Lastenosastolla

elenna: Eksyin tuolta joulukuisista 2013 lukemaan tarinaasi.
Hirmuisen paljon lämpimiä ajatuksia ja voimia teille sinne kaiken keskelle ♡
Toivottavasti vauvanne sairaudelle löytyy pian nimi ja häntä voidaan alkaa hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla.
Ajatuksissa olette täälläkin vaikken teitä tunnekkaan.
 
elenna hienoa että pienokaisesi saa vihdoin syödä normaalisti ja toivon täydestä sydämestäni että kaikki kääntyy parhain päin ja nuppusi alkaa kasvaa kunnolla kun kerran saa ruokaa normaalisti. jaksamisia sinulle ja perheellesi.
 
Kiitos TMJ ja Gatusa!

Nyt on saatu kaikki tutkimukset tehtyä ja tänään vauva siirrettiin takaisin KSKS:lle, niin saadaan olla lähempänä kotia. En imetä enää, joten nukutaan varmaankin yöt kotona ja päivisin mahdollisimman paljon sitten hoidellaan vauvaa sairaalalla. Vauva on nyt ihan tavallisessa osastohuoneessa (ja on oma huone). Eilen otettiin lihasbiopsianäyte, ja siitä tutkitaan sitten kaikkea, mm. mitokondrio-dna:ta. Koska kyseessä siis ilmeisesti on sairaus, jossa mitokondriot toimivat huonosti, eli soluissa ei muodostu yhtä tehokkaasti energiaa kuin pitäisi. Siihen todennäköisesti liittyy myös kehityshäiriötä, sanoi neurologi. Hän sanoi, että nämä sairaudet tuppaavat olemaan aika kokonaisvaltaisia, ja vauvalla on melko paljon nyt kehitys jäljessä. Samoin toki kasvu. Mutta nyt sitten olisi tarkoitus odotella tuloksia kotisairaalassa ja samalla ruvetaan harjoittelemaan aiempaa tarmokkaammin motoriikkaa fysioterapeutin avustuksella.

No, me päästiin kaikki onnellisesti sairaalalle, mutta sitten vauva puklasi aika reilusti syödessä (mitä ei yleensä tee) ja sitten ruuan jälkeen oksensi ihan kunnolla. Joten tässä nyt epäilyttää, että vauva sai SITTENKIN mahataudin matkaan sieltä Taysista. Siellähän epidemiaa on, mutta meidän vauva oli siellä yht 3 viikkoa ja sen jälkeen kun isi sai sieltä taudin niin vauva oli vielä sairastumatta melkein 2 viikkoa siellä... tiedä sitten. Ripuli olisikin kaiken huippu, kun just on saatu taas vauvan paino nousuun... Toivotaan, että on jotain muuta, mutta se varmaan selviää ihan pian.

Tän viikkoa saanut siis syödä täydet maitomäärät ja sillä paino on ollut nousemaan päin :) Nenämahaletku on apuna, kun ei meinaisi huvittaa syödä ihan kaikkia. Loput laitetaan sit aina tarvittaessa sillä. Tänään myös mitattiin pituus, ja se oli kuiteskin noussut yli 3cm 3 viikossa, vaikka painoa ei olekaan tullut kuin vasta tällä viikolla :) En tiiä oliko virhemittaus, mut kai se on uskottava.
 
Ihana kuulla elenna, että pääsette lähemmäs kotia! Ja hyvältä kuulostaa sekin, että kohta alkaa todennäköisesti selvitä mikä asian laita oikeasti on. Ja upeaa myös se. että kasvu on nyt lähtenyt jatkumaan! Paljon hienoja juttuja!!B :Heartred
 
Voi että, tälläistä lukiessa on jotenkin ihan sanaton olo. Tekisi mieli tsempata, mutta sekin tuntuu jotenkin liian "vähäpätöiseltä". Älkää ottako pahalla, mutta mua surettaa tämä ihan kamalasti. Ja komppaan kippua, toivotaan että taivaan isä pitää omistaan huolta ja parantaa tämän vauvan ja suo koko perheelle vielä täysipainoisen elämän.

