutkimusta että Suomessa ei tätä ole vielä aktiivisesti tunnistettu?

Nimensä mukaisesti tämä "lean PCOS" on tyypillisempi laihoilla potilailla. Erityisenä oirekuvana on se, että potilaalla on ehkä nuorena ollut tyypillisiä PCOS oireita, kuten kohonneet testosteroniarvot, mutta joskus ~27-36v ("late 20s to mid-30s") testosteroniarvot romahtavat. AMH pysyy korkeana, mutta munasolujen laatu romahtaa, sillä testosteroni on tärkeää munasolujen laadulle. Potilaat ovat resistantteja IVF hoidolle ja tulokset ovat usein heikompia kuin odotettiin.

Välttämättä näillä potilailla ei koskaan ole ollut PCOS:lle tyypillisiä oireita.

Ainakin yhdessä tutkimuksessa on havaittu, että tämän ongelman tapauksessa munasolujen laatuongelman voi täysin korjata DHEA lisällä. Tämä poisti potilailta hoitoresistanssin, ja tulokset olivat samalla tasolla kuin kontrolliryhmässä.

Tässä mielenkiintoinen englanninkielinen artikkeli aiheesta: https://www.centerforhumanreprod.com/blog/what-is-new-with-the-polycystic-ovary-syndrome-pcos

Ja tässä tuo tutkimus missä seurattiin DHEA hoidon vaikutusta näillä potilailla: https://academic.oup.com/humrep/article/36/Supplement_1/deab130.665/6344475
 
Muokattu viimeksi:
Vähän kattavampi tutkimus: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9313207/

Näillä potilailla oli myös todettu kohonnut immuunisysteemin aktiivisuus. Tämä kolahti myös täysin minuun: minulla on astma, ainakin yksi pahaa ihottumaa aiheuttava allergia, ja nenä alkaa helposti vuotaa ja menee tukkoon, sekä aivastelen usein.

Laitan tästä viestiä hoitotaholleni (HUS), ja katson mitä he tästä ajattelevat.
 
Voisin perehtyä näihin sun linkittämiin paremmin, en oo nyt hetkeen tutkaillut aiheeseen liittyviä tutkimuksia. Mutta itse taidan mennä tähän lean pcos kategoriaan, kun olen asiaa selvitellyt. Sikäli en täytä pcos:n diagnostisia kriteerejä tänäpäivänä (koska ne suomssa kriteerit on edelleen niitä ns perus pcos:n mukaisia) - nuorempana kyllä. Mä olen jonkun verran löytänyt tietoa nimenomaan siitä, että näillä ns lean tyypeillä munasolujen laatu on heikompaa (en tiedä onko tutkittu vai vaan teorisoituna), kuin ns perinteinen pcos, jossa ovuloimattomuus on se hankalin osuus. Ja täten kun jenkeissä esim on näitä "viimeisen vaihtoehdon" ivf klinikoita jotka kerää ns "toivottomia tapauksia" niin sielä kohdataan nimenomaan paljon näihin lean pcos ihmisiin, ei ns perintisiä - en ollutkaan törmännyt että vasta ivf:ssä voisi myös olla huonompi, kiinnostavaa!

Meillähän IVF vaste oli turhankin hyvä, toki ilman pga:ta ei ole hajuakaan kuinka moni pakkaseen päässeistä ovat todellisuudessa kelpoja, osahan 2 päiväisistä meillä kupsahti jo sulattaessa. Meillähän lapsettomuuden syynä ovulaatiohäiriöt ja toistuvat keskenmenot ja oon miettinyt kovasti että mitäs jos oltaisiin IVF polulla aloiteltu myöhemmin, oisko vasteessa voinut olla dramaattinen ero - mä oon kuitenkin "vasta" 32.. kiitos @Nurppu linkeistä!
 
@siska joo, vaikuttaisi tosiaan että tätä "HH-PCOS"ää on erityisesti erikoistunut tutkimaan yksi New Yorkilainen "toivottomien tapauksien" klinikka. Toivotaan että vastaavaa tutkimusta aletaan laajemmalti tehdä, että näille tuloksille saadaan vähän laajempaa pohjaa!

Erityisen mielenkiintoista tässä mun mielestä on se, että moni tutkimus näyttäisi osoittaneen, että  yleensä korkea AMH tarkoittaa myös korkeita androgeenitasoja (mm. testosteroni, DHEA). Ja tämä klinikka on löytänyt tälläisen selkeän aliryhmän, joilla on kyllä korkea AMH mutta matalat testosteronitasot (ja jotka tosiaan on tälläisiä vaikeampia tapauksia, kun tälle kyseiselle klinikalle päätyvät). En tiedä tarpeeksi PCOS diagnoosin vaatimuksista, mutta voisin nähdä että joskus tulevaisuudessa tämä kyseinen alijoukko saakin jonkun PCOS:stä eriävän diagnoosin. Joskus sit kun tutkimusta on tehty lisää ja asiat on selkiytyny.

