O
Olen enkelien äiti
Vieras
Kirjoitukseni on pitkä, toivottavasti jaksat sen lukea.
Heti alkuun kerron, että kirjoitan geneettisestä raskaudenkeskeytyksestä. Keskeytys jakaa voimakkaasti mielipiteet, joten jos olet sitä vastaan: lopeta lukeminen.
Geneettinen keskeytys tarkoittaa, että vauvalla on todetu jokin rakeenteellinen vamma/virhe, joka johtaa kuolemaan tai vaikeaan vammaisuuteen. Päätöstä keskeytyksestä ei tehdä kevein perustein eikä sitä tarvitse perustella kenellekään ulkopuoliselle. Jos et siis ymmärrä tämän raskaan päätöksen taustoja, älä arvostele tai moralisoi.
Odotin 2018 esikoistamme niin täynnä toiveita ja iloa. Alkuraskauden ultrassa nauroin, että tuohon näyttää ihan katkaravulta. Hieman myähemmin niskapoimu-ultrassa "katkis" näytti jo ihan pieneltä ihmisen alulta. Raskaus meni hyvin, mutta sisälläni oli pieni itsepäinen ääni. Se ääni lisäsi aina hiljaa lauseeseeni virkkeen: jos kaikki menee hyvin. "Saamme juhannusvauvan (jos kaikki menee hyvin)."
Rakenneultraa edeltävinä päivinä muistan, etten halunnut lukea raskauslaskurista, että nyt näillä viikoilla tutkitaan vauvan rakenteet ja silloin saattaa löytyä myös mahdolliset (vakavat) häiriöt. Muistan myös sanoneeni äidilleni, että kunhan vauva olisi vaan terve.
Vauva ei ollut terve. Hän oli hyvin vakavasti sairas ja selviytysmahdollisuuksia ei ollut. Hän 100% vaikeasti kehitysvammainen, hänen aivonsa eivät olleet kehittyneet kunnolla. Jos olisimme päättäneet jatkaa raskautta, vauva olisi joko menehtynyt vatsaani tai jos hän olisi syntynyt "ajallaan" olisi hän menehtynyt pian syntymän jälkeen. Silti minun piti tehdä se päätös, ettei pienen elämä jatkuisi. Minun piti äitinä päättää, ettei tämä hartaasti odotettu pienokainen syntyisi tähän maailmaan vauvana, vaan enkelinä.
Hän syntyi enkeliksi ystävänpäivänä. Saavuimme osastolle aamulla klo 8:30, meidän vietiin perhehuoneeseen yhdessä mieheni kanssa ja sain ensimmäiset lääkkeet. Kipulääkettä sain aina kuin sitä pyysin. Lopulta itse synnytys kävi hetkessä. Mutta istukka ei irronnut lääkkeistä huolimatta ja menetin koko ajan lisää verta. Lopulta minut vietiin päivän päätteeksi kaavintaan. Jäimme osastolle yöksi, sillä hemoglobiinini oli aivan liian matala, että minua olisi päästetty kotiin. Onneksi mieheni sai myös jäädä.
Sairaalassa henkilökunta oli aivan ihana ja tuki minua, meitä, tässä kamalassa hetkessä. Luonamme kävi sairaalapastori, joka vain kuunteli. Seuraavia viikkoja en oikein muista, muistan vain surun painavan peiton päälläni. Olin heikko fyysisesti, mutta henkisesti olin pirstaleina. Ilman mieheni ja lähimmäisteni tukea en olisi enää tässä. Olisin vain haihtunut pois.
Muutaman kuukauden päästä saimme vauvan tutkimustulokset ja menimme kuuntelemaan ne perinnöllisyyslääkärille. Syytä ei ollut löytynyt, meille kävi vain huono tuuri. Uusiutumisriski 4%.
Kun aloimme jälleen miettiä raskautumista, ei se käynytkään niinvaan. Sain useita alkuraskauden keskenmenoja ja lopulta pääsimme lapsettomuustutkimuksiin. Kaikki kunnossa, selittämätön lapsettomuus. Minulla todettiin toisessa munanjohtimessa tukos, mutta koska kuitenkin raskauduin, tästä ei oltu kovin huolissaan. Ovuloin, mutta sain tueksi Letrozol-lääkkeet ja aloitimme kevyet hoidot: inseminaation.
Ensimmäinen hoitokerta tepsi. Raskaus alkoi inseminaatiosta, mutten vielä iloinnut. Olo oli jotenkin todella vaikea, vaikka alkuraskauden ultrassa näkyi taas katkarapu. Silti tunsin ettei tässä ole nyt kaikki hyvin. Muutama päivä ennen np-ultraa alkoi vuoto ja minä tiesin. Kun raskaus todettiin keskeytyneeksi np-ultrassa, osasin jo uutista odottaa. Kasvu oli pysähtynyt pian alkuraskauden ultran jälkeen, mutta kroppani luuli vielä usean viikon ajan olevansa raskaana: pahoinvointi ja muut oireet jatkuivat normaalisti.