Paljon voimia, halauksia ja niitä tsemppejä!!
 
Kiitos TerhiJii, ei se mitään vähäpätöistä ole :) Kyllä ne tsempit tsemppaa! Toivon että saan kertoa teille hyviä uutisia jatkossa :)

Kiitos puaprulle kanssa! Totta on, että on paljon hyviä asioita nyt tapahtunut :) Vaikka tulevaisuus onkin kovin epävarma... Pitää vaan opetella elämään päivä kerrallansa, kun ei muutakaan voi.

Soitin äsken sairaalalle, ja vauva oli kuulemma syönyt iltaruuan paremmalla ruokahalulla ja ei ollut oksentanut :) Tuntukin aika oudolta, että mahatauti olis iskenyt juuri nyt... Ehkä se oli sitten muuta, yleensähän ne hyökkii päälle yks kaks. Lääkäri oli arvellut, että johtu siitä kun vauva sai nyt pelkkää Nannia kun Taysissa siinä on ollut osa rintamaitoa, tosin rintamaidon osuutta on koko ajan pienennetty ja se oli tänään ollu enää 30ml kerrallaan, koko maitoannos 110-120. Tiedä sitten. Mahtavaa jos tautia ei tule :)

Ja taivaan iskä on tosiaan pitänyt huolta tämän kaiken keskellä ja se on ihanaa. Suosittelen häneen tutustumista muillekin :) Se ei ole vaikeaa, pyytää vaan Jeesuksen mukaan omaan elämään, ja hän tulee. Mutta hän haluaa sitten tulla omana itsenään, ei mihkään laatikkoon olkkarin nurkassa :wink Pahoittelut pienestä saarnasta, tai ehkä ei pitäisi pahoitella. Ehkä tämän ketjun alkuun pitäisi laittaa uskovaisuusvaroitus. Näistä on niin vaikea olla hiljaakaan, etenkin nyt kun omassa elämässä tapahtuu tällaista ja joudun itsekin turvautumaan entistä tiukemmin Jumalaan, kun muutakaan en tässä voi. Ja en minä loukkaannu, jos joku on eri mieltä.
 
Hirmusen suuri voimahali sulle elenna!

Mun itkusta ei meinaa tulla loppua, kun avasin tän ketjun. Sanoja ei ole juuri lainkaan. :sad001 Pisti silmään, kun näin sun nimen tän ketjun aloittajana ja muistan sut raskaaksi-ketjusta. Huutelen ite tällä hetkellä tuolta maaliskuisista.

Mua koskettaa kovasti se, kuinka Jumala on antanut sulle rauhansa tässä tilanteessa. Hän on niin uskollinen, hyvä ja lohdutuksen Jumala! Kiitos Jeesus! Ootte nyt koko perhe sitten mun ja miehen rukouksissa.

Olette turvallisissa käsissä :Heartred
 
Alhamdulillah elenna pienokainen on kasvanut ja syö hyvin, inshaAllah tuohon sairauteen mikä sen onkaan löytyy hoito. :) usko ja rukous on hyväksi.
 
Minä täällä taas itkua tihtustan.. Paljon lämpimiä halauksia ja luottamusta tulevaan! :Heartred
 
Minä en ole uskova ihminen. Olen kuitenkin onnellinen niiden ihmisten puolesta, jotka hädän hetkellä saavat toivoa uskosta :) Niin että Elenna, kirjoita ihan just niinkuin tuntuu, ei tosiaan tarvi pahoitella.
 
Kiitos kaikille :Heartred

Mahatautia se kumminkin oli (adenovirus kakkatestin mukaan), ja vauva oksenteli ja ripuloi sen reilut 3 päivää, mutta onneksi kaikki ruoka ei tullut ainakaan ylös. Eli varmasti olisi voinut rajumpikin tauti olla. Pe-la-välillä paino ilmeisesti tippui, mutta vaaka myös oli eri, joten vähän epäselvä tilanne. Sen jälkeen kuitenkin paino noussut joinain päivinä, joinain pysynyt samana. Tauti rupesi sitten menemään ohi, mutta eilen oli taas tullut löysempää kakkaa ja yöllä oksentanut... kuitenkin jo reippaampana ja syönytkin itte ainakin osan. Mitä ei syö, niin on sitten nenämahaletkuun laitettu, ja joku päivä sai jotain ripulilääkettäkin kuivumista estämään.

