Lastenosastolla

Keskustelun 'Laskettu aika syyskuussa 2013' aloitti elenna, 24 tammi 2014.

Vaihda nimimerkki! | Näin pääset alkuun/apua! | VAUfoorumin sovellus puhelimeen! | Top 100
  1. Menna Tuttu foorumilla

    Mukava kuulla elenna teidän kuulumisia. Toivotaan, ettei mahatauti saavu luoksenne. Aurinkoista saapuvaa kevättä koko teidän perheelle! :)
    • Olen samaa mieltä Olen samaa mieltä x 1
  2. pikkuruusu Peruskäyttäjä

    Teillä on rutiinit kohdallaan. Tsemppiä.
  3. puapru Rakastunut foorumiin

    Mitä teille elenna kuuluu tällä hetkellä?
    • Tykkää Tykkää x 1
  4. elenna Ihastunut foorumiin

    Kiitos kysymästä, ihan hyvin menee. Kevät oli vähän hankalaa aikaa, poika oli itkuisempi, mutta nyt ollut jo pari viikkoa aika hyväntuulinen. Taisi auttaa, kun yhden lääkkeen annosta lisättiin.

    Sairauden nimi myös selvisi vähän aikaa sitten, mikä oli hieno juttu. Kyseessä peittyvästi periytyvä, hyvin harvinainen mitokondriotauti. Maailmassa vain muutama muu tapaus raportoitu. Niistä muista tapauksista vain 1 oli selvinnyt kouluikään asti, eli on hyvin vakava sairaus. Mutta se ei enää tullut yllätyksenä tässä vaiheessa. Tuli myös hieman tietoa, miten ruokavaliolla ja lääkityksellä voidaan ehkä parantaa oloa.
    • Tykkää Tykkää x 2
    • Sympatiaa Sympatiaa x 1
  5. Vauva3 Tuttu foorumilla

    Kiva kuulla teistä <3
    hyvä että nimi sairaudelle on löytynyt.
    Voimia tuleviin vuosiin..

    Oletko lapsen omaishoitajana? Leijonaemoissa?
  6. elenna Ihastunut foorumiin

    Olen molempia. Ja töihin paluuta suunnittelen ensi vuoden alusta. :)
  7. Sandy Rakastunut foorumiin Syysmammat 2018 Syysmammat 2016

    En tykännyt varsinaisesti itse uutisista (sairauden vakavuudesta, vaikka tiedossa ollutkin vakavuus), mutta tosi kiva lukea kuulumisia! :)

    Mä joskus mietin olisiko minusta siihen mitä sinä olet ja koet. Samalla olen erittäin kiitollinen että elämäni on lähes ruusuilla tanssimista. Olet aina välillä mielessä ja niiiiiin kovasti toivoisin pojallenne enkeleitä ja onnellisia vuosia <3

    Kiitos kun kerrot tännekin kuulumisia :) En osaa edes kuvitella miten elää normaalielämää, vaikka elämä on kaikkea muuta kuin normaalia.... En muista olenko jo kertonut tädistäni? Hänellä oli neljä lasta jotka kaikki menehtyivät ennen aikuisikää. Tarkkaan en tiedä mikä oli syynä, silloin elettiin 60-80-lukua, mutta joku perinnöllinen juttu se oli (geeni molemmilta vanhemmilta). Tämä on tietenkin jättänyt jälkensä tätiini, semmoinen "luovuttanut" mieli hänellä on ollut tähän päivään asti, vaikka onkin ns jatkanut elämää normaalisti.

    Onko teillä tiedossa millä todennäköisyydellä teidän tulevilla lapsilla olisi sama tauti?

    Voimia teidän perheelle <3 Ja anteeksi jos kuulostan tökeröltä. En ehkä osaa pukea oikein sanoiksi ja kirjoitukseksi ajatuksia.
  8. elenna Ihastunut foorumiin

    Kiitos viestistä Sandy :) En minäkään olisi osannut kuvitella itseäni tällaisena erityisenä äitinä, mutta tässä sitä vaan ollaan. Olisi varmasti ollut hirveän pelottavaa tietää aikaisemmin sairausriskistä, siis ennen lapsen saamista. Me ollaan kyllä saatu paljon apua, mikä on auttanut paljon. Pystyy elämään mielekästä elämää.

    Et ole Sandy varmaankaan kertonut tädistäsi aiemmin... kuulostaa hurjan raskaalta. :(

    Musta tuntuu, että jokaisella on kyllä yllin kyllin haastetta omissa vaikeuksissa. Ja niistä omista vain tarvitsee selvitä.