HUSilta sain vastauksen, että pohdintani on mielenkiintoista, mutta tältä saralta tutkimus on vielä hyvin varhaisessa vaiheessa, joten virallisia hoitosuosituksia ei ole. Lääkäri ei myöskään voinut omapolun kautta muuttaa hoito-ohjelmaa. Pyysin vielä, että saisin puhua puhelimessa lääkärin kanssa tästä, jos se on parempi metodi. Mutta päädyin jo ostamaan Puhti:n kautta itselleni testosteroniverikokeet, kun alle 50€:llä sai. Pitää vaan vielä hetki odotella, kun suositeltu kierron hetki verikokeelle on kp 5-8, ja nyt vasta odottelen edellisen kierron päättymistä.

Jos mulla on testosteronit normaalit (tai korkeat, kun AMH:kin korkea) niin sit hyväksyn kyllä että tästä ei ollu mun kohdalla kyse. Mut jos ne olis alhaiset, niin luulis että silloin se kiinnostaisi HUSiakin, kun kerran olisi poikkeavaa että näissä hormoneissa (AMH ja testo) olisi tälläinen epäsuhta.
 
Nurppu sanoi:
@siska joo, vaikuttaisi tosiaan että tätä "HH-PCOS"ää on erityisesti erikoistunut tutkimaan yksi New Yorkilainen "toivottomien tapauksien" klinikka. Toivotaan että vastaavaa tutkimusta aletaan laajemmalti tehdä, että näille tuloksille saadaan vähän laajempaa pohjaa!

Erityisen mielenkiintoista tässä mun mielestä on se, että moni tutkimus näyttäisi osoittaneen, että  yleensä korkea AMH tarkoittaa myös korkeita androgeenitasoja (mm. testosteroni, DHEA). Ja tämä klinikka on löytänyt tälläisen selkeän aliryhmän, joilla on kyllä korkea AMH mutta matalat testosteronitasot (ja jotka tosiaan on tälläisiä vaikeampia tapauksia, kun tälle kyseiselle klinikalle päätyvät). En tiedä tarpeeksi PCOS diagnoosin vaatimuksista, mutta voisin nähdä että joskus tulevaisuudessa tämä kyseinen alijoukko saakin jonkun PCOS:stä eriävän diagnoosin. Joskus sit kun tutkimusta on tehty lisää ja asiat on selkiytyny.

HUSilta sain vastauksen, että pohdintani on mielenkiintoista, mutta tältä saralta tutkimus on vielä hyvin varhaisessa vaiheessa, joten virallisia hoitosuosituksia ei ole. Lääkäri ei myöskään voinut omapolun kautta muuttaa hoito-ohjelmaa. Pyysin vielä, että saisin puhua puhelimessa lääkärin kanssa tästä, jos se on parempi metodi. Mutta päädyin jo ostamaan Puhti:n kautta itselleni testosteroniverikokeet, kun alle 50€:llä sai. Pitää vaan vielä hetki odotella, kun suositeltu kierron hetki verikokeelle on kp 5-8, ja nyt vasta odottelen edellisen kierron päättymistä.

Jos mulla on testosteronit normaalit (tai korkeat, kun AMH:kin korkea) niin sit hyväksyn kyllä että tästä ei ollu mun kohdalla kyse. Mut jos ne olis alhaiset, niin luulis että silloin se kiinnostaisi HUSiakin, kun kerran olisi poikkeavaa että näissä hormoneissa (AMH ja testo) olisi tälläinen epäsuhta.
Click to expand...
Moi! Ihan vain sivusta seuranneena 😀 tilasitko myös S-DHEAS verikokeen? Itse kun viime hoidossa söin dhea:a niin kävin Puhdin kautta mittauttamassa tuota ja sitten myös testo-arvoa. Halusin seurata ettei arvot kohoa liian korkeiksi ettei siitäkin olisi mahdollista haittaa.
 
Valopingviini sanoi:
Moi! Ihan vain sivusta seuranneena 😀 tilasitko myös S-DHEAS verikokeen? Itse kun viime hoidossa söin dhea:a niin kävin Puhdin kautta mittauttamassa tuota ja sitten myös testo-arvoa. Halusin seurata ettei arvot kohoa liian korkeiksi ettei siitäkin olisi mahdollista haittaa.
Click to expand...
Otin tän, mihin ei sisälly DHEA mutta sisältyy kokonaistestosteroni (S-Testo), vapaa testosteroni (S-Testo-VL) ja SHBG eli sukupuolihormoneja sitova globuliini: https://www.puhti.fi/tuote/testosteroni-vapaa-laskettu/

Aattelin että tuon avulla on ainakin mahollista päätellä onko kyseessä tuo mikä noissa tutkimuksissa on näkyny. Tuossa viimesessä esim ne laski viitteiksi siitä että tästä olisi kyse kun kokonaistestosteroni oli < 20.0 ng/dL, vapaa testosteroni < 1.2 pg/mL, ja SHBG > 80.0 nmol/mL. Lisäks niillä oli DHEA/DHEA-S suhde > 2.0, mutta ajattelin että riittää tähän hätään tuo yksi setti kun siinä oli nuo kolme mukana :)

Jos paljastuis että on testot alhaalla ja lääkäri laittais DHEA kuurin, niin luulen kans että ite kävisin kontrolloimassa Puhdin kautta! Tämmösissä on niin helposti yksilöllistä vaihtelua siinä että miten hyvin elimistö hyödyntää!
 
