Toisenlaiset vauvat <3

Sandukka

Sandukka

Silmät suurina ihmettelijä
Halusin tehdä tällaisen aloituksen, jos joku muukin haluaa kertoa omasta vauvastaan, joka kasvaa omalla käyrällään tai on jollain muulla tavalla erityinen ja "ei niinkuin muut vauvat". Vertaistukea on saatavilla! :Heartred

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Tässä meidän vauvan tarina.

Kerroin tilanteestamme aiemmin jo tuolla Rakenneultrat -ketjussa, mutten kertonut mitä jatkotutkimuksissa selvisi. Lähtötilanne oli siis se, että rakenneultrassa vauvan pitkät luut olivat useita viikkoja jäljessä muista mitoista, jonka vuoksi saimme lähetteen äitiyspoliklinikalle jatkotutkimuksiin. Tehtiin uusi kattavampi rakenneultra, lapsivesipunktio ja DNA-tutkimukset. Tässä vaiheessa epäiltiin jonkinlaista kehitysvammaa tai luustosairautta, joka aiheuttaa vauvan lyhytkasvuisuutta. Pahin skenaario oli se, että vauvalla on jokin hengenvaarallinen sairaus, jonka vuoksi tutkimuksia kiirehdittiin siltä varalta, jos haluaisimme anoa myöhäistä raskauden keskeytystä viikolla 25.

Onneksemme kaikki teetetyt tutkimukset tulivat kuitenkin negatiivisina takaisin. Tässä vaiheessa saatiin poissuljettua kolme yleisintä kromosomivirhettä, sekä Suomessa yleisimmin esiintyvät luustosairaudet. Syytä raskaudenkeskeytykselle ei siis ollut, koska vauvan poikkeavuutta ei pystytty diagnosoimaan. Olemme olleet tiiviissä seurannassa äitiyspolilla, koska vauvan mitat ovat koko ajan jääneet yhä enemmän jälkeen. Vauva on todella hoikka ja hänen kätensä ja jalkansa ovat hyvin lyhyet. Nyt minulla on myös todettu lievää heikentymää kohtuvaltimoiden virtauksissa, jonka vuoksi nyt pohditaan sitä, olisiko vauvan parempi jo syntyä, jotta hän saisi varmasti riittävästi happea ja ravintoa. Mikäli istukan toiminta heikkenee entisestään, olisi vauvan turvallisempaa olla hoidettavana kohdun ulkopuolella. Reilun viikon päästä on seuraava kasvuseuranta, ja tuolloin päätetään myös siitä onko vauvalle jo syytä antaa keuhkoja kypsyttävät kortisoni-injektiot ennenaikaisen syntymän varalta.

Tämä raskaus on alusta loppuun ollut haastava. Jäin sairauslomalle runsaan supistelun vuoksi jo 3kk ennen laskettua aikaa ja siitä lähtien olen välttänyt kaikenlaista rasitusta, enkä pysty edes ruokakasseja kantamaan. Ensimmäinen raskauteni 2011 oli kaikin puolin normaali, mutta tämä onkin jotain aivan muuta.
 
Muokattu viimeksi:
Voimia Sandukalle!
Aiemmat kaksi raskauttani eivät antaneet viitettä että vauvoilla olisi vatsassa mitään hätänä, esikoisen synnyttyä ilmeni heti sydänvika ja väläyteltiin mahdollista leikkausta ellei sydämen reikä kuroudu umpeen 4-vuoden ikään mennessä. Edessä oli kontrollikäyntejä ja ensimmäiset kuukaudet haastavat vauvan oltua kovin voipunut, ylikuumeni herkästi ja muutamaan otteeseen hengityskatkoksia. Lopulta vsd parani ajan kanssa eikä leikkaukseen enää tarvetta :Heartred tämä raskaus oma lukunsa kun neuvolassa huolestuttiin sf-mitan kasvun pysähtymisestä ja torstaina synnytystapa-arviokäynnillä selviää onko syytä huoleen vauvan kasvun suhteen
 
Mitimasa sanoi:
Voimia Sandukalle!
Aiemmat kaksi raskauttani eivät antaneet viitettä että vauvoilla olisi vatsassa mitään hätänä, esikoisen synnyttyä ilmeni heti sydänvika ja väläyteltiin mahdollista leikkausta ellei sydämen reikä kuroudu umpeen 4-vuoden ikään mennessä. Edessä oli kontrollikäyntejä ja ensimmäiset kuukaudet haastavat vauvan oltua kovin voipunut, ylikuumeni herkästi ja muutamaan otteeseen hengityskatkoksia. Lopulta vsd parani ajan kanssa eikä leikkaukseen enää tarvetta :Heartred tämä raskaus oma lukunsa kun neuvolassa huolestuttiin sf-mitan kasvun pysähtymisestä ja torstaina synnytystapa-arviokäynnillä selviää onko syytä huoleen vauvan kasvun suhteen
Click to expand...

