sikiöseulonnat

[Mamaminion]

Kuin moni näihin osallistuu, oletteko miettineet mitä sen jälkeen jos tulee poikkeavia tuloksia?
Olen itse sellainen ihminen että haluan olla valmiina kaikkeen, enkä nyt mitenkään ajattele että lapsi olisi automaattisesti poikkeava, mutta kun ikää on jo 30 niin elämä on näyttänyt että todellakin sekunnissa kaikki voi kääntyä ylösalaisin, siksi minusta on tullut sellainen parempia katsoa kuin katua -tyyppi.
En tietenkään osaa etukäteen varmuudella sanoa omaa reaktiota tulosten tullessa, mutta jos tuloksena olisi esim. downin syndrooma niin ottaisin tiedon siinä mielessä ilolla vastaan että osaan loppuraskauden valmistautua tulevaan erityislapseen :) eli enemmänkin tiedollisen valmistautumisen takia, sekä senkin että voin suoraan kaikille jo etukäteen sanoa että meidän vauva onkin hieman erilainen ja erityinen. En kestäsi sellaisia sääliviä katseita tai sitä että pitäisi synnytyksen jälkeen selitellä....
Toki siis voi olla että tulee paljon huonompia uutisia, niitä en ole juurikaan miettinyt..


Tässä vielä lyhyt info mistä seulonnoista puhun:

"Ensisijainen kromosomipoikkeavuuksien seulontamenetelmä on ns. varhaisraskauden yhdistelmäseulonta: Raskausviikoilla 9–11 otetaan raskaana olevalta verinäyte. Yleinen ultraäänitutkimus ajoitetaan raskausviikoille 11–13, jolloin mitataan sikiön niskaturvotus. Yhdistämällä verinäytteen ja niskaturvotusmittauksen tulokset voidaan tunnistaa ne sikiöt, joiden kromosomipoikkeavuuden riski on suurentunut. Kromosomiseulonnan tuloksesta antaa tiedon joko oma neuvola tai alueen seulonnasta vastaava yksikkö. Jos yhdistelmäseulonta osoittaa suurentunutta kromosomipoikkeavuuden riskiä, raskaana olevalle tarjotaan mahdollisuutta sikiön kromosomitutkimukseen joko istukka- tai lapsivesinäytteestä. Tämä jatkotutkimus varmistaa, ovatko sikiön kromosomit normaalit. Yksi noin sadasta tai kahdestasadasta lapsivesi- tai istukkanäytetutkimuksesta johtaa keskenmenoon. Jos yhdistelmäseulonta ei onnistu, sen sijasta voidaan tehdä toisen raskauskolmanneksen (keskiraskauden) seerumiseulonta raskausviikolla 15–16."

 

[Eloinen.]

En tiedä mihin päätökseen itse tulisin jos saisin tietää lapseni olevan kehitysvammainen/kromosomiltaan poikkeava. Etsin noin kuukausi sitten muita näkemyksiä netissä ja törmäsin Riikka Hapon blogitekstiin 2014/2015 nimeltä Ajatusteni Huonossa Seurassa. Jos haluatte iltalukemista ja kyyneleitä niin siellä rohkea tarina tähän aiheeseen liittyen. Herätti itsessäni kysymyksiä vaikka en välttämättä rohkenisi toimia samalla tavalla tuossa tilanteessa

 

[Mamaminion]

En tiedä mihin päätökseen itse tulisin jos saisin tietää lapseni olevan kehitysvammainen/kromosomiltaan poikkeava. Etsin noin kuukausi sitten muita näkemyksiä netissä ja törmäsin Riikka Hapon blogitekstiin 2014/2015 nimeltä Ajatusteni Huonossa Seurassa. Jos haluatte iltalukemista ja kyyneleitä niin siellä rohkea tarina tähän aiheeseen liittyen. Herätti itsessäni kysymyksiä vaikka en välttämättä rohkenisi toimia samalla tavalla tuossa tilanteessa

Omistan itse kyseisen kirjan "minä sinua vaan.. Elli enkelin tarina" , ja tuo onkin sellainen kinkkinen juttu, kun ei paljon ole toivoa annettu, ja poikkeaahan tuo todella paljon esimerkiksi down-syndrooma tuloksesta kun miettii lääkäreiden ja kaikkien suhtautumistakin.. Että jos saisin samanlaisen tuloksen itse niin kyllä todella paljon saisi pohtia tätä asiaa, ja eihän se ole pelkästään oma päätös vaan myös miehen mielipide pitää ottaa huomioon, ettei perhe hajoa, meilläkin kuitenkin ennestään muutama lapsi niin heitä on kyettävä hoitamaan ja haluan heidänkin elämäänsä kuulua ja tuntea heidät. Enkä tiedä onko vaikeasti vammaisen lapsen kanssa se mahdollista kun meillä ei varsinaisesti minkäänlaista tukiverkkoa ympärillä ole

Toivotaan että kaikki saadaa hyviä tuloksia kuitenkin

 

[womn]

Osallistuttiin seulontaan ja no näillä näkymin kaikki pitäs olla ok, mutta ainahan rakenneultrassa saattaa tulla yllätyksiä. Ollaan miehen kanssa jo puhuneetkin asiasta että mitä tehdään mikäli poikkeavuuksia löytyy.