    Leijonaemoista tuli mieleen, kuka vain voi mennä "leijonapartioon" , vapaaehtoiseksi auttamaan pulassa olevia erityisperheitä (esim siivous/kaupassakäynti, hoitoapu). Jos jotakuta kiinnostaa tällainen harrastus ;)
    • Tykkää Tykkää x 1
  9. puapru Rakastunut foorumiin

    Ihana että jaksat elenna käydä meille "uteliaille" kertomassa kuulumia. Minun mielessäni olette useastikin! <3

    Rankalta kuulostaa, vaikka varmaan tuo diagnoosin varmistuminen/saaminen on tietyllä tavalla ollut helpotuskin.
    Näinhän se taitaa olla, että yllättävästikin sitä löytyy voimaa elää niitä oman elämän haasteita. Niin tekin olette löytäneet, ja jos voisin niin lähettäisin teille jaksamista ja voimaa säkkikaupalla!
    • Tykkää Tykkää x 1
  10. puapru Rakastunut foorumiin

    Mitähän mahtaa elennan perheelle kuulua tätä nykyä? Mielessä olette olleet monet kerrat.. <3
    • Olen samaa mieltä Olen samaa mieltä x 1
  11. elenna Ihastunut foorumiin

    Kiitos kysymästä, meillä menee ihan hyvin :) Aloitin työt osa-aikaisesti, mies kokopäiväisesti. Päivähoito toteutuu kotona. Poika on saanut apua ruokavaliosta eli on voinut paremmin, ollut rauhallisempi. :)
    • Tykkää Tykkää x 5
    • Olen samaa mieltä Olen samaa mieltä x 1
    • Sympatiaa Sympatiaa x 1
  12. puapru Rakastunut foorumiin

    Kiitos elenna kun kävit kertomassa! Kovasti olette mielessä olleet <3
  13. Teccno Uusi käyttäjä

    "Eksyin" tähän ketjuun googlen kautta, meillä 4kk tyttö joka pikkuhiljaa tammikuun lopulta huononsi syömistä kunnes 3kk iässä lopetti kokonaan, nenämahaletkussa on tyttö nyt ollut kk verran ja paljon on tutkittu lastenosastolla, ainut löydös tähän saakka on poikkeava laktaatti ja pyruvaatti sekä niiden suhde joten viittaa johonkin aineenvaihdunnan sairauteen. Saimme viimeviikolla lähetteen lastenlinnaan, toivoisin että siellä saataisiin tarkempaa selvyyttä ja ehkä jotain kromosomikokeita joita ei vielä ole otettu. Tytön paino on lähtenyt alamäkeen vaikka on nenämahaletkussa, jonkin verran oksentelee, kiinteitä ollaan alettu maistelemaan, näistä seurannut oksennus joka kerta :( Lastenneurologi on kerran jo tytön tutkinut ja oli sitä mieltä että imuotteen katoamisen takana olisi jotain neurologista, tytöllä myös molemmat silmät karsastaa ajoittan melko voimakkaasti ja lakiaukile on jo sulkeutunut, aikaisemmin tyttö kääntyi mahalta selälle mutta ei käänny enää ja selältä vatsalle ei käänny ainakaan vielä, jännityksellä odotan ilmeneekö kehityksessä tässä lähiaikoina jotain viivästymää.
    • Sympatiaa Sympatiaa x 3
  14. Vauva3 Tuttu foorumilla

    Vertaistukea varmasti löytyisi leijonaemojen kautta <3
    Suosittelen liittymään..

    Voimia epätietoiseen aikaan <3
  15. elenna Ihastunut foorumiin

    Teccno, kiitos viestistä.. kuulostaa tosiaan ihan aineenvaihduntasairaudelta. Muutenkin kuulostaa joiltain osin aika tutulta, ehkä luitkin tämän ketjun läpi. Oletteko jo päässeet sinne lastenlinnaan tutkimuksiin? Onko tyttö kotona vai sairaalassa ja miten teillä on mennyt sen jälkeen kun laitoit viestiä? Kuulostaa siltä, että tarvitsette kiireesti apua, jos kerran tytön painokin laskee, mutta varmasti sieltä lastenlinnasta sitä saatte tai olette saaneet. Joihinkin aineenvaihduntasairauksiin saa apua esim. jollain tietyillä vitamiineilla (isot annokset). Jos on vaikka hengenhätätilanne eikä syytä ole tiedossa, niin niitä joskus annetaan kaikkia yhtä aikaa, mutta esim. meillä niitä sitten kokeiltiin vuoronperään ja katsottiin, olisiko millään niistä vaikutuksia veriarvoihin. Haluaisitko jutella enemmän vaikka yksityisviesteillä? Paljon voimia vaikeaan tilanteeseen!
  16. Teccno Uusi käyttäjä

    Elenna, laitoin sinulle yksityisviestillä tarkempaa tietoa meidän tytön tilanteesta.
  17. Kerttu Rakastunut foorumiin Helmikuunmammat 2016

    Hei Elenna! Mitä teille kuuluu! <3!
  18. Sandy Rakastunut foorumiin Syysmammat 2018 Syysmammat 2016

    Vuosien jälkeen, mitähän elennan perheelle kuuluu?

Jaa tämä sivu