Minä sain sitten myös itse mahataudin ke-iltana, ja oli kyllä aika kamalaa. Varsinkin kun olin valvonut edellisen yön kun velvollisuudentuntoisena äitinä ajattelin, että pitää viettää yö vauvan kanssa sairaalalla (se oli eka yö pitkään aikaan). No, nyt oon toipumaan päin, mutta edelleen kyllä heikko olo.

Vauva olisi voinut muuten tulla kotilomalle päiväksi/ehkä yöksikin huomenna, mutta itse en taida olla ihan valmis siihen. Ehkä sitten joku päivä. Tarkoitus olisi, että voidaan jatkossa olla kotonakin mahd paljon, mutta pysytään vielä sairaalan kirjoilla. Eli yhtäkkiä vauva oliskin tulossa kotiin! Ainakin ensin päiväksi ja sitten ehkä yöksi ja sitte silleen, että käytäisiin vaan seurannassa sairaalalla. Hirmuisen mukavaa, mutta toisaalta haluaisin valmistautua siihen pesemällä hänen petivaatteensa yms yms, mutta nyt pitäisi koittaa itse parantua ensin.... ääh. Toisaalta kun vauvakin on siellä ollut vähän epävakaa(?), niin ehkä parempikin, että vähän lykätään vielä sitä kotilomaa.
 
Aikas mukavalta kuulostaa, että on pikkuhiljaa mahdollisuuksia ns. normaaliin arkeen kotona vaikka pienin askelin sitä kohti etenisittekin.
Ja kurjaa että mahatauti sitten iski kuitenkin... =(
 
Tänään vauva muutti kotiin asumaan :) Hän on nyt kotisairaalan potilas. Hoitaja käy täällä silloin tällöin ja me käydään sairaalalla välillä, varmaankin pari kertaa viikossa. Hoitaja on tulossa nyt sunnuntaina ja sitten tiistaiksi on suunnitteilla sairaalalla verikokeet ja palaveerausta jatkosta.

Ensi viikolla ilmeisesti pitäisi olla jo joitain tuloksia tiedossa siitä lihasbiopsianäytteestä, mikä otettiin pari viikkoa sitten. Kuulemma hengitysketjututkimuksen tulokset tulevat nyt, mutta dna-tutkimuksen tuloksissa voi kestää kuukausia. Toivotaan siis, että tuosta ensin mainitusta selviää jo paljon.

Nyt on joka tapauksessa mukavaa olla kotona, ja toivotaan, että elämä täällä sujuisi mukavasti. Etenkin yöt rauhallisesti. Vauva oli ke-to kotilomalla yön yli ja silloin yöllä tuli huutoa, kun yritettiin maitoa laittaa nenämahaletkulla. Toivottavasti se oli joku poikkeusyö. Seuraavana päivänäkin oli vähän samanlaista ongelmaa. Ehkä letkutimme liian nopeasti, tai jotain. Vauva on myös nyt vähän nuhainen. Mutta katsotaan, miten elämä alkaa sujumaan. Kokeilemme nyt miehen kanssa siten, että hoidamme yösyötöt vuoroöin (klo 12 ja 04), sitten se joka on nukkunut yön, herää laittamaan aamulääkkeet ennen kahdeksaa ja hoitelee aamupäivän. Onneksi ollaan molemmat kotona. Ja rahatkaan eivät ole vielä ihan finitossa, vaikka niitä joutuukin jo laskemaan.

Joka tapauksessa jaksamisraja sairaalassa istumiseen alkoi olla jo aika täynnä, joten on kyllä mukava olla kotona :)
 
  • Tykkään
Reaktiot: Eea
Voikun ihana kuulla!