Tää on aina hieman kinkkinen aihe

Mutta jokainen tekee omanlaisensa päätöksen sen mukaan minkä näkee parhaaksi.
Toivotaan tosiaan niitä hyviä tuloksia kaikille

 

[Rubidium]

Osallistun seulontoihin. Olen miettinyt myös tilannetta jos verikokeissa ja nt-ultrassa näkyisi jotakin. Ajatuksena lapsivesitutkimus ei tunnu ollenkaan hyvältä. Neuvolassa asiasta mainitessani sanottiin, että nykyisin täällä tehdään jonkin verran nipt-tutkimuksia. Siihen olisi ainakin itselläni pienempi kynnys osallistua lapsivesitutkimuksen sijaan.

Keskustelimme myös miehen kanssa asiasta jo tutustuessamme noihin seulontoihin. Keskustelu jäi melko pintapuoliseksi ja tuntui ettei kumpikaan halunnut siinä vaiheessa alkaa maalailemaan kauhukuvia seinille. Itsellä on edelleen samanlainen olo. Minulla on vilkas mielikuvitus ja jos annan sille vallan niin olen hetken päästä täysin paniikissa. Ensimmäisen lapsen kohdalla on muutenkin vielä välillä vaikea saada selkoa omista ajatuksistaan.

 

[August14]

Itse olen valmistautunut kyllä erityislapseenkin jos on tullakseen. Olen omien opintojen aikana nähnyt paljon erilaisia erityislapsia ja lukenut paljon erilaisista kehitysvammoista. Toki aina se varmasti on ensishokki jos jotain onkin. Suvustakin löytyy lievää kehitysvammaisuutta (ihan oikeasti, eikä mitään vitsailua ). Toki jos lapsen eliniänodote on hyvinkin lyhyt niin on se suru, mutta haluan hänelle kuitenkin kaikkein parhaan elämän mitä voin vain tarjota.

 

[Sokeripala]

Ollaan kahden aikaisemman raskauden aikana ehditty miehen kanssa puida noita seulonta-asioita aika paljon ja täähän on vaikea aihe, mutta meidän päätös on etukäteen ollut että kaikkiin tutkimuksiin edetään ja vaikean vamman, etenkin kehitysvamman, kohdalla keskeytettäisiin todennäköisesti raskaus, niin hirveää kuin se olisikin. Asiaan vaikuttaa osin työn puolesta ja osin lähipiirissä nähdyt ikävät tapaukset/elämänkohtalot. Down jakaa mielipiteitä ja tiedän, etteivät kaikki hyväksy tätä meidän asennetta. Mahdotontahan noista on oikeasti sanoa ennen kuin itse tilanne osuu kohdalle.
Olin aikaisemmin ajatellut että tässä raskaudessa käyn NIPT -tutkimuksessa (tehdään siis äidin verestä, riskitön sikiölle) yksityisellä, jollei sitten julkisella riskit näytä niin suurilta että siellä tehtäisiin. Nyt tämä kaksosraskaus muuttaakin asioita aika tavalla. Kynnys ryhtyä keskeyttämään toista olisi valtava, koska osakeskeytyksessä riski että toinenkin kuolee on iso. Todennäköisesti siis hyvinkin vaikeassa/huonoennusteisessa tilassa annettaisiin raskauden jatkua niin kauan kuin lapsi selviää ja toivottaisiin että saadaan edes yksi vauva kotiin asti On nää kyllä surullisia ja raskaita aiheita.

 

[alia]

Osallistutaan seulontoihin. Ei olla asiaa sen kummemmin mietitty, katsotaan mitä eteen tulee ensin.

 

[Sehri]

Me osallistutaan myös seulontoihin. Ollaan miehen kanssa puhuttu asiasta hieman, molemmat ollaan sitä mieltä että keskeytetään raskaus jos jotain vakavaa kehitysvammaa ilmenee. Eihän sitä tietenkään ikinä voi tietää mikä olo tulee jos tämmöisiä uutisia saadaan ja mikä päätös silloin on mutta mietitään sitä lisää sitten jos niin käy.

 

[Elovi]

Meillä samat ajatukset asiasta kun Sehrillä. Arka aihe, mutta kuitenkin kaikkien oma päätös.

 

[Episma]

Osallistun seulontaan, mutta meillä se tulos ei vaikuta muuhun kuin valmistautumiseen. Raskautta en voisi keskeyttää missään tilanteessa, sillä se on ristiriidassa mun elämänkatsomuksen kanssa ja uskon että meille annetaan vain sen verran mitä jaksetaan harteillamme kantaa. :)

 

[Pyrstötiainen]

Samalla kannalla kuin Elovi, Sehri ja Sokeripala. Olen elänyt vaikean kroonisen sairauden omaavan perheenjäsenen kanssa ja kokenut millaista perhe-elämä on tai oikeastaan kun sitä ei ole lainkaan, kun vanhemmat ovat lopen uupuneita. Olen myös itse työskennellyt kehitysvamma-alalla. On rajansa sillä mitä yksi ihminen elämänsä aikana voi kestää ja tässä kulkee raja minulla.