Sain tyhjennyslääkeet kotiin. Olo oli samalla turta, mutta jotenkin oudolla tavalla helpottunut: enää ei tarvitse pelätä menetystä. Ja olimmehan jo kokeneet paljon pahempaa kuin tämä.
Korona keskeytti hoidot, joka antoi meille hengähdysaikaa. Silti halusin vielä yrittää, en ollut vielä valmis luopumaan haaveestani: omasta lapsesta. Mieheni rakastaa minua syvästi ja koska minä halusin jatkaa, halusi myös hän. Hänkin haluaa lapsen, tottakai, mutta ei samalla kiihkolla kuin minä.
Kesän lopussa 2020 tein taas kerran positiivisen raskaustestin. Sitten mentiinkin hetki ja päivä kerrallaan. Alkuraskauden ultrassa näkyi elävä katkarapu, samoin np-ultrassa. Olo oli ihan hyvä. Rakenneultra alkoi häämöttää edessäpäin ja ahdistutasoni kasvoivat sitä mukaa. Neuvolassa minulla oli sama hoitaja kuin aiemmilla kerroilla, joten hän ymmärsi miksi ahdistaa.
Ajattelen tulevaa vain rakenneultraan asti, en yhtään sen pidemmälle. Jos puhumme tulevaisuudesta, puhumme siitä hyvin neutraalisti ja yleisellä tasolla. Vauva-arkea emme puheisiimme tuo.
Rakenneultra. Lääkäri tuijottaa hiljaa mustavalkeaa ultrakuvaa, kertoo että sisäelimet näyttää olevan kaikki kunnossa. Sitten on pitkään hiljaista. Niin hiljaista, että puristan mieheni kättä rystyset valkeana. Tämä on tuttu hiljaisuus. Ja sydämemme särkyy jälleen. Tällä kertaa vauvan kaikissa neljässä raajassa on vakavia virheasentoja sekä luupuutoksia. Toinen käsivarsi puuttuu ja käsi alkaa olkavarresta. Vaikka korjausleikkauksia olisi kenties mahdollista tehdä, olisi lapsen elämä hyvin haastavaa ja kivuliasta. Elämä ilman elämänlaatua. Elämä, jossa hän olisi kaikessa ja aina riippuvainen meistä, muista ihmisistä.
Koska luustosairauksia on melkein 500, saisi sairauden laadun selville vasta vauvan synnyttyä. Eikä varmuutta muista mahdollisista kehityshäiriöistä ole.
Tämä tuntuu julmalta pilalta. Pelkäsin niin kovasti, että vauvalla todettaisiin sama kuin esikoisella, että en osannut pelätä muita mahdollisuuksia. Tuntuu, että ruumiini pettää minut, pettää vauvan, pettää mieheni. Olen samalla niin kamalan surullinen meidän kaikkien puolesta ja samalla niin hirvittävän vihainen maailmankaikkeudelle, jumalalle, universumille, kohtalolle. Itselleni.
Mutta tämä ei ole vielä ohi. Edessä on vielä paluu osastolle, lääkeidenotto, synnytys. Pelkään, että joudun jälleen kaavintaan. Että menetän jälleen paljon verta.
Pelkään, etten sure tätä vauvaa tarpeeksi. Suru ei ole samalla tavalla ylivuotavaa kuin esikoisen kohdalla. Tämä suru on turruttavampaa, harmaampaa. Se ei syöksy ylitseni, vaan peittää harmaan peittoon. En oikein syö, enkä nuku. Miestä huolettaa. Pelkään, että jään harmaan vangiksi. Onneksi on tukiverkko, jolle jutella. Käyn myös ammattilaisella juttelemassa, joten toivottavasti pelkään turhaan. Päätin jo esikoisen kohdalla, etten tee vauvalle kunniaa lopettamalla elämisen. Joten päätän sen taas: enkelivauvat saa olla ylpeitä äidistään.
Päätimme, ettemme enää yritä raskautua. En uskalla enää, en jaksa enää. Henkinen seinä nousi totaalisesti pystyyn. Mieheni sanoi jo ensimmäisen kerran jälkeen, että hänelle riittää myös vain me kaksi. Silloin se ei riittänyt vielä minulle, nyt olen ajatuksen kanssa jo sinut. Tai ainakin melkein. Hoitoja emme enää jatka, missään muodossa, joten biologisia lapsia emme saa.
Olemme jo aikaisemmin jutelleet myös muista vaihtoehdoista vanhemmuuteen. Ehkä, kun voimat taas riittää, alamme ottaa niistä vaihtoehdoista selvää. Katsotaan sitä sitten.