Syökö hän ainoastaan nenämahaletkulla? Vain maitoa? Onko hän muuten millainen? Saako tehdä kaikkea normaalisti? Älä pahoita mieltäni uteluistani, olette olleet paljon mielessäni :Heartred
 
Tarjotaan aina ensin pullosta maitoa ja sitä menee sitten vaihtelevasti, yleensä enintään 100ml kerrasta. Iskä saa ton satasen menemään aika hyvin, mutta mä en ole viime aikoina onnistunut kuin 0-40ml asti... yhteensä pitäisi syödä 160ml joka ruualla, nyt kun meillä on neljän tunnin välein ruoka-aika. Loput sitten laitetaan letkuun. Toivon, että ens viikolla päästäisiin aloittamaan niitä kiinteitä. Ne on ollut nyt pannassa, koska ei tiedetä, mikä sairaus vauvaa vaivaa...ettei sitten annettais mitään sopimatonta. Sama juttu 5kk-rokotuksien kanssa, niitä ei oo vielä saanut.

Yleisesti ottaen on oikein kiva vauva ja hymyilee kaikille, ketkä viitsivät jutella hänelle. Hermostuessa tulee edelleenkin aika voimakasta jäykistelyä ja takakaarelle vetoa, mutta se ongelma on helpottanut aika paljon. Muistuttaa sitten nuorempaa vauvaa koolta ja käyttäytymiseltä. Selällään oleskelee ja kädet on kyllä löytänyt yhteen ja polviinkin jo, mutta kyljellään ei oikein viihdy ja mahallaan tulee nopeasti hermostuminen, koska ei osaa tukea itseään käsiinsä siinä, eikä oikein jaksa olla. Päätä ei myöskään jaksa kannatella niin hyvin kuin pitäisi. Mahalleen me ei jätetä häntä yksin, mutta eihän siitä kyllä mitään tulisikaan. Sitä harjoitellessa laitetaan pyyhettä kainaloiden alle ja muutenkin autetaan siinä. Mutta ei mitään rajoituksia sitten muuten ole. Tuo sairaus ehkä näkyy myös sellaisena laiskuutena, että ei niin kamalasti viitsi yrittää liikkeelle...lihaksissa ei ole voimaa tarpeeksi. Vaikka kyllähän tuo potkii ja huitoo ihan reippaasti välillä.
 
Niin ja yöllä me ollaan nyt sitten laitettu maitoa suoraan letkuun, kun ajateltiin, että se olisi helpompaa. Kun vauva ei ole itse herännyt syömään. Olis kyllä paljon helpompaa, jos hän söisi pullosta eikä tarvisi letkuttaa niin paljoa (se on hidasta hommaa), mutta itse en varsinkaan viitsisi herättää, kun ei ole takeita suostuuko hän kuitenkaan syömään yhtään..
 
Elenna, miten teidän perheellä menee? :)
 
Moi,
kiva kun kyselitte.

Joitakin tuloksia on saatu, mutta niistä ei löytynyt vielä vastausta. Lääkärithän sanoivat, että kyseessä on mitokondriotauti. Lihasbiopsianäytteen mitokondrioista ei kuitenkaan löytynyt vikaa. Siitä on vielä tutkimatta ubikinoni-entsyymiin liittyvä kohta. Jos siitäkään ei löydy vikaa, niin lääkärit ja neurologit kuulemma muodostavat aivoriihen... eli jonkinlaista hämmennystä aiheuttaa tämä tapaus. Jokin sairaus siellä täytyy kuitenkin olla, kun on kehitysviivästymä, ja lapsi ei syö, ja sitten vielä ne veriarvot heiluvat epänormaalisti.

Tämmöistä tietoa meillä nyt on, mutta ei olla aikoihin juteltu tutkimusta johtavan endokrinologin kanssa. Hän oli kuulemma sanonut, että joissakin mitokondriosairauksissa vika ei välttämättä näy lihasbiopsianäytteessä, vaikka ruumiissa olevissa soluissa mitokondriot eivät toimikaan oikein. Tarkoitus olisi ensi viikolla käydä Tampereella tapaamassa tuota lääkäriä. Varmaan se selventää meille, missä mennään.

