Onko kenelläkään kokemusta julkisen puolen käytännöistä alkiodiagnostiikan osalta siten, että olisi jonkin muun kuin HUS alueen asukas? Miten hoidot käytännössä toteutetaan eli hoidetaanko alusta loppuun HUSissa vai voidaanko osa hoidosta toteuttaa omalla hyvinvointialueella?
Alkiodiagnostiikka julkisella
- Ketjun aloittaja Ixia
- Aloituspäivämäärä
Meillä on alkiodiagnostiikka ja tullaan KYSin alueelta. Saatiin KYSistä lähete HUSiin ja kun sen olivat hyväksyneet, halusivat vielä erikseen etävastaanotot perinnällisyyslääkärille sekä ivf-suunnitteluun. Kun hoidot alkoi, kaikki muu tehtiin Kuopiossa paitsi punktio (ja myöhemmin siirto). Eli mulla tais olla kaksi ultraa. Sopimukset alkioista muistaakseni kirjoitettiin punktioköynnillä. Kysy, jos tulee muuta mieleen tähän liittyen, suht tuoreessa muistissa viime vuodelta.
Me itseasiassa ollaan myös KYSin alueella, joten tämäpä sattuma. Meillä tilanne on vielä aika pitkässä puussa, kun perinnöllisyysneuvonta on KYSillä tulossa vasta huhtikuussa. Takana henkisesti äärettömän raskas geneettinen keskeytys ja alkiodiagnostiikka lähes varmasti ainoa vaihtoehto jatkossa.
Mietityttää kovasti se, että joudutaanko jonottamaan sekä KYSin hoitojonossa että sen jälkeen HUSin jonossa, mikä ajatuksena ahdistaa todella paljon.
Hmmm, voihan se olla, että jos te toivotte ja KYSin lääkäri näkee hyväksi, että saatte lähetteen suoraan HUSille. Onko teiltä otettu jo verikokeet? Et onko löytynyt geneettinen syy, joka voi toistua? Silloinhan alkiodiagnostiikka on hyvin perusteltua. En jaksa uskoa, että olisitte KYSin jonossa ns. turhaan, jos alkiodiagnostiikka nähdään teidän kohdalla järkeväksi. Meillä taisi kirje HUSista tulla pari kuukautta lähetteestä. Ja siinä taas sitten vasta luki tuleva etävastaanottoaika parin kuukauden päähän. Olikohan ehkä hoitajan soittoaika siinä välissä. Meidän onneksi olivat jo selvittäneet ennen tuota perinnöllisyyslääkärin aikaa yhteistyölaboratorion kanssa Englannissa, että voivat meidät hoitaa. Geneettisten haasteiden kanssa ymmärtääkseni voi mennä kauemmin, kun etsitään labra, jossa voidaan kyseistä geeniä seuloa.
Pitäkää kiinni toiveestanne! Toivon paljon onnea teidän matkaan!
Edellisessä raskaudessa vauvalla todettiin kromosomivirhe ja sen toistuminen on riskinä myös tulevissa raskauksista.Hmmm, voihan se olla, että jos te toivotte ja KYSin lääkäri näkee hyväksi, että saatte lähetteen suoraan HUSille. Onko teiltä otettu jo verikokeet? Et onko löytynyt geneettinen syy, joka voi toistua? Silloinhan alkiodiagnostiikka on hyvin perusteltua. En jaksa uskoa, että olisitte KYSin jonossa ns. turhaan, jos alkiodiagnostiikka nähdään teidän kohdalla järkeväksi. Meillä taisi kirje HUSista tulla pari kuukautta lähetteestä. Ja siinä taas sitten vasta luki tuleva etävastaanottoaika parin kuukauden päähän. Olikohan ehkä hoitajan soittoaika siinä välissä. Meidän onneksi olivat jo selvittäneet ennen tuota perinnöllisyyslääkärin aikaa yhteistyölaboratorion kanssa Englannissa, että voivat meidät hoitaa. Geneettisten haasteiden kanssa ymmärtääkseni voi mennä kauemmin, kun etsitään labra, jossa voidaan kyseistä geeniä seuloa.
Pitäkää kiinni toiveestanne! Toivon paljon onnea teidän matkaan!
Meillä pitää toki vielä verikokeissa varmistaa kummalla vanhemmalla balansoitunut kromosomitranslokaatio on, mutta jommalta kummalta se 99% todennäköisyydellä löytyy. Oltaisiin siis tämän vuoksi varmastikin tuohon alkiodiagnostiikkaan oikeutettuja geneettisen syyn perusteella.
Kiitos onnentoivotuksista!
Joo, varmasti! Meillä myös toisella balansoitunut kromosomitranslokaatio. Lähisukulaisella terve lapsi alkiodiagnostiikan avulla, joten ehdottomasti tarpeen meilläkin tämä on ja varmasti teilläkin tosiaan voi tuoda avun. Pahoittelen vielä kokemastanne menetyksestä
Kiitos.Joo, varmasti! Meillä myös toisella balansoitunut kromosomitranslokaatio. Lähisukulaisella terve lapsi alkiodiagnostiikan avulla, joten ehdottomasti tarpeen meilläkin tämä on ja varmasti teilläkin tosiaan voi tuoda avun. Pahoittelen vielä kokemastanne menetyksestä
Meillä on yksi terve lapsi, mikä on jo ihme tällä perimällä. Hänestä olen ikionnellinen ja valtavan kiitollinen. Tsemppiä ja onnea matkaan myös sinne! Kävin kyyläilemässä hieman sun aikaisempia viestejä ja huhheijaa, kovin kivinen tie on teillä takana! Toivottavasti tästä eteenpäin kaikki menisi putkeen.