 

[Ciipi]

Mekin ollaan ajateltu, että keskeytetään jos ilmenee jokin vakava kehitysvamma... Tosin toivottavasti ei jouduta ikinä tekemään sitä päätöstä.

 

[eloäiti90]

Samaa mieltä edellisten kanssa. Kaunis ajatus, mutta itse en usko, että aina elämä antaa haasteita juuri sen verran kuin itse jaksamme kantaa. Nimimerkillä erittäin vaikeasti kehitysvammaisen lapsen perhe-elämää vierestä seurannut.

 

[Raparpaari]

Sikiöseulontoihin osallistutaan. Ollaan miehen kanssa puhuttu asiasta ja keskeytystä tuskin tulee ellei jotain aivan todella massiivista löydy. Lähinnä kiinnostaa synnytyssairaalan valinnan ja tulevaisuuden suunnittelemisen kannalta. Vaikka voihan se vakavasti kehitysvammainen lapsi tulla muistakin kuin kromosomiperäisistä syistä esim synnytyksessä olleen hapenpuutteen vuoksi. Toivotaan että kaikilla meillä menee hyvin ja mietitään tämmöisiä ihan turhaan.

 

[EloPapu]

Me ei haluttu osallistua seulontoihin. En usko, että oltaisiin pystytty aborttipäätökseen, vaikka joku vamma olisi löytynyt. Tietenkin ymmärrän kyllä, että jossain tapauksissa abortti voi olla perheen ja itse lapsenkin kannalta paras vaihtoehto. Ehkä oli itsekäs päätös, koska olen sellainen hermoilija, että korkean riskin diagnoosi olisi pistänyt mut ihan sekopäiseksi tietämättömyydestä ja se olisi sitten ollut haitallista tulevalle lapselle oli terve tai ei. Mies on sitä mieltä, että kaikenmoiset lapset ovat tervetulleita...

 

[Lumikki1]

Mekin osallistutaan mutta ei olla keskusteltu vaihtoehdoista, katsotaan sitten jos sattuu huonompi tuuri kohdalle, mutta etukäteen ei murehdita tai jossitella

 

[Anniss]

Mekin ollaan päätetty, että osallistutaan seulontoihin. Sitten mietitään mitä tehdään, jos ilmenee jotain isoa poikkeavuutta.

 

[lillimaaria]

Mulla taas on Mandahin ja EloPapun kanssa sama ajatus. Käymme kyllä ultrissa, mutta en osallistu veriseulaan. En voisi keskeyttää raskautta missään tapauksessa, neljä keskenmenoakin varmaan vaikuttaa tähän ajatukseen ja maailmankatsomukseni vielä enemmän. Voihan niitä vaikeita sairauksia, onnettomuuksia tms tulla myöhemminkin elämässä vastaan. Mutta missään tapauksessa en ajattele, että tämä olisi yksinkertainen asia tai helppo päätös kumpaankaan suuntaan kenellekään, joka sen eteen joutuu. Siinä tilanteessa muiden on syytä vain keskittyä tukemaan vanhempia parhaansa mukaan eikä arvostelemaan ratkaisuja puoleen tai toiseen. Toivottavasti kaikki meistä siltä päätökseltä säästyvät.

 

[nenninapina]

Luin vahingossa ketjua kun tämä pomppasi etusivulle. En ole nyt raskaana, vaikka kolmas saisi tulla kyllä milloin vain.

Yksi asia jonka haluan teille seuloja miettiville sanoa. Kaikki ei ole meidän käsissämme. Nauttikaa raskaudesta, nauttikaa vauvoistanne.

Meille kävi niin että seulat eivät hälyyttäneet. Trisomia21 riski oli 1:1500. Olin nuori odottaja, 22v viime keväänä.
Synnytys käynnistyi ja tuskan jälkeen kuulin että vauvalla on downin oireyhtymä ja pieni sydänvika. Nyt meillä on 9kk ikäinen valloittava down poika, jota rakastan yli kaiken.
Mulla on blogi jos joku haluaa lukea, pelkoja sen ei ole tarkoitus aiheuttaa, mutta kaikkea ri voida tutkia ja kaikki ei ole meidän käsissämme. Poikani on aivan ihana, hän nauraa ja hymyilee - ei se down niin paha asia ole Hänellä on kauniit siniset silmät ja ihana pieni vauvan katse. Hänellä on downin piirteet, mutta myös ennen kaikkea ne omilta vanhemmilta ja sisaruksilta perityt piirteet, hän nauttii elämästä.
Olihan se järkytys alkuun, mutta hän on minun lapseni jota puolustan, ihan sama vaikka olisi syntynyt ilman silmiä ja raajoja