Ihanaa, että esikoisesi vsd parani itsestään :Heartred Luulisi kyllä, että tuollainenkin sydänvika huomattaisiin jo ultrassa... Vaan eipä meilläkään ole varmuutta siitä onko lapsemme terve (ainoastaan lyhytkasvuinen) vai sairas, vaikka kasvuongelma onkin jo todettu. Siitä saadaan selvyys vasta syntymän jälkeen. Itselläni tuo sf-mitta on suoraan suhteessa vauvan kokoon, eli kohtukin on hyvin pieni. Ihmiset eivät varmaan uskoisi minun olevan jo yli 7kk raskaana...

Tässä vaiheessa raskautta voi onneksi ongelmista huolimatta rauhoitella itseään sillä, että näillä viikoilla vauvan on jo turvallista syntyä jos niikseen on, koska keskosten hoidon laatu on nykyään huipputasoa. Toivottavasti teillä menee kaikki hyvin :Heartred
 
Saanko kysyä mitä Sulla on ollut sf-mitat milläkin viikoilla ?
 
Mitimasa sanoi:
Voimia Sandukalle!
Aiemmat kaksi raskauttani eivät antaneet viitettä että vauvoilla olisi vatsassa mitään hätänä, esikoisen synnyttyä ilmeni heti sydänvika ja väläyteltiin mahdollista leikkausta ellei sydämen reikä kuroudu umpeen 4-vuoden ikään mennessä. Edessä oli kontrollikäyntejä ja ensimmäiset kuukaudet haastavat vauvan oltua kovin voipunut, ylikuumeni herkästi ja muutamaan otteeseen hengityskatkoksia. Lopulta vsd parani ajan kanssa eikä leikkaukseen enää tarvetta :Heartred tämä raskaus oma lukunsa kun neuvolassa huolestuttiin sf-mitan kasvun pysähtymisestä ja torstaina synnytystapa-arviokäynnillä selviää onko syytä huoleen vauvan kasvun suhteen
Click to expand...

Kauanko sinulla sf-mitta pysyi samoissa lukemissa ennen, kun neuvolassa huolestuttiin asiasta? Minulla on myös vatsan kasvu pysähtynyt eikä ketään tunnu asia kiinnostavan. Pyytämällä pyysin ja sain onneksi ajan kasvukontrolliin, mutta vasta parin viikon päähän.
 
Minulla kävi sillai että neuvolassa oli rv.33 sf-28 ja viikkoa myöhemmin oli toinen neuvola-aika jossa mitattiin ja sf-mitta olikin pudonnut jolloinka sf-mitaksi tuli 26,5 ja alkoi kontrolli. Neuvolatäti huolestui etenkin siksi että silloin kun sf-mitta oli ollut 28 oli konetietojen mukaan vauva ollut poikkitilassa jolloinka mittaustuloksen pitäisi olla pienempi kuin seuraavalla viikolla otettu 1,5cm pienempi mitta jolloin vauva raivotarjonnassa eikä lukuisista mittausyrityksistä huolimatta saanut venytettyä mittanauhalla yhtä isoa lukemaa. En ole koskaan ennen kuullut että sf-lukemat putoaisi raskauden edetessä. Viime viikolla sf-mitta oli 29 joten haluan uskoa että vauva kasvaa siellä hyvin ja huoli olisi turhaa. Edellisissä raskauksissa vastaavalla viikolla sf-34 joten huominen ultraus antaa lisää tietoa kasvun suhteen :) Laskettu aika 11.8
 
Meillä 3v isoveli jolla todettiin Fragile-X oireyhtymä. Nyt siis tulevalla pojalla voi olla sama eikä keskeytys ole enään mahdollista[emoji45]
 
Susamama sanoi:
Meillä 3v isoveli jolla todettiin Fragile-X oireyhtymä. Nyt siis tulevalla pojalla voi olla sama eikä keskeytys ole enään mahdollista[emoji45]
Click to expand...
Saiko sen selville verikokeista tms vai onko huoli muuten?
 
hannaka sanoi:
Saanko kysyä mitä Sulla on ollut sf-mitat milläkin viikoilla ?
Click to expand...