Kiitos, että jaksoit lukea.
Heti alkuun kerron, että kirjoitan geneettisestä raskaudenkeskeytyksestä. Keskeytys jakaa voimakkaasti mielipiteet, joten jos olet sitä vastaan: lopeta lukeminen.
Geneettinen keskeytys tarkoittaa, että vauvalla on todetu jokin rakeenteellinen vamma/virhe, joka johtaa kuolemaan tai vaikeaan vammaisuuteen. Päätöstä keskeytyksestä ei tehdä kevein perustein eikä sitä tarvitse perustella kenellekään ulkopuoliselle. Jos et siis ymmärrä tämän raskaan päätöksen taustoja, älä arvostele tai moralisoi.
Odotin 2018 esikoistamme niin täynnä toiveita ja iloa. Alkuraskauden ultrassa nauroin, että tuohon näyttää ihan katkaravulta. Hieman myähemmin niskapoimu-ultrassa "katkis" näytti jo ihan pieneltä ihmisen alulta. Raskaus meni hyvin, mutta sisälläni oli pieni itsepäinen ääni. Se ääni lisäsi aina hiljaa lauseeseeni virkkeen: jos kaikki menee hyvin. "Saamme juhannusvauvan (jos kaikki menee hyvin)."
Rakenneultraa edeltävinä päivinä muistan, etten halunnut lukea raskauslaskurista, että nyt näillä viikoilla tutkitaan vauvan rakenteet ja silloin saattaa löytyä myös mahdolliset (vakavat) häiriöt. Muistan myös sanoneeni äidilleni, että kunhan vauva olisi vaan terve.
Vauva ei ollut terve. Hän oli hyvin vakavasti sairas ja selviytysmahdollisuuksia ei ollut. Hän 100% vaikeasti kehitysvammainen, hänen aivonsa eivät olleet kehittyneet kunnolla. Jos olisimme päättäneet jatkaa raskautta, vauva olisi joko menehtynyt vatsaani tai jos hän olisi syntynyt "ajallaan" olisi hän menehtynyt pian syntymän jälkeen. Silti minun piti tehdä se päätös, ettei pienen elämä jatkuisi. Minun piti äitinä päättää, ettei tämä hartaasti odotettu pienokainen syntyisi tähän maailmaan vauvana, vaan enkelinä.
Hän syntyi enkeliksi ystävänpäivänä. Saavuimme osastolle aamulla klo 8:30, meidän vietiin perhehuoneeseen yhdessä mieheni kanssa ja sain ensimmäiset lääkkeet. Kipulääkettä sain aina kuin sitä pyysin. Lopulta itse synnytys kävi hetkessä. Mutta istukka ei irronnut lääkkeistä huolimatta ja menetin koko ajan lisää verta. Lopulta minut vietiin päivän päätteeksi kaavintaan. Jäimme osastolle yöksi, sillä hemoglobiinini oli aivan liian matala, että minua olisi päästetty kotiin. Onneksi mieheni sai myös jäädä.
Sairaalassa henkilökunta oli aivan ihana ja tuki minua, meitä, tässä kamalassa hetkessä. Luonamme kävi sairaalapastori, joka vain kuunteli. Seuraavia viikkoja en oikein muista, muistan vain surun painavan peiton päälläni. Olin heikko fyysisesti, mutta henkisesti olin pirstaleina. Ilman mieheni ja lähimmäisteni tukea en olisi enää tässä. Olisin vain haihtunut pois.
Muutaman kuukauden päästä saimme vauvan tutkimustulokset ja menimme kuuntelemaan ne perinnöllisyyslääkärille. Syytä ei ollut löytynyt, meille kävi vain huono tuuri. Uusiutumisriski 4%.
Kun aloimme jälleen miettiä raskautumista, ei se käynytkään niinvaan. Sain useita alkuraskauden keskenmenoja ja lopulta pääsimme lapsettomuustutkimuksiin. Kaikki kunnossa, selittämätön lapsettomuus. Minulla todettiin toisessa munanjohtimessa tukos, mutta koska kuitenkin raskauduin, tästä ei oltu kovin huolissaan. Ovuloin, mutta sain tueksi Letrozol-lääkkeet ja aloitimme kevyet hoidot: inseminaation.
Ensimmäinen hoitokerta tepsi. Raskaus alkoi inseminaatiosta, mutten vielä iloinnut. Olo oli jotenkin todella vaikea, vaikka alkuraskauden ultrassa näkyi taas katkarapu. Silti tunsin ettei tässä ole nyt kaikki hyvin. Muutama päivä ennen np-ultraa alkoi vuoto ja minä tiesin. Kun raskaus todettiin keskeytyneeksi np-ultrassa, osasin jo uutista odottaa. Kasvu oli pysähtynyt pian alkuraskauden ultran jälkeen, mutta kroppani luuli vielä usean viikon ajan olevansa raskaana: pahoinvointi ja muut oireet jatkuivat normaalisti.