@Sarsabutt no mä vähän epäilen että mun kohdalla oli tosiaan tästä kyse 🤔 totuutta ei varmaan saa koskaan tietää.

Ne mun testosteroniarvot oli tosiaan alakanttiin. Puhdin raja-arvojen sisällä kyllä, mutta kun netistä koitin kaivella jotain tutkimuksia normaaleista testosteroniarvoista suhteessa mun AMH:hon niin mun testosteroni oli selkeesti alempi ku muilla ollu. Koitin sit lähestyä julkisen lapsettomuuslääkäriä noiden tutkimusten sekä tämän testosteroniarvon kanssa ja pyytää DHEA reseptiä. Lääkäri ymmärsi ja vahvisti että DHEAn syömisestä tässä tilanteessa ei pitäisi olla ainakaan mitään haittaa. Mutta julkisella on omat linjauksensa ja tämä kyseinen tutkimusalue on liian varhaisessa vaiheessa, joten eivät antaneet mulle DHEA reseptiä. Mä kuitenkin kyselin lääkäriltä kiertäen, että jos he jollekulle määräävät DHEAta, niin kauanko sitä syödään ja ottavatko he kontrolliverikokeen. Lääkäri sanoi muistaakseni että sen 3kk suosittelevat syömään, eivätkä kontrolloi verikokeella arvoja.

Mä sit onnistuin kuitenkin saamaan DHEAn toista reittiä ja söin 3-4kk kuurin ennen seuraavaa IVF:ää. Sen lisäksi lääkäri korotti mun gonal-f annosta. Tällä kertaa tuli paljon enemmän soluja ja laatukin vaikuttaisi olleen paljon parempi. Ekassa IVF:ssä oli yks tuoresiirto mikä johti varhaseen keskenmenoon sekä yks heikompilaatunen 6pv blasto joka ei kiinnittynyt. DHEAn jälkeen saatiin pakkaseen 6 blastoa jotka kaikki parempia kuin tuo ekan kierroksen yksi blasto. Tällä hetkellä parhaimmanlaatuinen pallero on pysynyt kyydissä jo 30 viikkoa ja toivon mukaan pysyy loppuun asti ja saapuu hyvinvoivana maailmaan kesällä.

Parempien tulosten takana voi olla sattuma myös, ei voi tietää. Mutta jos ei muuta, niin mulle tuli tästä sellainen olo kuin olisin itse teoillani vaikuttanut onnistumiseen. Se tuntuu tosi tärkeältä tässä lapsettomuuden kauheassa suossa, missä tuntuu että ei pysty itse tekemään mitään. Itsellä ainakin kun on selittämätön lapsettomuus diagnoosina, niin tuntuu tosi avuttomalta. Niin tuo että löysi jonkun mahdollisen syyn, kokeili mahdollista hoitoa, ja sai paljon paremmat tulokset, tuntuu tosi eheyttävältä.
 
Ymmärrän täysin tuon, että tuntuu tärkeältä oman toiminnan vaikutus lopputulokseen!
Oon itse ollut myös aina ihmistyyppiä, joka haluaa vaikuttaa asioihin ja tullut kahlattua tässä viimeisen parin vuoden aikana kirjallisuutta hedelmällisyydestä ja lapsettomuudesta ihan älyttömän paljon.

Sanoiko lääkäri mihin arvoihin sitten DHEA määrätään? Sait ilmeisesti yksityiseltä reseptin?
 
@Sarsabutt mulle jäi sellanen kuva et HUSilla sitä DHEAta ei tän tyyppiselle ikinä määrätä vaikka testosteroni olis mikä 🤔 että heillä DHEA määrätään muunlaisille potilaille. Olisko niin että ehkä jos on AMH tosi alhanen / folleja vähän / ikää jo enemmän?
 
Just näin! Heillä on hyvin vahva kuva siitä että PCOS tarkoittaa aina korkeaa testosteronia, vaikka useat uudemmat tutkimukset on löytäny tälläsen PCOS alajoukon joilla ne testosteronit putoaa vaikka AMH pysyy korkeana. Mä kovasti toivon että tutkimus tältä osalta jatkaa etenemistä ja jossain vaiheessa asia olis laajasti tunnistettu ja nämä potilaat tunnistettais ja yksilöllistä hoitoa osattais antaa!
 
Takaisin
Top