Minulla tuo sf-mitta on ollut neuvolassa mitatessa lähes keskikäyrällä, mutta äitiyspolilla tarkemmassa tarkastelussa -2 käyrällä. Viimeisin sf-mittaustulos neuvolassa rv32+4 oli 28. Tuossa mittauksessa kohdun kasvu oli ensimmäistä kertaa hidastunut. Äitiyspolilla tietoihin kirjataan vain että "Kohtu on palpoiden pieni/hyvin pieni". Eli eivät keskity ollenkaan siihen sf-mitan seuraamiseen, vaan itse vauvan kasvuun. Olen kyllä itsekin ihmetellyt, että miten kohdun todellinen koko poikkeaa neuvolan käyrältä niin paljon... Mutta se ei vaan loppujen lopuksi taida olla niin eksaktia tiedettä, kun käsin mitataan. Ultraamalla saadaan kuitenkin aina tarkempaa tietoa.
 
Sandukka sanoi:
Minulla tuo sf-mitta on ollut neuvolassa mitatessa lähes keskikäyrällä, mutta äitiyspolilla tarkemmassa tarkastelussa -2 käyrällä. Viimeisin sf-mittaustulos neuvolassa rv32+4 oli 28. Tuossa mittauksessa kohdun kasvu oli ensimmäistä kertaa hidastunut. Äitiyspolilla tietoihin kirjataan vain että "Kohtu on palpoiden pieni/hyvin pieni". Eli eivät keskity ollenkaan siihen sf-mitan seuraamiseen, vaan itse vauvan kasvuun. Olen kyllä itsekin ihmetellyt, että miten kohdun todellinen koko poikkeaa neuvolan käyrältä niin paljon... Mutta se ei vaan loppujen lopuksi taida olla niin eksaktia tiedettä, kun käsin mitataan. Ultraamalla saadaan kuitenkin aina tarkempaa tietoa.
Click to expand...

Okeij. Mulla oli 30+1 ni sf 23cm ja sitten 34+1 28cm.
Nyt viikkoja 37+3 ja sf 30.
Kävin kerran polilla Ultrassa, mut vauva oli viikkoihin nähden hyvän kokoinen. Ni ei oo enään uudestaan tarvinnut käydä. Lääkärikin vähän ihmetteli et miks se kohdun mitta on niin pieni. Mut pääasia et vauvalla sopivasti kokoa :)
 
Nyt kolme vuotias on kehitys tasoltaan 2v tasolla. Kehittyy hitaasti. Ei puhu. Vaipat. Muutoin normaalin oloinen..
 
Meillä lapsella tuli jonkin verran happivajetta synnytyksessä aikoinaan ja pistivät vauvan tietoihin että mahdollisesti kehitysviivästymää siksi tulossa. Puhe lähti rullaamaan ikätovereita hitaammin mutta nyt puhuu hyvin lauseita ja puheen myötä oppi kuivaksi. Hienomotorisissa taidoissa vielä harjoittelua. Tutullani ensimmäiset sanat tulivat puolestaan neljävuotiaana ja puhuu nykyisin hyvin, pidetään peukkuja että Susamama lapsellasi tulee puhetta lähitulevaisuudessa niin arki helpottuu huomattavasti
 
Osaatteko sanoa miten kauan tämä Fragile-X oireyhtymä on ollut tunnettu, tai miten kauan sitä on lapsilta osattu tutkia? Minulla on nimittäin pikkuveli s.1991, jolla todettu lievää kehitysviivästymää, ja nyt kun luin tuon oireyhtymän oireita, niin tosi moni voisi täsmätä veljeeni. Hänellä, kun varsinaista diagnoosia ei ole keksitty, niin mietin, että voisiko olla ettei tätä oireyhtymää ole edes aikoinaan testattu?
 
Samaa mietin kun on tuttu jolla paljonkin näitä oireita ja on kuitenkin yhtä yleinen kuin down niin miksei sitä seulota samalla kuin muita?
 
You must log in or register to reply here.
Takaisin
Top