Sain tyhjennyslääkeet kotiin. Olo oli samalla turta, mutta jotenkin oudolla tavalla helpottunut: enää ei tarvitse pelätä menetystä. Ja olimmehan jo kokeneet paljon pahempaa kuin tämä.
Korona keskeytti hoidot, joka antoi meille hengähdysaikaa. Silti halusin vielä yrittää, en ollut vielä valmis luopumaan haaveestani: omasta lapsesta. Mieheni rakastaa minua syvästi ja koska minä halusin jatkaa, halusi myös hän. Hänkin haluaa lapsen, tottakai, mutta ei samalla kiihkolla kuin minä.
Kesän lopussa 2020 tein taas kerran positiivisen raskaustestin. Sitten mentiinkin hetki ja päivä kerrallaan. Alkuraskauden ultrassa näkyi elävä katkarapu, samoin np-ultrassa. Olo oli ihan hyvä. Rakenneultra alkoi häämöttää edessäpäin ja ahdistutasoni kasvoivat sitä mukaa. Neuvolassa minulla oli sama hoitaja kuin aiemmilla kerroilla, joten hän ymmärsi miksi ahdistaa.
Ajattelen tulevaa vain rakenneultraan asti, en yhtään sen pidemmälle. Jos puhumme tulevaisuudesta, puhumme siitä hyvin neutraalisti ja yleisellä tasolla. Vauva-arkea emme puheisiimme tuo.
Rakenneultra. Lääkäri tuijottaa hiljaa mustavalkeaa ultrakuvaa, kertoo että sisäelimet näyttää olevan kaikki kunnossa. Sitten on pitkään hiljaista. Niin hiljaista, että puristan mieheni kättä rystyset valkeana. Tämä on tuttu hiljaisuus. Ja sydämemme särkyy jälleen. Tällä kertaa vauvan kaikissa neljässä raajassa on vakavia virheasentoja sekä luupuutoksia. Toinen käsivarsi puuttuu ja käsi alkaa olkavarresta. Vaikka korjausleikkauksia olisi kenties mahdollista tehdä, olisi lapsen elämä hyvin haastavaa ja kivuliasta. Elämä ilman elämänlaatua. Elämä, jossa hän olisi kaikessa ja aina riippuvainen meistä, muista ihmisistä.
Koska luustosairauksia on melkein 500, saisi sairauden laadun selville vasta vauvan synnyttyä. Eikä varmuutta muista mahdollisista kehityshäiriöistä ole.
Tämä tuntuu julmalta pilalta. Pelkäsin niin kovasti, että vauvalla todettaisiin sama kuin esikoisella, että en osannut pelätä muita mahdollisuuksia. Tuntuu, että ruumiini pettää minut, pettää vauvan, pettää mieheni. Olen samalla niin kamalan surullinen meidän kaikkien puolesta ja samalla niin hirvittävän vihainen maailmankaikkeudelle, jumalalle, universumille, kohtalolle. Itselleni.
Mutta tämä ei ole vielä ohi. Edessä on vielä paluu osastolle, lääkeidenotto, synnytys. Pelkään, että joudun jälleen kaavintaan. Että menetän jälleen paljon verta.
Pelkään, etten sure tätä vauvaa tarpeeksi. Suru ei ole samalla tavalla ylivuotavaa kuin esikoisen kohdalla. Tämä suru on turruttavampaa, harmaampaa. Se ei syöksy ylitseni, vaan peittää harmaan peittoon. En oikein syö, enkä nuku. Miestä huolettaa. Pelkään, että jään harmaan vangiksi. Onneksi on tukiverkko, jolle jutella. Käyn myös ammattilaisella juttelemassa, joten toivottavasti pelkään turhaan. Päätin jo esikoisen kohdalla, etten tee vauvalle kunniaa lopettamalla elämisen. Joten päätän sen taas: enkelivauvat saa olla ylpeitä äidistään.
Päätimme, ettemme enää yritä raskautua. En uskalla enää, en jaksa enää. Henkinen seinä nousi totaalisesti pystyyn. Mieheni sanoi jo ensimmäisen kerran jälkeen, että hänelle riittää myös vain me kaksi. Silloin se ei riittänyt vielä minulle, nyt olen ajatuksen kanssa jo sinut. Tai ainakin melkein. Hoitoja emme enää jatka, missään muodossa, joten biologisia lapsia emme saa.
Olemme jo aikaisemmin jutelleet myös muista vaihtoehdoista vanhemmuuteen. Ehkä, kun voimat taas riittää, alamme ottaa niistä vaihtoehdoista selvää. Katsotaan sitä sitten.
Kiitos, että jaksoit lukea.