Eilen otettiin myös muutamia uusia verikokeita osastolla ruokailujen yhteydessä. Niistä katsotaan laktaatin ja pyruvaatin suhdetta kuulemma. Jotta nähdään, pitäisikö tutkimus siirtää pyruvaattiaineenvaihdunnan suuntaan (mitä ikinä se sitten onkaan).

Me ollaan oltu pääosin kotona, mutta pe-la yön vauva joutui olemaan osastolla, kun pe-aamuna oli niin huonot arvot seurantaverikokeissa, pitkästä aikaa. Tilanne kuitenkin parani taas aamuksi, ja laittoivat meidät kotiin. Itse olin vähän sitä mieltä, että olisi voinut seurata toisenkin päivän, mutta päivystävä lääkäri oli eri mieltä. Eilen aamulla oli taas aika korkeita arvoja, mutta ei yhtä paha tilanne.

Viime viikko tuntui aika rankalta, kun oltiin kotona ja tuli yövalvomisia, mutta piti silti harva se päivä käydä sairaalalla. Oli kaksi seurantakäyntiä ja lisäksi vauvan nenämahaletku meni tukkoon kaksi kertaa. Seurantakäynneillä kuluu helposti monta tuntia. Letkunvaihtokäynnit on nopeita, mutta ei ole kovin kiva lähteä silleen yhtäkkiä kun se menee tukkoon...onneksi se on nyt pysynyt auki. Vauva nukkuu paljon paremmin yöt kuin ennen, mutta ei siinä silti pahemmin saa nukuttua yöllä, jos on vauvanhoitovuorossa. Vauvaa ei siis tarvitse kanniskella enää ympäri kämppää tai nukuttaa sylissä, mutta se heräilee jonkin verran syöttöjen välillä itkaisemaan tai muuta, joten en ole itse saanut kuin jotain tunnin pätkiä nukuttua hoitoöinä. Maito on laitettu yöllä letkuun, ja siinä tulee hereillä oloa itselle aina tunnin verran ja välillä sen jälkeen on kyllä hankala nukahtaa uudestaan. Ja sitten taas vauvaa pitääkin käydä katsomassa just kun on nukahtanut. Onneksi joka toinen yö on sitten nukkumista varten. Ja yövuorolainen voi nukkua aamupäivällä, jos ei ole mitään sairaalakäyntiä tai muuta ongelmaa.

Aika hyvin noita öitäkin kyllä jaksaa. Eniten minua oikeastaan rasittaa tällä hetkellä se, kun vauva syö niin huonosti, ja sitten pitää letkuttaa kaikki tai melkein kaikki maidot. Ja siinä kuluu aikaa... Vauva syö paremmin, kun iskä syöttää. On tyhmää, että se ei minulta syö ja minun pitää sitten aina letkuttaa. Lisäksi nuo lääkkeet on aika rasittavia. Niiden laittaminen ei ole vaikeaa, mutta hankalaa se on ja siihenkin kuluu aikaa. Ja ne on ollut syynä letkun tukkeutumisiin. Ja niiden tilaaminen apteekista on myös hankalaa. Toivon kovasti, että voisimme lopettaa ne lääkkeet tai ainakin tyhmimmät niistä, mutta ainakin pari viikkoa vielä jatketaan niitä. Tietysti on hyvä, jos lääkkeistä olisi hyötyä. Mutta on kyllä helpotus, jos niitä ei tarvitakaan.

Tässä viime päivinä on myös ollut ongelmana, kun vauva on välillä oksentanut ruuan yhteydessä. Tai sitten sille on tullut selvästi huono olo. Välillä sujuu paremmin. Sitten pitää yrittää letkuttaa vielä hitaammin ja pohtia, missä vika... Toivon, että syöminen rupeaisi sujumaan vähän paremmin.
 
Takaisin
Top